De toestand in de wereld

TW: preppen of niet?



Wie het nieuws een beetje volgt, is het vast niet ontgaan. De toestand in de wereld is zorgwekkend en we worden aangespoord maatregelen te treffen. “Haal cash geld in huis voor nood”, adviseren de banken. “We moeten ons mentaal op oorlog gaan voorbereiden” zegt Navo secretaris-generaal Rutte. De overheid adviseert een noodpakket in huis te halen.

En wat is oorlog? Dat is meer dan bommen gooien. Oorlogvoeren kan natuurlijk op verschillende manieren. Ook het doorknippen van stroom/wifi -kabels door andere landen kan het leven ernstig ontregelen of zelfs lamleggen.

Wat doet dit met ons, met patiënten die in bed liggen? Wij kunnen niet in de rij gaan staan voor voedsel als dat moet. We kunnen niet vluchten in geval van nood. Daar zijn we te ziek voor. Ik kom niet eens tot de hoek van de straat.

Áls we al cash geld hebben laten halen, kunnen we überhaupt niet naar een winkel. Niet als we geen mantelzorger  hebben die dat voor ons doet. Wij zijn in veel gevallen volledig afhankelijk van online leveranciers.

Leven met ME betekent vaak leven van dag tot dag, van uur naar uur, van moment naar een volgend moment om door zien te komen.

Hoe bereid je je mentaal voor op een situatie die niet goed te overzien is, terwijl je er fysiek zeer slecht aan toe bent?

Gaan we extra voedselvoorraden in huis halen, powerbanks, water, zeep, toiletpapier, een noodradio, alternatieve verwarmingsbronnen? Extra medicijnvoorraden inslaan?Halen we de petroleumstellen van onze grootmoeders van zolder?

Wat als de winkels voor onbepaalde tijd dicht gaan?

En wat doet dit met ons, dit nieuws? Is het bangmakerij? Of is het verstandig een balans te vinden tussen nuchterheid enerzijds en jezelf er anderzijds op voorbereiden (voor zover dat kan)?

Wij bereiden ons inmiddels hier wel wat op voor. Wij hebben altijd al grotere hoeveelheden voedsel op voorraad. En we hebben met mijn moeder gepraat wat zij zou willen in geval van nood. Dan komt ze naar ons toe.

Deze periode met dreiging haalt bij haar herinneringen naar boven, zij heeft als kind de oorlog meegemaakt. En vertelde uitgebreid over hoe haar grootvader de oorlog heeft overleefd door vooral groenten in glas op voorraad te hebben, en niet blik…”want dat gaat bol staan”…

Ik heb er afgelopen periode met een aantal lotgenoten online over gepraat en velen zijn hier toch wel in minder of meerdere mate mee bezig. Áls je je oriënteert op dit onderwerp kom je trouwens in een soort parallel prep-universum terecht heb ik al gemerkt.

Wat zijn jullie gedachten hierover? Zijn jullie hiermee bezig?

Boos



Een aantal jaar geleden werd door VWS de opdracht verstrekt om biomedisch onderzoek naar ME te doen. Er werd een onderzoeksprogramma opgezet.

Gisteren werd bekendgemaakt door ZonMw waar een deel van het toegezegde bedrag van 28,5 miljoen euro naar toe gaat.

Het gaat naar twee consortia:
🔹NMCB
🔹ME/CFS lines (ook bekend als Life lines)

Daaronder hangen diverse deelprojecten zoals onderzoek naar PEM , de rol van het microbioom, genetica, autoimmuniteit, etc

Op het eerste gezicht ziet het er goed uit. Ware het niet dat er naar een smaakje aan zit. Niet in de laatste plaats omdat de leider van het consortium ME/CFS LINES, Judith Rosmalen, een grote rol heeft gespeeld in de stigmatisering van ME als psychische aandoening. Decennialang is er CGT en GET door de strot van ME-patiënten geduwd, onder meer met behulp van deze vrouw.

Dat zij nu in een interview schrijft:
“Het biomedische aspect is veel te lang genegeerd. Ik ben daarom heel blij met dit biomedische onderzoeksprogramma.”

vind ik om te janken en te kotsen

Dat ZonMw een dergelijke vrouw als leider van een consortium van een biomedisch onderzoeksprogramma aanwijst vind ik onzorgvuldig en een belediging naar de patiënten toe.

Ik ben overstuur en boos. Ik vind het ook ontzettend sneu en rot voor de patiëntenvertegenwoordigers die keihard voor onze belangen hebben geknokt en door het ontnemen van hun stemrecht op een smerige manier buiten spel zijn gezet.

Alleen de stichting is betrokken geweest bij het lines consortium en heeft de deelprojecten kunnen beoordelen, zo schrijft de vereniging in een tweet.

Een vuil politiek spel.

Excuus voor t weinig genuanceerde bericht maar ik moest toch echt even mijn hart luchten