ME voor dummies
Auteur: MB
Schrijft over leven met de ziekte ME.
Uitproberen & teleurgesteld raken
In de 15 jaar dat ik nu ziek ben, heb ik ontelbare behandelingen, supplementen en medicijnen geprobeerd. De laatste drie, vier jaar onder supervisie van een zeer competente ME-specialist die, omdat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, zich richt op symptoombestrijding en te bereiken kleine verbeteringen (die een wereld van verschil kunnen maken!).
Niet dat ik daarvoor zomaar wat deed. Het was altijd of met hulp van een deskundige die weliswaar weinig wist van ME maar me toch probeerde te begeleiden, of ik probeerde het zelf, nadat ik me grondig had ingelezen en voorbereid.
Momenteel ben ik redelijk stabiel maar mijn activiteitenniveau is nog steeds zeer laag. Ik zit gemiddeld op 10% van de mogelijkheden als je kijkt naar de schaal van activiteiten. Ik kom vanaf de 3- 5% en begrijp nu beter waarom mijn arts zei toen ik vroeg of er verbetering mogelijk was: ‘denk in procentjes’.
Ondanks dat er door medicatie, en pacing, toch enkele procenten verbetering is gekomen, verlang ik hevig naar nog meer verbetering.
Want nog steeds is niets vanzelfsprekend. Douche ik op een verkeerde dag, dan lig ik de dagen erna voor Pampus. Sowieso douche ik gemiddeld eens per twee, drie weken. Hoe graag zou ik dat kunnen verhogen naar een paar keer per week!
Hoe graag zou ik in staat zijn dagelijks mijn eigen ontbijt en lunch klaar te maken, koffie te zetten! Niet elke dag de afweging te maken: als ik nu naar beneden ga om in de tuin te liggen dan kan ik straks niet X,Y of Z.
Gewoon twee keer per dag mijn tanden poetsen (wat nog steeds niet lukt). Me alle dagen aan kunnen kleden in plaats van altijd maar in pyjama te liggen. Eens een ommetje kunnen maken. Vaker erop met de rolstoel. Gewoon eens naar de HEMA kunnen (raar he, waarnaar je gaat verlangen). Of in zee kunnen zwemmen!
Of zoals gisteren, vragen aan onze zoon of hij nog komt de komende dag. Als blijkt van niet, snel onder de douche gaan want dat kan dan even qua energie (en niet als hij langs zou komen).
Natuurlijk ben ik intens dankbaar voor wat kan en wat lukt. Zeker als ik het vergelijk met drie jaar geleden, toen ik 24/7 veroordeeld was tot de donkere slaapkamer en er vrijwel niets kon.
Maar 20 tot 22/7 in een slaapkamer leven, is ook nog steeds pittig. En ik voer nog steeds een gesprek met mezelf over mijn levenskwaliteit, hoe lang ik het volhoud en wanneer het genoeg is. Want het vooruitzicht om op deze manier oud te worden, lonkt eerlijk gezegd niet. Ik voel me fysiek al stokoud, terwijl mijn geest springlevend is
Momenteel blijkt dat een medicijn waar ik veel van had verwacht, en wat ook zeker wel wat doet, waarschijnlijk zoveel bijwerkingen oplevert die het onhoudbaar maken, dat dit niet opweegt tegen de voordelen.
Ik heb gevraagd aan mijn behandelaar of ik er mee kan stoppen om uit te vogelen of de vervelende klachten daar inderdaad vandaan komen.
Het blijft altijd puzzelen of klachten van voeding komen, door de intoleranties, of de ME/POTS, of worden veroorzaakt door medicatie die ik slik om symptomen te bestrijden. Soms is het middel erger dan de kwaal….
Weer neem ik afscheid van wat hoop en moet ik afwachten of er weer ergens een konijn of medicijn uit een hoge hoed kan worden getoverd. Ik blijf vechten voor wat procentjes.
Martine 🍀
Dingen die buiten bereik komen met ernstige ME
Dingen die bijna volledig buiten bereik komen als je ernstige ME hebt:
- Spontaan afspreken met bekenden
- Dagelijks of zelfs wekelijks (of überhaupt) kunnen douchen
- Intimiteit met je partner (of met jezelf)
- De mogelijkheid een (nieuwe) partner te ontmoeten
- Je intensief bemoeien met de opvoeding van je kinderen
- Naar de kapper gaan
- Je eigen boodschappen doen
- De slappe lach krijgen zonder vervelende gevolgen
- Musea, bioscoop, ballet- en muziekvoorstellingen bezoeken
- Financieel voor jezelf zorgen
Heb jij aanvullingen?
Tekst en posters: Martine – Min of Meer
Dingen waar je afscheid van neemt met ernstige ME
Severe ME Day
Bijsturen
Soms hebben we contact met iemand die energie “vreet”. Omdat diegene te luid of te snel praat, te opgewonden en te druk is, een te uitgebreid verhaal met te veel details vertelt….
Of omdat iemand zich onoplettend beweegt, dingen laat vallen, over je heen hangt, je teveel vastpakt, parfum heeft opgedaan of kleding draagt dat sterk naar wasmiddel geurt…..
Of omdat wij gewoonweg niets meer trekken. De normale energie en geur van alledag van een ander, is teveel voor ons.
Het kan onze ME ernstig doen verergeren.
Toen ik een grote crash had drie jaar geleden (een PEM die minstens een jaar duurde), ging een groot deel van mijn energie naar het bijsturen van de mensen in mijn omgeving. Niet dat ze zo stampend en gillend door het huis liepen, maar elk geluid en elke onverhoedse beweging was teveel.
Aanraking deed pijn dus werd gewassen worden een soort marathon inclusief verkeersregels rond gedrag. En tegen me aanpraten als ik gewassen werd? Liever niet, de ervaring van gewassen worden overprikkelde al als hel.
Een verhaal met veel details volgen? Kansloos. Korte zinnen van maximaal vijf woorden graag, zonder beschrijvingen.
Dit aspect van ziekte en overprikkeling is moeilijk. We vragen aan een ander zich volledig af te stemmen op ons en onze behoeften. Te erkennen dat “normaal bewegen en praten” in de buurt van een patiënt met ernstige ME niet mogelijk is.
Eigenlijk vragen we van de ander om zich volledig uit te schakelen.
Dit is voor beide partijen moeilijk. Niet iedereen bezit de vaardigheden een ander netjes bij te sturen (zeker niet als we onszelf heel ziek voelen en we daardoor soms heel kortaf kunnen gaan communiceren) en niet iedereen kan zijn gedrag zo aanpassen dat elke beweging fluisterstil wordt.
Sommige mensen zijn nu eenmaal van nature lomp en onhandig. Of worden meteen hypernerveus als er gevraagd wordt bestek zacht in de bak te leggen en een kastdeur zachtjes dicht te doen inplaats van dicht te laten vallen.
Als mijn mantelzorger in “de buitenwereld” is geweest, met iemand heeft afgesproken, naar een concert is geweest, merk ik het altijd meteen als hij weer thuis is. Zijn energie is dan onrustig en hij praat dan drukker en harder. Daar iets van zeggen is moeilijk, want ik wil zijn enthousiasme voor wat hij heeft beleefd niet de kop indrukken. Toch moet dat wil het niet ten koste van mij gaan.
Het bijsturen van mensen kan enorm moeilijk, verdrietig en (voor beide partijen) frustrerend zijn en gaat gepaard met veel herhaling. Ook omdat ze vaak weer vergeten dat ze zachter / langzamer moeten doen of omdat ze het gewoon niet altijd begrijpen, soms zelfs geïrriteerd reageren op een verzoek.
Want hoe vraag je netjes, ‘zou je niet willen stampen als een olifant’, als je zelf zwaar overprikkeld bent?
Motivatie
Wie hier regelmatig leest weet dat ik vrijwel alleen maar over ME schrijf. Alle facetten van het leven met een chronische ziekte passeren de revue.
Wat mij nog steeds motiveert, is anderen duidelijk te maken hoe leven met ME is, en wát het is. Voor zover dat kan natuurlijk want de ervaring van ziekzijn is persoonlijk.
Ik schrijf voor anderen, dat wil zeggen “de buitenwereld”, gezond en onwetend over ME. In de hoop om kennis over te brengen en begrip te kweken.
Maar ik schrijf ook voor lotgenoten. Voor herkenning en om te waarschuwen. Het komt nog veel te vaak voor dat nieuw gediagnostiseerde lotgenoten niets te horen krijgen over PEM en pacing van hun behandelaar.
Daarom zit er vaak een herhaling in mijn posts. Ook trouwens omdat die herhaling zich afspeelt in mijn leven. Ik doe iets en ik krijg PEM, ik doe weer iets en ik krijg weer een PEM. Of er gebeurt iets in mijn omgeving. Dat is ook al voldoende om in een PEM te raken. Er is immers nul veerkracht.
Rationeel weet ik wat ik moet doen om uit die “push en crash cyclus” te blijven, voor wat betreft wat ikzelf in de hand heb.
Ik moet keuzes maken met de energie die er is en dus prioriteiten stellen. Soms kies ik echter vanuit een emotie of een verlangen en doe ik iets dat eigenlijk buiten mijn bereik lig. Omdat ik ook maar een mens ben.
We hebben het leven ook niet in de hand. Soms pace ik keurig, respecteer ik mijn grenzen en dan wordt er een kat ziek, is er geluidsoverlast en krijg ik naar nieuws over iemand uit mijn omgeving. Ook dat is voldoende om in een PEM te raken.
En met elke PEM breekt het zweet me uit. Wat als ik er dit keer niet uitkom? Wat als dit weer leidt tot een achteruitgang? De angst is reëel aangezien ik ooit in een PEM van bijna een jaar zat.
Nu kun je natuurlijk zeggen “doe de zaken die je wel in de hand hebt en die teveel zijn, ‘gewoon’ niet”. Mijn leven speelt zich op de vierkante millimeter af en dat is loeizwaar. Elke week toewerken naar de wekelijkse douchebeurt. En verder bestaat elke dag uit dezelfde handelingen. Eten, rusten, wassen, rusten, weer eten, weer rusten. In een isolement leven dat zwaar is. Ondanks dat ik samenleef met Mischa, leef ik vooral in mijn slaapkamer nog steeds.
De uitjes die ik nu dus soms doe, breken de sleur en betekenen een enorme mentale oppepper, voedsel voor de ziel, ook al komen ze met een nare prijs.
En ik geloof er oprecht in dat dit geworstel laten zien, bijdraagt aan begrip over leven met ME. Op die enkeling na die denkt dat ik het dit alleen maar doe om aandacht te krijgen.
Logeerpartij
Tas gepakt en nog even flink knuffelen nu het nog kan. Voor het eerst in vier jaar ga ik in mijn eentje op stap, logeren bij een vriendin.
Spannend natuurlijk. Van huis weg zijn, zonder Mischa die al mijn behoeften en signalen kent. Ik zal nu dus zelf goed grenzen moeten aanvoelen en aangeven.
Mijn vriendin heeft ook ME dus weet van de hoed en de rand. Voor haar is het net zo belangrijk die grenzen te herkennen en respecteren.
Voor het eerst in jaren heb ik ook het gevoel iets voor en van mezelf te hebben. Ik heb zonder privacy geleefd, zo geïsoleerd als ik was. Die privacy raak je kwijt als je je niet zelf kunt wassen en er een chemisch toilet in de hoek van de slaapkamer staat.
Nu ga ik op stap, uit logeren. Tijd van mij invullen met iets puur voor mezelf. Net zoals Mischa dat tegenwoordig ook weer heeft door ook uitjes te hebben.
Zo krijgen we weer het gevoel dat ons leven weer een beetje van onszelf is, buiten het deel dat we samen delen.
Spontaniteit
Hoewel het geen zin heeft om in straf en beloning te denken, doe ik het toch vaak. Momenteel lig ik in de staart van een fikse PEM, veroorzaakt door een spontaan uitje van een uur afgelopen donderdag.
Het was mooi weer, kind was er, de geplande pergolarenovatie waarbij hij zou helpen werd afgekapt, want het bestelde hout werd toch niet geleverd die dag aangezien de bestelauto panne had.
Ik was al goed op weg met adrenaline na een training per zoom van 1,5 uur ’s ochtends en brulde dat ik meeging naar het nieuwe stadsstrand toen Sem zei dat hij daar met mijn moeder naar toe ging.
Een kwartier later zaten we in de auto. Het was geweldig en ik genoot. Spontaniteit ontbreekt meestal volledig als je ernstig ziek bent en het voelde alsof ik even ontsnapte.
Natuurlijk besef ik op dergelijke momenten wel dat er iets boven mijn hoofd hangt. Die man met de hamer is altijd op de achtergrond.
Dat maakte de klap niet minder makkelijk te dragen.
Misselijk, duizelig, zware hoofdpijn, oogbolpijn, opflakkeren van de zenuwpijnen. En na twee dagen kwamen daar depressieve gevoelens bij. Dan is de rek er even uit.
Afleiding zoeken is moeilijk op dergelijke dagen. Ik keek even Netflix maar dat verergerde de hoofdpijn.
Vandaag is de bui weer iets beter en de rest zwakt ook weer wat af. Maar ik zag het stadsstrand, dat wel…❤️
PS. ik besef dat anderen met ernstige ME die bedlegerig zijn, dromen van wat ik kan tegenwoordig. Maar ik wil laten zien hoe ’t is. Voor elk uurtje pret betaal ik evengoed een prijs, ook al betaal ik deze graag.
Rolstoelervaringen
De laatste keer dat we erop uitgingen met de rolstoel, viel het me op hoe comfortabel ik me met mezelf voel inmiddels. De eerste jaren was er veel schaamte en ongemak. Dat overheerste zo enorm, dat het de ervaring van erop uit kunnen trekken eigenlijk overheerste. Het wennen aan de rolstoel en mezelf als mindervalide kunnen accepteren werd ook belemmerd door hoe de buitenwereld naar rolstoelgebruikers kijkt en ze behandelt.
Inmiddels heb ik schijt aan wat een ander denkt of vindt. Ik heb geaccepteerd dat ik hulpmiddelen moet gebruiken en het verrijkt mijn leven. Zonder rolstoel kwam ik nooit meer de deur uit, zo simpel is het.
Wat echter nooit went is de ontoegankelijkheid die je ervaart als je in een rolstoel zit. De auto’s die geparkeerd staan op de hoeken van de straat, waar het stoepje afloopt, speciaal voor rolstoelgebruikers. Waarom doen mensen dat?
Stoeptegels die uitsteken waardoor je bijkans gelanceerd wordt vanuit de stoel. Horror.
Fietsen die vier rijen dik voor huizen geparkeerd staan waardoor je er niet langs kunt en we soms meters terug moeten rollen om een stuk op de straat zelf te rijden.
Winkels en openbare gebouwen zijn ontoegankelijk. Ik maakte een keer mee dat het invalidentoilet alleen bereikbaar was per trap. Of een loodzware deur hebben, waardoor je er als mindervalide niet zelf in of uit kunt gaan.
Zoekend naar vakantie woningen die geschikt zijn, blijkt 95% van de vakantiewoningen af te vallen.
Van de vijf procent die zegt wel rolstoeltoegankelijk te zijn, valt dan nog eens de helft af omdat rolstoeltoegankelijk blijkbaar betekent dat er een bed voor je in de woonkamer wordt gezet waar je dan maar moet bivakkeren.
Of er wordt beweerd dat het rolstoeltoegankelijk is omdat je blijkbaar in de woonkamer heen en weer kunt rijden. Maar hoe je dan in de slaapkamer komt die op de eerste verdieping ligt? Tja.
Je moet dus altijd navragen wát de verhuurder verstaat onder rolstoeltoegankelijk.
Of een vakantiehuis valt af omdat er weliswaar een slaapkamer op de begane grond is maar rond het huisje alleen kiezels liggen. Wat een hel is om te duwen of geduwd te worden.
Wandelen/rollen in de natuur is helemaal een uitdaging. Bospaden worden bijkans ontoegankelijk door hekken aan het begin van een wandelgebied met een kleine doorgang waar een mens prima doorheen past, maar een rolstoel niet. Invaliden zijn daar blijkbaar niet welkom. Paden in de natuur die echt geschikt zijn voor rolstoelgebruikers zijn zeldzaam en dus kom je al snel terecht op fietspaden.
Blijkbaar kunnen we in de rolstoel nooit van A naar B rijden en is er voortdurend sprake van obstakels en omrijden. Het geeft een onwelkom gevoel.
Mensen gedragen zich ook wonderlijk als je in de rolstoel zit. Niet ik maar mijn duwer wordt meestal aangesproken. Mensen staren. Soms sla ik mijn knieën en benen over elkaar in de rolstoel en dan krijg je een geschokte blik. Ja mensen, die spieren doen het en toch zit ik in een rolstoel.
Invaliditeit kent vele gezichten. Veel mensen die in een rolstoel zitten kunnen wel lopen maar moeten toch een rolstoel gebruiken omdat ze bijvoorbeeld maar een hele korte afstand kunnen lopen, een terugslag krijgen van lopen, een te kleine belastbaarheid hebben of zeer ernstige pijnklachten hebben.
Toegankelijkheid is een recht voor iedereen, maar dat wordt wel eens vergeten.
Min of Meer 