Naast een inzamelingsactie voor een aantal grote te verwachten uitgaven, voeren we ook actie om meer “Buddies voor Huug” te werven. Dit om bepaalde maandelijkse terugkerende kosten te dekken.
De komende tijd vertellen Buddies hier over waarom zij Hugo financiële steun verlenen.
🔹Karin, Buddy van Hugo sinds september 2022:
“Waarom ben ik buddy? Ik hoorde van zijn schrijnende situatie via mijn zus. Pas tijdens de eerste oproep in 2022 werd het me echt duidelijk hoe vreselijk zijn situatie is en dat er geen geld meer is voor noodzakelijke uitgaven.
Ik doneer nu een klein bedrag per maand. Een kleine moeite maar voor Hugo maken alle kleine beetjes het verschil!”
👉 Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen zoals bijvoorbeeld middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
👉Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
Vandaag ben ik, gesteund door verzorgende Isa een inzamelingsactie gestart voor Hugo, een patiënt met zeer ernstige ME,POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.
Hugo is al jaren bedlegerig en leeft in volledige duisternis. Jullie hebben vast wel over hem gehoord, ik schreef al vaker over hem. In het verleden was hij bijvoorbeeld meermaals in het nieuws, onder meer omdat hij geen passende woonruimte had. Dat is inmiddels opgelost maar er zijn nu andere, acute problemen.
🔹De situatie van Hugo
Hugo heeft geen vangnet of familie om hem op te vangen en te verzorgen. Er zijn geen ouders meer en hij is enig kind.
Hugo wordt verzorgd door een zorgteam, dat wordt betaald uit een VV8 zorgbudget. VV8 is, zoals jullie misschien weten, een zorgzwaarteprofiel dat Huug levenslang 24/7 recht geeft op intensieve zorg (vanwege een specifieke aandoening, met de nadruk op verzorging en verpleging).
De rest van zijn medisch noodzakelijke uitgaven, wordt betaald vanuit zijn Wajong uitkering. Ook is er een buddygroep die hem maandelijks financieel ondersteunt.
🔹Financiële stress
Helaas gaat er structureel meer uit dan er binnenkomt, ondanks dat er zeer zorgvuldig met het geld wordt omgegaan. Ziekzijn is natuurlijk ontzettend duur.
Een paar jaar geleden heb ik een inzamelingsactie gehouden voor Hugo. Met de €8290,- die toen werd opgehaald, heeft hij samen met de ondersteuning van zijn buddy’s, een tijdlang de medische uitgaven kunnen bekostigen.
Deze zomer is er een aantal grote uitgaven gedaan, om acute noodsituaties op te lossen en het geld is op. Terwijl de gewone zorguitgaven natuurlijk wel doorgaan en er nieuwe investeringen nodig zijn.
Dit zorgt voor veel stress en dat heeft weer impact op de gezondheid van Hugo.
🔹Mijn motivatie om dit te doen
Dat is de reden dat ik opnieuw een inzamelingsactie organiseer, gesteund door zijn verzorgende Isa. Ik ben zelf patiënt met ernstige ME, maar heb een netwerk, een vaste mantelzorger, familie, vrienden die voor mij klaar staan, en geen grote financiële zorgen.
Hoe anders is dat voor Hugo. Ik gun hem zoveel meer.
Velen voelen zich machteloos door de ernst en uitzichtloosheid van zijn situatie. Ook is hoe hij eraan toe is , de nachtmerrie van veel ME-patiënten: alleen, zeer zwaar getroffen door ME en veel financiële stress.
Ik hoop dat deze nieuwe inzamelingsactie voor mensen een aanleiding zal zijn om hun machteloze gevoel en medeleven om te zetten in daden en dat het tot veel donaties leidt!
🔹 Wat kun jij doen?
• Doneren. Elke bijdrage, groot of klein is welkom. Zie hiervoor de donatiepagina • Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. Help Huug Vooruit op rekeningnr. NL82 INGB 0008 4317 24 • Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy. Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com • Om het streefbedrag van €10.000 te halen moet er zoveel mogelijk aandacht gegenereerd worden. Voor wie daartoe in staat is en wil: deel en like de berichten. • Heb je tips over wat we kunnen doen om meer aandacht te genereren? mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
🔹Meer lezen over waar het ingezamelde geld naartoe gaat?
▪️Waarom? ▪️Het geld is op! ▪️Ziekzijn kost heel veel geld ▪️Er gaat meer uit, dan er inkomt ▪️Er komt een aantal grotere voor Hugo noodzakelijke uitgaven aan.
Nou, dat is eigenlijk waar het om gaat.
Tot morgen!
Ps, heb je vragen over Hugo of over deze actie, stel ze gerust, hier of via mail: aanminofmeer@gmail.com
Voor veel lotgenoten valt er tijdens Kerstmis weinig te vieren. Kerst is voor velen een dag als alle anderen, die in het donker en alleen wordt doorgebracht. Wat uitgebreider of meer bijzonder eten is in veel gevallen ook niet mogelijk vanwege de vele voedselintoleranties.
Dit kan veel verdriet, rouw, frustratie of eenzaamheid oproepen.
Voor anderen is het wel mogelijk iets mee te krijgen van de feestdagen, maar het zorgt ook voor veel dilemma’s. Een afwijking van de dagelijkse routine, anders eten dan normaal en het zien van anderen buiten de eigen dagelijkse kring, kan zorgen voor een flinke crash na de feestdagen.
Ook ik heb keuzes te maken. Om enigszins schoon en fris te ruiken op Tweede Kerstdag (de dag dat het gezin samenkomt), heb ik gisteren al mijn haren gewassen.
Vandaag is er om veel te rusten en hopelijk samen met Mischa in de middag een aflevering van een serie te kijken. Ergens tussendoor hoop ik mijn lijf ook te kunnen wassen met vochtige doekjes. Zodat ik dat morgen kan overslaan.
Morgen komen de kinderen. Er wordt samen gekookt en gegeten en voor na het eten staat de nieuwe Wallace & Gromit film op de planning (te zien op Netflix).
Ik kan alleen bij het eten aanwezig zijn en moet nog de keuze maken of ik me daarvoor wel of niet ga aankleden.
Doe ik dat niet, dan is de kans groter dat ik het langer volhoud maar zie ik er wel uit als ma Flodder. Doe ik het wel dan komt dat met een kost en stort ik sneller in. Maar ik voel me wel wat minder abnormaal.
Vaak maak ik een keus die rekening houdt met de gevoelens van anderen. Niet slim maar ik doe het wel. Ik wil graag dat ik er enigszins normaal uitzie voor mijn kinderen. Zodat het niet te beladen wordt. Want alles wordt al zo aan mij aangepast.
Vreemd genoeg vind ik het zelf op dit moment, in dit stadium van mijn ziekte, moeilijker om kerst te vieren dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden. Toen lag ik in het donker en kon er niets. Ik hoefde dus ook geen keuzes te maken van ‘hoeveel wel of niet en hoe lang en op wat voor manier’. Het kon gewoon niet, basta. Dat was eigenlijk heel duidelijk en scheelde veel gepieker
Tegelijkertijd besef ik natuurlijk wel dat een beetje mee kunnen doen, ook al is het zwaar aangepast, iets is waar velen alleen maar van kunnen dromen. En dat ik bevoorrecht ben. Ook met de steun van mijn omgeving.
Ik zag op Instagram dat sommige lotgenoten in hun eentje Kerstmis vieren omdat ze te ziek zijn voor gezelschap en een kerstdiner hebben besteld wat in de oven opgewarmd kan worden. En dat ze hebben afgesproken op het zelfde moment te gaan eten.
Het toont aan hoe hecht onze gemeenschap is geworden en hoe belangrijke de online levenslijn is. We leven met elkaar mee en vieren het op zeer creatieve manieren “samen”, of dat nu in gedachten is, op afstand of echt in elkaars aanwezigheid.
Ik ben in ieder geval dankbaar voor ieder van jullie. Voor de rol die veel lotgenoten in mijn leven spelen. Voor het online gelach en geklets, het samen kunnen delen en spuien. Het samen kunnen rouwen over én vieren van de grote en kleine gebeurtenissen.
Maar ik ben ook zeer dankbaar voor het meeleven en de steun van gezonde mensen in mijn omgeving, van wie ik veel tekens van leven mocht ontvangen de afgelopen tijd.
We zijn niet alleen. We zijn samen. Op wat voor manier dan ook. 🙏🫂
Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱
Gelukt! 💙🙏
Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?
Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.
Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.
Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.
Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.
Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.
Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.
Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.
Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.
Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.
Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.
Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.
Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.
En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.
Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.
“Dat kun je toch gewoon aanvragen?”
Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.
🔹Welkom in het ME-universum
📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen; 📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners; 📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg; 📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten; 📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.
🔹 Langdurige zorg Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.
“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”
Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔
🔹 Rechtszaak Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.
🔹Nul euro Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.
Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.
🔹Waarom 24/7 zorg? “Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”
Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”
🔹Verzorgster Lisa over Hugo “Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”
“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”
En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.
Snap jij dit? Ik niet.😳
Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️
Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️
Min of Meer 