Categorie: Feestdagen

✨Oud & Nieuw✨

~ MB ~ 4 reacties



Voor mij geen terugkijken en ook geen vooruitblik. Geen spijt over wat was en geen goede voornemens over wat ik allemaal van plan bent om aan te passen of anders te doen.

Jaren lang dacht ik “dit jaar wordt het vast beter” maar die hoop heb ik niet meer.

Dat is geen doemdenken maar realisme in mijn geval. Het onderzoek naar ME mag dan volop bezig zijn, voor we daar de resultaten van gaan merken zijn we jaren verder. Ik weet oprecht niet of ik dat nog ga mee maken.

De praktijk is dat de meeste artsen nog niets van ME weten. Er stonden er drie in mijn slaapkamer op Tweede Kerstdag vanwege een noodgeval en ze wisten er niets van. Ze weten dus ook niet hoe het te behandelen of geven verkeerde adviezen.

Als gevolg van verkeerde adviezen en onwetendheid van artsen ben ik zo achteruit gegaan tot bedlegerigheid aan toe.

Jaar in jaar uit heb ik door middel van beweging (wat nog steeds geadviseerd werd en wordt) geprobeerd vooruitgang te boeken. Want “bewegen is goed voor iedereen“. Tot ik leerde dat dat crashen wat ik erna deed, niet iets was waar ik “even doorheen moest” (wat ik echt zó vaak heb gehoord). En tot ik leerde dat je best doen en positief denken bij ME geen garantie voor vooruitgang is. 

Dat gedrag vergroot juist de kans op een verslechtering doordat je de grenzen van je lijf negeert.

Veerkracht bouw je bij ME niet op door grenzen op te rekken maar wel, als je geluk hebt,  door er binnen te blijven. En dan nog is dat geen garantie. Want deze ziekte is vaak zo progressief dat er niet op te anticiperen valt.

Al dat mijn best doen leidde er alleen maar toe dat ik slechter werd, in plaats van beter. Meer zenuwpijn kreeg, last kreeg van meer uitputting, meer brainfog, meer intoleranties,…meer ellende. Ik kreeg een zwaarder leven dat voor 95% van de tijd in de slaapkamer wordt doorgebracht.

Tegenwoordig luister ik zoveel mogelijk naar mijn lijf. Als iets niet goed voelt doe ik het niet. Ik probeer “simpelweg” de dagen zo goed als mogelijk door te komen.

Doe ik dan nooit meer mijn best? Nee hoor, ik doe nog steeds mijn stinkende best. Maar tegenwoordig doe ik mijn best om naar mijn lijf te luisteren, om realistisch te zijn, om niet meer te willen dan kan, om te leven op een baseline die me niet schaadt, om goede keuzes te maken met de energie die er is, om te genieten van wat er lukt en kan, om dankbaar te zijn voor contacten, liefde en vriendschappen.

Maar ik doe vooral mijn best om mezelf te zijn en te blijven onder omstandigheden die ik niet zelf uitkoos. Om me niet aangetast te voelen maar te “staan” voor wie ik ben: een mens met beperkingen maar ook met talenten en nog heel veel te bieden. Ondanks alles.

Mooie zachte jaarwisseling gewenst. 💙

💙 Samen 💙

~ MB ~ 5 reacties



Voor veel lotgenoten valt er tijdens Kerstmis weinig te vieren. Kerst is voor velen een dag als alle anderen, die in het donker en alleen wordt doorgebracht. Wat uitgebreider of meer bijzonder eten is in veel gevallen ook niet mogelijk vanwege de vele voedselintoleranties.

Dit kan veel verdriet, rouw, frustratie of eenzaamheid oproepen.

Voor anderen is het wel mogelijk iets mee te krijgen van de feestdagen, maar het zorgt ook voor veel dilemma’s. Een afwijking van  de dagelijkse routine, anders eten dan normaal en het zien van anderen buiten de eigen dagelijkse kring,  kan zorgen voor een flinke crash na de feestdagen.

Ook ik heb keuzes te maken. Om enigszins schoon en fris te ruiken op Tweede Kerstdag (de dag dat het gezin samenkomt), heb ik gisteren al mijn haren gewassen.

Vandaag is er om veel te rusten en hopelijk samen met Mischa in de middag een aflevering van een serie te kijken. Ergens tussendoor hoop ik mijn lijf ook te kunnen wassen met vochtige doekjes. Zodat ik dat morgen kan overslaan.

Morgen komen de kinderen. Er wordt samen gekookt en gegeten en voor na het eten staat de nieuwe Wallace & Gromit film op de planning (te zien op Netflix).

Ik kan alleen bij het eten aanwezig zijn en moet nog de keuze maken of ik me daarvoor wel of niet ga aankleden.

Doe ik dat niet, dan is de kans groter dat ik het langer volhoud maar zie ik er wel uit als ma Flodder. Doe ik het wel dan komt dat met een kost en stort ik sneller in. Maar ik voel me wel wat minder abnormaal.

Vaak maak ik een keus die rekening houdt met de gevoelens van anderen. Niet slim maar ik doe het wel. Ik wil graag dat ik er enigszins normaal uitzie voor mijn kinderen. Zodat het niet te beladen wordt. Want alles wordt al zo aan mij aangepast.

Vreemd genoeg vind ik het zelf op dit moment, in dit stadium van mijn ziekte, moeilijker om kerst te vieren dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden. Toen lag ik in het donker en kon er niets. Ik hoefde dus ook geen keuzes te maken van ‘hoeveel wel of niet en hoe lang en op wat voor manier’. Het kon gewoon niet, basta. Dat was eigenlijk heel duidelijk en scheelde veel gepieker

Tegelijkertijd besef ik natuurlijk wel dat een beetje mee kunnen doen, ook al is het zwaar aangepast, iets is waar velen alleen maar van kunnen dromen. En dat ik bevoorrecht ben. Ook met de steun van mijn omgeving.

Ik zag op Instagram dat sommige lotgenoten in hun eentje Kerstmis vieren omdat ze te ziek zijn voor gezelschap en een kerstdiner hebben besteld wat in de oven opgewarmd kan worden. En dat ze hebben afgesproken op het zelfde moment te gaan eten.

Het toont aan hoe hecht onze gemeenschap is geworden en hoe belangrijke de online levenslijn is. We leven met elkaar mee en vieren het op zeer creatieve manieren “samen”, of dat nu in gedachten is, op afstand of echt in elkaars aanwezigheid.

Ik ben in ieder geval dankbaar voor ieder van jullie. Voor de rol die veel lotgenoten in mijn leven spelen. Voor het online gelach en geklets, het samen kunnen delen en spuien. Het samen kunnen rouwen over én vieren van de grote en kleine gebeurtenissen.

Maar ik ben ook zeer dankbaar voor het meeleven en de steun van gezonde mensen in mijn omgeving, van wie ik veel tekens van leven mocht ontvangen de afgelopen tijd.

We zijn niet alleen. We zijn samen. Op wat voor manier dan ook. 🙏🫂

Terugkijken op 2023

~ MB ~ 8 reacties



Hoogtepunten

Het was een jaar vol hoogtepunten. Ik ging twee keer op vakantie met Mischa naar een rustige plek in het bos in Brabant. Logeerde bij mijn lieve vriendin Windy en kletste haar de oren van het hoofd, had met Mischa, zoon en schoondochter een heerlijk weekend in de buurt van Maastricht en ging onlangs naar hun bachelor diploma-uitreiking, bezocht mijn schoonouders voor het eerst in jaren en ging twee keer naar het strand waarbij ik de laatste keer met een speciale strandrolstoel tot de vloedlijn kwam!

Ondanks al deze activiteiten en gebeurtenissen ging ik ook dit jaar weer stapjes vooruit. Er was minder PEM en meer veerkracht. Van ca 22 uur per dag bed gebonden leven naar ca 20/21 uur per dag in bed liggen. Die 1 tot 2 uur per dag extra beneden kunnen zijn, werden hard bevochten.

Vergis je niet, elk uitje gaat voorafgegaan door dagen pacen, platliggen en de dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen. Dat is niet leuk en ik verveel me dan te pletter. Sowieso is het pacen en dagelijks rusten noodzaak om überhaupt de dag door te komen en welke activiteit dan ook mogelijk te maken.

ZonMw


Het feit dat ZonMw geld, dat bedoeld was voor biomedisch onderzoek volgens correcte diagnosecriteria, weggaf aan een vrouw die met haar kijk op ME (en macht om mensen behandelingen op te dringen) diepe sporen heeft nagelaten in de gemeenschap, is gekmakend onrechtvaardig. Ondanks alle beloften van ZonMw om fouten uit het verleden te herstellen en niet te herhalen, is deze beslissing genomen en komen zij er niet op terug. Ook al stond de ME-gemeenschap op zijn kop en voerden we vanuit ME Centraal de actie “Zeg NEE tegen ZonMw”. We stuurden protestbrieven, dienden Woo-verzoeken in en kregen zwartgelakte pagina’s terug.

Overlijden van lotgenoten


Net als veel lotgenoten ben ik diep geraakt door het overlijden van Céline in september. En terwijl ik dit schrijf is Joyce net overleden en wacht Lauren in januari hetzelfde lot.

Het doet veel verdriet dat jonge vrouwen met zoveel talenten en levensvreugde genoodzaakt zijn deze beslissing te nemen. Het heeft me gesterkt in mijn beslissing een deel van mijn energie uit te geven aan ME-awareness.

De buitenwereld moet weten hoe wij patiënten leven en erbij liggen, hoe jonge mensen soms sinds hun kinderjaren al ziek zijn en door de ME geen opleiding konden volgen, een baan uitoefenen of een partner ontmoeten, kinderen krijgen of spontaan vrienden op bezoek krijgen. Hoe wij in veel gevallen levend begraven worden.

Wie jaren in het donker leeft en geen perspectief heeft op verbetering van de situatie, wordt bijna weinig keus gelaten lijkt het wel. Deze lotgenoten zijn in veel gevallen zo ziek geworden door een te late diagnose, een verkeerde behandeling met gedrags- en beweegtherapie en veel misvattingen over de impact van ME.

Ook mij werd verteld dat ik niet toe mocht geven aan rust en dat ik moest stoppen met zo bezig te zijn met de signalen van mijn lijf. Dat ik geen contact moest zoeken met lotgenoten want ‘dat zou mij maar bevestigen in mijn ziekzijn’.

Er was geen arts die mij iets heeft verteld over de gevaren post exertional malaise en het opbouwen van beweging. Ik heb jaar in jaar uit getracht volgens allerhande schema’s mijn beweging uit te bouwen en op te bouwen. En elke keer stortte ik in en was erna slechter dan ervoor.

Maar juist het contact met lotgenoten maakte dat ik symptomen van PEM leerde herkennen, het belang van pacen ontdekte en de weg vond naar mijn huidige behandelaar die mij correcte diagnoses gaf en veel van mijn symptomen wist te verzachten. Zodat ik nu naar het lijkt weer enig perspectief heb.

Dat perspectief is niet iedereen gegeven. Lotgenoten als Céline zijn soms al te lang ziek en uitbehandeld. Ik heb diep respect voor de keus die dan gemaakt wordt. Daar is moed voor nodig.

Voorlichting over ME is pure noodzaak. En ik voel mij genoodzaakt dat iets aan te doen. Door persoonlijke verhalen over leven met ME te schrijven, zodat de impact voelbaar en inleefbaar wordt.

Leven met ME is kunst


Het jaar eindigde met een reuze leuk persoonlijk project waar ik veel voldoening uit haal. Een online kunstgalerij waar ME-patiënten hun kunst ten toon kunnen stellen. Met aandacht en blogs over alles wat met kunst maken samenhangt. Leven met ME is kunst en is vaak al zwaar genoeg. Op deze manier hopen ik en de andere initiatiefnemers wat schoonheid te verspreiden.

Ik zou het zeer waarderen als jullie ons initiatief willen steunen en de pagina willen gaan volgen en likes willen geven, zodat we een grote bereik krijgen: Leven met ME is kunst

Tot slot: nogmaals dank voor het volgen van mijn blog en mijn verhalen. Het wordt enorm gewaardeerd.

Martine

Rustig en mentale boost

~ MB ~ 7 reacties
Afbeelding: Martine



Wij hadden rustige kerstdagen. Gewoon met zijn tweetjes. Eigenlijk waren de dagen als alle andere. Met dat verschil dat Mischa wat uitgebreider kookte. Gewoon omdat hij daar lekker de tijd voor had.

Ik kreeg eerste kerstdag roti. Tweede kerstdag een hartige taart. En bij de lunch pom. 🤤

Alles zelfgemaakt, glutenvrij, vegetarisch en super lekker.

Ik deed verder rustig aan, rustte veel. Ik merk aan mijn lijf de naweeën van twee wortelkanaalbehandelingen in twee weken tijd. Dat kost even voor ik weer op mijn baseline zit, al vind ik de klap best meevallen.

Mentaal heb ik een boost gekregen door het “Leven met ME is kunst”- project. Ik merk dat mijn ME-awareness soms best veel van me vraagt. Veel bezig zijn met de afschuwelijke situatie van ME-patiënten bovenop het zelf hebben van ernstige ME is pittig. Ik doe dat natuurlijk met een reden. Het is nodig.

Bezig zijn met kunst, met de creatieve potentie die kunstenaars met ME hebben, voelt minder zwaar, lichter.

Evengoed is het natuurlijk wel weer iets extra’s op mijn bord natuurlijk en blijft het oppassen geblazen. Maar leuk is het!

2023

~ MB ~ 14 reacties

Meer dan andere jaren ga ik met hoop het nieuwe jaar in, al besef ik dat het alle kanten op kan gaan.

Na drie lange zwarte jaren in een zeer ernstige crash, maakte ik afgelopen jaar een vooruitgang door. Van vrijwel volledige bedlegerig zijn (alleen functioneel bewegen van en naar toilet) ging ik naar dagelijks in huis kleine stukjes lopen. Eerst met krukken maar tegenwoordig zonder krukken.

Er kwam meer zelfstandigheid. Zelf zittend douchen in plaats van afgesopt te worden. Af en toe mijn eigen thee of koffie zetten. Een pakje aannemen aan de voordeur.

Na jaren van gedwongen inactiviteit voelt het als een dagvullend programma.🤣

Hoewel ik nog steeds erg ziek ben en nog steeds zeer beperkt ben, is de kwaliteit van mijn leven toegenomen. Er zijn mogelijkheden bijgekomen om me te uitten. Ik kan mijn creativiteit botvieren.

Ik hoop het komende jaar weer meerdere kleine, maar voor mij grote, stapjes te zetten.

Stapjes op weg naar meer zelfstandigheid en mogelijkheden om mezelf te zijn, om te worden wie ik ben. Want na de hel van de afgelopen jaren heb ik mezelf op andere manieren leren kennen. En is alles nieuw, ook mijn reacties en gevoelens. Ik ben niet meer wie ik was en dat hoeft ook niet. Je kunt niet een paar jaar in het donker liggen zonder een verandering door te maken.

Ik zoek meer dan ooit naar zingeving, wil er zijn voor anderen maar ook voor mezelf. Want dat heeft dit alles toch wel opgeleverd, ik ben eindelijk wat aardiger voor mezelf.

Ik wil iedereen bedanken voor de continue stroom aan fijne reacties en berichtjes en de steun die ik dagelijks ontvang. Het doet mij oneindig goed en heeft me er zeker doorheen gesleept.

Dat 2023 maar een jaar mag worden waarin we onszelf mogen zijn en elkaar blijven vinden.

Martine 🍀

(Afb. onbekend)

Feestdagen

~ MB ~ 18 reacties

Triggerwarning, depressieve post



Onlangs had ik het erover met een lotgenote hoezeer wij opzien tegen kerst. Wat ons betreft moeten alle feestdagen van de kalender verdwijnen. Gewoon in een keer skippen naar de zomer. En dan ook alle vakanties meteen ook maar doorhalen. Streep er door.

Zuur hè. Het voelt soms echt onverdraaglijk. Elk jaar weer cadeautjes uitzoeken en regelen voor een feest dat ik niet kan vieren. En wat ik halfslachtig probeer te doen omdat mijn omgeving het wel viert.

Elk jaar weer het scherpe gevoel van buitengesloten worden. Het besef dat voor veel mensen het een feest van gezelligheid en samenzijn is, gooit des te meer zout in mijn toch al open wond.

Elk jaar weer de goed bedoelde opmerkingen van mensen dat ze “het ook niet vieren hoor. Ik ga met mijn partner fijn samen films kijken en wat lekkers eten en misschien wat spelletjes doen met de kinderen.”

Een zelfgekozen afzondering is niet te vergelijken met een opgelegd isolement. Niet mee willen doen, voelt anders dan niet mee kunnen doen. Ik heb geen keus of en hoe ik het vier en ook geen keus om het niet te vieren. De keus is voor mij gemaakt.

Tegelijkertijd ben ik bezig met kerstkaarten, teken ze zelfs en vraag me af waarvoor, voor wie en waarom. Is het een poging toch een gevoel van feestelijkheid op te roepen?

Ik wil geen kerst en ik wil niet dat mijn familie zonder mij kerst viert. Ik wil dat het niet meer bestaat. Ik wil geen “fijne dagen en een geweldig nieuwjaar” wensen want elke dag is hetzelfde bij mij. Elke dag vol pijn. En elk jaar denk ik “hoe lang nog en waarvoor in godsnaam”. Nog 20 jaar zo erbij liggen? Dankbaar zijn dat ik nu zonder krukken in huis kan lopen?

Ja, er is vooruitgang en ja, die zie je door met een vergrootglas te kijken. Het verschil tussen tanden poetsen op bed en in de badkamer betekent weliswaar vooruitgang maar ook dat mijn wereld nog ontiegelijk klein is.

En dat is niet groot genoeg.

Ps van de lezer worden geen opbeurende woorden verwacht. Een like of ‘ik begrijp je’ opmerking is genoeg. Je hoeft mijn situatie niet te vergelijken met andermans ellende om het te relativeren. Dat doe ik 364 dagen per jaar. Alleen vandaag niet.