In onze samenleving praten we over ziekte in termen van strijd. Je vecht, je overwint, je verliest. Ziekte wordt neergezet als een vijand die bevochten moet worden, en herstel is de enige aanvaardbare uitkomst.
In de verhalen die we graag horen, komt iemand die ziek is niet alleen beter uit de strijd, maar ook gelouterd. Het ziek-zijn heeft tot inzichten geleid en tot persoonlijke groei.
Die gedachte sust ons. Want wat is de zin van ziekte als er geen groei of overwinning tegenover staat?
Vorige maand had ik een activiteit die verrassend goed ging. We sliepen in een hotel, gingen uit eten, ik zat lang rechtop in mijn rolstoel en het voelde alsof ik even meedraaide in het normale leven. Tijdens het weekend zelf ging het verbazend goed. Maar daarna…weken gevloerd.
Vorige week was er weer een activiteit, en die voelde totaal anders. Ik had een zware maand achter de rug met darmklachten, dus mijn veerkracht was al dun. Het zitten voelde fysiek zwaar, de omgeving was heel overprikkelend.
Ik zat het uit op mijn tandvlees, deed af en toe mee met het drukke gesprek en lag die nacht te huilen van overprikkeling. Maar de dagen erna? Nauwelijks last.
De logica ontgaat me hier volledig. Zou die er wel zijn? ME is zo grillig. Wat de ene keer wel lukt, is de andere keer een brug te ver. Ik kan vóór-rusten en achteraf rusten, alle omstandigheden zo gunstig mogelijk maken, en toch blijft de uitkomst, een zware crash of juist snel herstel, zelden te voorspellen.
Ik raak ervan in de war. Wat kan ik nou wel en wat niet? Waar ligt mijn baseline? Als ik het al niet begrijp, hoe moet mijn omgeving het dan nog snappen?
En toch… er is wel vooruitgang. Momenteel kan ik meer dan vorig jaar. Ik kleed me vaker aan, ga regelmatiger naar beneden. De buitenwereld lonkt en ik steek voorzichtig mijn tenen in dat koude water.
Uitjes voelen wel als een spel met vuur. Soms brand ik mijn vingers, soms niet.
Wat ik wel weet is het feit dát ik af en toe iets durf te proberen, me mentaal lucht geeft. Het uitkijken naar iets en het nagenieten ervan zijn van grote waarde.
Voor de beeldvorming: ik lig alle dagen de hele dag plat, hetzij boven, hetzij even beneden. En de dagen bestaan nog steeds uit rusten, rusten en rusten.
Of ik lichamelijk meer vooruit zou gaan als ik die uitjes helemaal zou laten, weet ik niet. En misschien is dat precies de ingewikkeldheid van leven met ME: je kunt de balans nooit helemaal doorgronden, maar je blijft toch steeds weer zoeken.
Martine 🍀
(Geen advies svp)
Helaas heb ik er sinds een maand nieuwe klachten bij gekregen. Ze hebben flinke impact en tasten mijn baseline behoorlijk aan. Er is verder onderzoek nodig, dat kost energie en geeft natuurlijk ook wat stress.
Daarom zet ik het blog voorlopig even op een lager pitje. Zodra er weer ruimte is, pak ik het graag weer op.
Martine
De laatste tijd is ME opvallend vaak in het nieuws. Er verschijnen berichten over biomedisch onderzoek, zoals het grootschalige genetisch onderzoek van DecodeME dat de landelijke pers haalde.
Doorgaan met het lezen van “Wat er nodig is”
Ik ben eruit, erdoorheen, ontsnapt, ontkomen, bevrijd, losgekomen van de PEM.
Ik zei: ‘scheer je weg, onverlaat, vals kreng, laffe geniepigerd, grote pretbederver en ziek maker! Beetje achteraf alle pret verstoren en dan ook nog een factuur indienen die ver boven het afgesproken bedrag lag!’
Vandaag is mijn vierde PEM-dag. Sinds gisteren heb ik een koortslip, aften in mijn mond en lichte keelpijn. Ook is mijn linkerwang aan de binnenkant helemaal kapot. Ik ken dit vooral uit eerdere periodes met zware crashes.
Vroeger dacht ik dan dat ik griep kreeg, maar inmiddels weet ik dat het bij mij een onderdeel van zware PEM is. Niet altijd maar wel als de PEM heviger is
Voor mij is het wel een teken dat mijn lichaam heel hard aan het knokken is nu. Alsof het op alle fronten alarm slaat, de eerste dagen met extreme uitputting, zweten, misselijk, oogpijn en hoofdpijn, en nu met ontstekingssignalen.
Het voelt alsof mijn immuunsysteem in een soort overdrive is gegaan, of misschien juist aan het uitvallen is? Ik weet niet wát het is, maar het lijkt op eerdere diepe terugvallen van vijf jaar terug. Dan duiken die aften op, begint mijn keel te schuren en komt er een koortslip tevoorschijn alsof mijn lichaam oude virussen ineens niet meer de baas is.
Het is niet alleen fysiek lastig, maar het is ook een heel duidelijk helder signaal dat ik echt ver over mijn grens ben gegaan.
Ook vandaag probeer ik niets te vragen van mijn lijf, behalve dat het mag rusten, bijkomen en aflossen.
Want zo voelt het, alsof ik ergens energie heb geleend, en nu terug betaal met een woekerrente. Het uitje zelf leek op dat moment te kunnen, maar de rekening is achteraf altijd veel hoger dan verwacht.
Eén weekend plezier, en daarna dagenlang pijn, uitputting en ontstekingsklachten. PEM is niet alleen een terugslag, het is een schuldensysteem waarbij je nooit vooraf weet wat de rente is en wanneer je klaar bent met aflossen.
Martine 🍀
Afbeelding: Pixabay
Normaal leef ik huis- en bedgebonden. Ik lig de hele dag plat, maar loop wel heen en weer naar de wastafel en het toilet. Een paar keer per week gebruik ik de traplift om een paar uur beneden te zijn. Ik leef noodgedwongen geïsoleerd. Buiten Mischa en onze zoon zie ik zelden mensen.
Slapen lukte natuurlijk voor geen meter vannacht. Ik was weliswaar hartstikke uitgeput, maar ook helemaal vol van alle indrukken.*
In mijn brein zit een soort aankomsthal met een Chef-Sorteerder. Die moet alle prikkels en indrukken verwerken, en ze in de juiste kamers en laden stoppen.
Maar de sorteerder is in de war. Loopt achter met uitzoeken en opruimen. Alles wat binnenkomt blijft liggen in de hal en stapelt zich op. De berg wordt groter en groter.
En dat vertaalt zich in voortdurende flitsen in mijn hoofd. Herinneringen, beelden en geluiden die blijven oppoppen. Gezichten van mensen die ik dit weekend op straat zag en bij de receptie, geluiden die nog steeds in mijn oren nagalmen….
Slapen lukt dan natuurlijk niet. Maar gelukkig wist ik dat van tevoren al.
Vroeger kon ik me daar vreselijk druk om maken. Tegenwoordig weet ik dat dit erbij hoort. Me erover opwinden heeft geen enkele zin.
Wat ik wél doe is proberen lekker te liggen en ademhalingsoefeningen te doen, met een coldpack op mijn borstkas liggen en zo mijn zenuwstelsel wat tot rust brengen.
De PEM is nog niet losgebarsten. Maar de eerste signalen zijn er wel. Mijn lijf voelt stijver en ongemakkelijker. Mijn ogen zijn dik en ik voel een lichte druk op mijn hoofd.
Vandaag ben ik alleen thuis. Soms lukt het dan om zelf mijn lunch te maken. Vandaag neem ik dat risico niet. Dat zou me net over de rand kunnen duwen.
Het plan van vandaag: nagenieten, uitstuiteren en voor-pemmelen.
Martine 🍀
* Ik had een uitje afgelopen weekend en dat was ver buiten mijn normale baseline
⚡Voor PEM-maagden, doorgewinterde pemmelaars en belangstellenden die PEMs willen of moeten leren
⚡Een gids voor wie de taal van ME nog moet leren spreken, of al vloeiend pemmelt.
PEM, voluit Post-Exertional Malaise, is geen vermoeidheid, geen dipje, geen burn-out en niet “jezelf even herpakken”.
Het is het grillige prijskaartje van Myalgische Encefalomyelitis (ME): een vertraagde, multisysteem-crash na een fysieke, cognitieve , emotionele of sensorische inspanning.
Wie het eenmaal heeft meegemaakt, vergeet het nooit meer. Wie het nooit heeft gevoeld, snapt het meestal (nog) niet.
In dit woordenboek verzamelt uw reporter de taal die in de loop der jaren is ontstaan door noodgedwongen vele PEMs te ondergaan.
Van troetelwoorden tot observaties, dit is het lexicon van het leven met PEM. Geschikt voor:
▪️ de PEM-maagd (nieuw in crashland, vol vragen en herkenbaar aan de verbaasde en geschrokken blik)
▪️ de doorgewinterde pemmelaar (op zoek naar herkenning, troost en een vleugje zelfspot)
▪️ de belangstellende buitenstaander (die het misschien niet snapt, maar het wel wil proberen wat we van harte toejuichen).
⚡PEM-woordenboek⚡
▪️PEM
Afkorting van Post-Exertional Malaise. Het onvermijdelijke prijskaartje van ME: een verergering van klachten na fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische inspanning.
Gaat gepaard met functieverlies, vertraagd herstel.Ook wel bekend als crash.
▪️PEMmelaar
Slachtoffer van een PEM. Niet goed aanspreekbaar voor plannen, logica of licht.
▪️Uitpemmelen
De crash uitzitten/uitliggen/uitzweten tot je weer terug bent op je gebruikelijke (bedroevend lage) baseline.
Tijd onbekend.
Prognose: onzeker.
Strategie: stug blijven liggen in het donker, prikkels vermijden tot alles het weer wat doet.
▪️Pemmelen
Werkwoord. In een PEM zitten. Voorbeelden:
“Ik ben nog steeds aan het pemmelen van het telefoontje gisteren.”
“Zij pemmelde hevig na het douchen.”
▪️PEM-tekens
Subtiele, vaak niet te volgen signalen die waarschuwen dat een PEM op de loer ligt.
Kunnen per persoon bestaan uit: tintelingen, prikkelbaarheid, hartkloppingen, adrenaline,een vage ‘druk’ in het hoofd, misselijkheid, lichtgevoeligheid, de drang om álles af te zeggen, of gewoon het gevoel dat je uit elkaar gaat vallen.
▪️PEMmelientje
Troetelnaam voor een PEMmelaar. Wordt gebruikt met mildheid, zelfspot en een vleugje wanhoop. Soms ook om elkaar onder lotgenoten te troosten (“ik lig ook weer voor PEMmelientje te spelen”).
▪️PEM-vrij
Fictieve staat van zijn. Het gerucht gaat dat ooit een ME-patiënt een week zonder PEM heeft geleefd, maar dit is nooit bevestigd.
▪️Voor-PEM
De overgangsfase waarin je voelt dat het mis dreigt te gaan, maar je je handeling nog probeert af te maken. Gevaarlijk moment waarop mensen nét te laat besluiten te gaan liggen en rusten.
▪️Na-PEM
De fase na een zware PEM waarin je denkt dat je best weer wat kunt. Bekende valkuil. Gaat samen met zelfoverschatting. Hier worden de grootste fouten gemaakt.
▪️PEM-paradox
Je voelt je net weer iets beter… en wordt daar zo enthousiast van dat je onbedoeld direct in een nieuwe PEM dondert. Zie ook rolling PEM.
▪️PEM-tijd
De periode waarin alles stilligt. Soms een paar uur, vaak dagen, soms weken, maanden. Tijdens PEM-tijd gelden andere wetten: de tijd vertraagt, gedachten gaan moeizaam en zinnen komen niet af.
▪️PEM-tolerantie
Persoonlijke grens voor hoeveel crash een lichaam nog kan verdragen zonder definitieve terugval. Wordt meestal pas achteraf vastgesteld.
▪️Micro-PEM
Een kortdurende, subtiele PEM. Wordt vaak pas achteraf herkend (“ah, dát was dus waarom ik ineens begon te stotteren en te zweten bij de lunch”).
▪️Mega-PEM
Knallende PEM met maximale ellende.
▪️PEM-patroon
Het individuele en vaak grillige verloop van klachten rond inspanning, crash en herstel.
Bestaat uit terugkerende fases zoals voor-PEM, PEM-tijd, mini-rebound, rolling PEM of late PEM.
Elk patiënt kent zijn eigen variant: sommigen krijgen klachten direct, anderen pas na 48 uur.
Het herkennen van je eigen PEM-patroon is een levenskunst, en vaak ook een levensreddend inzicht.
Kan worden bijgehouden in PEM-dagboeken, maar is berucht onvoorspelbaar.
▪️PEM-gevaarzone
De fase waarin je je goed voelt, teveel van plan bent, dat nog niet gedaan hebt, maar wel overweegt.
▪️Pre-PEMmelen
Naderend onheil. Vaak gekenmerkt door hersenmist, overprikkeling, zinnen die halverwege wegvallen en plotselinge behoefte aan stilte en duisternis.
▪️PEM-verwarring
De staat waarin je denkt: ben ik nou in een PEM, komt-ie eraan of ben ik er al weer uit? Alleen achteraf weet je het zeker.
▪️PEM-preventie
Het strategische, vaak enorm vervelende besluit om dingen níet te doen. Onzichtbare heldendaad. Wordt zelden beloond met applaus, wel met minder ziektesymptomen, als je geluk hebt.
▪️PEM-dagboek
Document waarin je probeert de chaos van oorzaak en gevolg probeert te vatten.
▪️Rolling PEM
Een PEM die zich niet als één duidelijke crash presenteert, maar als een doorlopende, golvende toestand van uitputting, overprikkeling en onvermogen tot herstel.
Kenmerkend is het gevoel nooit helemaal eruit te komen, met afwisselend iets slechtere en iets minder slechte dagen. Ook wel “PEMmelen op repeat” genoemd.
Wordt vaak veroorzaakt door structureel overvragen, microverstoringen, zelfoverschatting of het ontbreken van diepe rust.
▪️PEM-collega
Lotgenoot die ook bekend is met het fenomeen PEM. Wordt herkend aan uitspraken als “ik voel ‘m al opkomen” of “vandaag PEM-vrij, voor zolang het duurt”.
Een PEM-collega begrijpt zonder uitleg waarom je een bericht pas drie dagen later beantwoordt, waarom je koffie in het donker drinkt en waarom je na een telefoontje moet platliggen.
Essentiële figuur voor wie crasht zonder erkenning en applaus.
▪️PEM-ogen
Ogen die eruitzien alsof je drie nachten hebt doorgehaald, terwijl je alleen maar een kwartier rechtop zat.
Kenmerken: gezwollen oogleden, doffe blik, kringen, soms tranen of roodheid.
Meestal niet verklaarbaar door slaaptekort, maar door een systeem-crash. Vaak voorbode van een zwaardere PEM of een zichtbaar restje van een eerdere PEM.
▪️PEM-kater
Dat vergiftigde gevoel de ochtend (of middag of dag) na wat voor de patiënt een overbelasting is.
Alsof je een fles slechte rode wijn, drie nachten stress en een jetlag tegelijk hebt opgelopen, maar dan zonder feest. En dan een marathon moet lopen.
Klachten: hoofdpijn, misselijkheid, brainfog, spierpijn, overprikkeling, rillerigheid, doorgedraaid zijn.
Je weet dat het een PEM-kater is als zelfs ademhalen te veel lijkt. Niet op te lossen met koffie of vet eten. Alleen liggen, rusten en prikkels weren helpt. Soms. Als je geluk hebt.
Martine 🍀
Geschreven in afwachting van een PEM waarvan ik met zekerheid kan zeggen dat hij fors gaat zijn…
Sinds half mei draag ik een Garmin-smartwatch en houd ik mijn energie bij alsof het een bankrekening is. De Body Battery van Garmin fungeert daarbij als mijn saldo. Wat komt er binnen? Wat geef ik uit? Wanneer kom ik in het rood te staan, en hoe diep zak ik dan?
Het klinkt zakelijk, maar juist die afstand helpt me. Want hoe ik me voel is vaak misleidend, terwijl cijfers me dwingen om het concreter te maken.
Ik houd dit al een tijdje bij, samen met een vriend, een lotgenoot die ook een Garmin draagt en mijn manier van denken over dalingen en herstelpunten meteen begreep.
Elke dag delen we ons saldo en steunen we elkaar. Niet als competitie, maar als oefening in inzicht. Wat leverde punten op? Wat kostte te veel? Waar ging het onverwachts mis?
’s Ochtends delen we de cijfers van de dag ervoor, halverwege de dag checken we even kort bij elkaar in, en ’s avonds blikken we terug. Hele korte contactmomenten maar heel waardevol.
Ik denk dat het nodig is. Ik rust veel en pace me een ongeluk. Maar neem soms ook te weinig rust tussen twee noodzakelijke handelingen in. Doe te vaak te veel achter elkaar, om het maar “achter de rug te hebben”. Of ik lig te lang beneden in de schaduw in de tuin, want “nu kan het”, en vergeet voor het gemak even dat ik buiten veel sneller leegloop.
Dat leeglopen is een voorbode van me slechter voelen. Het horloge ziet dus sneller dan ikzelf wanneer het misgaat.
Ondanks veel rusten sta ik structureel in het rood. Niet diep, maar als het elke dag gebeurt, telt het wel op.
Herstelmomenten, momenten waarop de Body Battery daadwerkelijk oplaadt, zijn zeldzaam. ’s Nachts laad ik (vaak beperkt) op, soms in de ochtend een paar puntjes extra na een zeldzaam goede nacht. De rest van de dag loop ik leeg, zelfs tijdens rust. Liggen of stille tijd kost dan ook punten. Alles komt met een prijs.
Mijn eerste doel is dan ook niet om te sparen. Ik probeer quitte te spelen. Geen ‘boetes’ meer door te veel tegelijk te doen. En vooral leren herkennen wanneer ik iets níet moet doen, omdat ik het gewoon niet kan ‘betalen’.
Na een paar dagen merkte ik al dat dit mijn impulsiviteit remt. Dat ik sneller iets laat, omdat ik in de plus wil eindigen.
Door er zo naar te kijken, ben ik anders gaan plannen. Douchen is nu een te grote investering. Een cognitief blok op de laptop voelt als een bewuste uitgave. Tandenpoetsen kost gemiddeld twee tot vier punten, dus ik poets vaak liggend.
Deze aanpak geeft me rust. En iets houvast. Mijn lichaam genereert simpelweg niet genoeg om zichzelf draaiende te houden. Als ik dat accepteer, kan ik misschien andere keuzes maken. En ik merk ook dat ik voorzichtiger word.
Heel soms lukt het om een dag met een kleine winst af te sluiten. Dat voelt goed. Wie weet bouw ik zo ooit aan een buffer en hopelijk meer veerkracht.
Voor nu is het al veel waard dat ik dit niet meer alleen doe. Dat ik elke dag even kan inchecken bij iemand die ook weet hoe het voelt om te leven met een onbetrouwbaar lichaam, en die ook probeert om iets op te bouwen.
Natuurlijk zijn er geen garanties. Goed gedrag leidt niet automatisch tot goede resultaten bij ME. Daar is deze ziekte te grillig voor. En de impact van onverwachte gebeurtenissen of stress is vaak groter dan je aankan. Waarbij soms een te pittige of te grote maaltijd al stress voor mijn lichaam betekent
Maar dit is een manier van pacen die mij aanspreekt. Mijn brein begrijpt dit en wordt erdoor gemotiveerd. Het lijkt een beetje op de activiteitenweger die ergotherapeuten soms gebruiken en waarmee ik jaren geleden probeerde te pacen.
Met dat verschil dat je daar zelf punten toekent aan activiteiten en dat dit statisch is. Terwijl toiletbezoek bijvoorbeeld de ene dag vier punten kost, en de andere dag maar twee.
De Garmin houdt wél rekening met die fluctuaties. En daar kan ik op inspelen.
Dit zal niet voor iedereen werken. Sommigen raken hier juist overprikkeld van, of vertrouwen liever op hun lichaamssignalen. Bij mij is dat voelen niet (meer) betrouwbaar. Tegen de tijd dat ik iets voel, is het al te laat. Ik heb dus externe controlemiddelen nodig.
Ik dacht: ik deel het even. Misschien heeft iemand er iets aan of brengt het iemand op een idee.
Ik wil overigens absoluut niet de indruk wekken dat je op deze manier kunt herstellen. Of dat verbetering een kwestie is van anders denken of ander gedrag. Voor mij is dit een manier om te pacen en grenzen te respecteren.
Martine 🍀
Min of Meer 