fibromyalgie – Min of Meer

Normaal leer ik iets door ergens als een dolle stier op af te stormen maar aan die eigenschap heb ik momenteel niet zo veel. Het is na de diagnoses in december en het contact met mijn artsen goed tot me doorgedrongen dat ik zo snel mogelijk stabiel moet worden. Hoe meer ik wegzak, hoe kleiner de kans dat ik hier nog uitkom. Ik weet inmiddels voldoende van ME om te weten hoe mijn leven er dán uit komt te zien. Ik ervaar mijn situatie nu al alsof ik levend begraven ben, maar dan wordt het echt een hel. Mijn best doen om stabiel te worden geeft geen garanties, maar er is geen alternatief dus ga ik ervoor.

Eerste vereiste is rust, fysieke en mentale rust. Dat is nog best ingewikkeld. Ten eerste kan mijn lijf volledig platliggen en toch totaal uitgeput raken van het inschenken van een glas water uit een karaf die naast me staat. En ten tweede is mentale rust een vrijwel onmogelijke opgave. De toenemende angst van de afgelopen maanden sinds september door de enorme achteruitgang, samen met de impact die dat heeft op mijn gezin en familie, maakt ontspannen blijven bijna onmogelijk. Daarbij komt dat mijn zenuwstelsel door de ME en de POTS zó overspannen is dat een onverwacht geluid ervoor kan zorgen dat ik urenlang heftig geagiteerd blijf.

Dat komt door de adrenaline. Ik dacht maandenlang dat die adrenaline werd veroorzaakt doordat ik gewoon een druktemaker ben en overspannen was door de situatie. Maar, ik schreef het al eerder, bij ME komt er na een inspanning heel veel adrenaline vrij die voorkomt dat lijf en brein in herstelmodus komen. Hoe erger de ME, hoe meer kleine niet te vermijden dagelijkse handelingen al als inspanning worden gezien door het lijf en brein en er adrenaline vrijkomt.

De POTS verziekt dit nog meer. Het onvermogen om voldoende bloed naar de hersenen te sturen bij het overeind komen, wordt gecompenseerd door de aanmaak van grote hoeveelheden hormonen, waaronder adrenaline. Die moeten ervoor zorgen, als ik het goed begrijp, dat de zenuwen of bloedvaten meer samenknijpen om het bloed alsnog omhoog te stuwen, wat niet lukt. Tegelijkertijd gaat de hartslag ook flink omhoog. Dit alles gebeurt in milliseconden zodra ik overeind kom.

Afijn, die continu toevoer van adrenaline door de ME, POTS en angst zorgen ervoor dat tot rust komen onmogelijk lijkt, ook al lig ik braaf plat. De voortdurend verhoogde hartslag zorgt voor t vaak overschrijden van mijn maximale hartslaggrens, wat weer zorgt voor meer adrenaline en meer PEM.

Toch valt er veel te leren en te verbeteren. “Houd rust en vermijd alles” was het advies dat ik eind december kreeg. Maar wat dát precies inhoudt wordt er niet bij verteld. Ook omdat elke patiënt andere triggers heeft. Gelukkig begin ik nu langzaam één en ander door te krijgen.

Zoals een echte leerling betaamt, verzamel ik alles wat ik nodig heb om hier doorheen te komen. En dan heb ik het niet over een geodriehoek, schooltas of woordenboek maar andere zaken.

Wat heb ik nodig om hier doorheen te komen?

Geduld – niet mijn sterkste kant
Een ijzeren zelfdiscipline – komt goed!
Zelfreflectie – van nature overvloedig aanwezig
Bereidheid om van alles los te laten wat ik helemaal niet wil, zoals slapen in mijn eigen bed naast mijn man, koken, opstaan wanneer ik wil zonder op mijn hartslag te letten, lezen, bezoek ontvangen, chocolade eten (daar slaat mijn hart volledig van op hol 😭), plassen op een echt toilet, stukjes schrijven wanneer ik inspiratie voel….
Zelfcompassie – wordt aan gewerkt
Kalmte – dat onderdeel behoeft nog wat aandacht maar met veel meditatie, ademhalingsoefeningen, vermijden van stress, luisteren naar Gregoriaanse gezangen, katten aaien én valium kom ik al een heel eind
De kunst van omdenken – ik verbeeld me gewoon dat ik een kat ben die lekker de hele dag ligt te doezelen. Die denkt niet “kak! ik kan niet lezen/mensen zien/netflixen of een stukje lopen”. Een kat ligt gewoon lekker en alles is goed zo lang het voedseluitgiftepunt de voedertijden respecteert

Zo kijkend naar deze opsomming lijkt het wellicht of ik denk dat uit deze situatie komen een kwestie van een paar juiste karaktertrekken is. Dat is natuurlijk niet zo. Zo lang de oorzaak van ME onbekend is, het biomedische onderzoek nog geen concrete resultaten heeft opgeleverd én er geen passende behandeling is, rest mij helaas niets anders dan symptoombestrijding om hopelijk erger te voorkomen.

Zoals gezegd, al het goede doen geeft geen enkele garantie op verbetering maar ik heb geen alternatief. Ik houd mezelf een aantal angstwekkende voorbeelden van zeer ernstige ME patiënten voor ogen (Hugo, Anil) en dat motiveert om nu het uiterste uit mezelf te halen. Dat is: stil liggen, nadenken over de impact van elke handeling voordat ik in beweging kom, zoveel mogelijk hulp vragen bij alles en grote delen van de dag nietsdoen en stilliggen (en dan denk ik aan die kat, die gewoon lekker ligt en niet weet wat verveling is).

Elke dag leer ik bij. Over mezelf, mijn bijzondere lijf en dat er toch een mens en vier katten passen in een éénpersoonsbed ook al dacht ik van niet…..

Na mijn bezoek aan de specialist op maandag, kreeg ik op Eerste Kerstdag een mail met daarin een brief voor de huisarts, waarin de uitslag van het onderzoek stond. De conclusie is:
– Ernstige ME volgens de ICC criteria
– Orthostatische intolerantie met POTS
– Fibromyalgie
– geheugenstoornis als gevolg van de POTS en de continu PEM waarin ik zit

Dat kwam toch een beetje als een klap in mijn gezicht. De diagnose POTS had ik weliswaar maandag meteen te horen gekregen en had ik gezien mijn klachten ook wel verwacht. De fibromyalgie kwam als een verrassing. Er zit bij ME en fibromyalgie een grote overlap in klachten. Als ik heel grof het onderscheid maakt dan ligt bij ME meer de nadruk op uitputting en inspanningsintolerantie/PEM met daarbij ook pijnklachten. En bij fibromyalgie ligt de nadruk meer op de pijnklachten maar komt er ook uitputting voor.

Ik dacht in eerste instantie dat het een foutje was en mailde terug waar zij dat opbaseren en kreeg als antwoord dat mijn pijnklachten absoluut bv op fibromyalgie wijzen. Acht januari heb ik een belafspraak met deze arts en dan zal de uitslag worden besproken.

Naast de bètablokkers waarmee ik meteen gestart ben kreeg ik leefregels mee. Energie beter verdelen en meer rust tussen activiteiten pakken. Op zich was ik daar natuurlijk al nee bezig. Qua rust zeker, ik ben gemiddeld een tot anderhalf uur op een dag fysiek actief. En met actief bedoel ik dan naar de wc lopen, me wassen aan de wastafel, broodje smeren voor de lunch. Kleine dagelijkse handelingen dus.

Er valt hopelijk winst te behalen door deze activiteiten nog beter te spreiden en na elke handeling langer te liggen. Ik kreeg een heel duidelijk (en niet zo vrolijk stemnend) advies: ik mag een paar keer per dag maximaal 2 minuten per keer staan en 10 tot 15 minuten per keer overeind zitten.

Tot slot kreeg ik het advies mijn zoutinname net 3 gram per dag te verhogen en heel veel water te drinken. De gedachte daarachter is dat er daardoor meer vocht in het lichaam zal achterblijven dan normaal en dat je daardoor het bloedvolume (de hoeveelheid bloed die in je aderen zit) wat zal verhogen. Want een waarschijnlijke oorzaak van POTS is een verminderd bloedvolume in het lichaam. Dat lagere bloedvolume veroorzaakt bij zitten en staan tachycardie (hoge hartslag) en duizelingen, sterke drang om weer te gaan liggen.

Zoutinname verhogen kan natuurlijk alleen als de bloeddruk niet verhoogd is. Dus voordat jullie nu denken, ‘verrek, ik ben ook wel eens duizelig ik leg mijn tong in de zoutpot’, niet zomaar doen hoor!

Die drie gram toevoegen aan het eten maakt t wat oneetbaar. Veel bouillon drinken kan maar ik vond een makkelijkere methode. Wie mij een beetje kent weet al wat er nu komt. 😚 Ik weeg die 3 gram een keer per dag af, meng dat net water en klok dat achterover. Hoef ik verder ook niet te tellen hoeveel bekers bouillon ik moet drinken. Of dure zouttabletten te kopen.

Buiten dat is het zo dat ik de grens van de voor mij maximale hartslag in acht moet nemen. Bereik ik die, dan moet ik ook plat.

De wereld staat toch wel wat op zijn kop voor mij. Het raakt me diep. Twee minuten per keer actief mogen zijn, dat beperkt de mogelijkheden enorm natuurlijk en ik zou liegen als ik die kennis schouderophalend tot me neem.

Voor nu zitten we vooral in de praktische modus. We hebben een bed gekocht voor in de huiskamer en hebben de gite waar we in juni naar toe zouden gaan geannuleerd. Ergens wist ik al wel dat dat niet ging lukken naar er was toch ook nog wel hoop. Nu besef ik dat we beter per dag kunnen bekijken, gewoon de dag doorkomen zonder PEM is wel het hoogst haalbare.

Dus, mocht jij toevallig op zoek zijn naar een heel rustig gelegen prachtig vakantiehuis mét zwembad in de Dordogne, de periode van 18 juli tot 1 augustus is vrij! Ik ben er vorig jaar geweest en kan het van harte aanbevelen als je van rust, wandelen en Frankrijk houdt.