🔹Christel, Buddy van Huug
Hugo kwam rond 2019 zomaar op mijn pad door een Facebookberichtje. Ik werd geraakt door de uitzichtloze situatie waar hij en z’n verzorger zich in bevonden (én nog steeds bevinden helaas).

Ook de oneerlijkheid van de situatie vond ik heftig: ín ziek-zijn strijdend voor zelfs de meest elementaire zaken als een woning en vergoeding voor zorg (en dat in NL!).

Het doorzettingsvermogen van zowel Hugo als zijn zorgteam vind ik bewonderenswaardig!

Heel bijzonder zijn de ‘Woorden van Huug’ die Hugo in ‘goede tijden’ zelf deelt op de socials vanuit z’n ‘bubbel’. Hieruit spreekt een diepe doorleefdheid van het leven, hoe kan het ook anders… Ik kan alleen maar wensen dat Hugo z’n lichamelijke gezondheid in de toekomst mag verbeteren zodat z’n woorden niet alleen van papier of beeld of via een ander komen, maar dat hij zelf hardop mag klinken in de wereld!

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

🔹Erica, Buddy van Huug:
“Ik ben sinds een jaar of 2 een Buddy van Huug. Waarom? Omdat Huug zeer ernstige ME heeft, alleen maar op bed kan liggen en zich niet kan bewegen, in het donker ligt en geen geluid kan verdragen. Omdat hij geen naaste familie meer heeft, is hij afhankelijk van zorg, dat ingekocht moet worden.
Daarom geef ik net als de andere Buddies maandelijks een klein bedrag, zodat er weer de nodige dingen kunnen worden aangeschaft, geregeld, kan er weer/verder voor hem gezorgd worden.

Maar er zijn veel méér Buddies nodig, want ziek zijn kost geld, heel veel geld in dit geval! Daarom ben ik buddy van Huug, om enigszins te kunnen helpen waar ik dat kan, ook al is het maar een beetje. Maar kleine beetjes samen….”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

🔹Martine, buddy van Hugo sinds september 2022:
“Ik ondersteun Hugo financieel sinds het begin van de buddygroep. Chronisch ziekzijn is ontzettend duur. Van een Wajong uitkering regelmatig terugkerende medisch noodzakelijke kosten betalen gaat niet. Laat staan dat je dan ruimte hebt voor grote financiële tegenvallers.
Ik ben zelf ook ernstig ziek maar mijn financiële situatie is stabiel. Dat scheelt veel stress en dat gun ik iedereen. Ook Hugo, vandaar mijn steun aan hem”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

Wist je dat Hugo voor hij heel erg ziek werd, de hele wereld is over gereisd? In 2014 vertrok hij voor zijn eerste wereldreis. In 2016 vertrok hij weer en maakte onderweg veel bekeken reisvlogs. In 2017 moest hij zijn reis echter noodgedwongen afbreken omdat het niet meer ging. Hij werd te ziek en ging terug naar Nederland.

Achteraf waren er al vanaf 2013 signalen dat er iets aan de hand was. Na onderzoeken kreeg hij toen in 2013 al diverse diagnoses, waaronder die van ME/CVS.

Na zijn laatste reis die hij dus moest afbreken. is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Hij volgde verschillende behandelingen maar zonder resultaat. Inmiddels leeft hij in een extreem ernstige situatie waarin hij dagelijks balanceert op de rand van leven en dood.

In de loop van de jaren kreeg Hugo er verschillende diagnoses bij, waaronder de ziekte van Lyme, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie. Naast de ME dus.

Inmiddels is hij al 7 jaar volledig aan bed gekluisterd. Hij kan niet meer lopen, alleen maar plat op zijn rug liggen, zijn hoofd bewegen kan hij niet door zijn instabiele nek.

Hij is onder behandeling geweest bij onder meer een ME-specialist. Maar heel eerlijk? Met de ernst van zijn aandoeningen weten ook in ME gespecialiseerde behandelaren geen raad. Hugo is ook te ziek voor een verpleeghuis, daar wordt hij trouwens niet eens geaccepteerd. Naast het feit dat een verpleeghuis qua prikkels en door het gebrek aan kennis over zijn aandoeningen, geen geschikte plek is voor een ME-patiënt.

Ik denk dat iedereen het er wel over eens is dat dit geen leven is voor een jonge vent van midden 30, die droomt van een eigen leven op een manier die bij hem past. Die graag ooit vader wil worden. Die snakt naar “iets simpels” als rechtop kunnen zitten. Dromen die niet uit komen zolang er geen medische hulp is voor patiënten zoals wij.

Lisa, die jarenlang Hugo heeft verzorgd schreef eerder over de situatie:
“Mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut (is) traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”

Zorg voor Hugo is extreem zwaar en weinigen houden het vol. Daarnaast is het voor hemzelf ook extreem zwaar om de vele zorgwissels mee te maken.

Daar bovenop komt de dagelijkse realiteit van het ziekzijn zelf, noodsituaties als extreme hitte, zorg die zelf ziek wordt en hem aansteekt, stress om geld…

Toch zet hij door, wíl hij doorgaan. En dat ondersteun ik, en met mij veel anderen, heel graag door hem te helpen.

Waarom zou je doneren?
• omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;
• omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens wakker ligt van de geldzorgen;
• omdat het onrechtvaardig is dat veel zorgmiddelen niet vergoed worden en van zijn wajonguitkering moeten worden betaald
• omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat rust verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;
• omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;
• omdat jij Hugo misschien een ander leven gunt en iets wil doen om te helpen;

Doneren? https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rekening nummer
NL 82 INGB 0008 4317 24

Liever structureel helpen? Word Buddy en ondersteun hem met een door jou zelf te bepalen vast maandelijks bedrag; Mail voor informatie naar buddiesvoorhuug@gmail.com

🔹Tineke, ondersteunt Hugo financieel sinds 2019

“Ik ben buddy van Hugo sinds 2019. Hugo zijn situatie raakt mij. Ooit was ik ook zo ziek als Hugo. Het is een mensonterende situatie waarin hij moet ‘overleven. Een situatie die je echt voor niemand wil. Hugo is zo’n lief, mooi en vooral bijzonder mens. Iemand die zo hard moet knokken voor een beetje leven.. Een leven dat zich al 7 jaar afspeelt op één vierkante meter. Geen daglicht. Nooit meer de bomen zien waaien of de lente zien komen. Alleen in het donker afhankelijk van zorg.

Het breekt mijn hart. Het is bijna niet voor te stellen dat iemand in deze situatie nog mild kan blijven. En toch lukt dat Hugo.

Heel vaak heb ik gedacht kon ik maar íets doen om het beter te maken. En toen kwam het buddy project. En éindelijk kon ik iets doen. En hoe klein ook, het voelt toch heel fijn dat ik iets kan bijdragen. Ik ben dan ook met heel veel liefde buddy sinds 2019. Lieve Huug, we staan naast je en houden van je. ❤️”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa