Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Geduld en uitproberen

~ MB ~ 5 reacties



Hoewel ik veel baat heb bij Low Dose Abilify, (LDA, off label gebruik van Abilify), zit ik al geruime tijd op de voor mij optimale dosis en is het effect wat ik eruit kan halen wel bereikt.

Ik heb mooie sprongen gemaakt maar ben nog steeds 20 tot 22 uur per dag bedlegerig. Wat dat betreft zijn de blije foto’s van uitjes die ik soms plaats, zeer misleidend. Dat zijn de uitzonderingen waar ik een hoge prijs voor betaal.

Mijn behandelaar blijft dus zoeken naar andere mogelijkheden om symptomen te verlichten. Afgelopen jaar probeerde ik een veelbelovend medicijn. Maar vóórdat ik dat mocht proberen, moest een ander probleem eerst onder controle zijn.

Na twee maanden was dat gelukt en ging ik het slikken. Halverwege augustus bleek dat het toch niet bracht waar ik op hoopte en dat de bijwerkingen steeds heviger werden. Dus moest ik stoppen.

Daarna was het wachten tot er weer wat stabiliteit was ( lees mijn darmen weer gekalmeerd waren) voordat ik in september op het volgende “wonderspul” overstapte.

Dat doet niets. Dus stop ik daar na overleg ook mee en kijken we of het inderdaad niets deed, want soms stop je met iets en blijkt achteraf dat het toch iets deed….

Dus nu verkeer ik in een vacuüm van geduld hebben en wachten tot duidelijk is dat het inderdaad niets deed én mijn behandelaar een volgend medicijn voorstelt.

Dan is het jaar al weer bijna voorbij en ben ik qua nieuwe medicatie niets opgeschoten anders dan dat ik een en ander heb kunnen afstrepen van mijn lijst.

Elke keer een traject aangaan van iets uitproberen, hoop hebben, bijwerkingen ervaren en zien dat het niet goed uitpakte, doet wel iets met me.

Ja, soms pakt iets goed uit. Bètablokkers, Mestinon en LDA hebben mij van een donkere kamer gered. Gabapentine helpt mij de pijn onder controle te houden. Lioresal/Baclofen haalt de continu spierspanning wat uit mijn lijf.

Maar er zijn nog zóveel andere beperkingen en symptomen. Low Dose Naltrexon, Carnitine, Metformine, D ribose, Q10, b12 injecties, CBD/THC….ik probeerde het allemaal (en nog veel meer) soms met tijdelijk resultaat maar nooit met blijvend resultaat of met teveel bijwerkingen om het dragelijk te houden.

Ziekzijn bestaat uit wachten denk ik wel eens. Wachten op een diagnose, op een behandelaar, op medicatie, op onderzoek, op het goede moment om te beginnen met medicatie, op het moment dat de bijwerkingen verdwijnen of het moment dat je beseft dát die bijwerkingen niet gaan verdwijnen en er wéér een vleugje hoop door de wc kan worden gespoeld…..

Wie ME heeft moet beschikken over een flinke portie geduld en veerkracht.

Weekendje weg

~ MB ~ 13 reacties

Met wat aanpassingen, heel veel voorrusten en tussendoor rusten, veel pijnstilling én ver over mijn grenzen gaan lukte het een weekend weg te gaan met het gezin.

Onvoorstelbaar dat dit lukte. Komende dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen om de klap op te vangen. Maar wat heb ik genoten ♥️☺️

Verlangen om te leven

~ MB ~ 8 reacties



Elk najaar ga ik in de herfst achteruit en elk jaar vergeet ik dat. Dus werd ik afgelopen maand ineens “besprongen” door de herfst.

Meer pijn, meer uitputting en fellere crashes. Die op zichzelf al heftig zijn maar moeilijker te verteren worden door waninformatie die ik lees:

‘PEM is just Health Anxiety

Trudie Chalder (PACE trial) is training health professionals on Long Covid. Describes Post Exertional Malaise as “Health anxiety” and an “Extreme behavioural response” states “Exercise is clearly not damaging” and recommends “Increasing exercise” ‘
(bron: the ME Global Chronicle)

Chalder is de Engelse Judith Rosmalen zeg maar. Die van die onterechte subsidie waar de ME -gemeenachap van op zijn kop staat, al maanden.

Chalder is een verstokte voorstander van gedragstherapie bij ME, ondanks het bewijs dat ME-patiënten daar blijvend van kunnen verslechteren.

In de maand dat wij afscheid namen van Céline Corsius ,
onze lotgenote die zó verslechterde van gedragstherapie dat ze nooit meer herstelde, trek ik dit soort gevaarlijke bullshit nog minder.

Het is eng dat mensen menen dat ik mijn ziekte zelf in instandhoud door mijn gedachten.

Het is gevaarlijk dat mensen menen dat ik slechts gedrags- en beweegtherapie nodig heb om te herstellen.

Het is kwetsend dat mensen menen dat mijn invaliderende pijnlijke beperkingen kunnen worden gegooid op deconditionering.

Denken mensen nu echt dat ik nooit eerder uit mezelf dacht: “Kom op. Ff doorzetten, hop wandelen”. Ik deed het 1000 keer en ging 1000 keer onderuit.

Waar Chalder pos- exertional malaise (PEM) minachtend “Health Anxiety” noemt is dat feitelijk een pijnlijke en vaak gevaarlijke opflakkering van symptomen, als gevolg van het over grenzen gaan en een onvermogen daar op normale wijze van te herstellen

Laat ik dat over grenzen gaan dan ook maar een mooie naam geven:”Health longing”.

Want dat is wat er vaak aan voorafgaat, een verlangen om voor eventjes te vergeten dat je te ziek bent om bezoek te krijgen, buiten te zijn, een minuut te fietsen op een hometrainer, of, voor de slechtste onder ons, onze tanden te poetsen.

Als jullie me nu willen excuseren, dan ga ik nu even bedenken waarom ik Health Anxiety heb. Dat zal vast een trauma zijn uit mijn jeugd.

#gajeschamenChalder #gajeschamenRosmalen

Happy Dibbesday!

~ MB ~ 8 reacties



Vandaag is het de 10e adoptie verjaardag van onze Dibbesbeer.

Deze afgelopen tien jaar zagen we de transitie van een zieke straatkat die woonde onder de struiken in onze tuin, naar een welvarende, verwende, geliefde en gelukkige huistijger.

Hij had een zeer ernstige vorm van entropion, waardoor zijn wimpers naar binnen groeiden. Dat veroorzaakte pijn en ontstekingen aan zijn ogen. Hij zag vrijwel niets meer op het moment dat wij hem van de straat hebben geplukt.

Hij werd daarom meteen geopereerd. In die eerste periode erna merkten we aan alles dat Dibbes moest leren kijken met zijn ogen, in plaats van ruiken, snuffelen en alles op de tast doen. Hij kon geen afstanden inschatten, ergens opspringen vormde een probleem. Ook spelen kon hij niet.

Hoe anders is het nu. Een gelukkige, speelse – en inmiddels senior – Dibbesbeer die zijn ongelukkige jeugd ver achter zich heeft gelaten.

Het feestvarken wacht momenteel vol ongeduld, en lichtelijk verontwaardigd, op zijn ontbijt. Naar verluidt zijn er gedurende de dag extra hapjes die er uitgedeeld gaan worden.

De verjaardag wordt verder in huiselijke kring gevierd maar felicitaties kunnen hier worden achterlaten waarna ze worden voorgelezen aan de jarige Job.

De verschijningsvormen van eenzaamheid

~ MB ~ 2 reacties



Eenzaamheid komt in alle soorten en maten voor. Eenzaamheid hoeft niet het gevolg te zijn van ouderdom, het niet sociaal vaardig genoeg zijn om contacten te leggen of het hebben van psychische problemen. Het ontbreken van de fysieke mogelijkheid om een normaal actief sociaal leven te hebben speelt ook een rol.

Er rust best een taboe op eenzaamheid. Toegeven dat je eenzaam bent, dat doe je niet zo snel. Want eenzame mensen, dan denk je al snel aan een zielige oudere vrouw die nooit bezoek krijgt omdat haar kinderen in het buitenland wonen of zo. Of omdat ze een kreng is. (Dat sluit natuurlijk niet uit dat ook een kreng eenzaam kan zijn.)

Maar ook jonge mensen kunnen eenzaam zijn omdat er op dit vlak niet wordt gediscrimineerd, eenzaamheid komt in alle soorten en maten. Ook ik voel me, ondanks dat ik onderdeel ben van een heerlijk gezin, regelmatig eenzaam, afgesloten van de samenleving.

Mijn eenzaamheid is voor mij verbonden met het niet kunnen kiezen voor het alternatief, namelijk onderdeel zijn van een sociaal netwerk, meedoen met de samenleving, tijd kunnen doorbrengen met vrienden, samen dingen meemaken.

Natuurlijk ben ik op de hoogte van de kracht van positief denken. Dat kan ik als geen ander. Maar ook hier sluit het één (positief denken) het ander (eenzaamheid) niet uit. Ik kan er het beste van maken, dat halfvolle glas optimaal benutten en me tóch vaak eenzaam voelen.

Als ik met pijn plat lig, me vies voel omdat douchen al weken niet is gelukt, lezen niet lukt en zelfs Netflix een brug te ver is en mijn gezin naar een concert gaat of een verjaardag, dan voel ik me eenzaam, niet gezien, onbegrepen. Ook al hebben ze alle begrip voor mijn situatie, de wereld draait door zonder mij en dat levert een eenzaam gevoel op.

Hoe zou ik iemand ooit kunnen vertellen hoe het is, jaar in jaar uit leven met ME, opgesloten in mijn energieloze bubbel. Ik vroeg mijn vader die longemfyseem had vaak of hij niet heel vaak boos werd, vanwege zijn situatie. ‘Daar heb ik geen lucht voor’ was zijn altijd nuchtere antwoord.

Eenzaamheid komt niet alleen voor bij mensen die soms dagen, weken niemand zien of spreken. Je kunt midden in de samenleving staan en eenzaamheid ervaren. Of fysiek afgesneden zijn van de rest van de wereld. Een onbegrepen aandoening als ME/cvs kan zorgen voor een kloof tussen de patiënt en ‘de rest van de wereld’. Omdat niet iedereen ziet of erkent, dat het hebben van ME geen kattenpis is. Vaak wordt het lijden gewoon niet gezien of begrepen, soms zelfs belachelijk gemaakt. Of wordt het wel serieus genomen maar is de zwaarte van het ermee leven zo aanwezig, dat het echt contact met de omgeving onmogelijk maakt.

Ik lag jaren in het donker, omgeven door liefde en begrip. Maar ik lag daar noodgedwongen 98% van de tijd alleen. Ik moest mijn eigen angsten onder ogen zien en het donker ondergaan. Ik voelde me daar klein en nietig onder. En eenzaam.

Dat mag ook wel eens worden gezegd. Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde of een depressief mens. Soms is het een 56-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achter kwam dat ze in het verkeerde lichaam zit en haar dagen voor het merendeel gedwongen in bed doorbrengt.

(bewerking van een post uit 2018)

Foto Martine/Quozio

Drijfzand

~ MB ~ Plaats een reactie
Tekening Martine

Deze tekening gaat over het gevoel dat ME net drijfzand is.Een poging om sociaal te doen, ontaardt al snel in brainfog, een hoge druk in het hoofd en wegzakken in PEM.

Hoe nu verder

~ MB ~ 2 reacties



Als zij gaan
Blijven wij achter
Met vragen over
Hoe nu verder

Hoe pakken we het weer op
Die pijnlijke draad
Die waarheid die schuurt
Hoe nu verder?

Gaan we verder
Met vechten en strijden
Ook als we zo uitgeput zijn?
Zo ontmoedigd en onthutst?

Gaan we verder
Terwijl er telkens weer
Iemand van ons verdwijnt
Uitgeput en uitgeteerd?

Gaan we verder?
Gaan we echt verder?
Ja dat gaan we
Maar hoe ?

🦋 Martine

Vochtige washandjes

~ MB ~ 2 reacties



Bepaalde geuren en geluiden brengen mij naar de crash van drie jaar geleden en dat brengt een stortvloed aan emoties mee.

Ik waste mij vanmorgen met Etos vochtige washandjes, gebruikte een vergeten ongeopend pak dat nog in een lade lag. De laatste tijd was ik mij eigenlijk altijd met huggiedoekjes of ik douche.

De Etos washandjes gebruike ik drie jaar geleden dagelijks tijdens een zeer heftige crash. En met dat ik de geur ervan rook, hoorde ik in mijn hoofd de muziek die ik toen luisterde. Het was de enige muziek die ik toen verdroeg, Gregoriaanse gezangen.

Het verdriet, de angst, de onzekerheid, de paniek kropen zo weer naar boven. Met een beklemd gevoel op de borst.

Snel de washandjes weer in de lade gestopt. Kon dat met emoties ook maar.

(Foto uit december 2020)

Brainfog in de praktijk

~ MB ~ 7 reacties

Tekening: Brainfog, Martine

🌩️🌩️

Gisteren moest ik een activiteit doen die mij vooraf al wat voorbereiding en kopzorgen had gegeven. Toen ik tijdens het uitvoeren erachter kwam dat de tekst die was voorbereid niet kloppend was met de informatie die moest worden gedeeld, moest ik snel iets anders klaarmaken. Ik voelde tevens een grote tijdsdruk want het was NIEUWS met hoofdletters.

Mijn hoofd dacht ‘amme nooit niet’ en propte zichzelf vol met watten. Denken ging bijzonder traag, lezen lukte ook nog nauwelijks. Dus wat stond er nou in de tekst die ik moest begrijpen en in eigen woorden na vertellen? Geen idee.

Mijn lijf begon enorm te trillen terwijl ik vertrouwde handelingen uitvoerde die ik al honderden keer eerder deed op de laptop. In plaats van op publiceren te drukken, drukte ik helaas drie keer op delete en kon ik weer overnieuw beginnen. Telkens weer moeten bedenken wat de eerste stap moest zijn en wat de volgende.

De laptop ging ook spontaan een paar keer uit, of omdat ik op de uitknop drukte? Geen idee.

Eindelijk na meerdere pogingen lukte het. Ik bleef achter met rode konen, een op gil geslagen fluittoon in mijn rechteroor, gierende adrenaline, hortende ademhaling en kramp in mijn lijf. En vandaag heb ik PEM. Maar ik heb een post gepubliceerd!

Normaal zou ik dit hebben uitbesteed maar door een samenloop van omstandigheden lag dit taakje op mijn bord. En weet ik weer, ik kan niet onder welke druk dan ook presteren. Ik begrijp niet meer wat ik dan doe en de prijs is te hoog.

Gelukkig heb je geen MS!

~ MB ~ 4 reacties



Nooit vergeet ik dat de juf van onze zoon mij om de hals vloog, uitroepend dat ze had gehoord dat ik ziek was, dat ik MS had, en dat het allemaal verschrikkelijk was! Ik had net mijn ME-diagnose gekregen dus het zal in 2010 zijn geweest.

Ze knuffelde me stevig. Maar het medeleven, en haar armen om me heen, verdween toen ik zei dat het geen MS was maar ME.
Ze sprak haar opluchting uit en zei dat het dus gelukkig allemaal best wel meeviel. Ze zei letterlijk, “ik dacht dat je heel erg ziek was, maar gelukkig is het maar ME”.

“Weet je dan wat ME is?”, vroeg ik haar. Nee , dát wist ze eigenlijk niet. Maar het was gelukkig in ieder geval geen MS.

En toen begon er een soort pingpong met argumenten. Ik probeerde duidelijk te maken dat ME toch echt geen lolletje is, maar het kwam niet over.

Hoever ga je om mensen duidelijk te maken dat je toch echt wel ziek bent? Ga je in op opmerkingen die jouw ziekzijn bagatelliseren? Of houd je je energie voor jezelf? Welke mensen informeer je wel en welke niet?

Het is een afweging die ik vaak moet maken. Tegenwoordig spreek ik natuurlijk nog zelden mensen live maar online natuurlijk des te meer.

En ook online wordt het ziekzijn, mijn ziekzijn nog regelmatig, gebagatelliseerd. Onvoorstelbaar eigenlijk, want als je mijn posts leest dan weet je dat je beter zweetvoeten kunt hebben dan ME. Dat je het om die aandacht niet hoeft te doen, want die krijg je niet vanuit de medische wereld.

Ziektewinst is ook ver te zoeken want verlies van vrienden, inkomen, zelfredzaamheid en gezondheid is een groot drama natuurlijk, zeker als je daarbij optelt de niet aflatende strijd om erkenning.

Had ik aandacht gewild dan zou een andere aandoening een stuk beter zijn uitgekomen 🙈.

Maar goed, wist die juf veel. En ze kon er ook weinig aan doen. Onbekend maakt onbemind en in 2010 was er gewoon nog veel minder bekend over ME. Ik deelde er in ieder geval zelf nog niets over op social media (dat toen ook een veel kleinere rol speelde dan nu).

Wat dat betreft zijn de social media een zegen. Hoe verslavend ook, lotgenoten vinden elkaar en het is een mooie manier om “vrienden” terloops, en vaak ook iets minder terloops, te informeren over de ziekte ME.

Plus, ook fijn, hoewel het ziekzijn dus nog steeds soms wordt gebagatelliseerd (of consequent genegeerd wat soms net zo kwetsend overkomt), krijg ik tegenwoordig ook veel steun van mensen via social media.

Dat waardeer ik enorm, het doet goed. Natuurlijk ben ik meer dan mijn ziekzijn maar het ziekzijn belemmert mij zo in mijn dagelijkse leven dat de rol die het speelt nu eenmaal enorm is.

Zou het nu voorkomen dat me werd verteld dat ik gelukkig geen MS heb, dan zou ik iemand gewoon een vriendschapsverzoek sturen.

Martine 🍀

(Ps.ja, ik weet dat MS een klote ziekte is. Net als ME dat is.)