‘Wanneer stap je nu eens uit die slachtofferrol?’

Aan het eind van de behandeltijd werd dit – jaren geleden – in mijn gezicht geslingerd door de psychosomatische fysiotherapeut, waar ik me tot dan toe veilig bij had gevoeld. Ze hadden een enorme impact.

Ik zei niets terug, te verbijsterd en te gekwetst.

Ik ben nooit meer teruggegaan, niet in staat om te zeggen waarom. Te zeer van slag. Bang ook voor een confrontatie of om onaardig gevonden te worden.

Jarenlang dacht ik dat ik nóg beter mijn best moest doen. Dat ik niet voldoende deed. Dat beter worden geheel mijn verantwoordelijkheid was, als ik maar niet toegaf aan mijn uitgeputte lijf en brein dat bij ME/cvs volgens aanhangers van de biopsychosociale school verkeerde signalen geeft en gereset moet worden.

Tijdens de fysiotherapie stelden we doelen en ik moest dagelijks in beweging komen. Kleine overwinningen werden gevierd met deze man die eruitzag als een grote vriendelijke beer en die voortdurend grapjes maakte. Tot hij niet meer aardig deed.

Let wel, ik ben voor ‘tough love’. Het kan goed zijn mensen op hun gedrag aan te spreken, ze een spiegel voor te houden. Dat moet gebeuren in een veilige setting, waarbij er ruimte is voor een goed gesprek en oog is voor hoe de woorden overkomen. 

Dit was geen gesprek. Het was een oordeel. De behandeltijd was om dus werd ik daarna meteen naar buiten gebonjourd.

De aanleiding? Ik gaf aan dat ik telkens instortte na de fysieke oefeningen die ik van hem moest doen. Wat post exertionele malaise was, wist ik toen nog niet.

(De terugslag na een fysieke of cognitieve inspanning die ME-patiënten hebben)

In plaats van dat hij naar mij luisterde, besloot hij dat het mijn schuld was. Hij

reageerde vanuit zijn kader dat bewegen altijd goed is. Als je niet vooruitgaat, dan doe je iets niet goed of doe je niet voldoende je best.

Varianten hierop zie ik ook bij aanhangers van trauma als oorzaak van ziekzijn. Ga je niet vooruit, dan word je (onbewust) belemmerd door trauma’s uit je verleden, je saboteert je eigen vooruitgang.

Tja.

Ik ben een groot fan van zelfreflectie en ging meermaals in therapie. Als mens ben ik hierdoor gegroeid. Als patiënt schoot ik er fysiek niets mee op.

Een behandeling hoort interactief te zijn, waarbij de behandelaar open moet staan voor signalen, juist als de behandeling niet aanslaat. Kijk dan verder. Waarom slaat het niet aan? Is er iets anders aan de hand bij deze patiënt? Mis ik als behandelaar iets?

Hij legde de schuld van mijn achteruitgang bij mij neer. “Jij gaat niet vooruit en dat heb je aan jezelf te wijten. Foei”. Het getuigt van een diepe minachting voor mij als cliënt. En dit was slechts een van de vele behandelaars waarbij dit gebeurde.

Hoewel ik nooit meer terugging, heeft dát oordeel en die stem zich als een stadsomroeper in mij geïnstalleerd. Te laat leerde ik dat beweging bij ME kan leiden tot definitieve achteruitgang.

En dáár moet ik mee in het reine zien te komen.

Denken aan de toekomst doen we allemaal wel eens natuurlijk. Voor een chronisch zieke patiënt kan dat heel pijnlijk zijn. Want wat ligt op ons te wachten? Waar moeten we ons op voorbereiden?

Als ik niets doe, kom ik vanzelf in mijn toekomst terecht. Als ik wel iets doe, me voorbereid op wat dan ook, kom ik er ook in terecht. Dus die toekomst is onvermijdelijk. De toekomst wacht op mij als, ja, als wat? Als een dreiging? Als een belofte? Ik weet het niet maar vrees het wel.

Natuurlijk ontkom ik er als ME-patiënt niet aan om af en toe aan de toekomst te denken. Een aantal praktische zaken is inmiddels geregeld. We hebben een verhoogd toilet, de douche is zo aangepast dat mijn mantelzorger er makkelijk bij kan om me te wassen. Ik heb een wilsverklaring geschreven. Ik heb nagedacht of ik zou willen/kunnen vluchten als de Russen komen (nee) en ik heb een aantal zaken aangeschaft voor als we te kampen hebben met een langdurige stroomuitval.

Maar waar moet ik me verder op voor bereiden? Het is onduidelijk wat de toekomst brengt. Het enige wat ik wél weet is dat mijn lichaam nu ernstig hapert en dat maakt dat bepaalde zaken waarschijnlijk in de toekomst onbereikbaar voor mij blijven of zullen worden.

Ik zie mij geen mooie reizen maken met mijn lief. Ik zie me wel af en toe een weekje ergens op locatie in een ander bed met een mooi uitzicht verblijven, mits ik niet verder achteruit ga.

Ik zie voor mij geen rol weggelegd als actieve oma die haar toekomstige kleinkinderen mee neemt naar het bos, ophaalt van school als hun ouders werken en die koekjes met ze gaat bakken. Ik zie me wel in bed met een kind op schoot voorlezen, in kwartiertjes verdeeld en meeleven vanaf de zijlijn.

Ik zie mij niet voor mijn moeder gaan zorgen als zij hulpbehoevend wordt. Ik zie me wel whatspp-gesprekken met haar en mijn zus voeren om te vragen wat zij dan wil en samen bepaalde beslissingen te nemen.

Ik zie mij niet meer een studie oppakken. Iets wat ik wel jaren dacht: ‘straks als ik beter ben, dan ga ik weer studeren en een baan zoeken die me zingeving geeft’. Ik zie me wel boeken lezen om nieuwe dingen te leren en toch mijn hersens nog wat te gebruiken.

Ik zie mij niet oud worden. Want daaraan denken blokkeert me. Oud worden gaat met gebreken en ik ben al een en al gebrek. Hoe dan? Nog meer? Kan mijn ME-lijf nog meer gebreken en ziektes aan?

Ik zie mijn mantelzorger niet wegvallen, door ouderdom of ziekte. Want dat kan gewoon niet. Naast de liefde, de humor en het gezelschap dat ik van hem krijg, ben ik volledig van hem afhankelijk voor mijn zorg en dagelijkse behoefte. Ik zet nog geen kop thee voor mezelf.

Hoe moet ik dat doen als hij wegvalt? Mijn moeder is te oud om voor mij te zorgen. Mijn kind bouwt in een andere stad zelf een leven op en zou ik daar niet mee willen belasten. Mijn zus woont bepaald niet naast de deur. Mijn vriendin woont ook in een andere stad en zou ik dat niet durven vragen, ze heeft zelf een druk gezin. Onze buren rechts hebben zelf inmiddels zorg nodig en links zijn ze ook gammel.

Je ergens op voorbereiden vraagt eerst een analyse van een startpunt. Wat is de situatie en wat vereist deze? Hoe bereiden we ons voor? Ik weet niet wat de situatie zal zijn. En afhankelijk van mijn gemoedstoestand verwacht ik iets of niets van het biomedische onderzoek.

Zoals gezegd, ik kom uiteindelijk vanzelf in die toekomst terecht en ik hoop dat er dan voldoende flexibiliteit bij mij is en nog voldoende mensen om me heen die met me mee willen en kunnen denken en zoeken naar oplossingen.

Martine

Mijn sickversary komt er weer aan.

De details van mijn ziek worden staan in mijn geheugen gegrift. Ik had op een vrijdag een teamuitje van het werk, werd misselijk en moest verschrikkelijk overgeven, knapte weer iets op maar op zondag werd ik rillerig en niet lekker. Griep. En op maandag 25 februari 2008 meldde ik mij ziek.

Daarna is mijn leven nooit meer normaal geweest. Wat volgde was een jarenlange zoektocht met misdiagnoses en hoop dat het – wat het ook was – van voorbijgaande aard was.

Dat is nu 16 jaar geleden.

Ik ben sindsdien nooit meer met een vriendin uit eten geweest, ik ben nooit meer in een museum geweest. Heb de kindertijd van mijn zoon van een afstand meegemaakt. Was de grote afwezige bij verjaardagen, feestdagen en bijzondere momenten. Ik verdween uit mijn eigen leven en raakt mijn zelfstandigheid kwijt.

Inmiddels kan ik zeggen dat ik een ander leven heb opgebouwd. Ik doe vanuit bed dingen die ik belangrijk vind, probeer mensen te helpen, stel mezelf uitdagingen (tekenen, creatief bezig zijn) en probeer betrokken te zijn bij de levens van de mensen waarvan ik houd.

Maar mijn leven is niet compleet, ik ben niet compleet. Ik ben zieker geworden dan nodig had moeten zijn. Als artsen kennis van ME hadden gehad, had ik wat handvatten in handen gekregen.

In plaats daarvan kreeg ik het advies vooral niet te rusten en contact met lotgenoten te vermijden. 

Ook werd me verteld dat er niets bekend was over ME. Dat dit kwam omdat er nauwelijks onderzoek werd gedaan naar de oorzaken van deze invaliderende ziekte, ontdekte ik veel later. Net als dat ik veel later zelf ontdekte dat al dat bewegen wat ik probeerde op te bouwen, mij veel zieker maakte.

Dat, naast het feit dat ik in de beginjaren van mijn ziekte nauwelijks enige empathie kreeg buiten mijn familie, het merendeel van mijn vrienden kwijt raakte en keer op keer geschoffeerd werd door behandelaars, maakt dat dit geen milde post is.

Ik ben woedend. Iedereen kan ziek worden. Maar niet iedereen wordt in de steek gelaten door (para) medici. Alle patiënten zijn gelijk, alleen sommige ziekten zijn blijkbaar niet de moeite waard om te onderzoeken of te behandelen

En dat doet wat met een mens.

Ik denk aan wat is en wat niet zo had hoeven zijn. Ik denk aan Céline Corsius , Lauren Hoeve-Oostveen en al die anderen die er niet meer zijn. Ik denk aan de ontwikkelingen van de afgelopen maanden en de – wat lijkt – verschuiving die er is tegenover mensen met PAIS (post acute infectieuze syndromen zoals LC, ME, Lyme en Q koorts)

Ik denk aan mezelf en het mens wat ik noodgedwongen werd. En ik huil.

Martine

Vorig jaar volgde ik een traject bij iemand om weer wat meer met mezelf in contact te komen. Geen therapie maar meer een soort bewustwording- en schrijftraject waarbij ik door middel van vragen die werden gesteld al schrijvend tot de kern kwam van wat ik belangrijk vind en volgens welke waarden ik wil leven.

Dat had ik nodig. Want heel negatief gesteld ben ik bang om alleen maar mijn tijd uit te liggen, de dagen zo goed als mogelijk door te komen zonder al te hevige misère.

Dat deprimeert behoorlijk. Ga er maar aan staan, alle dagen tot het avondeten boven liggen, rusten afwisselen met wat lezen/breien of haken en even laptop/social media. Om dan naar beneden te gaan, daar op de bank te liggen, te eten, even een serie te kijken samen met Mischa en dan weer naar boven, slapen.

Dat zijn dan de goede dagen. Op slechte dagen blijf ik boven en is er soms niets mogelijk behalve wat lamlendig op mijn telefoon scrollen.

Zo eens per maand doe ik alsof ik niet ziek ben, kleed ik me aan en heb ik een uitje zoals een rolstoelwandeling door ons stadje.

Eigenlijk kan dat helemaal niet maar ik negeer dat feit omdat ik die momenten mentaal heel erg nodig heb. Weekendjes weg en een weekje vakantie zijn grote hoogtepunten waar ik weken voor betaal in de vorm van een zware crash.

Mijn leven kent een onvoorstelbare sleur want ik gedij bij rust en regelmaat, al is gedijen een wat vreemd woord in dit geval. Maar goed, vrijwel alle dagen zijn hetzelfde en vol met momenten die gepaard gaan met ‘volhouden’, pijn hebben en mezelf forceren om bijvoorbeeld kleine fysieke handelingen te doen.

Word je al down van dit bericht? Ik wel 😉. Dat was dus de reden dat ik dat schrijftraject ging doen. Want er speelde van alles door mijn hoofd. Ik heb een enorme behoefte aan zingeving, maar er is zoveel wat ik wil en zo weinig tijd/energie om dat aan te pakken dat ik keuzes moet maken.

Wat ik leerde tijdens dat traject, is dat het dan prettiger is om vanuit mijn waarden keuzes te maken in plaats van dat ik dingen doe omdat die toevallig op mijn pad komen. Dan gaat het dus om zaken als zelfliefde, respect, grenzen stellen maar ook vriendschap en iets willen doen voor anderen..

Sindsdien zeg ik dus vaker nee, scherm ik mezelf meer af voor bepaalde prikkels (ik heb bijvoorbeeld op deze pagina de mogelijkheid om via messenger contact met op te nemen uitgezet), antwoord niet meer zomaar op privévragen die me onder reacties worden gesteld (want dat ik veel deel wil niet zeggen dat ik ook overal antwoord op wil geven) en ga de meeste discussies over behandelingen uit de weg of negeer de mails met tips.

Daarnaast heb ik duidelijke keuzes gemaakt aan wat en in wie ik energie stop. Dat betekent dat ik dus liever twee of drie keer in een jaar dezelfde vriendin zie dan dat ik de rest ‘ook afwerk’.

Waarbij ik dan liever kies voor de vriendin die vaker appt en moeite doet dan anderen die denken ‘we praten wel bij als we elkaar zien’. Want dat laatste kost mij ontzettend veel energie en overprikkelt enorm.

Verder heb ik ook leren onderscheid te maken tussen wat ik wil doen en wat ik dénk dat ik wil doen omdat ik het goed zou kunnen. Zoals bijvoorbeeld een boek schrijven.

Ik heb de capaciteiten, het lijkt me geweldig om te doen en ik vond ook dat ik het moest doen want ik kan het dus moet het. Dan heb ik het natuurlijk over een boek dat ME op de kaart zet.

Zo, daar liep ik echt even tegen oude patronen aan. Zelfs in deze situatie, hartstikke ziek en arbeidsongeschikt, verwacht ik zoiets van mezelf. Andere patiënten met ernstige aandoeningen of zelfs lotgenoten lukt het ook. Dus wat let me?

Maar het is teveel gevraagd. Ik ben te ziek. Een blog is geen boek. En ik ben niet het mens dat in vele kwartiertjes een boek schrijft. Ik ben het mens dat uren moet schrijven om in een flow te raken, dan super gefocust is en niet alleen haar eigen ziektegeschiedenis wil schrijven maar het moet ook een geschiedenis van ME in Nederland en in België zijn, en handreikingen geven hoe om te gaan met ernstige ME, en ingaan op het stigma rond ME, en, en…
Ik wil HET boek over ME schrijven.

En al die tijd dat ik wel een boek wilde schrijven maar te beroerd was om er daadwerkelijk aan te werken, voelde ik me schuldig. Alsof ik lotgenoten in de steek liet.

Maar wacht eens, ik doe hartstikke veel om ME op de kaart te zetten en om patiënten te ondersteunen. Ik lever op mijn manier al die bijdrage. Met mijn blog en met ME Centraal niet te vergeten.

Het schrijftraject duurde maar een paar weken maar het effect ervan davert nog steeds door. Ik lig nog steeds momenteel 22 uur per dag plat maar het feit dat ik bewustere keuzes maak, binnen mijn energie en passend bij mijn waarden zorgen ervoor dat ik meer het gevoel heb mijn eigen leven te leiden. En laat ik het moeten steeds meer los.