Voor ME bestaat nog geen genezende behandeling. Maar natuurlijk zocht ik wel verlichting van klachten, en daarmee kwam ik al snel terecht in het alternatieve circuit. De reguliere zorg doet immers weinig voor ME-patiënten.
Zo zeg, verslikte ik me net toch in mijn ochtendkoffie!.
Een reactie onder mijn recente post over PEM op Linked In:
“Ik heb geen kennis van PEM, maar behandel wel met veel succes mensen met ME/CVS.”
Zucht.
En dat is dus echt serieus bedoeld hè.
In de categorie dingen die ik uitgeprobeerd heb, acupunctuur.
Een vraag van een bloglezer:
“Mijn kind van 19 lijkt ME te hebben. We hebben een doorverwijzing gekregen om dit te laten onderzoeken
Waar vinden we een goede arts die kennis heeft van ME.
Is er een site waar je zulke info voor de eigen regio kan vinden?”
(Details iets aangepast ter bescherming van de privacy).
Dit doet me zoveel verdriet altijd. Mensen weten in dit stadium nog niet dat ze vrijwel nergens terecht kunnen. Ik probeer toch altijd maar zo eerlijk mogelijk te zijn.
Mijn antwoord:
Dat is verdrietig dat je kind ME lijkt te hebben.
Ik moet je iets naars vertellen: er zijn nauwelijks ME-specialisten . Laat staan dat er een site bestaat met informatie over behandelaars in je regio.
ME is jarenlang niet of nauwelijks onderzocht en als gevolg daarvan is de zorg niet goed geregeld.
Er zijn momenteel maar twee klinieken in Nederland waar je naar toe kunt en die ME daadwerkelijk beschouwen als een biomedische aandoening:
Een daarvan is mijn behandelaar, dat is Cardiozorg. Die ik van harte kan aanbevelen.
Wel heb je de juiste zorgverzekering nodig om daar behandeld te worden. Je kunt bij Cardiozorg informatie navragen
De andere kliniek wordt niet vergoed en is dus voor eigen kosten. Wel is daar ook veel kennis van ME aanwezig. De arts van wie deze kliniek is, dr Vermeulen is echter negatief in het nieuws geweest vanwege grensoverschrijdend gedrag en daar ook voor veroordeeld Informeer je dus goed voor je daarheen gaat.
Cardiozorg doet eerst een consult op locatie voor de onderzoeken & diagnose en daarna telefonische consulten. Zodat het voor de patiënt zo min mogelijk energie kost.
Bij CVS/ME Centrum kan alles telefonisch afgehandeld worden.
Andere behandelaars raad ik niet aan. Veel huisartsen sturen ook door naar de VermoeidheidKliniek Lelystad. Dat is een zeer commerciële kliniek die een veel te ruime benadering van ME heeft en zich ook richt op patiënten die chronisch moe zijn. Als gevolg daarvan claimen zij onrealistisch hoge succespercentages.
Maar chronisch moe zijn is niet hetzelfde als ME natuurlijk.
Ik ben zelf 15 jaar geleden onder behandeling in Lelystad geweest, was veel geld kwijt en ging alleen maar achteruit. Vervolgens werd het erop gegooid dat ik maar psychische hulp moest zoeken.
Weet ook dat de richtlijn behandeling ME/cvs verouderd is. Een nieuwe richtlijn is in de maak maar dat duurt nog even voor deze er is.
In de oude wordt nog aanbevolen dat er bij ME gedragstherapie en graduele beweegtherapie moet worden gegeven. Veel (huisartsen) baseren zich nog op deze verouderde richtlijn en dat heeft negatieve gevolgen voor patiënten.
Het grote probleem is de biopsychosociale benadering van ME. Waarbij de behandeling van ME dus met psychologische interventies is en er uitgegaan wordt van gedrag en gedachten dat het ziekzijn in stand houdt.
Dit is in een notendop het grote probleem voor ME-patiënten (naast het ziekzijn), dat psychiatrie en psychologen de ziekte hebben gekaapt.
Revalideren is echter zeer schadelijk. Als je mijn blog leest begrijp je waarom. Bewegen en revalidatie veroorzaken PEM. Ik ben hier zelf zo van achteruit gegaan.
Bij een juiste behandelaar terecht komen en dus niet een die gedragstherapie en beweegtherapie propageert is van levensbelang.
Mocht Cardiozorg niet bij jullie in de buurt zitten, ik weet natuurlijk niet waar jullie wonen, veel patiënten verblijven een of twee nachtjes in een bed en breakfast in de buurt van Cardiozorg als ze bij daar onderzocht worden. Zodat de belasting van de reis en het onderzoek wat gespreid wordt.
Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust,
Groet,
Min of Meer
Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.
Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?
Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.
Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).
Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).
Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.
Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.
Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).
Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.
En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.
Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.
Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.
Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.
Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?
Zo voelt het. Voor mij en voor veel ME-patiënten.
Wat zou er zijn gebeurd als “mijn” ME snel herkend zou zijn en nog mooier, ik verwezen zou zijn geweest naar een kliniek waar ze behandelingen met hoogstaand biomedisch onderzoek combineren?
Zou mijn leven anders zijn gelopen? Ik denk het wel.
Door verkeerde adviezen (blijf bewegen en rust niet overdag) ben ik jaren over mijn grenzen gegaan. Wat PEM was, heb ik zelf moeten ontdekken, lang na mijn behandelingen bij twee centra die zogenaamd in ME gespecialiseerd waren in 2010/2012.
Natuurlijk is de ME soms zodanig progressief dat welke mogelijke behandeling dan ook, geen effect zal hebben. Maar juist een patiënt met progressieve ME heeft wel zorg aan huis nodig, en die wordt vaak geweigerd.
Om nog niet te spreken over het weigeren van uitkeringen, het falen van bijvoorbeeld ME/CVS Nederland, dé zogenaamde patiënten organisatie die voortdurend de plank misslaat, het verlies van vrienden en het soms moeten breken met familie omdat begrip ontbreekt.
Soms ontbreekt niet alleen begrip maar worden patiënten mishandeld door ze in huis expres bloot te stellen aan geluiden en stressprikkels, door geen rekening te houden met hun intoleranties voor geluid, licht en aanraking)
Al die zorgverwaarlozing en zorgweigering doet wat met een mens.
Min of Meer 