Mijn sickversary komt er weer aan.
De details van mijn ziek worden staan in mijn geheugen gegrift. Ik had op een vrijdag een teamuitje van het werk, werd misselijk en moest verschrikkelijk overgeven, knapte weer iets op maar op zondag werd ik rillerig en niet lekker. Griep. En op maandag 25 februari 2008 meldde ik mij ziek.
Daarna is mijn leven nooit meer normaal geweest. Wat volgde was een jarenlange zoektocht met misdiagnoses en hoop dat het – wat het ook was – van voorbijgaande aard was.
Dat is nu 16 jaar geleden.
Ik ben sindsdien nooit meer met een vriendin uit eten geweest, ik ben nooit meer in een museum geweest. Heb de kindertijd van mijn zoon van een afstand meegemaakt. Was de grote afwezige bij verjaardagen, feestdagen en bijzondere momenten. Ik verdween uit mijn eigen leven en raakt mijn zelfstandigheid kwijt.
Inmiddels kan ik zeggen dat ik een ander leven heb opgebouwd. Ik doe vanuit bed dingen die ik belangrijk vind, probeer mensen te helpen, stel mezelf uitdagingen (tekenen, creatief bezig zijn) en probeer betrokken te zijn bij de levens van de mensen waarvan ik houd.
Maar mijn leven is niet compleet, ik ben niet compleet. Ik ben zieker geworden dan nodig had moeten zijn. Als artsen kennis van ME hadden gehad, had ik wat handvatten in handen gekregen.
In plaats daarvan kreeg ik het advies vooral niet te rusten en contact met lotgenoten te vermijden.
Ook werd me verteld dat er niets bekend was over ME. Dat dit kwam omdat er nauwelijks onderzoek werd gedaan naar de oorzaken van deze invaliderende ziekte, ontdekte ik veel later. Net als dat ik veel later zelf ontdekte dat al dat bewegen wat ik probeerde op te bouwen, mij veel zieker maakte.
Dat, naast het feit dat ik in de beginjaren van mijn ziekte nauwelijks enige empathie kreeg buiten mijn familie, het merendeel van mijn vrienden kwijt raakte en keer op keer geschoffeerd werd door behandelaars, maakt dat dit geen milde post is.
Ik ben woedend. Iedereen kan ziek worden. Maar niet iedereen wordt in de steek gelaten door (para) medici. Alle patiënten zijn gelijk, alleen sommige ziekten zijn blijkbaar niet de moeite waard om te onderzoeken of te behandelen
En dat doet wat met een mens.
Ik denk aan wat is en wat niet zo had hoeven zijn. Ik denk aan Céline Corsius , Lauren Hoeve-Oostveen en al die anderen die er niet meer zijn. Ik denk aan de ontwikkelingen van de afgelopen maanden en de – wat lijkt – verschuiving die er is tegenover mensen met PAIS (post acute infectieuze syndromen zoals LC, ME, Lyme en Q koorts)
Ik denk aan mezelf en het mens wat ik noodgedwongen werd. En ik huil.
Martine
