ableism – Min of Meer

Tijdens het wakker liggen in de lange nacht overdenk ik wat het
door de jaren heen psychisch met mij deed om een ziekte als ME te hebben.

Ik voelde jarenlang schaamte.
Alsof ik de verkeerde ziekte had gekregen. (Alsof er iets te kiezen viel.) Alsof ik in de verkeerde rij had gestaan. De rij van sukkels die een ziekte uitkiezen die door niemand serieus wordt genomen.

Schaamte. Ook omdat ik maar niet beter werd. Alsof ik niet genoeg mijn best deed. Want als onduidelijk is wat je hebt en waardoor het veroorzaakt wordt, dan kun je maar beter snel opknappen

Schaamte. Ook omdat het soms voelde alsof het iets over mij zei, dat ik deze ziekte kreeg. Dat mijn karakter en gedrag blijkbaar de weg vrij hebben gemaakt voor deze ziekte.

Ik heb geïnternaliseerd wat de buitenwereld over mijn ziekte heeft gezegd. Het werd soms achter mijn rug om gezegd, maar nog vaker recht in mijn gezicht. Ik kan de keren dat mij is verteld dat ik mezelf ziek heb gemaakt door een teveel aan levenslust, niet meer tellen. Ik heb dat zelf ook jaren geloofd.

Nu weet ik inmiddels dat niet levenslust maar een virus je leven op zijn kop kan zetten. Maar dat het makkelijker is om een teveel aan levenslust (want dat wordt gezien), de schuld te geven. Een virus, en de gevolgen ervan in het lijf, zien we niet als we oppervlakkig kijken en dus bestaat het niet.

Het heeft zijn sporen nagelaten dat ik internaliseerde wat de buitenwereld denkt, zegt en voelt over iets wat ik zelf niet in de hand heb.

Schaamte, onzekerheid maar ook woede, felheid, vastberadenheid. Om aandacht te schenken aan het onrecht dat mij maar vooral mijn lotgenoten met zeer ernstige ME is aangedaan. Mensen overlijden zonder een kans te hebben gekregen op verbetering, zieker gemaakt door behandelaars die zeggen dat gedrag en denken het ziekzijn in stand houdt.

Diegenen tot wie wij ons wenden in onze behoefte aan hulp, zijn degenen die ons schade berokkenen. Door ons niet te geloven of ons schadelijke behandelingen op te dringen. En door hun verdienmodel te blijven promoten, ook nu in de long Covid gemeenschap.

Dat doet wat met een mens. Dus vraag ik jullie om geduld te hebben en mensen met ME en LC met compassie te benaderen.

Wij zijn niet fel maar wanhopig.
Wij zijn niet obstinaat maar op zoek naar een behandeling.
Wij zijn op zoek naar een kans om ons leven op te pakken, tenminste dat wat er van over is.

Martine

Toen ik in de winter van 2008 ziek werd, lag ik eerst een paar maanden plat. Achteraf gezien was het een heftige Epstein -Barr virusaanval, maar toen wist ik dat nog niet. Ik dacht dat het een uit de hand gelopen griep was.

Toen ik na een paar maanden iets opknapte, probeerde ik natuurlijk mijn veerkracht te herwinnen. Dat ik ME had wist ik nog niet, die diagnose zou nog lang op zich laten wachten.

Een periode van behandelaars hoppen volgde. Ik zag de een na de ander en allemaal zeiden ze dat ik weer conditie moest zien te krijgen en vooral moest doen wat ik leuk vond. Want van leuke dingen doen krijg je energie, toch?

Ik luisterde braaf naar artsen en paramedici. Ik wou dat ze net zo braaf naar mij luisterden. Helaas.

Wat ik ook deed, ik werd steeds beroerder en steeds meer uitgeput. IJverig maakte ik een lijstje van dingen die ik altijd al had willen doen maar nooit eerder deed.

Zo ging ik naar yoga en haakte na vier lessen af, want ik werd van het ernaar toe rijden al zo uitgeput, dat ik op die yogamat lag tot ik weer naar huis mocht.

Dan maar mozaïeken. Op een woensdagavond toog ik naar een buurtcentrumachtig gebouw waar les werd gegeven. Na de uitleg mochten we een ontwerp maken en materiaal voorbereiden.

Mozaïekstukjes maak je door met een tang tegels in stukken te knippen. Wát ik ook deed, het lukte mij niet. Al om mij heen kijkend zag ik dat de rest van het klasje al vrolijk kletsend er lustig op los knipte. Ik moest telkens de juf erbij roepen. Ik legde uit dat ik ziek was en daardoor verzwakt. Ze deed wat lacherig en uiteindelijk zat de hele klas wat te giechelen over die slappeling die niet eens de tegels kon knippen.

Ik begreep er niets van want ik was als ex-kokkin en masseuse juist altijd heel sterk in mijn handen geweest. Teleurgesteld droop ik af en ben nooit meer teruggegaan.

Het was sowieso te zwaar, want de les werd ’s avonds gegeven. Al mijn enthousiasme ten spijt, de wens was hier duidelijk de vader van de gedachte.

Jaren later las ik dat een manier om een diagnose van ME te stellen het meten van handkrachtsterkte is. Daarmee kan de mate van fysieke uitputting worden bepaald.

“Het meten van de handkrachtsterkte (HKS) is een officieel en heel goed herhaalbaar middel om spierkracht te meten en geeft informatie over het fysiek functioneren en de gezondheidstoestand. De eerste onderzoeken lieten zien dat de HKS verzwakt is bij ME.” (https://bit.ly/3gvauby, vertaling ME Centraal)

Alle praatjes dat je maar “gewoon” moet doen waar je blij van wordt, omdat je dan vanzelf energie krijgt…. er klopt geen moer van.

In de loop van de tijd ben ik als een Houdini in staat gebleken telkens weer binnen de steeds striktere beperkingen die er zijn, leuke, zinvolle en ontspannende bezigheden te bedenken en uit te voeren. Om er achter te komen dat het mij vaak meer schaadt dan goed doet. Wat uiteindelijk ook altijd wordt gevolgd door de dooddoener, “als je er maar wel van geniet.”

Nou, ik geniet me een ongeluk, ben zo positief dat het eng is en doe “gewoon” zoveel mogelijk leuke dingen. Jammer dat de lijst van mogelijkheden alleen bijna nihil is geworden.

De eerste die nu zegt “maar je kunt haken, schrijven, tekenen en bloggen”, verzoek ik vriendelijk mijn blog te ontvolgen. Ook eenieder die nog blijft volhouden dat ik moet kijken naar wat ik wél kan, mag opzouten.

Want deze opmerkingen zijn een vorm van ableism/validisme. Mijn ervaring van het ziekzijn wordt gemarginaliseerd of ontkend. Net als dat ik bij de mozaiekworkshop feitelijk uitgelachen werd vanwege een lichamelijke beperking, leggen mensen die dergelijke opmerkingen maken, mij hun normen en waarden op.

Want zeg nu zelf, tegen mij zeggen dat ik moet genieten van dat ene rolstoeluitje van drie kwartier in drie jaar tijd, terwijl je zelf drie keer op vakantie gaat per jaar? Wat vind je daar nu zelf van?

Zo, dat lucht op. 🤗

Martine 🍀