Zóveel herkenning! De post van laatst over mijn afgunst over het ontbreken van een zorgteam bij ME, raakte blijkbaar een snaar. Zelden kreeg ik zóveel reacties, mails en gedeelde ervaringen opgestuurd.
Mensen met ME die zich hierdoor gezien voelden in wat vaak ongezegd blijft, de pijn van het ziek-zijn alléén moeten dragen. Hoe het erin hakt om te zien dat er bij andere ziektes als het ware een rode loper van zorg wordt uitgelegd. Niet dat we het die ander niet gunnen, maar wij willen dat óók, in plaats van alleen aan te modderen
Want dát is wat we doen, aanmodderen. We zijn alleen in ons ziek-zijn bij gebrek aan een zorgteam, vangnet, routekaart of arts die ons bij de hand neemt en zegt “dit is wat je mag verwachten, dit is wat je moet vermijden en dit is hoe we je gaan helpen”.
We worden ziek en vallen in een gat. Voor ons geen multidisciplinair team, geen specialist met verstand van zaken, geen uitleg over wat PEM is. Geen begeleiding bij het omgaan met grenzen of het aanvragen van hulpmiddelen. In plaats daarvan horen we “leer er maar mee leven.” Of erger: “misschien moet je gewoon wat minder focussen op je klachten.”
De gevolgen daarvan zijn niet theoretisch. Ze zijn pijnlijk tastbaar:
🔹 Wie geen zorgteam heeft, moet alles zelf uitzoeken. Je wordt patiënt, coördinator én je eigen casemanager. Je zoekt je te pletter naar wat kan helpen, vaak via lotgenoten, want in de spreekkamer blijft het stil.
🔹 Er is vrijwel niemand die met je meekijkt naar hulpmiddelen, Wmo-aanvragen en je energieverdeling. Je krijgt zelden proactief advies, praktische steun of een terugvalplan. En dus gaat het mis, vaker dan nodig.
🔹 Geen uitleg betekent ook verslechtering. Als je niet weet wat PEM is, kun je het ook niet voorkomen. Je gaat over je grenzen, valt terug en blijft terugvallen. Tot je structureel verslechtert, iets wat bij ernstige ME niet zeldzaam is maar pijnlijk vaak voorkomt.
🔹 Geen begeleiding betekent geen tijdige aanpassingen. Mensen blijven te lang in situaties die niet houdbaar zijn op werk, school en in hun huishouden. Met zware uitputting en verslechtering tot gevolg.
🔹 Geen arts die je ondersteunt betekent ook geen toegang tot passende medicatie of begeleiding bij aanvragen voor PGB, thuiszorg of een rolstoel. Je komt in je eentje tegenover instanties te staan die bewijs willen. Maar je hebt geen dossier, want niemand schrijft iets op. En als het wel wordt opgeschreven, dan vaak met de verkeerde woorden. Of je wordt niet geloofd.
🔹 Ondertussen ontwikkel je niet alleen ME, maar ook bijwerkingen van het gebrek aan zorg: ondervoeding, depressie, PTSS, relationele spanningen en financiële problemen. Want ziekte zonder steun wordt vanzelf een trauma.
Overgeven aan ziek-zijn lukt nauwelijks als je voortdurend op standje overleven staat. Als je niet kunt rusten zonder angst voor wat er straks weer geregeld moet worden. Als je nooit zeker weet of er hulp komt, of je aanvraag wordt goedgekeurd, of je überhaupt geloofd wordt.
En dat is misschien nog het wrangst, dat het systeem je níet helpt maar eerder bijdraagt aan de verergering van je klachten.
De herkenning op mijn vorige post zegt dus iets veel groters. Het gaat niet alleen over gemis. Het gaat over medische verwaarlozing. Over hoe mensen kapotgaan om wat ze niet krijgen. Over wat het met je doet als je jarenlang voor elke vorm van ondersteuning moet vechten, terwijl je nauwelijks kunt bewegen.
We hebben meer nodig dan alleen medische zorg. We hebben erkenning nodig, empathie en mensen die voor ons opkomen. Een systeem dat niet alleen ‘zorg voor elkaar’ roept, maar het ook werkelijk biedt. En een samenleving die dat beseft en erkent.
Al weken lig ik plat op mijn rug omdat op mij zij liggen een veel te hoge hartslag geeft. Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. Liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee.
Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag lukt nauwelijks.
Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.
Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij Mischa. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk. Deze situatie wekt zoveel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen. Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?
Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld. De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben. Dat ik hier in mijn eentje in deze kamer lig weg te rotten. Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Al mijn filters zijn kapot. Ik slaap niet meer en ik lig trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan, voortdurend zware hoofdpijn en oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. Mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. Ik kom alleen nog uit bed om mezelf op het campingtoilet te schuiven dat naast het bed staat. Ik moet daarbij veel schaamte overwinnen. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag
Sinds iets meer dan een jaar doe ik aan intermittent vasten. Ik eet tussen 13 en 18:30 uur. Daarvoor en erna eet ik niets. Ik drink in mijn vastraam alleen water, groene thee en een kop koffie.
Ik ben het gaan doen omdat ik las over de voordelen die vasten zou kunnen brengen. Wie vast brengt namelijk een proces van proces autofagie op gang, waarbij je lichaam kapotte of overbodige cellen opruimt en hergebruikt als bouwmateriaal.
Ondanks dat ik behoorlijk sceptisch was besloot ik het te gaan proberen. Wie weet kon het wat verlichting brengen?
Ook hoopte ik wat af te vallen aangezien ik door medicijngebruik de afgelopen jaren flink was aangekomen, en ik al een forse tante was. Nog meer van mij voelde niet goed.
Inmiddels doe ik dit al meer een jaar. Heeft het me iets gebracht? En is het makkelijk vol te houden?
🔹De resultaten Ik ben 9 kilo afgevallen.
Mijn darmen zijn tot rust gekomen na tien jaar ellende.
Ik slik niet meer dagelijks pijnstillers. Terwijl ik 16 pillen gabapentine op een dag slikte omdat de zenuwpijnen niet te harden waren!!
Dat is alles bij elkaar echt een bizar goed resultaat, vind ik. En ik denk niet dat het toeval is.
🔹Hoe kan dit?
Ik noemde autofagie al. Dat kun je zien als een soort vuilophaaldienst die materialen sorteert en recyclet. Heel simpel uitgelegd natuurlijk.
Het is een soort interne schoonmaakdienst van je lichaam. Tijdens het vasten breekt je lichaam kapotte of overbodige cellen en eiwitten af, en hergebruikt ze. Netjes opruimen wat niet meer werkt l, is het idee.
Autofagie lijkt ontstekingsprocessen te verminderen, insulineresistentie te verbeteren en het zenuwstelsel rustiger te maken.
Dat zou kunnen verklaren waarom mijn zenuwpijn zo drastisch is afgenomen. Mijn dagelijks leven is hier veel leefbaarder door geworden! Ik vermoed dat er minder overprikkeling van die overactieve hysterische ME zenuwen is.
De rust in de darmen wordt denk ik veroorzaakt door de rust die er is gekomen? Als je 16 uur per dag niets eet, krijgen je darmen meer de kans om te herstellen in plaats van continu in actie te zijn. En dát merk ik. Wat een verschil.
En de kilo’s? Die zijn natuurlijk mooi meegenomen. Ik ben er ontzettend blij mee. Het scheelt voor mij twee broekmaten.
Ik ben geen ranke den en zal dat nooit worden denk ik. Ik worstel mijn hele leven al met mijn gewicht. Het vasten geeft ontzettend veel rust. Ik eet gewoon niet buiten mijn eetraam. En denk daar verder niet meer bij na.
🔹Was het alleen maar Hallelujah? Nee. De eerste weken van het vasten waren best zwaar. Mijn lichaam moest wennen. En mijn hoofd ook, niet meer ontbijten is vreemd in het begin.
Tijdens die wenweken schakel je over van het verbranden van suikers naar het verbranden van vet. Dat geeft onrust in je lijf en dat voelde ik behoorlijk.
Ik had hoofdpijn, was soms misselijk en voelde me wat licht in mijn hoofd. Na een week of zes ging het beter en was ik eraan gewend.
Wat mij ontzettend heeft geholpen is dat mijn vriend met mij mee is gaan doen. Dus dit is gewoon ons eetritme geworden.
Vasten is niet niks. Ik ben erin gegroeid, heb het langzaam opgebouwd, heb het afgestemd op mijn dagritme en medicatie en er in het begin veel over gelezen om me goed voor te bereiden. Bij mij pakt het toevallig heel goed uit
🔹Iedereen zit anders in elkaar Dit is natuurlijk puur mijn persoonlijke ervaring en geen advies aan wie dan ook. Wát werkt is heel individueel. Ik ken een ME- patiënt die dit is gaan doen en flink is afgevallen maar verder geen gezondheidsvoordelen heeft gemerkt. En een andere lotgenoot die er juist mee is gestopt omdat haar darmen er juist niet goed op reageren.
🔹En nu? Natuurlijk hoop ik stiekem dat er nog wat kilo’s afgaan. Of dat het nog meer gezondheidsvoordelen oplevert. Mijn lijf nog wat stabieler, mijn energie nog wat constanter, dromen mag toch?
Maar wat ik tot nu toe heb bereikt is al zoveel meer dan ik had durven hopen. Dat is voor mij meer dan genoeg om hiermee door te gaan.
🔹Lezen?
Dit zijn interessante boeken over dit onderwerp waar ik ontzettend veel van leerde en die ingaan op verschillende vormen van vasten. Zo kon ik bepalen wat voor mij werkte, zonder mijn ME-lijf teveel te belasten.
– De obesitas code, Jason Fung – The complete guide to fasting, Jason Fung – Fast, feast, repeat, Gin Stephens – Vasten als medicijn, Michael Mosley
👉Ps Lees je goed in als je overweegt dit te gaan doen en overleg het met je behandelaar
Hebben jullie ook meegekregen dat het de week van de overgang is?
Bleef die overgang maar bij een week hè. 🙈 Bij mij is het nu het decennium van de overgang.
Ik heb gemenstrueerd tot mijn 54ste. Achteraf kan ik zeggen dat ik vanaf ca. 2015 in de overgang zit, inmiddels 10 jaar dus. Op dat moment veranderde mijn menstruatie en menstruatiepatroon. Mijn menstruatie werd heviger, zodanig dat ik op sommige dagen nergens naar toe kon vanwege de bloedingen. Mijn cyclus was altijd onregelmatig maar werd heel kort. Elke 18 tot 20 dagen was het feest.
Mijn ME verergerde enorm tijdens de periode waarvan ik nu weet: toen zat ik net in de perimenopauze. Ik menstrueerde nog, had nog geen opvliegers of zweetaanvallen en herkende het niet als de overgang. Mijn toenmalige behandelaar ook niet trouwens.
In de perimenopauze ontwikkelde ik posturaal tachycardie syndroom (POTS). Veel meisjes ontwikkelen POTS in de puberteit. Niet vreemd dus dat vrouwen tijdens de overgang gevoeliger voor POTS worden. Want ook dan is er een hormonale disbalans en zijn er veranderingen in het vrouwenlichaam.
Of de POTS een gevolg is van mijn overgang of dat de overgang de weg vrij maakte voor de POTS? Werd mijn ME extra getriggerd door de overgang? Was dat de reden dat ik zo verslechterde? Ik weet het niet.
De overgang is nog steeds een ondergeschoven kindje. Het is geen ziekte maar een natuurlijk proces. Het hoort erbij. Maar dat betekent dat er vaak van de klachten ook wordt gezegd door artsen en vrouwen zelf: ‘het hoort erbij’.
Het zette me aan het denken. Is dat wel zo dat ‘het’ erbij hoort? Weten we überhaupt welke klachten allemaal bij de overgang horen? Is daar iets aan te doen? Zijn we allemaal overgeleverd aan Hormoontherapie (HRT)? Wat voor invloed heeft hormoontherapie op mijn ME? Is deze therapie veilig zolang we nog steeds niet dé oorzaak van ME kennen?
Maak je als vrouw met ME meer kans op hevige overgangsklachten? Kan de overgang een verslechtering van je ME veroorzaken? Ook als je weinig overgangsklachten hebt? Maak je meer kans om ME te ontwikkelen tijdens de overgang? Is er een relatie tussen reproductieve klachten en ME? Worden onderliggende gezondheidsproblemen versterkt door de overgang?
Ik ging op onderzoek uit en ontdekte dat er bar weinig bekend is over de relatie tussen ME en de overgang. Wat best bizar is gezien 75% van de ME-patiënten vrouw is en het dus niet ondenkbaar is dat er een hormonale relatie is.
Ook las ik dat bepaalde klachten die al aanwezig waren voor de overgang, kunnen versterken tijdens de overgang. Bijvoorbeeld vrouwen die in het verleden een depressie hebben gehad, hebben 2 tot 4 keer meer kans op terugkeer van deze klachten. Of ze hebben als ze nog depressief zijn, een kans op verergering van de depressie.
Zou dat ook gelden voor fysieke klachten die horen bij de ME? De cognitie verslechtert in de overgang maar is bij veel ME-patiënten al heel slecht. Worden zij dan nóg harder geraakt door de overgang?
Ik lees nu bijvoorbeeld veel over de overgang en luister podcasts. Wat is het, welke klachten horen erbij, wat is er tegen te doen? Ik heb ook die paar wetenschappelijke artikelen verzameld die er zijn over ME en de overgang. Daarnaast vroeg ik lotgenoten ook naar hun ervaringen. Ervaringen over de overgang worden eigenlijk zelden gedeeld onder lotgenoten merkte ik (die ervaringen zijn nog steeds welkom, dus ben je ME-patiënt en wil je daar anoniem over delen, mail me dan!)
Gaandeweg toen ik bezig was, ontdekte ik dat er niet alleen weinig over de overgang wordt gepraat, maar dat seks óók een taboe en stil verdriet is. Het seksleven van veel ME-patiënten is zo dood als een pier. Toen ik vrouwen daarnaar vroeg kreeg ik in korte tijd heel veel reacties. Het onderwerp leeft, ook al is de seks meestal dood.
Het resultaat wordt een nieuw site: Vrouw met ME. Een site over vrouw-zijn, seks, hormonen en de overgang.
Vrouw met ME is bedoeld voor vrouwen met ME die informatie en patiëntervaringen zoeken over hormonen, seks & de overgang en gaat over de verschillende fases van ons leven in relatie tot de ziekte ME.
Ik ben geen wetenschapper maar ME-patiënt en ervaringsdeskundige. Vrouw met ME is bedoeld om een discussie op gang te brengen, informatie die er is te delen, ervaringen uit te wisselen en vrouwen aan te sporen zich goed te informeren (geen advies).
Ik zoek jou! Momenteel is de site in de maak. Dat is een langzaam proces. Hulp kan ik daarbij zeker gebruiken. – Ben je ME-patiënt en weet jij veel van hormonen en de overgang? – Heb jij een medische achtergrond of beschik jij over veel medische kennis? – Denk je dat je ruimte hebt informatie te checken op evt. onjuistheden? – Ben je in staat gestructureerd informatie over te brengen? – Wil jij inhoudelijk bijdragen aan de site door bijvoorbeeld wetenschappelijke artikelen over hormonen en de overgang te vertalen?
Belangrijk om te weten: we doen niet aan tijdsdruk. Dus ik werk niet met planningen. Maar het moet ook niet zo zijn dat een vertaald artikel een half jaar op zich laat wachten.
Voel jij je aangesproken? Ik hoor heel graag van je! Mail naar vrouwmetme@gmail.com dan kijken we naar de mogelijkheden
Toen ik ziek werd, nu 4 jaar geleden, vonden mensen dat vervelend en soms zielig voor mij.
Toen ik maar niet beter werd, kreeg ik steeds vaker de vraag: “Maar wat heb je dan?” Dat ik dat niet wist, was geen goed antwoord, merkte ik aan de reacties.
Toen ik maar niet beter werd, en eindelijk wist wat ik had, was ik al zo lang ziek, dat mensen het zat waren. “Heb je haar weer…” zag ik ze denken.
Toen ik maar niet beter werd, en eindelijk wist wat ik had, wou bijna niemand dat nog horen Sommige schoolpleinmoeders liepen met een boog om mij heen, lieten hun kinderen niet meer hier spelen. Stel je voor dat je met mij moet praten. Draaiden zich snel om op het schoolplein, als ik S. eens kwam halen. Gelukkig deed niet iedereen dat.
Nu ben ik al zó lang ziek, dat mensen het minder eng vinden. Ze raken er aan gewend. Spreken mij nu af en toe aan, “Hoe gaat het nu met jou?” En zijn opgelucht als ik die vraag, ook aan hen stel.
De doorbraak kwam laatst. Bij een vrouw die mij al 4 jaar ontweek. Bang is voor het leed van een ander. En er niet naar durft te vragen. Zij zag mij op het schoolplein. De dag ervoor ging ik naar de kapper. Flink de schaar erin. Zij zag mij en even was er die aarzeling. Zal ik wel zal ik niet… Toen kwam ze toch naar mij toe. “Hee, hallo, lang niet gesproken, wat staat dit je goed!” Ik zag ongemak bij haar, en later opluchting. Omdat ik gewoon antwoord gaf. Praatte over alledaagse dingen. Ik hoorde het ijs breken, met een grote krak.
Had ik dit maar eerder geweten. Ik ben niet ziek. Ik had gewoon een bad hair day. 4 jaar lang.
“Vanaf 2020 in de overgang en dat heeft mijn ME echt op z’n kop gezet. Heeft iemand ook ervaring met overgang en ME?”
Weinig onderzoek Het lijkt mij dat er wel een relatie is tussen ME en de overgang, maar ik zie dat er nauwelijks onderzoek is gedaan naar de impact van de overgang op vrouwen met ME. Wat natuurlijk heel eigenaardig is, aangezien het merendeel van de ME-patiënten vrouw is.
Chat GPT meldt het volgende over overgang en ME:
Verergering van symptomen: Veel vrouwen met ME/cvs melden dat hun symptomen verergeren tijdens de overgang. Dit komt mogelijk door de hormonale veranderingen die plaatsvinden tijdens deze periode van het leven. Vrouwen in de overgang ervaren vaak fluctuaties in oestrogeen en progesteron, en deze hormonale veranderingen kunnen invloed hebben op het immuunsysteem en de energieniveaus, wat de symptomen van ME/cvs zou kunnen verergeren.
Vermoeidheid en slaap: Slaapstoornissen, die vaak een kernsymptoom zijn van ME/cvs, kunnen tijdens de overgang verergeren, bijvoorbeeld door opvliegers, nachtelijk zweten of andere hormonale veranderingen. Deze verstoorde slaap kan de vermoeidheid verder verergeren en de kwaliteit van leven van vrouwen met ME/cvs verminderen.
Pijn en gewrichtsklachten: ME/cvs wordt vaak geassocieerd met spier- en gewrichtspijn. Tijdens de overgang kunnen hormonale veranderingen deze klachten mogelijk verergeren. Lage oestrogeenspiegels kunnen bijvoorbeeld bijdragen aan een verhoogde gevoeligheid voor pijn.
Stress en emotionele gezondheid: De overgang kan ook gepaard gaan met stemmingswisselingen, depressie en angst, wat symptomen van ME/cvs kan verergeren, aangezien psychologische factoren vaak een rol spelen bij het management van de aandoening.”
Mijn eigen situatie verslechterde tijdens de overgang Als ik naar mezelf kijk, ik heb geen hele zware overgangsklachten gehad maar wel tijdens de perimenopauze hele zware bloedingen. Nu ik niet meer menstrueer (ik ben 57 jaar) zweet ik ’s nachts veel en ik heb vooral in de namiddag last van opvliegers. Ik heb meer hoofdpijn dan voorheen sinds ik in de overgang zit (nu 4 jaar ongeveer). De eerste paar jaar van de overgang had ik ook moodswings en was ik meer depressief (ik ging ook enorm achteruit en werd daar depressief van, dus het is een beetje een kip-ei verhaal)
Wat ik zelf altijd opvallend heb gevonden is dat ik in de periode vlak voor mijn overgang POTS heb ontwikkeld. Er schijnt een relatie te zijn tussen hormonale veranderingen en POTS (daarom manifesteert POTS zich bijvoorbeeld ook vaak tijdens de puberteit heb ik me laten vertellen.
Ervaringen uitwisselen? Hoe? Ik kan mij voorstellen dat de overgang gezien alle hormonale veranderingen een grote invloed heeft op vrouwelijke ME-patiënten. Laten we hierover praten. Ervaringen uitwisselen en van elkaar leren.
Dat kan hier onder de reacties maar jullie kunnen ook je ervaringen sturen naar aanminofmeer@gmail.com of via pb.
Ik gebruik de (geanonimiseerde) ervaringen om een stuk over ME en de overgang te schrijven. Dus weet dat ik je ervaringen daarvoor gebruik.
“Dan heb ik nog n hele rare vraag misschien, maar voor degenen die zeer ernstige ME hebben, kun je voor jezelf terughalen waardoor bij jou het keerpunt kwam, dat t niet meer ging? Of gaat zoiets geleidelijk?”
Geen rare vraag maar heel relevant! Ik doe mijn best een antwoord te geven, waarbij ik wel wil zeggen dat elke situatie anders is natuurlijk.
Ik stortte begin 2020 ‘ineens’ in, kwam in een zeer ernstige crash terecht waardoor ik van de ene op de andere dag in een donkere kamer terecht kwam. Ik verdroeg geen licht, geluid en aanraking meer. Ik had heel veel pijn en sliep vrijwel niet meer.
Terugkijkend zie ik vanaf 2018 aanwijzingen dat ik afstevende op een grote crash. Aanwijzingen die ik niet zag of niet begreep.
Er werden bijvoorbeeld veel hulpmiddelen aangeschaft: een douchekruk, een zadelkruk, een rolstoel, een wandelstok en een scootmobiel. Koken, wat altijd mijn hobby was, ging steeds moeizamer. De maaltijden die ik op tafel zette werden steeds eenvoudiger. Ik viel in korte tijd 10 kilo af, ontwikkelde ernstige darmklachten. Kon ik toen ik matige ME had nog wel eens thuis afspreken met een vriendin. In die periode lukte dat niet meer.
Steeds vaker had ik een PEM en die was steeds feller en duurde steeds langer. Ook ontwikkelde ik nieuwe klachten, zoals POTS. Omdat ik niet wist wat dat was, herkende ik het niet. Mijn toenmalige behandelaar kende het ook niet en zag symptomen als adrenalinerushes en migraine aan voor stress en overspannenheid. Niet wetende dat ik zieker werd van overeind zijn en zitten, forceerde ik mezelf door het simpele feit dat ik te weinig plat lag.
Op mijn hartslag lette ik in zoverre dat ik probeerde onder de 100 slagen per minuut te blijven. Een fysiotherapeut had me ooit verteld dat ik daarboven zou verzuren.(*)
Had ik beter opgelet dan had ik in mijn Fitbit-app (waar ik nooit in keek) kunnen zien dat mijn hartslag in rust gedurende het jaar voordat ik crashte, heel erg steeg. Mijn hartslag gedurende de dag was sowieso veel hoger in vergelijking met de jaren ervoor. Inmiddels weet ik dat elke afwijking of verandering heel serieus genomen moet worden, toen was die kennis er niet en ik monitorde er ook niet op.
In de zomer van 2019 gingen we naar Frankrijk. Het was een heel andere ervaring dan het jaar ervoor, de tweede vakantie met een rolstoel. Was dat de eerste vakantie een groot succes en een manier om meer te kunnen doen, die laatste vakantie ging alles moeizaam. Ik hield uitjes die het jaar daarvoor wel lukten, nu niet vol. Ik verdroeg de hitte niet, kon nauwelijks in- en uit de auto komen en kwam de steile trap in het vakantiehuis niet goed op en af.
Thuisgekomen ging ik in oktober 2019 een midweek weg met mijn moeder en zus. Ik deed die week wel iets meer dan eigenlijk kon maar dacht wel weer te zullen herstellen. Meestal duurde een PEM een paar dagen bij mij.
Alleen van deze PEM herstelde ik niet. Alles ging moeizaam, ik kreeg veel pijn, hele zware benen, hevige hoofdpijn en had continue adrenalinerushes en een naar gevoel, alsof mijn hoofd te zwaar voor mijn schouders was als ik stond of zat. Aan tafel eten lukte niet meer, ik werd duizelig en onwel.
Op een dag vertelde iemand in een lotgenotengroep over haar dysautonomie en POTS. Op dat moment viel met veel kabaal een kwartje bij mij. Ik las erover en herkende alle symptomen, de hogere hartslag bij het zitten en staan, de pijn tussen mijn schouders, de achteruitgang van dat afgelopen jaar.
Om bevestiging te krijgen van wat ik vermoedde ging ik naar Stichting Cardiozorg. Daar werd de diagnose ernstige ME, POTS, beperkte cerebrale bloeddoorstroming (verstoorde cerebrale autoregulatie) en fibromyalgie gesteld. Tegen die tijd was ik al geheel bedlegerig.
Terugkijkend kan ik zeggen dat ik zo verslechterde omdat ik niet wist en begreep dat ik van zitten óók zieker kon worden. Ik deed dus wel rustiger aan maar ik lag niet plat.
Ook wist ik niet dat PEM mijn baseline definitief kon aantasten. Ik kwam er altijd weer uit. Tot ik er een keer niet uit kwam.
De achteruitgang ging eerst heel langzaam. Er waren echter wel tekenen maar ik begreep ze niet en zag ze niet. Ik wist ook niet waar ik op moest letten.
Ik had op dat moment ook niet de kennis om in te zien dat ik toch nog te veel deed en mijn activiteiten nog meer moest verminderen. Ik wist niet dat verminderen betekende dat ik echt drastisch moest schrappen. Ik vond dat ik al zo weinig deed. Minder kon bijna niet. Maar minder kon wel, daar kwam ik op een harde manier achter. Binnen een paar dagen stond er een chemisch toilet naast mijn bed omdat naar het gewone toilet lopen niet meer lukte.
Op het moment dat ik zo achteruit ging (najaar 2019) kende ik niemand met ernstige ME. Ik had dus geen voorbeeld van hoe dat eruit ziet en werd ook niet door behandelaars of artsen op de juiste manier begeleid.
Ik heb van 2008 tot halverwege 2019 geprobeerd om beweging op te bouwen. Ondanks het feit dat ik van steeds meer hulpmiddelen afhankelijk werd. Ik dacht dat ik het opbouwen op de verkeerde manier deed. Ik dacht dat als ik maar echt en goed mijn best deed het wel zou lukken. Wist ik veel. Mijn hart huilt om wat ik toen niet wist en nu wel.
Daarom is lotgenotencontact zo belangrijk. Bij gebrek aan huisartsen die ons goed begeleiden en zo lang er nog te weinig ME specialisten zijn, kunnen en moeten we elkaar voorlichten. Daarom schrijf ik hier ook over.
In januari 2009, ik ben dan een jaar ziek, probeert mijn werkgever mij uit te kopen. Ik word gesommeerd naar kantoor te komen en tijdens een bijeenkomst met mijn manager en maar drie HR medewerkers wordt mij een aanbod gedaan. Ik geef aan daar niet over te kunnen beslissen omdat ik nog steeds niet weet wat ik mankeer en ook niet weet wanneer ik weer zou kunnen werken. Op dat moment twijfel ik inmiddels aan de diagnose Burn Out. Ik vertoon weliswaar mentale vooruitgang maar fysiek takel ik steeds meer af.
In het onderonsje met mijn manager na het gesprek, vraagt ze mij of ik nou nooit eens denk: ‘kom op, ik kán het , ik zet gewoon even door!’ Ik ben te verbouwereerd om te reageren.
Ik volg nog steeds psychosociale therapie en fysiotherapie, dat laatste om beweging op te bouwen, wat niet lukt. Ook ga ik op yoga (ik volg welgeteld twee lessen, meer lukt niet) en doe een online cursus mindfulness. Advies om meer leuke dingen te doen (afspreken met vriendinnen) volg ik op en ik stort fysiek weer in. Mijn huishouden draaiende houden en ons kind verzorgen is al meer dan ik aan kan. Ik lig in dat stadium meestal de hele dag op de bank te rusten om er voor onze zoon van zes jaar te kunnen zijn als hij uit school komt.
Mijn nieuwe manager en iemand van HR komen thuis op bezoek. Ik weiger immers nog langer om naar kantoor te komen, dat kost me teveel. Tijdens dit bezoek wordt het voorstel tot vrijwillig vervroegd vertrek ingetrokken.
Elke zes weken spreek ik met een bedrijfsarts. Het is telkens iemand anders. Ook wisselt mijn werkgever in die periode van arbeidsgeneeskundige dienst en is het dossier wat bij Agis is opgebouwd verdwenen of niet overgedragen en ik kan met de opvolger weer vanaf nul beginnen. ‘Vertel eens, waar hebt u last van.’
Ik dien hier een klacht over in en vanaf dat moment heb ik een vaste bedrijfsarts in Amsterdam-Noord. Deze laatste bedrijfsarts is sympathiek, denkt mee, ziet dat ik er doorheen zit en dat er meer aan de hand is dan een Burn Out.
Dat najaar gaat er ook een traject lopen ter voorbereiding van de WIA. Ik voer een gesprek met twee arbeidsdeskundige die een deskundigenoordeel moeten schrijven, één vanuit de werkgever, en een vanuit het UWV.
Tussendoor zit ik elke maand bij de huisarts, die constateert dat ik een depressie heb en antidepressiva adviseert. Waarschijnlijk komt hij tot zijn diagnose omdat ik a) niet de gewenste en normale vooruitgang vertoon en ik b) steeds feller en meer in paniek over mijn situatie ben.
Ik ben het niet eens met zijn diagnose en weiger antidepressiva. Ik laat me wel overhalen tot twee weken lichttherapie in het ziekenhuis en houd daar zware migraine aan over. Ik onderga een enorme verslechtering, op alle fronten. Twee weken achter elkaar alle dagen doordeweeks met de trein naar Zaandam vanuit Hoorn was meer dan ik aankon.
In december stuurt mijn psychosociaal therapeut die er inmiddels ook wel van overtuigd is dat dit geen Burn Out is, mij door naar een fysiotherapeut in Amsterdam die ervaring heeft met opbouwen van beweging bij extreme uitputting. Hij stelt de diagnose CVS. Iets wat ik niet ken. Pas weken later dringt tot mij door dat hij het over ME heeft, die afschuwelijke ziekte waar Renate Dorrestein in ‘Heden ik’ over schreef.
Ik laat mij op een wachtlijst zetten voor behandeling en diagnose bij het toenmalige ME/CVS Centrum in Amsterdam. Daar wordt, een maand nadat ik een WIA-uitkering krijg, de diagnose ME bevestigd.
Terugkijkend op de eerste twee jaar van mijn ziekzijn valt me op dat er vrijwel niet naar mij is geluisterd. Opmerkingen dat ik uitgeput was, erdoorheen zat, dat ik overprikkeld was, duidelijk waarneembare symptomen als stemverlies: het werd allemaal op psychische klachten gegooid. Zowel door mijn huisarts, door mijn werkgever, door mijn toenmalige fysiotherapeut (die alles op hyperventilatie gooide) en door een hele stoet bedrijfsartsen.
Ik kreeg keer op keer te horen dat er niets werd gevonden en dat het dus psychisch was, dat het tussen mijn oren zat, dat dat geen reden was om van het werk weg te blijven, dat rusten mij niet beter zou maken, dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid, dat ik een slechte conditie had en dat ik vooral niet moest luisteren naar de signalen van mijn lijf want dat die niet correct waren.
Ik heb ontzettend veel verdriet om die zieke vrouw waar niet naar geluisterd werd. Wier signalen niet werden herkend, geloofd of serieus werden genomen.
Wat zou er zijn gebeurd als mijn huisarts op de hoogte was geweest van ME en het belang van pacen? Wat als hij zou hebben gezegd: ‘dit is heel serieus en je moet jezelf niet forceren’. Wat als hij mij meteen had doorgestuurd naar een ME-specialist? En wat als mijn klachten door bedrijfsartsen ook werden herkend en ik niet tot re-integratie was gedwongen? Want door de re-integratie ben ik definitief achteruit gegaan.
‘Wat als’ heeft geen zin. Toen was toen en nu is nu. Maar het trieste is dat mijn verhaal zich nog steeds herhaalt. Ik hoor het keer op keer van lotgenoten….
Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.
Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?
Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.
Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).
Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).
Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.
Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.
Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).
Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.
En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.
Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.
Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.
Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.
Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?
Excuses voor het lange stuk. Dit liet zich niet proppen in een artikel van 600 woorden. Ik ben van mening dat ME-patiënten er gebaat bij zijn om de geschiedenis van hun eigen ziekte te kennen en om de discussie en stigmatisering die er nog steeds gaande is rond ME, te kunnen begrijpen en bij te sturen.
Vermoeidheidsziekte
ME-patiënten horen tot vervelens aan toe dat hun ziekte een vermoeidheidsziekte is. Vermoeidheid dekt echter de lading niet van de extreme en invaliderende uitputting die ME-patiënten voelen. En waarom wel ME tot vermoeidheidsziekte uitroepen, terwijl niemand van MS, kanker, AIDS of depressie zegt dat dit ook vermoeidheidsziektes zijn? Deze ziektes kennen ook allemaal vermoeidheid als symptoom.
Het is slechts één symptoom van de ziekte ME en voor mij persoonlijk niet eens het meest invaliderende. Waarom benoemen mensen dat toch altijd weer, zozeer zelfs dat het in de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) terug te vinden is? Wat zit daar achter?
Hier volgt een poging het uit te leggen op een eenvoudige manier. Ik ben geen wetenschapper maar vertel dit vanuit de visie van ervaringsdeskundige die al enige tijd ‘meeloopt’.
Niet elke vermoeide patiënt heeft ME
Om een groep patiënten duidelijk af te bakenen is het belangrijk dat er juiste diagnosecriteria worden gehanteerd. Bij ME zijn deze diagnosecriteria jarenlang te ruim geweest. Nog steeds krijgen mensen soms ten onrechte van een arts te horen dat ze wel CVS zullen hebben, omdat ze altijd moe zijn. Het klopt dat elke ME-patiënt uitgeput is. Maar niet elke patiënt die chronisch moe is, heeft ME.
Het probleem is dat als deze verkeerde gediagnosticeerde patiënten met hulp van een psychologische- en beweeginterventies opknappen, we weer het sprookje te horen krijgen dat therapie en bewegen dus helpt bij ME.
Nee, de mensen die hierdoor opknappen hebben het verkeerde label opgeplakt gekregen.
Hoe komen we aan de naam CVS?
De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom werd in de jaren 80 geïntroduceerd en verving de naam die tot dan toe het meest gebruikt werd: Myalgische Encefalomyelitis. ME werd tot in die tijd beschouwd als een postvirale hersenziekte en onderzocht door virologen, internisten en microbiologen. Het werd niet beschouwd als een psychische aandoening.
Het verhaal over ME moest veranderen
De invloedrijke Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) beschikte in die tijd (1988) echter niet over de juiste expertise om ‘postviraal’ en ‘encephalomyelitis’ objectief vast te stellen. Dat, samen met de grote aantallen patienten, vormde een probleem.
Een uitbraak van ME én een enorme toename van ME-patiënten in de jaren 80 alarmeerde de Amerikaanse overheid en verzekeringsbedrijven. Teveel mensen leden inmiddels aan ME
‘Unum, een levensverzekeringsbedrijf, zou miljoenen kunnen verliezen door claims die verband hielden met wat de arts het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) noemde. De arts stuurde in zijn rapport onomwonden aan op psychologische revalidatie van patiënten die zich met de ziekte meldden.” (bron: De Groene Amsterdammer, Ziek door inspanning, sept. 2018)
Stel je voor dat al deze zieke mensen een arbeidsongeschiktheidsuitkering zouden krijgen! Om dat te voorkomen werd de beeldvorming rond de ziekte veranderd en de naamswijziging hielp daarbij. ME was voortaan niet fysiek maar psychisch, heette ineens CVS en met de juiste interventie zou genezing mogelijk zijn
De ziekte ME werd zodoende bewust overgeheveld van het biomedische kamp naar het BPS- kamp omdat dit financieel aantrekkelijker was. Niet omdat er op dat moment aanwijzingen waren dat het een psychische aandoening was.
Te ruime diagnosecriteria
De criteria om van iemand een CVS-patiënt te maken werden in deze periode ook zo opgerekt dat bijvoorbeeld ook personen met depressie binnen de CVS- diagnose criteria vielen.
Eigenlijk werd iedereen die chronisch moe was, voortaan op een grote hoop gegooid met de oorspronkelijke ME-patiëntengroep. Het woordje moe werd daarmee ook uitgehold want zei niets meer over wat iemand nu mankeerde.
Omdat er geen verklaring werd gevonden voor de vermoeidheid van een hele grote groeiende groep mensen, spraken psychologen, die de ziekte inmiddels hadden gekaapt, met elkaar af dat die vermoeidheid onverklaarbaar was en in stand werd gehouden door persoonlijkheidskenmerken, overtuigingen en gedrag.
Achterblijvend biomedisch onderzoek
Biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME werd in die jaren nauwelijks gefinancierd en de budgetten die er waren werden regelmatig gekaapt voor ander onderzoek (zie hiervoor Hillary Johnson, Oslers Web).
Daarnaast rustte er inmiddels een stigma op ‘CVS’, het was moeilijk om financiering voor biomedisch onderzoek te krijgen.
Tadaa! CGT/GET!
Om de grote groep mensen die aan die onverklaarbare vermoeidheid leed te helpen (genezen of weer aan het werk te krijgen), werd er cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele beweegtherapie (GET) ontwikkeld speciaal voor ME. De patiënt leert tijdens deze therapie dat wat hij denkt en doet in relatie tot zijn vermoeidheid zijn ziekzijn in standhoudt.
Aanhangers van deze therapie beweren tot op de dag van vandaag dat deze aanpak succesvol is. Daarbij zijn er meerdere problemen.
Kanttekeningen CGT/GET
De groep patiënten die deze therapie volgt voor chronische vermoeidheid, is dus zoals gezegd heel breed en omvat mensen met onverklaarbare vermoeidheidsklachten, depressie, vermoeidheid na kanker tot mensen die wel echt ME hebben.
ME is een post acuut infectieus syndroom maar kan ook worden veroorzaakt door fysiek trauma of een ongeluk. Mensen die geen ME hebben kunnen veel baat hebben bij CGT/GET. Maar dat zegt natuurlijk niets over de effectiviteit van GCT/GET bij ME. Het zegt alleen maar dat mensen die geen post exertionele malaise ervaren (het onderscheidende kenmerk van ME) baat kunnen hebben bij CGT/GET.
Beweging is bijvoorbeeld heel goed is voor een depressieve patiënt. Dus die depressieve patiënt die door te ruime criteria ten onrechte het label ME opgeplakt heeft gekregen, kan flink opknappen van een psychologische behandeling en beweegtherapie. Want CGT/GET werkt goed bij psychische stoornissen.
PACE trial Om de effectiviteit van CGT/GET te onderzoeken werd er een onderzoek uitgevoerd: het PACE onderzoek. Die toonde aan dat CGT/GET effectief is bij 60% van de ME-patiënten. Bij nadere beschouwing bleken echter de resultaten van dit onderzoek niet te kloppen.
De gebruikte methodologie voldeed niet en de definitie van wat herstel precies inhoudt werd na het verzamelen van alle gegevens aangepast.
Hierdoor was er ineens een grotere groep patiënten ‘hersteld’ dan voor het aanpassen van de definitie van herstel!Het oorspronkelijke herstelpercentage (voor het gesjoemel met cijfers) was 25 % in plaats van 60%.
Zeker weten doe ik het niet (ik beschik niet over de cijfers) maar die kwart herstelde patiënten behoort vermoed ik tot de groep mensen die een depressie, burn out of andere aandoeningen heeft waarbij vermoeidheid een rol speelt en waarbij beweeginterventie succesvol kan zijn.
Dominant narratief De PACE trial leidde tot veel protest (ook onder patiënten) maar zou jaren dominant blijven in het verhaal over ME. In de media werd en wordt er voortdurend verwezen naar het succes van CGT/GET bij ME, ook omdat de BPS-school een zeer succesvol lijntje naar de pers heeft en mensen als Hans Knoop en Judith Rosmalen keer op keer volop ruimte krijgen in de media.
ME-patiënten die kritiek hebben op de BPS-benadering worden beschuldigd van te fel gedrag, sektegedrag (die term las ik gisteren weer, werd geuit door een gezondheidspsycholoog), militant gedrag, tot het (doorgeprikte) fabeltje aan toe dat psychologen met de dood zijn bedreigd door ME-patiënten.
Nieuw behandelprotocol Zowel de Nederlandse gezondheidsraad als het Engelse NICE heeft de afgelopen jaren de aanbevelingen voor CGT/GET bij ME ingetrokken en er wordt momenteel gewerkt aan een nieuw ME-behandelprotocol. Aangezien ook daar weer psychologen bij betrokken zijn, is het afwachten wat daar uitkomt, ik heb echter weinig hoop dat we afscheid gaan nemen van CGT/GET bij ME.
Voordat je nu zegt, mens wat maak je je toch druk om een oud onderzoek en over de terminologie bij ME nog even het volgende:
Duizenden ME-patiënten wereldwijd kregen CGT/GET – of daarop gebaseerde therapieën – letterlijk door hun strot geramd. Vaak werd het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering gekoppeld aan de bereidheid van een patiënt CGT/GET te volgen (en nog steeds komt dit voor).
Schade door CGT/GET bij ME-patiënten Het gevaar van GCT/GET bij ME is groot. Patiënten lopen veel fysieke schade op doordat ze aangeleerd wordt hun grenzen te negeren dan wel te overschrijden. De verhalen over de gevolgen van deze therapie zijn schrijnend en schokkend. Mensen gingen vaak ziek maar lopend een revalidatiecentrum in en kwamen er met een rolstoel weer uit. Velen zijn hier nooit van hersteld.
De ME/cvs Vereniging vertaalde en publiceerde de resultaten van een Engels onderzoek in 2019:
“Los van de algemene impact op de gezondheid werd aan de respondenten gevraagd of hun symptomen verergerd zijn. GET leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 81,1% van degenen die alleen GET kregen en 85,9% van degenen die zowel GET als CGT kregen. CGT leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 46,6% van degenen die alleen CGT kregen en 58,3% van degenen die zowel CGT als GET kregen.”
“GET heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de meerderheid die het wordt aangeboden. Hoewel CGT de geestelijke gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het voor de meerderheid tot geen verandering of tot een negatief effect. Dit zowel mentaal als fysiek, waarbij de lichamelijke gezondheid meer achteruit ging dan het verbeterde.”
CGT/GET leidt bovendien niet tot meer deelname aan de arbeidsmarkt blijkt uit een studie van ME-patiënt en n.p.arts Mark Vink.
CGT/GET kan niet alleen fysiek een verwoestend effect hebben, ook emotioneel richt het op meerdere niveaus schade aan. Ik beschrijf wat ik in contact met lotgenoten regelmatig heb gehoord:
ME-patiënten raken bijvoorbeeld het contact met hun lichaam kwijt en voelen hun grenzen niet meer, waardoor ze het gevoel hebben niet meer op zichzelf te kunnen vertrouwen.
Patiënten werken soms vol overgave mee aan CGT/GET en krijgen aan het eind van de rit een trap na als blijkt dat ze niet zijn opgeknapt en te horen krijgen dat het aan hun inzet ligt dat ze niet beter werden. Niet zelden lezen ze achteraf in de rapportage: “patiënt zet zich niet voldoende in.”
Ze houden een trauma aan de therapie over en vragen zich af waarom ze niet beter voor zichzelf hebben gezorgd en hun grenzen hebben aangegeven.
Ze worden soms blijvend bedlegerig en hebben als gevolg daarvan een zeer lage levenskwaliteit, gevoelens van rouw en verlies.
Soms is wat ze hebben te horen gekregen tijdens de CGT/GET zo geïnternaliseerd, dat ze nog jaren aan zichzelf twijfelen of ze wel echt ziek zijn. Ze blijven zich afvragen of ze niet wat meer hadden kunnen doorzetten.
Het verhaal dat ME slechts een vermoeidheidsziekte is, en kan worden opgelost met CGT/GET, is zo hardnekkig en dringt door in alle lagen in de omgang met ME-patiënten.
Andere klachten die we hebben worden veelal genegeerd of ook als psychisch beschouwd. Tot de dood erop volgt omdat bijvoorbeeld kanker of een hersentumor te laat wordt ontdekt.
Zelf ben ik ook het slachtoffer geworden van foute aannames over mijn klachten. Ik ben nooit gedwongen tot CGT/GET maar volgde wel op aandringen van de huisarts psychosociale therapie en revalidatietherapie. Van dat laatste verslechterde ik. Niemand die mij vertelde dat ik van beweging achteruit kon gaan. Het begrip PEM is door geen enkele behandelaar aan mij uitgelegd. Ik kreeg in die jaren te horen dat ik moest blijven bewegen en dat rusten geen zin had.
Aanhoudende fysieke klachten als adrenalinerushes en hoofdpijn werden bovendien voor agitatie en overspannenheid aangezien door mijn toenmalige behandelaar. Daardoor werd POTS (dat veel voorkomt bij ME) niet op tijd herkend bij mij en kreeg ik in 2019/2020 een afschuwelijke ME-crash die me bedlegerig maakte. Ik ben daar nu nog steeds niet van hersteld. Het heeft mijn baseline definitief verslechterd.
Het hanteren van een verkeerde terminologie en het bewust herschrijven van het verhaal van de ziekte ME tot iets wat het niet is (een psychische aandoening) brengt levens in gevaar.
Martine
(ik heb geprobeerd zo eenvoudig mogelijk een best complex verhaal te vertellen. Fouten zijn geheel voor mijn rekening natuurlijk. Zie jij iets wat niet klopt, wijs me er dan even (vriendelijk) op: aanminofmeer@gmail.com. Ook natuurlijk als je input hebt of iets mist.
Mark Vink, Graded exercise therapy does not restore the ability to work in ME/CFS – Rethinking of a Cochrane review, https://encr.pw/TFAqz
Jenny Spotila, de mythe over de doodsbedreiging ontmaskerd, vertaling ME Centraal: https://encr.pw/T36fh
Mark Vink, Alexandra Vink-Niese, CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long COVID are physical diseases, yet no one is aware of that https://l1nq.com/Y5eed
Manuel Thoma, Leonard A. Jason en anderen, Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients, https://ap.lc/VdHXG
Min of Meer 