Categorie: ME Centraal

Informatieboekje PEM/PENE

~ MB ~ 1 reactie

In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie.

PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen.

Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

In deze themamaand publiceerden we:

▪ artikelen van blogger Min of Meer waarin ze haar ervaring met PEM/PENE onderzoekt en deelt;

▪ diverse door ME Centraal vertaalde artikelen met wetenschappelijke informatie over PEM/PENE, alsmede een overzicht van verschenen artikelen en de stand van zaken op wetenschappelijk gebied;

▪ een informatiesheet over het vermijden van een ME-crash;

Al snel bleek dat er behoefte is aan een overzicht van alle in deze maand gepubliceerde artikelen over PEM/PENE, dus maakten we een boekje wat je hier kunt downloaden:

👉

pem.pene_.mecentraal-final-1Download

Dit boekje bestaat uit drie delen. Het eerste deel bevat artikelen geschreven door Min of Meer over dit onderwerp. Het tweede deel bevat de wetenschappelijke informatie over PEM/PENE. Het derde deel bevat de op Facebook gepubliceerde samenvattingen van de artikelen uit deel 2. Alle artikelen uit deel 2 en 3 zijn vertaald, bewerkt, samengesteld en/of samengevat door ME Centraal.

Bij de opmaak hebben we zoveel mogelijk rekening gehouden met de beperktere aandachtspanne van ME-patiënten. Het boekje bevat veel witregels en van elk wetenschappelijk artikel is er dus een samenvatting.

Je kunt dit document delen met je omgeving of met zorgverleners/(para)medici. Natuurlijk zijn wij geen artsen of wetenschappers maar ervaringsdeskundigen.

De artikelen zijn niet bedoeld ter vervanging van medisch advies of voor het stellen van een diagnose. Wel hopen we op deze wijze te waarschuwen en te informeren.

Dit boekje is bedoeld om duidelijk te maken wat PEM/PENE is en vooral: wat de enorme impact is. Met PEM/PENE valt niet te onderhandelen. Leer te luisteren naar je lijf en wat het aangeeft. Zorg goed voor jezelf. Altijd natuurlijk, maar zeker tijdens een PEM/PENE.

We hopen dat dit boekje leidt tot meer begrip van en kennis over PEM/PENE.

Tekst en opmaak: ME Centraal & Min of Meer

Zie ook de post op https://mecentraal.wordpress.com

Foto: Martine

Hele korte uitleg

~ MB ~ 13 reacties

Mijn afwezigheid hier kan zeer langdurig zijn. De situatie is als volgt: een zeer goede vriend van mij die enorm veel voor de ME-gemeenschap heeft gedaan, vecht voor zijn leven op de IC.

Buiten de vele acties die hij op touw heeft gezet om de zorg voor ME-patiënten te verbeteren, is hij ook de drijvende kracht achter een digitaal platform over ME: ME-Centraal.

Uit respect en liefde voor hem, heb ik daar mijn diensten aangeboden. Ik help wat op de achtergrond met redactiewerkzaamheden.

Aangezien mijn energie zeer beperkt is, kan ik voorlopig dus niet bloggen.

ik zal wel af en toe een poster op ME Centraal publiceren, dus kijk daar vooral als je me mist. We zijn ook te volgen op FB:

https://www.facebook.com/MECentraal/

Lieve groet,

Martine

Oproep van ME Centraal

~ MB ~ Plaats een reactie

Is er onder mijn lezers toevallig een duizendpoot met veel kennis van ME, die tijd over heeft en zich wil inzetten voor ME patiënten?

Afb. Pixabay

ME Centraal is een online platform dat de laatste wetenschappelijke info over ME deelt en ons op de hoogte houdt van de (wereldwijde) strijd om erkenning van ME en betere zorg voor ME patiënten. Daarnaast biedt het een podium voor ervaringsverhalen, columns, kunst en gedichten gemaakt door patiënten zelf.

Ik heb al jaren ME, heb er veel over gelezen maar heb ontzettend veel geleerd via ME Centraal. Omdat de enorme brij aan informatie en ontwikkelingen toegankelijk wordt gepresenteerd. Met op de site zelf langere artikelen en op Facebook samenvattingen, te lezen voor mensen met brainfog.

Deze week plaatste ME Centraal onderstaande oproep:

WIJ ZULLEN DOORGAAN

Ditmaal geen grassroot artikel op maandag bij ME Centraal (hoewel…), maar een dringende oproep aan jullie allemaal. Dat rijmt, maar dat doet er niet toe.

Wij zullen doorgaan…

Maar…

… o.a. om gezondheidsomstandigheden ziet een van de moderators (en medeoprichter van ME Centraal) zich genoodzaakt zich terug te trekken uit zijn intensieve werkzaamheden voor ME Centraal. Dat zal vanaf 25 september a.s. zijn.

Daarom deze oproep aan iedereen die hier leest en waardeert wat wij al ruim 4 jaren aangeboden hebben. Zie jij kans die leemte te helpen opvullen, of is er iemand in je familie- of kennissenkring die dat zou willen en, vooral, kunnen.

Want goed op de hoogte zijn van ME (zoals beschreven in de Internationale Consensuscriteria voor ME uit 2011) is een must, net als het een stem willen geven aan degenen die daar zelf niet toe in staat zijn. Ook de Belgische lezers hier worden daartoe uitgenodigd.

Graag in dat geval contact opnemen via MECentraal@gmail.com, zodat we in meer detail kunnen communiceren wat de werkzaamheden inhouden.

Het betreft vooral eerst assistentie bij en later het overnemen van het samenstellen en plaatsen van de artikelen op maandag en donderdag (grassroot vooral) en op woensdag (wetenschappelijke artikelen)

Team ME Centraal

Hier de oproep zelf: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1186034771764613&id=281157395585693