Gisteravond kreeg ik een prachtig cadeau. Schreef ik laatst dat alle kaarten die ik heb ontvangen als een warme deken aanvoelen waar ik onder lig, een letterlijke deken is daar inmiddels aan toegevoegd.

Deze prachtige quilt is gemaakt door een bloglezeres. Zo bijzonder en mooi en met zoveel vakmanschap en liefde genaaid.

Een heel origineel cadeau dat ik (en Dibbes 🙈) met veel liefde in ontvangst heb genomen. Super blij mee.

Natuurlijk is het met mijn oproepje nooit mijn intentie geweest dat mensen mij cadeautjes gingen sturen. Maar  het is lief dat mensen de gelegenheid namen niet alleen kaarten maar ook puzzeltjes, boekenleggers, gevouwen kersthangers, keramiek en herfstbladeren te sturen. Naast de inmiddels 100 kaarten die op de deurmat ploften (en er zijn er nog meer onderweg zie ik in de post-app).

Het laat zien dat mensen het blijkbaar heel fijn vinden iets te kunnen doen in een situatie als de mijne. En dat het ook goed is om als ziek persoon eerlijk uit te spreken waar je behoefte aan hebt, aangezien de omgeving niet kan raden wat er in je hoofd omgaat. 

Het geeft een groot gevoel van verbondenheid. Ook met alle mensen die pb’s stuurden en vertelden niet naar een brievenbus te kunnen gaan omdat ze zelf ziek zijn. Maar die wel even een teken van leven stuurden.♥️

Zoals jullie wel begrijpen ben ik niet in staat alle mensen afzonderlijk te bedanken. Daarom bij deze: super bedankt allemaal. Ik ben volslagen overdonderd.

Vorige week raapte ik moed bij elkaar en vroeg ik mensen of zij zin hadden om mij een opkikkertje sturen. De terugslag van de laatste tijd is niet alleen fysiek zwaar. Mentaal doet het ook veel met me.

Als je zoals ik – en vele andere ME-patiënten – vrijwel de hele dag in bed ligt, dan ben je veel alleen. Contact leidt snel tot overprikkeling en is vaak helemaal niet mogelijk. Of met sommige mensen wel, maar slechts heel kort, zeer afgebakend en met een kost achteraf. Zelfs contact met mijn eigen mantelzorger is regelmatig eigenlijk al te overprikkelend.

Dat vele alleen zijn in combinatie met het fysieke lijden (laat ik het beest maar gewoon bij de naam noemen), heeft ervoor gezorgd dat ik mij vaak afgesneden van de samenleving voel. Geïsoleerd. Vergeten. Er niet meer bij horend.

Dit ondanks een liefdevol netwerk. Het ligt niet aan mijn omgeving . Ook niet aan mij. Het ligt aan de ME die mensen dwingt tot een kluizenaarschap en elk contact bestraft met een crash.

Ik ben een heel sociaal mens. Had vroeger een grote vriendenkring, leefde op van diepe gesprekken en het delen van ervaringen met de mensen in mijn omgeving.

Door de ME is dat niet meer mogelijk. Het moeten schrappen in contacten, het verlies van veel vrienden, het alle dagen alleen liggen in de slaapkamer maakt dat ik me soms heel zielig en eenzaam voel. Daar, ik heb het gezegd. Zielig, eenzaam, vergeten, alleen, afgesneden.

Mijn vraag om een opkikker was ook echt een noodkreet. Ik heb zoveel behoefte aan contact, aan “gezien” worden.

Mijn inbox ontplofte na mijn oproep en er vielen ontelbaar veel kaarten op onze deurmat (nog steeds).

Mensen uit alle hoeken en gaten, die ik soms al kende, maar heel vaak ook helemaal niet want ook veel stille lezers van het blog die normaal nooit reageren, schreven een lieve groet, soms over hun eigen leven, over mijn blog, over wat ze van me vinden, over chronische  ziekte in het algemeen, over hoe lang ze al meelezen en meeleven.

Ik die dacht hier in mijn eentje in bed te liggen, lig in werkelijkheid met een mensenmassa onder de dekens. Al die intenties en lieve woorden liggen als een deken over mij heen. En ik voel dat nu.

💚Martine

(Afbeelding Pixabay)

Onze zoon is gisteren verhuisd. Samen met zijn vriendin en een goede vriend heeft hij nu een eigen huurwoning in Amsterdam. Een lot uit de loterij.

Grote gebeurtenissen wekken altijd ingewikkelde gevoelens op. Ik voel veel blijdschap maar ook rouw en frustratie om mijn gedwongen meeleven op afstand.

Mischa hielp gisteren de hele dag met verhuizen en met het leggen van een laminaatvloer in een van de slaapkamers.

In onze thuisapp verschenen berichten als: “Komen er nu aan met de volgende lading” en “Gevulde koeken zijn ook welkom”.

Het gaf enerzijds extra betrokkenheid. Door ook tussendoor privé-appjes van Mischa aan mij, was ik vrijwel van uur tot uur op de hoogte van de vorderingen (en chaos). Anderzijds versterkte het een gevoel van pijn en onmacht, van afgesneden zijn.

Hun huis is een bovenwoning op een en twee hoog en of ik ooit in staat ben het te gaan bekijken is natuurlijk de vraag. Mischa maakt er grapjes over, hij zegt me “gewoon” omhoog te gaan takelen en Sem fantaseerde al over een verhuislift.

Lief. Én pijnlijk om zo betrokken te worden en me evengoed machteloos voelen. Meeleven maar ook proberen niet opgeslokt te worden door onmogelijke fantasieën.

Mijn realiteit omarmen is altijd weer een uitdaging met veel lagen en met veel hobbels.
Hun huis is een bovenwoning op een en twee hoog en of ik ooit in staat ben het te gaan bekijken is natuurlijk de vraag. Mischa maakt er grapjes over, hij zegt me “gewoon” omhoog te gaan takelen en Sem fantaseerde al over een verhuislift.

Lief. Én pijnlijk om zo betrokken te worden en me evengoed machteloos voelen. Meeleven maar ook proberen niet opgeslokt te worden door onmogelijke fantasieën.

Mijn realiteit omarmen is altijd weer een uitdaging met veel lagen en met veel hobbels.

De afgelopen maand was pittig. Ik had last van een rolling PEM, die telkens weer de kop op stak. In de zomer ben ik een paar keer flink over mijn grenzen gegaan. Ook was er de afgelopen periode (verbouwings)stress en een noodzakelijk audicientraject.

Wat ook de druk bij mij liet oplopen, was dat ik afgelopen voorjaar een weekendje weg naar Antwerpen met het gezin had geboekt voor in oktober.  Op het moment van boeken was ik beter dan nu, en leek het heel goed haalbaar.

De afgelopen weken heb ik echt als een dolle gepaced én enorm getwijfeld over wel of niet meegaan. Ik werd er down van.

Want hoe zou ik mee kunnen gaan als ik thuis 23/7 platlig? Zou het voldoende zijn voor mij om daar continu in bed te liggen? En te mikken op samen eten en wat kletsen? En de omgeving aan me voorbij te laten gaan? Ben ik wel goed bij mijn hoofd dit überhaupt te bedenken. Wat riskeer ik hiermee aan achteruitgang. Maar ja, ik snak naar leven!

Ik heb zitten dubben tot het moment van vertrek en ben uiteindelijk met de moed der wanhoop meegegaan. En vervolgens had ik een heel fijn, maar ook een behoorlijk ingewikkeld en intens, weekend.

De magie van adrenaline maakte dat ik twee keer meeging met een klein uitje. De rest van de tijd bleef ik in het appartement, rustte veel en aten en kletsten we samen met onze kinderen.

Uiteindelijk was het weekend een mix van pret, frustratie, verdriet, rouw. Ik ben dankbaar voor wat kon maar nu ook overdonderd door de vele prikkels en verdriet dat dit kleine beetje leven alles is wat er mogelijk is en ook nog slechts door enorm te forceren.

Dus ja, jullie zien mij hier in Antwerpen, de geboortestad van mijn papa. En ja, ik genoot. Maar ik zat daar ook te flippen, de foto is een momentopname en niet representatief voor hoe ik me voelde.

Ga ik nu de komende tijd weer als een dolle pacen. De adrenaline moet natuurlijk zsm mijn lijf en brein uit 🙈.

Wat dit een uitdaging maakt is dat er een flinke noodzakelijke verbouwing (die al eindeloos is uitgesteld) aan het huis zit aan te komen. De komende maanden worden dus heel spannend en intensief voor mij en ik moet mezelf in acht blijven nemen.

(Foto twee heeft de Boerentoren als achtergrond. Mijn vader zong daar altijd een liedje over: Op de Boerentoren daar woont Madame Plancher…)