Voor ME bestaat nog geen genezende behandeling. Maar natuurlijk zocht ik wel verlichting van klachten, en daarmee kwam ik al snel terecht in het alternatieve circuit. De reguliere zorg doet immers weinig voor ME-patiënten.
Zo zeg, verslikte ik me net toch in mijn ochtendkoffie!.
Een reactie onder mijn recente post over PEM op Linked In:
“Ik heb geen kennis van PEM, maar behandel wel met veel succes mensen met ME/CVS.”
Zucht.
En dat is dus echt serieus bedoeld hè.
In de categorie dingen die ik uitgeprobeerd heb, acupunctuur.
Een vraag van een bloglezer:
“Mijn kind van 19 lijkt ME te hebben. We hebben een doorverwijzing gekregen om dit te laten onderzoeken
Waar vinden we een goede arts die kennis heeft van ME.
Is er een site waar je zulke info voor de eigen regio kan vinden?”
(Details iets aangepast ter bescherming van de privacy).
Dit doet me zoveel verdriet altijd. Mensen weten in dit stadium nog niet dat ze vrijwel nergens terecht kunnen. Ik probeer toch altijd maar zo eerlijk mogelijk te zijn.
Mijn antwoord:
Dat is verdrietig dat je kind ME lijkt te hebben.
Ik moet je iets naars vertellen: er zijn nauwelijks ME-specialisten . Laat staan dat er een site bestaat met informatie over behandelaars in je regio.
ME is jarenlang niet of nauwelijks onderzocht en als gevolg daarvan is de zorg niet goed geregeld.
Er zijn momenteel maar twee klinieken in Nederland waar je naar toe kunt en die ME daadwerkelijk beschouwen als een biomedische aandoening:
Een daarvan is mijn behandelaar, dat is Cardiozorg. Die ik van harte kan aanbevelen.
Wel heb je de juiste zorgverzekering nodig om daar behandeld te worden. Je kunt bij Cardiozorg informatie navragen
De andere kliniek wordt niet vergoed en is dus voor eigen kosten. Wel is daar ook veel kennis van ME aanwezig. De arts van wie deze kliniek is, dr Vermeulen is echter negatief in het nieuws geweest vanwege grensoverschrijdend gedrag en daar ook voor veroordeeld Informeer je dus goed voor je daarheen gaat.
Cardiozorg doet eerst een consult op locatie voor de onderzoeken & diagnose en daarna telefonische consulten. Zodat het voor de patiënt zo min mogelijk energie kost.
Bij CVS/ME Centrum kan alles telefonisch afgehandeld worden.
Andere behandelaars raad ik niet aan. Veel huisartsen sturen ook door naar de VermoeidheidKliniek Lelystad. Dat is een zeer commerciële kliniek die een veel te ruime benadering van ME heeft en zich ook richt op patiënten die chronisch moe zijn. Als gevolg daarvan claimen zij onrealistisch hoge succespercentages.
Maar chronisch moe zijn is niet hetzelfde als ME natuurlijk.
Ik ben zelf 15 jaar geleden onder behandeling in Lelystad geweest, was veel geld kwijt en ging alleen maar achteruit. Vervolgens werd het erop gegooid dat ik maar psychische hulp moest zoeken.
Weet ook dat de richtlijn behandeling ME/cvs verouderd is. Een nieuwe richtlijn is in de maak maar dat duurt nog even voor deze er is.
In de oude wordt nog aanbevolen dat er bij ME gedragstherapie en graduele beweegtherapie moet worden gegeven. Veel (huisartsen) baseren zich nog op deze verouderde richtlijn en dat heeft negatieve gevolgen voor patiënten.
Het grote probleem is de biopsychosociale benadering van ME. Waarbij de behandeling van ME dus met psychologische interventies is en er uitgegaan wordt van gedrag en gedachten dat het ziekzijn in stand houdt.
Dit is in een notendop het grote probleem voor ME-patiënten (naast het ziekzijn), dat psychiatrie en psychologen de ziekte hebben gekaapt.
Revalideren is echter zeer schadelijk. Als je mijn blog leest begrijp je waarom. Bewegen en revalidatie veroorzaken PEM. Ik ben hier zelf zo van achteruit gegaan.
Bij een juiste behandelaar terecht komen en dus niet een die gedragstherapie en beweegtherapie propageert is van levensbelang.
Mocht Cardiozorg niet bij jullie in de buurt zitten, ik weet natuurlijk niet waar jullie wonen, veel patiënten verblijven een of twee nachtjes in een bed en breakfast in de buurt van Cardiozorg als ze bij daar onderzocht worden. Zodat de belasting van de reis en het onderzoek wat gespreid wordt.
Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust,
Groet,
Min of Meer
Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.
Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?
Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.
Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).
Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).
Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.
Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.
Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).
Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.
En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.
Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.
Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.
Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.
Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?
Zo voelt het. Voor mij en voor veel ME-patiënten.
Wat zou er zijn gebeurd als “mijn” ME snel herkend zou zijn en nog mooier, ik verwezen zou zijn geweest naar een kliniek waar ze behandelingen met hoogstaand biomedisch onderzoek combineren?
Zou mijn leven anders zijn gelopen? Ik denk het wel.
Door verkeerde adviezen (blijf bewegen en rust niet overdag) ben ik jaren over mijn grenzen gegaan. Wat PEM was, heb ik zelf moeten ontdekken, lang na mijn behandelingen bij twee centra die zogenaamd in ME gespecialiseerd waren in 2010/2012.
Natuurlijk is de ME soms zodanig progressief dat welke mogelijke behandeling dan ook, geen effect zal hebben. Maar juist een patiënt met progressieve ME heeft wel zorg aan huis nodig, en die wordt vaak geweigerd.
Om nog niet te spreken over het weigeren van uitkeringen, het falen van bijvoorbeeld ME/CVS Nederland, dé zogenaamde patiënten organisatie die voortdurend de plank misslaat, het verlies van vrienden en het soms moeten breken met familie omdat begrip ontbreekt.
Soms ontbreekt niet alleen begrip maar worden patiënten mishandeld door ze in huis expres bloot te stellen aan geluiden en stressprikkels, door geen rekening te houden met hun intoleranties voor geluid, licht en aanraking)
Al die zorgverwaarlozing en zorgweigering doet wat met een mens.
Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.
Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.
En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.
De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.
Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.
Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.
Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.
Dus dat gaan we doen.
En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.
Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.
Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.
Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.
Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.
Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .
Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.
De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.
De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine. Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat grote gezondsheidsvoordelen
Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.
Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.
Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen. Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.
De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.
Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.
ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.
(afbeelding Pixabay)
Min of Meer 