Categorie: ZonMw

Zo simpel mogelijk uitgelegd

~ MB ~ 2 reacties

Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen.

Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten

🔹Erken ME
Er is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen dat het een ernstige multisysteem ziekte is waar biomedisch onderzoek naar wordt gedaan. Dat is gelukt, in 2018 verscheen er een rapport van de Gezondheidsraad dat zeer hoopgevend was en niet mis te verstaan.

🔹Opdracht aan ZonMw
VWS gaf opdracht aan ZonMw een traject in gang te zetten van biomedisch onderzoek.

Dat onderzoek moet wel op de juist mensen worden gedaan, die voldoen aan de juiste criteria. Namelijke ME-patiënten die PEM ervaren.

ZonMw heeft de afgelopen jaren bekeken naar wie het te verdelen subsidiegeld gaat.

🔹Bekendmaking subsidiegoedkeuringen
Vorige week werd bekend gemaakt wie er met een deel van de subsidies aan de slag mag en wat er onderzocht wordt.

🔹De verkeerde partij
4,4 miljoen euro gaat naar een consortium geleid door Judith Rosmalen, die bekend is geworden door haar psychische benadering van ME (de biopsychosociale kijk).

Mede door haar toedoen is de ziekte zo gestigmatiseerd en hebben vele patiënten gedragstherapie moeten volgen, waarna er in veel gevallen een ernstige verslechtering volgde tot bedlegerigheid aan toe.

🔹Gevolgen gedragstherapie bij ME
Het grote bezwaar aan CGT voor ME is dat patiënten worden gedwongen te erkennen dat ze zich ziek denken, en dat ze hiermee hun ziekte in stand houden. Er wordt ze geleerd hun grenzen te negeren en te forceren. Met inspanningontolerantie (PEM) wordt geen rekening gehouden.

Ik ken ontelbaar veel mensen die ernstig ziek zijn geworden door de behandeling die Rosmalen nog steeds actief promoot, namelijk CGT en GET.

🔹 Tegenwerking ME-patiënten
De biopsychosociale (bps) benadering is door haar toedoen en handelen doorgesijpeld in alle zorglagen waar ME-patiënten mee te maken krijgen, van hoe ze door een huisarts benaderd worden tot WMO aanvragen en geweigerde UWV uitkeringen. Om het nog maar niet te hebben over het gebrek aan steun van familie en vrienden, omdat die ook vaak denken dat ME psychisch is.

🔹Trauma
Het toewijzen van 4,4 miljoen euro naar een consortium dat door haar geleid wordt, is voor de ME gemeenschap een traumatische gebeurtenis. En het heeft oude trauma’s getriggerd.

Dat zij nu in een interview zegt dat biomedisch onderzoek naar ME hard nodig is, is te schijnheilig voor woorden aangezien zij dit zelf altijd heeft tegengehouden. Mijn oma zaliger zou zeggen, ‘ga je mond spoelen Judith’.

Maar wat wij patiënten moeten doen met die nare smaak van verbittering, trauma en wanhoop? Hoe moeten wij onze monden spoelen en het zout uit de wonden krijgen?

Tekst en Tekening: Martine

Oproep tot actie

~ MB ~ 7 reacties



ME Centraal plaatst vandaag twee voorbeelden van brieven die verstuurd kunnen worden naar ZonMw en het ministerie van VWS om je ongenoegen over het feit kenbaar te maken dat Rosmalen een deel van de “buit” krijgt waar door patiënten zo ontzettend hard voor is gevochten.

De brieven kunnen geheel worden overgenomen, of als inspiratie worden gebruikt….

Voor het bericht en de voorbeeldbrieven, klik hier

Boos

~ MB ~ 2 reacties



Een aantal jaar geleden werd door VWS de opdracht verstrekt om biomedisch onderzoek naar ME te doen. Er werd een onderzoeksprogramma opgezet.

Gisteren werd bekendgemaakt door ZonMw waar een deel van het toegezegde bedrag van 28,5 miljoen euro naar toe gaat.

Het gaat naar twee consortia:
🔹NMCB
🔹ME/CFS lines (ook bekend als Life lines)

Daaronder hangen diverse deelprojecten zoals onderzoek naar PEM , de rol van het microbioom, genetica, autoimmuniteit, etc

Op het eerste gezicht ziet het er goed uit. Ware het niet dat er naar een smaakje aan zit. Niet in de laatste plaats omdat de leider van het consortium ME/CFS LINES, Judith Rosmalen, een grote rol heeft gespeeld in de stigmatisering van ME als psychische aandoening. Decennialang is er CGT en GET door de strot van ME-patiënten geduwd, onder meer met behulp van deze vrouw.

Dat zij nu in een interview schrijft:
“Het biomedische aspect is veel te lang genegeerd. Ik ben daarom heel blij met dit biomedische onderzoeksprogramma.”

vind ik om te janken en te kotsen

Dat ZonMw een dergelijke vrouw als leider van een consortium van een biomedisch onderzoeksprogramma aanwijst vind ik onzorgvuldig en een belediging naar de patiënten toe.

Ik ben overstuur en boos. Ik vind het ook ontzettend sneu en rot voor de patiëntenvertegenwoordigers die keihard voor onze belangen hebben geknokt en door het ontnemen van hun stemrecht op een smerige manier buiten spel zijn gezet.

Alleen de stichting is betrokken geweest bij het lines consortium en heeft de deelprojecten kunnen beoordelen, zo schrijft de vereniging in een tweet.

Een vuil politiek spel.

Excuus voor t weinig genuanceerde bericht maar ik moest toch echt even mijn hart luchten