Onzichtbaar zoek
Auteur: MB
Schrijft over leven met de ziekte ME.
Oogmeting
In mijn hoofd houd ik een lijstje bij van afspraken die ik moet gaan afwerken als ik moed en iets energie heb: een tandartscontrole, nieuwe gehoorapparaten laten aanmeten, een mammogram , mijn rijbewijs laten verlengen en mijn ogen laten opmeten.
Omdat ik al weken continu hoofdpijn heb, slechter zie en ik mijn ogen 6 jaar geleden voor het laatst heb kunnen laten opmeten, heb ik een afspraak voor oogmeting gemaakt voor as woensdag.
Ik ga dit echt op mijn tandvlees doen. Maar alle dagen hoofdpijn is ook vervelend en ik denk dat mijn ogen zijn achteruit gegaan. Niet vreemd gezien de lange tijd sinds de laatste oogmeting. En anders heeft de hoofdpijn een andere oorzaak maar dan heb ik mijn ogen kunnen laten uitsluiten.
Ik probeer na de oogmeting meteen brillen uit te zoeken, voor veraf en dichtbij, zodat ik niet nog eens terug hoef te komen.
In de wereld van chronisch ziekzijn kosten dit soort afspraken lepels die er niet zijn. Natuurlijk is het vooruitgang dát ik überhaupt die afspraak kan maken! En schuif ik de douchebeurt waar ik zo naar verlang maar weer een paar weken op.
Bijwerkingenfeest
Vorige week ben ik met een nieuw middel gestart. Het is altijd afwachten of dat iets doet. Maar waar ik wel de klok op gelijk kan zetten, is dat het bijwerkingen oplevert.
Uiteindelijk moet ik dan altijd keuzes maken. Even doorbijten? Leven met soms blijvende bijwerkingen omdat de voordelen er wel zijn? Stoppen?
Zo kwam ik van Low Dose Abilify tien kilo aan. Tot mijn grote verdriet. Ook word ik er ongeremder en impulsiever van Maar ja, ik verdraag licht en geluid veel beter en mijn baseline is een stuk de goede kant opgeschoven. Dus neem ik dat voor lief.
Het nieuwe middel slik ik nog te kort om voordeel van te hebben maar de bijwerkingen zijn al wel gearriveerd. Darmklachten, oorsuizen en duizelingen. Dat laatst leidde er toe dat ik gisteren ben flauwgevallen toen ik iets van beneden wilde halen.
Vervelend genoeg was ik alleen thuis en had ik mijn telefoon niet mee naar beneden genomen. Zal je altijd zien.
Afijn. Ik ben uiteindelijk weer boven terecht gekomen maar omdat ik me echt niet jofel voelde heb ik onze zoon geappt die samen met zijn vriendin onmiddellijk in de trein sprong. Ik wilde Mischa niet storen die naar een concert was en die meteen zou zijn gekomen als ik geappt had.
Nu gaat het weer iets beter. En duim ik dat het gewoon opstartklachten zijn die snel voorbij gaan. Duimen jullie mee?
Foto: unsplah
Het spectrum van mindervaliditeit/invaliditeit
Laatst las ik een term en toen klikte er iets in mijn hoofd. Ik las de woorden “Fluid disability” en wist dat ik daar iets over wilde schrijven.
Hoe zou ik die term kunnen vertalen? Ik denk aan “spectrum van mindervaliditeit/invaliditeit”
Vaak denken we aan mindervaliditeit en beperkingen alsof het vaststaande gegevens zijn. In termen van beperkingen denken we dat lopen helemaal niet mogelijk is.
Of douchen. Of koken. Of douchen met kruk wel maar buiten lopen niet.
Je zit in een rolstoel of je zit er niet in. Maar erin zitten en even opstaan is verwarrend voor de buitenwereld, merk ik aan blikken als ik wel eens ergens iets drink en opsta om naar het toilet te gaan.
De waarheid is dat het vaak wisselt bij ME (en vast ook andere chronische aandoeningen). Wat de ene dag lukt, kan de andere dag absoluut onmogelijk zijn.
Dat betekent ook dat de behoefte aan hulp en ondersteuning voortdurend wisselt. Waar het ene moment koken lukt voor sommigen, zal er op een ander moment behoefte zijn aan maaltijden die worden aangeboden door de omgeving.
Behoefte aan hulp kan dus per dag wisselen en het is fijn als de mantelzorger en het netwerk daar oog voor heeft.
Voor wat mezelf betreft, ben ik meestal afhankelijk van hulpmiddelen. Maar, ik kan soms zelf douchen met een douchekruk en in andere weken moet ik mij behelpen met vochtige doekjes en wast Mischa mijn haren aan de wastafel.
Dat ik de ene dag in staat ben iets te doen, wil niet zeggen dat ik het een volgende keer weer kan doen. Het is een samenspraak tussen enerzijds zorgvuldig pacen en anderzijds de toestand waarin ik op dat moment verkeer. Waarbij er trouwens maar al te vaak soms netjes gepaced wordt, en er toch iets niet mogelijk is. ME is grillig.
Ik heb ernstige ME en beweeg dagelijks op een spectrum van mogelijkheden en beperkingen, waarbij ik soms ook de keuze maak meer hulp te vragen, om op een ander moment meer mogelijk te kunnen maken. En gebruik ik soms krukken in huis en soms niet. Lig ik soms dagen achter elkaar in bed en kan ik op andere momenten eropuit met een rolstoel.
Voor de buitenwereld zal dat verwarrend zijn. Iets is groen óf iets is rood of blauw. Maar dat iets continu van kleur verandert? Tja, voor mij is het net zo verwarrend.
Martine👩🦽
En weer iets nieuws proberen
Een paar dagen geleden ben ik in samenspraak met mijn behandelaar begonnen met een nieuw middel om symptomen te verlichten en hopelijk wat meer energie te genereren.
Het is het derde middel dat ik probeer dit jaar. Meestal loopt het op niets uit omdat het niets doet of omdat de bijwerkingen te hevig zijn. Ik probeer tegenwoordig dan ook mijn verwachtingen zeer laag te houden.
Evengoed raakt het me wel. Als dit nieuwe middel niets doet, ben ik dus wéér een jaar verder zonder iets opgeschoten te zijn.
Gelukkig werkt de Low Dose Abilify nog wel. Maar ik heb daar inmiddels wel uitgesleept wat er uit te slepen viel. Ik ben er zeker enorm van vooruit gegaan maar boek met dat middel geen verdere vooruitgang meer.
Ik vind mijn situatie nog steeds zeer zwaar. De leuke fotos van uitjes geven, zoals ik eerder schreef, een zwaar vertekend beeld. Ik ben nog steeds in alles afhankelijk van mijn mantelzorger, lig het merendeel van de dag plat en alleen.
Het gevaar is dat ik uit verveling vaak toch cognitief teveel doe. Online zijn lonkt en vaak is een beetje zinloos scrollen of tv kijken het enige wat lukt. Maar het kost toch energie die er niet is.
Ook ben ik vaak te impulsief en besluit iets te regelen of op te pakken. Terwijl ook die energie eigenlijk ontbreekt.
In december ontvangt onze zoon zijn bachelordiploma en daar hoop ik bij te zijn. Iets wat alleen lukt als ik echt beter ben dan nu. De komende tijd probeer ik dus beter te pacen en meer te rusten en duim ik stiekem dat het nieuwe middel toch iets gaat doen.
Foto: Unsplash
PEM
Terwijl ik vanmorgen volop in een appgesprek zat waarin gebrainstormd werd, kwam er een man met een hamer onze slaapkamer binnenlopen en sloeg me keihard tegen mijn hoofd.
Van het ene op het andere moment was het daglicht te fel, kwam geluid te hard binnen en drukte mijn brein te hard tegen mijn schedel aan.
Rusten, rusten en rusten. Met drie knorrende katten bij me en een oogmasker op.
Ik houd al jaren een symptomen- logboek bij en ik tel 16 PEM-dagen in een maand tijd. Veel te veel natuurlijk. Tijd om mijn activiteiten onder de loep te nemen, beter te pacen en meer te rusten.
E N D A T W I L IK N I E T.
Ik wil herfstwandelingen maken, koud worden en dan warme chocomel drinken.
Ik wil de barricaden op, zoveel plannen borrelen er in mij.
Ik wil het kleine katje van drie maanden oud zien dat bij mijn vriendin woont.
Ik wil mee naar concerten met Mischa.
Ik wil naar de HEMA, om daar mijn eigen onderbroeken te kopen.
Ik wil een uur onder de douche staan.
Ik wil mijn eigen maaltijden koken. En de energie hebben om, als ik dat wil, zelf iets te eten te pakken, in plaats van dat altijd aan iemand anders te moeten vragen en te moeten wachten tot het uitkomt.
Ik wil zo veel en er kan zo weinig.
En dat ben ik vandaag zo godsgruwelijk zat.
Plannen gewijzigd
Afgelopen weekend was het plan om naar Zus te gaan. Voor de gelegenheid een hotel geboekt omdat heen en weer rijden op een dag te zwaar is voor mij.
Alleen de dag voor onze afspraak bleek ze ziek te zijn. Omdat ik toch al de hele week had voorgerust én inmiddels al adrenaline in mijn lijf had bij het vooruitzicht van een uitje, besloten we vrij ad hoc andere plannen te maken.
Snel gekeken of er een hotelkamer beschikbaar was in de buurt van mijn schoonouders, waar ik ook al jaren niet was geweest, en die geboekt toen dat het geval was.
Zo zaten we ineens in Oudewater in een mooie hotelkamer. Enige nadeel was dat we om bij de kamer te geraken, we met de rolstoel dwars door het feestgedruis van een receptie moesten bewegen, wat nogal een overprikkelende ervaring was
Ook stond er de volgende dag in de ontbijtzaal muziek op. Dat had ik vooraf kunnen bedenken natuurlijk maar ik heb er niet bij stilgestaan vooraf.
Evengoed weer een ervaring rijker en het gaf, met het bezoek aan schoonouders erbij, zeker een vakantiegevoel!
En naar Zus gaan we in januari. Nieuwe ronde, nieuwe kansen. Daar kunnen we trouwens ontbijten op de hotelkamer, dus dat gaan we zeker doen ☺️
Alleen zijn
Wie ernstige ME ontwikkelt , brengt veel tijd alleen door. Niet wat momenten, maar het merendeel van de dag. Dat is pure noodzaak omdat interactie met anderen teveel energie kost, overprikkelt en symptomen kan doen verergeren.
Vroeger was ik weinig alleen. Als ik het al eens was, slaakte ik een zucht van verlichting. Ik kon even opladen daarna ging ik weer door.
Ik was een echt mensenmens. Sociaal. Extravert. Druk. Volle agenda. Eigenlijk vulde ik alle tijd op met contact met anderen.
Nu ben ik soms zo overprikkeld dat ik het al moeilijk vind als Mischa naast me op bed ligt, stil en een boek lezend. De aanwezigheid van mijn allerliefste is dan teveel. Vaak negeer ik dat uit behoefte aan samenzijn en “betaal” ervoor met een verergering van klachten.
Mijn normale routine is dat ik alleen ben. Boven in de slaapkamer of mijn dagkamer. Er is gedurende de dag contact op vaste momenten, want we eten wel samen. Ontbijt en lunch doen we samen boven. Avondeten beneden. Daarna kijken we even een aflevering van een serie.
Dat is het hoogtepunt van de dag, die uren tussen 18 en 20 uur. Beneden eten, wat kletsen en even tv kijken. Liggend op de bank.
Sociale contacten onderhouden doe ik via app en fb. Telefoneren kan ik niet. Kost teveel energie en mijn brein “vertaalt” de woorden die ik hoor niet tot zinnen. Na een paar minuten schakel ik dan compleet uit en los op in brainfog.
Die vrienden die ik heb die weinig met appen of mailen hebben en niet op fb zitten, zijn dus “weggedreven”. omdat zij doorgaan met hun leven en onze levens niet langer matchen.
Ik ben ook doorgegaan met leven maar zij zien mij niet meer. Dat levert dan weer een ander alleen zijn op. Dit voelt als genegeerd worden, vergeten worden omdat contact onderhouden voor de ander blijkbaar te veel moeite is of niet uitkomt.
Terug naar het gewone alleen zijn. Ik ben dus noodgedwongen uren per dag alleen. Dat alleen zijn ervaar ik anders dan het alleen zijn wat er vroeger was toen ik bijvoorbeeld als vrijgezel alleen woonde. Niet te vergelijken want er was een keus.
Toen was alleen zijn die momenten van opladen tussen interacties. Een heel ander uitgangspunt. Nu is het alleen zijn de normale situatie.
Als je weinig kunt doen, duren de dagen erg lang en ik leef van momentje naar momentje, alleen.
Tijdens PEM en pijn, als de behoefte aan contact vanuit emotioneel oogpunt juist groot is, zijn de mogelijkheden nog beperkter.
Alles moet ik uiteindelijk alleen onder ogen zien.
De uren die een dieptepunt vormen;
De angsten die dat oplevert.
De pijn.
Verdriet;
De eenzaamheid;
Het verlangen naar contact;
De menselijke behoefte om gezien te willen worden. Want gezien worden betekent dat ik nog besta;
Het niet gezien worden door anderen lijkt soms alles af te breken. Alsof ik afbrokkel. Verdwijn.
En dan heb ik nog de mogelijkheid om online contact te onderhouden. Er zijn er zovelen die dat niet lukt. Onderschat daarom niet de kracht van een emoticon. Of een kaartje. Vaak een kleine moeite met een groot resultaat.
Alleen zijn wegens ziekte kan heel zwaar zijn. Het leven in een gedwongen isolement lijkt op gevangenschap, wordt ervaren als een gijzeling door de ME.
Dat is het eigenlijk ook. Ik heb een gijzelnemer en hij heet ME. Hij belemmert mij in mijn menszijn, waardigheid. Zijn aanwezigheid drukt de mogelijkheid van aanwezigheid van anderen weg.
ME is levens- en ruimtevullend en laat weinig over voor anderen.
Martine 🍀
Stress om medicijnen
Een maand geleden kreeg Mischa in plaats van de normale hoeveelheid van 10 doosjes bètablokkers, slechts twee doosjes uitgereikt bij de apotheek. Of dit het was, vroeg hij. Ja, dit was het. De bestelde Nalcrom ontbrak volledig
Mijn apotheek scoort hoog op de lijst van niet communiceren.
Nadat ik een paar mails heen weer stuurde met vragen over hoe en wat, vertelde de apotheker dat de de Nalcrom en de bètablokkers voorlopig niet voorradig waren.
Inmiddels had ik dát ook gezien op de site van Farmanco waar je kunt controleren welke medicijnen niet op voorraad zijn en wanneer ze weer verwacht worden.
De Nalcrom is inmiddels in huis. Op de bètablokkers wacht ik nog steeds. Het weeknummer waarin ze voorradig zouden zijn, zag ik op Farmanco opschuiven. Ik hoop maar dat ik het ga redden.
Twee weken geleden stuurde mijn behandelaar een recept voor Abilify naar de apotheek. Een week later had ik nog niets in huis.
Farmanco bracht weer uitsluitsel want mijn apotheek meldt niets uit zichzelf.
Het wondermiddel wat maakt dat ik weer licht verdraag en ervoor zorgt dat ik in vergelijking met mijn zware crash uit 2020 zoveel meer kan, is pas weer voorradig in week 52.
De extra fles waarvan ik dácht dat deze er was, bestond wel in mijn brein maar stond niet in de koelkast.
Wat volgde was een heen en weer gebel van jewelste tussen Mischa en de apotheek, waarbij Mischa vertelde dat er een magistrale bereiding nodig was, omdat ik niet zonder kan en de mensen aan de andere kant van de lijn hem niet begrepen, het afschoven op een collega, die lieten terugbellen met de mededeling dat Abilify pas in week 52 beschikbaar was, waarna Mischa weer zei, ja dát weten we en dat levert dus een gigantisch probleem op.
Abilify lost namelijk niets op. Het geneest niets. Het onderdrukt alleen maar iets. Niet slikken betekent weer terugvallen tot duisternis en extreme overprikkeling. Een horror- scenario
De magistrale bereiding waar hij om vroeg, is wat apothekers in geval van nood voor individuele patiënten op kleine schaal zelf mogen (laten) bereiden. Zo hebben wij vorig jaar ook een Abilitytekort omzeild. Maar blijkbaar moeten we in geval van tekorten elke keer weer de barricaden op om iets te regelen
Afijn, laat in de middag was het geregeld, vermoedelijk omdat de laatste persoon waarmee Mischa sprak hem abusievelijk aanzag voor een behandelaar.
“Deze vrouw heeft echt een groot probleem als ze zonder komt te zitten”, hoorde ik Mischa door de telefoon zeggen
En daar is geen woord van gelogen natuurlijk.
Dus staat het nu naast me. En wacht ik alleen nog op de bètablokkers. En 6 andere medicijnen die hopelijk wel verkrijgbaar zijn…..😵💫
Geduld en uitproberen
Hoewel ik veel baat heb bij Low Dose Abilify, (LDA, off label gebruik van Abilify), zit ik al geruime tijd op de voor mij optimale dosis en is het effect wat ik eruit kan halen wel bereikt.
Ik heb mooie sprongen gemaakt maar ben nog steeds 20 tot 22 uur per dag bedlegerig. Wat dat betreft zijn de blije foto’s van uitjes die ik soms plaats, zeer misleidend. Dat zijn de uitzonderingen waar ik een hoge prijs voor betaal.
Mijn behandelaar blijft dus zoeken naar andere mogelijkheden om symptomen te verlichten. Afgelopen jaar probeerde ik een veelbelovend medicijn. Maar vóórdat ik dat mocht proberen, moest een ander probleem eerst onder controle zijn.
Na twee maanden was dat gelukt en ging ik het slikken. Halverwege augustus bleek dat het toch niet bracht waar ik op hoopte en dat de bijwerkingen steeds heviger werden. Dus moest ik stoppen.
Daarna was het wachten tot er weer wat stabiliteit was ( lees mijn darmen weer gekalmeerd waren) voordat ik in september op het volgende “wonderspul” overstapte.
Dat doet niets. Dus stop ik daar na overleg ook mee en kijken we of het inderdaad niets deed, want soms stop je met iets en blijkt achteraf dat het toch iets deed….
Dus nu verkeer ik in een vacuüm van geduld hebben en wachten tot duidelijk is dat het inderdaad niets deed én mijn behandelaar een volgend medicijn voorstelt.
Dan is het jaar al weer bijna voorbij en ben ik qua nieuwe medicatie niets opgeschoten anders dan dat ik een en ander heb kunnen afstrepen van mijn lijst.
Elke keer een traject aangaan van iets uitproberen, hoop hebben, bijwerkingen ervaren en zien dat het niet goed uitpakte, doet wel iets met me.
Ja, soms pakt iets goed uit. Bètablokkers, Mestinon en LDA hebben mij van een donkere kamer gered. Gabapentine helpt mij de pijn onder controle te houden. Lioresal/Baclofen haalt de continu spierspanning wat uit mijn lijf.
Maar er zijn nog zóveel andere beperkingen en symptomen. Low Dose Naltrexon, Carnitine, Metformine, D ribose, Q10, b12 injecties, CBD/THC….ik probeerde het allemaal (en nog veel meer) soms met tijdelijk resultaat maar nooit met blijvend resultaat of met teveel bijwerkingen om het dragelijk te houden.
Ziekzijn bestaat uit wachten denk ik wel eens. Wachten op een diagnose, op een behandelaar, op medicatie, op onderzoek, op het goede moment om te beginnen met medicatie, op het moment dat de bijwerkingen verdwijnen of het moment dat je beseft dát die bijwerkingen niet gaan verdwijnen en er wéér een vleugje hoop door de wc kan worden gespoeld…..
Wie ME heeft moet beschikken over een flinke portie geduld en veerkracht.
Min of Meer 