🔹Vandaag niet🔹



Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.



ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.

De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.

Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.

Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.

Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.

Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.

Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.

Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.

Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.

Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.

Niet zolang dit alles voortduurt.

Ik wil niet meer.

Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.

Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.

Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Vandaag even niet.

Doorgaan met het lezen van “🔹Vandaag niet🔹”

Dubbel

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

Omgaan met somberheid

Het is jullie niet ontgaan, ik zit momenteel niet goed in mijn vel. Dat is niet voor het eerst en zal zeker niet voor het laatst zijn. Al zo lang als ik mij kan herinneren heb ik last van stemmingswisselingen. Vroeger toen ik een jaar of 20 was waren dat perioden van weken waarin ik aanhoudend ‘up’ of aanhoudend ‘down’ was. Grenzeloos en soms manisch gedrag werd afgewisseld met niet uit bed kunnen komen en niemand willen zien. In latere jaren wisselden die perioden steeds sneller en kon het gevoel binnen 24 uur drastisch veranderen.

Buiten dat heb ik nu bijna 20 jaar geleden een zware depressie gehad als gevolg van een periode in mijn leven waarin er zo veel negatiefs en heftigs gebeurde dat ik overliep. Daar ben ik met veel moeite, hulp van professionals, familie en vrienden én medicatie weer uit gekrabbeld.

Ook nu heb ik nog steeds regelmatig last van sombere buien. Ik noem mezelf niet depressief. Niet met wat ik nu weet hoe de depressie van 20 jaar geleden voelde, dát was andere koek. De buien van nu zijn erg gekoppeld aan de omstandigheden waarin ik  nu leef.  Hoewel sombere  en manische buien blijkbaar bij mij horen, is een deel van de zwaarte van de laatste jaren ingegeven door mijn ziek zijn. Ik kan daar over het algemeen eigenlijk wel heel goed mee omgaan. Vaak hoor ik van mensen dat ze mij zo positief vinden. Dat klopt vaak. Ook als je moe bent of pijn hebt kun je overlopen van levensvreugde. Vooral als het lukt om je meer bezig te houden met wat wel lukt in plaats van in te zoomen op wat niet lukt.

Maar soms lukt dat mij niet. Meestal als er ‘iets’ gebeurt. Dat hoeft helemaal niet iets ergs te zijn. Een verstoring van de dagelijkse routine is eigenlijk al genoeg. Rust – ritme – regelmaat zijn toverwoorden voor mij. Houd ik daar niet aan vast en gebeurt er iets dan kan ik soms niet voldoende schakelen. Soms uit gemakzucht of luiheid maar soms ook gewoon omdat ik een situatie (nog steeds) niet voldoende herken als ‘trigger’.

Dan zit ik er ‘in’ en dan. Want ik wil die bui niet! Hoe harder je vecht en worstelt hoe meer je het gevoel hebt te verzuipen, althans ik wel.  En veel tips die mensen geven kunnen niet uitgevoerd worden. Natuurlijk weet ik dat sporten en flink bewegen het hoofd goed leeg maakt, maar in mijn geval kan dat niet. Dát is juist de aanleiding voor de sombere gevoelens. Het machteloze gevoel van wat niet meer kan, zoals ik gisteren schreef aan een vriendin. Maar wat helpt mij dan wel?

  • mee drijven met de stroom. Niet vechten of ontkennen maar even laten gaan. Het is zoals het is.
  • verwachtingen bijstellen. Moeten overboord gooien.
  • eerlijkheid naar anderen toe. Me niet beter voordoen. Gewoon eerlijk zeggen dat het niet goed gaat. Het hoeft absoluut geen huilgesprek te worden maar eerlijkheid en helderheid leiden wel tot een meer waarachtig contact. Mezelf forceren tot een vrolijkheid die ik niet voel put nog meer uit en niemand heeft er iets aan.
  • weten waar ik blij van word. Ik zoek het erg in het kleine en fijne. Mezelf verwennen met prachtig opgeklopte sojamelk in de koffie mét een vleugje vanillepoeder. Een heerlijke soep maken en eten. Niet een plan maken voor de dag maar gewoon maar per uur kijken wat er in me opkomt (ik verkeer in de luxe positie dat dit kan, dat besef ik).
  • meer alert zijn op ziekmakend gedrag en bepaalde dingen niet doen. Ziekmakend gedrag is bij mij bijna altijd gedrag waarmee ik grip probeer te krijgen. Denk aan plannen om de conditie te verbeteren (vandaag tien minuten lopen, overmorgen 15 minuten lopen) of mezelf verliezen in de begrotingen van de komende 10 jaar. Het toverwoord hier is juist loslaten en niet plannen bedenken om meer grip te krijgen.
  • op tijd uit bed komen ook al wil ik blijven liggen. Zoveel mogelijk vasthouden aan de routine waarvan ik weet dat ik er baat bij heb.
  • zoveel mogelijk buiten zijn ook al kan ik niet veel bewegen. Gewoon even licht en lucht snuiven,
  • als ik me zo voel vind ik mediteren heel moeilijk. Ik weet dat mediteren depressieve gevoelens tegengaat. Maar als ik me zo voel ga ik me juist heel erg verzetten en lukt het niet. Wat meestal wel lukt is meditatiemuziek luisteren en tegen mezelf zeggen dat ik nu niet mediteer maar gewoon lekker naar muziek luister. Vooral muziek met vaak repeterende geluiden en klanken doet me goed. Denk aan monniken die Ohm zingen. Op de één of andere manier word ik daar heel relaxt van.
  • negativiteit onderbreken. De somberte wordt natuurlijk veroorzaakt door negatieve gedachten en een gevoel van zinloosheid en machteloosheid. Het duurt vaak even voordat ik door heb dat ik in de gromstand sta. Ik reageer dan negatief op wat anderen voorstellen of zeggen. Vind alles stom/vermoeiend/te veel. Maar nu ik dit weer eenmaal heb opgemerkt weet ik dat ik me teveel laat mee slepen door emoties. Ik ben niet mijn gedachten. Natuurlijk is meditatie daar een goeie voor. Maar als dat niet lukt, probeer ik zoveel mogelijk om te denken. Ook zijn er NLP oefeningen waar ik baat bij heb om de negatieve stroom te stoppen.
  • Inzoomen op fijne dingen. Alles wat je aandacht geeft groeit. Lukt het niet negatieve gedachten te stoppen, het lukt vaak wel om positieve dingen te benoemen. In het begin voelt dat altijd weer wat belachelijk of geforceerd maar het werkt wel. Je kunt dit een dankbaarheidslijstje noemen of wat dan ook. Regelmatig doen maakt dat het steeds makkelijker wordt fijne dingen te zien of te benoemen.
  • Vaker lachen. Dit is iets wat mijn behandelaar Ashok Gupta gebruikt in heel veel oefeningen en meditaties. Van hard op lachen tot glimlachen tijdens meditaties. Het werkt wel ook voelt ook dit best geforceerd.
  • Mezelf verzorgen. Ik ben nogal geneigd om geen aandacht te besteden aan mijn uiterlijk en ben van nature een slons. Maar nu maak ik mezelf alle dagen op en ik voel een verschil. Ik heb geïnvesteerd in een paar mooie kledingstukken en kleed me gewoon aan in plaats van in een joggingbroek te blijven lopen.
  • alles uitstellen of schrappen waardoor er druk op mij wordt gelegd. Dus geen afspraken maken, verplichtingen aangaan of grote beslissingen nemen.
  • De tijd nemen. Voor alles. Op mijn gemak douchen en me erna helemaal insmeren met een heerlijke lotion. Groenten in slow motion snijden. Alle tijd nemen voor de risotto.  Een half uur met kat Gerrie scharrelen.

Dit is mijn lijst voor sombere noodsituaties. Dit werkt voor mij en hoeft natuurlijk niet voor jou te werken. Waar het om gaat is dat ik inmiddels weet wat mij helpt.  Ik kan er gewoon op terug grijpen en weet dat ik niet elke keer helemaal opnieuw het wiel hoef uit te vinden.

Waarom deel ik dit? Er rust nog steeds een taboe op mentale aandoeningen, op ziekte in het algemeen. Nu vind ik een periode van me vaker somber voelen niet te vergelijken met een depressie maar ik heb er wel ervaring mee. En ook hoe veel mensen reageren als het niet lekker gaat met je. In onze 24-uurs samenleving wordt alles maar maakbaar geacht en geweldig te zijn. Mensen delen hun successen, hun geweldige vakantiefoto’s, hun hoogtepunten. Maar het leven is niet 100 % leuk en fijn en wow wat krijgen we een vertekend beeld door de FB-wereld. Dit is mijn tegengeluid. Ik ben voor meer eerlijkheid en openheid.