Toen ik in de winter van 2008 ziek werd, lag ik eerst een paar maanden plat. Achteraf gezien was het een heftige Epstein -Barr virusaanval, maar toen wist ik dat nog niet. Ik dacht dat het een uit de hand gelopen griep was.
Toen ik na een paar maanden iets opknapte, probeerde ik natuurlijk mijn veerkracht te herwinnen. Dat ik ME had wist ik nog niet, die diagnose zou nog lang op zich laten wachten.
Een periode van behandelaars hoppen volgde. Ik zag de een na de ander en allemaal zeiden ze dat ik weer conditie moest zien te krijgen en vooral moest doen wat ik leuk vond. Want van leuke dingen doen krijg je energie, toch?
Ik luisterde braaf naar artsen en paramedici. Ik wou dat ze net zo braaf naar mij luisterden. Helaas.
Wat ik ook deed, ik werd steeds beroerder en steeds meer uitgeput. IJverig maakte ik een lijstje van dingen die ik altijd al had willen doen maar nooit eerder deed.
Zo ging ik naar yoga en haakte na vier lessen af, want ik werd van het ernaar toe rijden al zo uitgeput, dat ik op die yogamat lag tot ik weer naar huis mocht.
Dan maar mozaïeken. Op een woensdagavond toog ik naar een buurtcentrumachtig gebouw waar les werd gegeven. Na de uitleg mochten we een ontwerp maken en materiaal voorbereiden.
Mozaïekstukjes maak je door met een tang tegels in stukken te knippen. Wát ik ook deed, het lukte mij niet. Al om mij heen kijkend zag ik dat de rest van het klasje al vrolijk kletsend er lustig op los knipte. Ik moest telkens de juf erbij roepen. Ik legde uit dat ik ziek was en daardoor verzwakt. Ze deed wat lacherig en uiteindelijk zat de hele klas wat te giechelen over die slappeling die niet eens de tegels kon knippen.
Ik begreep er niets van want ik was als ex-kokkin en masseuse juist altijd heel sterk in mijn handen geweest. Teleurgesteld droop ik af en ben nooit meer teruggegaan.
Het was sowieso te zwaar, want de les werd ’s avonds gegeven. Al mijn enthousiasme ten spijt, de wens was hier duidelijk de vader van de gedachte.
Jaren later las ik dat een manier om een diagnose van ME te stellen het meten van handkrachtsterkte is. Daarmee kan de mate van fysieke uitputting worden bepaald.
“Het meten van de handkrachtsterkte (HKS) is een officieel en heel goed herhaalbaar middel om spierkracht te meten en geeft informatie over het fysiek functioneren en de gezondheidstoestand. De eerste onderzoeken lieten zien dat de HKS verzwakt is bij ME.” (https://bit.ly/3gvauby, vertaling ME Centraal)
Alle praatjes dat je maar “gewoon” moet doen waar je blij van wordt, omdat je dan vanzelf energie krijgt…. er klopt geen moer van.
In de loop van de tijd ben ik als een Houdini in staat gebleken telkens weer binnen de steeds striktere beperkingen die er zijn, leuke, zinvolle en ontspannende bezigheden te bedenken en uit te voeren. Om er achter te komen dat het mij vaak meer schaadt dan goed doet. Wat uiteindelijk ook altijd wordt gevolgd door de dooddoener, “als je er maar wel van geniet.”
Nou, ik geniet me een ongeluk, ben zo positief dat het eng is en doe “gewoon” zoveel mogelijk leuke dingen. Jammer dat de lijst van mogelijkheden alleen bijna nihil is geworden.
De eerste die nu zegt “maar je kunt haken, schrijven, tekenen en bloggen”, verzoek ik vriendelijk mijn blog te ontvolgen. Ook eenieder die nog blijft volhouden dat ik moet kijken naar wat ik wél kan, mag opzouten.
Want deze opmerkingen zijn een vorm van ableism/validisme. Mijn ervaring van het ziekzijn wordt gemarginaliseerd of ontkend. Net als dat ik bij de mozaiekworkshop feitelijk uitgelachen werd vanwege een lichamelijke beperking, leggen mensen die dergelijke opmerkingen maken, mij hun normen en waarden op.
Want zeg nu zelf, tegen mij zeggen dat ik moet genieten van dat ene rolstoeluitje van drie kwartier in drie jaar tijd, terwijl je zelf drie keer op vakantie gaat per jaar? Wat vind je daar nu zelf van?
Zo, dat lucht op. 🤗
Martine 🍀
Min of Meer's ME-Plein 
Zoals je weet komen deze opmerkingen mij -helaas- zeer bekend voor 🤮
LikeGeliked door 1 persoon
😔
LikeLike
Als ik zou zeggen ‘geniet ervan’ zou ik niet bedoelen dat jij MOET genieten want je mag blij zijn dat je dit kan etc. Ik zou dan eigenlijk bedoelen hoe ontzettend graag ik zou willen dat je een fijne/goede ervaring hebt en hoe ontzettend erg ik het vind dat dat nauwelijks voorkomt. Wat jij schrijft laat me wel meer nadenken over opmerkingen die ik maak. Zo zeg ik bv wel eens ‘ik kan mij voorstellen dat….’ Ik wil daarmee begrip tonen, maar het is natuurlijk vaak helemaal niet voor te stellen waar een vriendin mee kampt.
LikeGeliked door 1 persoon
“Wat fijn voor je” in plaats van “geniet ervan”, lost dat eigenlijk al op.
En ik zeg vaak tegen anderen: begrijpelijk dat dit moeilijk is. Of wat erg, verdrietig, moeilijk voor je.
Het gaat vaak “gewoon” om laten merken dat je de ander hoort
LikeLike
Dankjewel Martine, Ik wil je trouwens laten weten dat ik heel vaak aan je denk en heel veel van je lees.
LikeGeliked door 1 persoon
Hoe spreek je die moeilijke isme woorden uit en wat betekenen ze precies ? Gooi ik die voortaan mensen naar hun kop , weten ze toch ook niet wat het betekent 😅 , als ik weer eens zoiets naar mijn kop krijg. Je beschrijft het heel treffend. Iets leuks doen of gaan doen. Naar de leuke dingen kijken , dat geeft energie . Blechhh . Grrrr. Vreselijk . Wat een stakkkers en een leeg leven. Vooral in Corona tijd was het zo duidelijk. We kunnen geen leuke dingen doen en dat beperkt ons zo. Ga een uurtje in een rolstoel zitten met veel pijn en dan nog eens zeuren over leven met beperkingen dacht ik dan.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is in het leven zo, dat je alles het zelf mee moet maken, om echt te weten wat het is. Dat geldt zeker voor ernstige ziektes. Dat geldt ook voor artsen. Mijn dochter Joyce zei tegen haar arts, jullie hebben enige notie van de theorie, maar wat het betekent om dagelijks zo te moeten leven, hebben jullie geen benul van. En ja…. het antwoord was….. Joyce , zo praten we niet meer verder.
Een mens met empathie kan proberen zich in te leven, maar voelen en werkelijk weten, doe je het nooit. Goed, dat je het eruit gooit, dat zet mensen aan het denken !
LikeGeliked door 1 persoon
Je hebt groot gelijk, net als ik als iedereen tegen me zegt als ik verdriet heb om mijn (demente) man: ” wees blij dat je ‘m nog hebt”…… Ik kan ze schieten! Toch moest ik om je column lachen. De toon, de boosheid die er onder hangt, en de laatste zin. Geniet ervan……..hartje; hartje; hartje; (weet niet hoe ik die dingen moet maken)
LikeGeliked door 1 persoon
Hard en helder.
Jammer dat goedbedoelde opmerkingen vaak zulke grote missers blijken te zijn. Mensen die die opmerkingen maken zouden gelijk netjes lik op stuk moeten krijgen (ik hoop dat ze dat bij mij wel doen als ik zo’n misser maak), maar ik denk dat de ontvanger te onthutst of te pissig is.
Geef jij wel gelijk lik op stuk?
LikeLike
Nee, meestal klap ik dicht
LikeLike
Dat woord moest ik even opzoeken op Wikipedia, maar is bijzonder treffend. En helaas persoonlijk heel herkenbaar wegens ziekte. Overigens ook veel breder van toepassing op iedereen die ‘anders’ is. Ik ben hoogbegaafd en loop werkelijk overal tegen problemen, standaardisatie naar de gemiddelde mens, en betutteling aan. Wijlen mijn schoonvader schreef er een boek over: “de standaardmens voorbij”. En zo is het.
LikeGeliked door 1 persoon
Oh ja, jij kan het altijd zo goed verwoorden!
Zelf heb ik ASS, en omdat je niets aan mij kan zien gaat iedereen ervan uit dat ik alle dingen kan die iedereen normaal vindt.
Als ik een paar uur gezellig met een vriendin zit te kletsen, zie je niet dat ik de rest van de week geen enkel sociaal contact meer kan verdragen. En mensen zien niet dat het me op sommige dagen gewoon niet lukt om een simpele sms te versturen, laat staan een (belangrijk) telefoongesprek te voeren!
Of dat ik twee weken op voorhand al volledig stijf loop van de stress als ik een standaard afspraak heb met de tandarts\dokter\vul zelf maar in.
Laatst kreeg ik van een tante te horen: ‘ik ken een aantal kinderen die vroeger ASS hadden, en die zijn ‘erover’ gegroeid!’
Of standaard krijg ik ookte horen: ‘ohhhhh maar ik heb waarschijnlijk ook ASS want ik heb ook last met dat en dat!’
En vervolgens gaan ze lekker door met me sms ‘jes te sturen of me op te bellen 😳🙄😞
LikeGeliked door 1 persoon
Wat erg voor je. Moeilijk hè dat onbegrip
LikeLike
Walk a mile in my shoes telt nog steeds. Moest ooit een keer smakelijk lachen om een vriend die nu precies wist hoe je met pubers om moet gaan, want hij had er een boek over gelezen.
Op veel zaken van het leven is ervaringsdeskundigheid een grote plus. Nog grotere plus is empatisch vermogen. Een combi is helemaal perfect. Hoeveel artsen weten nu eigenlijk hoe het echt voelt en is? Niet voor een weekje, maar voor altijd. Zonder kanskaart. “Kijk naar wat je wel kunt” kan me voorstellen dat je dan hoopt op een zware asbak in de buurt en goed kunnen mikken. Nu is dat met weinig rokers in je buurt en ook nog geen kracht in je handen een utopie, maar het idee..daar gaat het om.
LikeGeliked door 1 persoon
Hear, hear…onbegrip, je zou er moe van worden …
Dank Martine voor de glimlach op een moeilijke maandag ..
LikeGeliked door 1 persoon