10 jaar

~ MB ~ 17 reacties
4 augustus 2006
ging mijn vader hemelen.
Na jaren
van ziek zijn,
ziekenhuisbezoeken,
steeds meer hulpmiddelen
en steeds minder lucht
was het dan toch zo ver.

Tien jaar.
Dat is een zee
aan herinneringen
en momenten.
Tien jaar is lang.
Ik woon inmiddels
in een ander huis
met vier katten
die hij niet kent.
Maar dat zou hem
niet verbaasd hebben,
dat weet ik wel.;-)

Will Brandt
bleef grapjes maken
tot zijn laatste snik
en met zuurstof
die uit een tank
en een slangetje kwam.
Hij zocht naar ruimte
die er niet was
en leefde jaren
in geleende tijd.
Eigenwijs,
grappig
en soms ook irritant,
want botsen,
nou,
dat konden we goed.

Bij het afscheid
van mijn vader
vroeg ik aan iedereen
‘doe je ogen dicht
en denk aan Will
zoals je hem het liefst zag’.
<!–[if !mso]>st1\:*{behavior:url(#ieooui) } <![endif]–>
Mijn herinnering
aan hem
is op een camping,
ongetwijfeld in Frankrijk.
Het regent
en papa en ik
lopen wat rond.
Ik weet nog 

dat ik me trots voelde,
zo lopend met mijn papa,
zomaar.
Ik weet nog 
hoe het voelde,
nog steeds,
echt.

Orde in de chaos

~ MB ~ 11 reacties

Net als ieder mens, barst ik van de tegenstrijdigheden. Hoewel een chaoot van nature, heb ik wel een enorme voorkeur voor lijstjes en overzichten om de ‘boel onder controle te houden’. Maar omdat lijstjes te prikkelend werken op mijn manische brein, heb ik ze afgeschaft. En dus doe ik meestal maar wat, overigens meestal naar volle tevredenheid. Ik houd van een opgeruimd huis maar niet van opruimen. Ik ben meer een verplaatser dan een opruimer maar wind me tegelijk op over de verzamelwoede van kind die als een hamster alles wenst te bewaren, tot de papieren zak waar ijs in wordt vervoerd van zijn favoriete ijssalon aan toe.

Afgelopen jaar hebben we beetje bij beetje opgeruimd in dit huis. Dat werd bespoedigd doordat het ernaar uitzag dat we tijdelijke huisgenoten zouden krijgen (mensen, geen katten). Dat ging niet door omdat er gelukkig een prachtig huis voor ze werd gevonden, maar het positieve effect was wel dat er flinke opruimslagen zijn gemaakt. Het staat nog steeds behoorlijk vol maar vooral met dingen die we echt wel gebruiken.

Nu is het tijd voor een volgende ronde en dat is digitaal opruimen. Ik ga beginnen met de foto’s. Digitale camera’s zijn leuk maar het nadeel is dat je zo 50 foto’s achter elkaar neemt en die vervolgens allemaal overzet op de laptop. Waar er niets mee gebeurt behalve ruimte innemen. En als die ruimte te groot wordt, dan worden ze overgezet naar een externe schijf. Maar dat is dan toch enigszins vergelijkbaar met fysieke spullen verplaatsen naar het rommelkamertje. Doe ik dat, dan weet ik vrijwel zeker dat ik er nooit meer naar omkijk.

Heb ik de foto’s uitgezocht, dan ga ik onze administratie op de computer eens goed aanpakken. Het is heus geen verschrikkelijk zooitje maar het is wel zo dat ik soms erg lang moet zoeken voordat ik het juiste bestand heb gevonden. Dat kan vast beter. Bovendien heb ik mezelf aangewend om de meeste contracten en polissen en zo, in een mapje in onze mail te gooien. Dat is niet slim want onze laptops zijn meerdere malen gecrasht en natuurlijk kun je dan nergens meer bij. Na aanschaf van een nieuwe laptop bleek de veronderstelling dat er niets aan de mail zou zijn veranderd onjuist want we waren alles vanaf een bepaalde datum kwijt. Omdat me dat niet een keer gebeurde maar meerdere malen, moet ik dat toch echt anders gaan doen. Want we hebben ook al jaren een externe schijf. Waar ik braaf elke maand (nou ja, twee keer per jaar toch zeker) braaf alle computerbestanden naar kopieer. Dus, ik heb iets te doen!

Beginnen met de foto’s dus! Uitzoeken, ordenen en dan fysieke fotoboeken maken per jaar. Zodat we die dan nog eens af en toe uit de kast kunnen halen en bekijken. Is het plan. Wish me luck, want het zijn echt duizenden foto’s en ik ben er inmiddels achter dat ik de foto’s van twee vakanties kwijt ben….

je blablabrein trainen

~ MB ~ 4 reacties

Regelmatige lezers van dit blog weten dat ik mediteer. Graag en regelmatig. Dat was niet altijd zo. Het duurde even voordat ik de essentie van mediteren begreep. Ik dacht dat ik stil moest worden en geen gedachten mocht hebben. Niet dat ik pretendeer dat ik er nu alles van afweet. En het is zeker niet zo dat mediteren moeiteloos gaat. Maar in de loop der jaren is het me wel steeds beter afgegaan, niet qua resultaat maar qua ervaring an sich. Ik weet nu dat het vooral gaat om aandacht en focus. Lukt die focus dan word je soms – heel soms – niet meer afgeleid door het yepperdeyep in je brein.

Of de meditatie zelf nu geslaagd voelt of niet, het is altijd zo dat dagen waarop ik mediteer prettiger verlopen dan dagen zonder. En ik slaap sowieso altijd beter op meditatiedagen. Daarom bouw ik het zoveel mogelijk in de dagelijkse routine in. Dat lukt niet altijd, nu op vakantie is er geen routine en vergeet ik het simpelweg gewoon vaak.

Gisteren stuitte ik op Facebook op een heel kort filmpje waarin mediteren op een mooie mij aansprekende manier wordt verduidelijkt. Misschien heb je er wel wat aan, kijk maar eens:

Bretagne!

~ MB ~ 23 reacties

Net als andere jaren maakte ik een budget voor de vakantieweken. Maar, ik maakte het dit keer wat ruimer. De wetenschap dat we hier aan de kust zitten (voor de oplettende lezer, hier is Bretagne waar ik nu – als in nu terwijl ik dit tik – zit) deed een enorme hoop opvlammen dat er hier terrasjes, restaurants, ijssalons en wat voor horeca dan ook zou zijn. Na een paar jaar Auvergne weten we dat het daar prachtig is, maar zonder een levendige horeca. Laat staan dat ik daar als gluten/lactosemijder makkelijk terecht kan.

Die hoop dat het in Bretagne wat dat betreft heel anders is, deed me het uitjesbudget omhoog plussen. En het is maar goed dat ik dat deed. Want we aten ijs, nog meer ijs, en gingen voor ons doen heel veel uit eten. Super, want als ik ergens een vakantiegevoel van krijg, dan is het wel van uit eten gaan. En genieten dat we doen!

Sowieso is het hier goed toeven voor een overgevoelige zeikerd die glutenvrij en lactosevrij moet eten. Bij de plaatselijke bakker verkopen ze overheerlijk glutenvrij brood op de woensdag en zaterdag en in de meeste restaurants is er gewoon heel veel keus en zit er altijd wel iets bij wat ik naar binnen mag schuiven en dan is het nog lekker ook.

Verder is het vooral zee en strand en rust. Ik voel me beduidend beter dan voor vertrek en voel me voor mijn doen heel goed. Het huis waar we verblijven ligt vlak bij de kust, heeft een enorme tuin met veel privacy en is vlak bij een dorp met veel voorzieningen. De uitjes die we hebben gedaan bestaan vooral uit zand en strand, want meer behoeften hebben we eigenlijk niet met het mooie weer dat we de eerste 1,5 week hadden.

Eenmaal gingen we naar Dinan. Ik wilde er al jaren heen – dat is de schuld van kinderboekenschrijfster Thea Beckman – en ik was dus helemaal hyper toen het eindelijk zover was. Helaas hadden we net die ene dag in het jaar uitgezocht dat er in Dinan het jaarlijkse middeleeuwse spektakel was, op zich super leuk natuurlijk. De stad was afgeladen met verklede mensen – denk qua drukte aan Koningsdag – en dat maakte het vrijwel onmogelijk om ook maar iets te zien van de stad. Grote delen van de stad waren bovendien alleen maar toegankelijk als je op de diverse verkooppunten het juiste kleurtje armband had gekocht, waarmee je toegang kreeg tot activiteiten en muziek en zwaardgevechten of worstelpartijen, ik weet het niet precies want het was meestal hermetisch afgesloten. Nou ja, de emmer liep door alle prikkels van de drukte meteen vol, dus na twee keer knipperen met de ogen waren we al weer op de terugweg. Ik kom er naar ik hoop zeker nog eens terug, maar niet tijdens het jaarlijkse Fête des remparts…

Buiten dus een kleine teleurstelling omdat ik Dinan nog steeds niet echt heb kunnen zien en de heimwee naar de katten die nu wel wat begint op te spelen, is het echt een heerlijke vakantie. Hoewel ook hier de verschillen in hoogte groot zijn, zijn veel plekken aan het strand wel te bereiken met de auto en dus te bereiken voor mij. Op dagen dat ik me minder voel, blijf ik thuis en doen de mannen dan een wat stoerder parcours van met de voet via een spannend pad afdalen naar een anders onbereikbaar strand met steile rotswanden.

Bretagne is prachtig. Ik schijn er als kind eens te zijn geweest maar heb daar geen herinneringen aan. Wij zitten nu in het Noorden aan de Côte d’Armor en dan meer specifiek aan het iets minder toeristische  Côte de Goëlo.  Het is hier heel groen en rustig en de mensen zijn heel vriendelijk en relaxt. Gisteren maakten wij een autotocht langs de kust die Côte de Granite-Rose wordt genoemd. Dit deel is beroemd om de roze rotsen en veel toeristischer. Wij vonden het heel mooi maar ‘ons’ deel vinden we veel mooier en groener en de rotsen hier zijn minstens zo spectaculair. Bovendien is het in dit deel goedkoper qua eten in restaurants ontdekten we. En dat zal vast ook gelden voor de vakantiehuizen en dergelijke.

Eind van de week vertrekken we weer naar Nederland. Voor het eerst sinds hele lange tijd voel ik me fysiek weer wat sterker en natuurlijk hoop ik dat dit goede gevoel blijft en dat ik weer eens kan gaan bouwen aan het uitbreiden van fysieke activiteiten. Duimen jullie voor me?

Dan maar zelf doen

~ MB ~ 19 reacties

Wij wonen in een oud huis, dus dat vraagt veel onderhoud. Omdat de man nogal overbezet is qua klussen, werk en huishouden doen omdat ik niet veel kan doen, wilden we eens een keer iets uitbesteden. De ramen en deur aan de voorkant van het huis moesten hoognodig geschilderd worden. Omdat M. een beetje hoogtevrees heeft en er vooral op de eerste verdieping wat moeilijk bereikbare plekken zijn, leek het een goed idee om een schildersbedrijf in te schakelen.

We plaatsten via een site een oproep. Schildersbedrijven kunnen daar dan op reageren en contact met je opnemen. Dus werden we hier en daar wat gebeld. Met één bedrijf gingen we in zee, Homebell, dat is een soort aannemer die dan het werk weer uitbesteedt aan een schilder in de regio. Dat was toevallig ook het enige bedrijf dat daadwerkelijk een offerte uitbracht. En die werd door ons geaccepteerd (kiezen uit één, ‘nou zullen we die ene maar doen’).

Het bedrag van het schilderwerk viel ons best mee, iets meer dan €700,-. M. had in een uitgebreid telefoongesprek uitgelegd wat er geschilderd moest worden en tegenwoordig kan iedereen met een internetverbinding gewoon met google streetview zo bekijken wat voor soort huis je hebt en een inschatting van de werkzaamheden maken. De schatting was twee dagen werk met een vaste prijs voor het schilderwerk. Die prijs zou eventueel kunnen afwijken als bij inspectie bleek dat er bijvoorbeeld houtrot was of het hout in een hele slechte staat zou zijn.

Nadat we die offerte hadden geaccepteerd belde ongeveer een week later de schilder op voor een inspectie. Dachten we. We maakten een afspraak en op een donderdag werd er aangebeld door twee mannen die wel een heel wervend enthousiast praatje hielden. Afijn, na een half uur lang volledig langs elkaar heen ouwehoeren, kwamen we erachter dat dit niet ‘onze’ schilder was maar een heel ander bedrijf. Beetje suf van ons, maar ook wel vreemd van dat bedrijf dat belde met de opmerking dat ze ‘de’ inspectie kwamen doen. M. had de telefoon aangenomen en niet in de gaten dat dit een ander bedrijf was.

Nou, die kerels hebben we hartelijk uitgezwaaid met de belofte van hun kant dat zij toch een offerte gingen uitbrengen. Daar hebben we natuurlijk nooit meer wat van gehoord. Maar nu werden we wel een beetje ongerust. Want waarom nam onze schilder geen contact op. Even mailen met onze projectmanager bij Homebell dan maar. Prompt werden we gebeld, de werkzaamheden waren ingepland maar de betreffende schilder die het zou gaan doen, gaf even helemaal geen sjoege. Er was iets met persoonlijke omstandigheden maar het zou vast helemaal goed komen.

Een dag later belde dan toch de schilder en er werden data afgesproken, 29 en 30 juni. We vonden het wel een beetje vreemd dat de schilder uit Brabant komt, terwijl Homebell beweert opdrachten uit te besteden aan “onze professionele vakman uit uw regio”. Brabant ligt toch niet bepaald naast West-Friesland! Bovendien was er een klein praktisch probleem dat even na dit telefoongesprek naar bovenkwam drijven, hoe weet de schilder welke kleuren wij willen? Hij kan moeilijk vanuit Brabant even langs komen met een kleurkaart. De schilder zou iets mailen met kleurcodes, maar er kwam niets.

Dus weer contact opgenomen met Homebell. Kleuren door gegeven. Inmiddels hadden we er al niet meer zo heel veel vertrouwen in. Op internet zagen we wat slechte reviews over deze schilder. “Levert prima werk af, als hij op komt draven”. Wat dus niet altijd het geval blijkt te zijn.

Afijn, woensdag om 8 uur zat M. klaar om de schilder te ontvangen. Ik startte wat later op en kon de tijd nemen. Om 9 uur, geen schilder. 10 uur, geen schilder. M. nam via mail contact op met Homebell. Geen reactie. Om 12 uur belde hij naar onze ‘projectmanager’ met de vraag waar de schilder bleef? Deze had na ontvangst van onze mail de schilder gevraagd zo snel mogelijk contact met ons op te nemen. Maar ja, dát had hij ons niet gemeld. Had hij beter wel even kunnen doen, gewoon ons bellen met de opmerking dat de schilder er zo snel mogelijk aankomt. Of niet maar dan in ieder geval de volgende dag. Eerlijk gezegd betwijfelen we of ze vanuit Homebell er wel achteraan hebben gebeld.

Nou ja, dat was de schilder. We hebben aangegeven er vanaf te zien. We willen het voor de vakantie gedaan hebben. Nu een andere afspraak via deze aannemer maken zagen we niet zitten. Een andere schilder inschakelen kan natuurlijk, maar het schilderen zelf kan dan nooit meer op zo’n korte termijn.

Dus klimt mijn eigen favoriete klusser toch maar zelf de ladder op. De voordeur is inmiddels gedaan en ziet er prachtig uit. Dit weekend gaat hij verder met de rest. Positief is dat we nu best wel veel geld uitsparen. Ik wilde dat in eerste instantie meteen al weer uitgeven omdat de badkamermeubels bij de praxis in de aanbieding zijn (30% korting) en onze badkamer wel een ‘make over’ kan gebruiken. Maar bij nader inzien gebruiken we het geld liever voor de keukenrenovatie. Ik wil ook heel graag een houten werkblad en dat is met het geld dat we nu uitsparen beter te bekostigen.

We hebben het ook helemaal verkeerd aangepakt, we zijn ook een beetje suf geweest. We hadden natuurlijk gewoon aan mensen in de straat moeten vragen wie er goede ervaringen met een schilder heeft. Maar ja, dat is achteraf een koe in zijn kont kijken… Voor wat dit bedrijf betreft, al heel snel na het eerste contact hadden we een onderbuikgevoel’ en daar hadden we naar moeten luisteren.

Maar goed, dit is dan de voordeur. Eerst zoals hij was en eronder zoals het nu is. Dat flikt de man toch maar weer mooi.

oude kleur, groen

nieuwe kleur, koningsblauw, de afplaktape zit er nog op

leuk he, zo’n deur uit 2 delen,
dat was één van de redenen
waarom ik verliefd werd op ons huis

Rustig – rustiger – rustigst

~ MB ~ 43 reacties

De afgelopen week kabbelde en stroomde wat. Ik hield me rustig omdat er wat bacillen rondvlogen en ik me niet helemaal jofel voelde. Naar aanleiding van mijn vorige blogpost schreef Kruidig Meisje:

Dank je voor je beschrijving van wat je normaal kan. Ondanks dat ik je blog volg, had ik niet door hoe weinig je normaal kan. Juist omdat je op je blog energiek overkomt (doordachte en doorwrochten stukken die goed verwoord zijn), is de droge opsomming van wat je kan op een “normale” dag, nogal een schok. Yo! 

Wat was die opsomming dan?
Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is.

Voor mensen met een energiebeperking is dit waarschijnlijk heel herkenbaar. Voor anderen niet. En grappig genoeg twijfelde ik heel erg of ik dit erbij zou zetten in de tekst. Ik ben niet zielig en schaam me niet maar heb nog altijd moeite met het benoemen van wat ik kan en doe op een dag, omdat het zo weinig is. Bovendien probeer ik altijd te letten op de leesbaarheid van een stuk en vind ik prettig als wát er staat ook echt iets toevoegt aan het geheel.

Misverstanden zijn snel geboren. De opmerking ‘ik kan niet veel doen‘ roept immers bij iedereen wat anders op, omdat iedereen vanuit zijn eigen beleving of energiemogelijkheden redeneert. Dat merkte ik ook al tijdens het keuringsproces bij het UWV. Die arts vroeg toen ik hem een overzicht gaf van wat ik deed op een dag, wanneer ik dan vrienden zag en boodschappen deed, want dat stond er niet bij. Euh, ja, wat denk je zelf?

De één denkt bij de opmerking dat ik niet veel kan doen, dat ik het dan heb over geen puf hebben om vaker dan één keer per week met een vriendin af te spreken. Of om alle dagen te kunnen werken. Of dat ik veel slaap nodig heb. Dat kan. Wat velen zich niet goed kunnen voorstellen is dat de dagelijkse handelingen die zij vanzelfsprekend vinden, al een aanslag zijn op mijn energie en ik om die reden dus veel dingen maar niet doe. Dan nog, dat is mijn situatie. Iemand met normale energie (wat dat ook is, dat is voor iedereen anders), heeft natuurlijk net zo veel recht om te verzuchten dat hij of zij moe is, dan iemand met een chronische energiebeperking.  Ook een gezond iemand slaat wel eens het avondeten over en haalt patat omdat hij zich uitgeput en moe voelt na een drukke dag. Alleen ik héb geen drukke dagen, blijf toch moe en heb pijn. Wat ik ook doe of laat, dat is het verschil.

Het blijft moeilijk om echt begrip te hebben voor de ander. Niet te oordelen. Het is voor mij nog steeds ingewikkeld om opmerkingen naast me neer te leggen die gaan over hoe ik met mijn energie omga. Mensen geven in hun ogen goede tips maar vragen zich niet af of het wel oké is om zomaar met die tips te strooien. Blijkbaar wordt er vanuit gegaan dat ik dat niet zelf heb kunnen bedenken en dat ik de situatie aan mezelf te wijten heb. Althans zo komt het over. En het kwetst me, nog steeds.

Natuurlijk kun je je afvragen of ik wel energie moet stoppen in reacties die ik hierover krijg. Maar daar komt mijn zendingsdrang om de hoek kijken. Ik wil zo graag uitleggen en duidelijk maken hoe het is om met ME/CVS te leven. Ik heb de woorden maar blijkbaar ben ik niet duidelijk genoeg. Gelukkig is het merendeel van de reacties altijd positief (echt, dat wil ook even gezegd hebben) maar reacties als:  

Ik ben 62 jaar en ik ben ook weleens moe als ik de hele dag in huis en tuin gewerkt heb maar dat lijkt me normaal. De volgende dag is het weer over. Ik denk, maar ik kan het helemaal mis hebben, dat je niet zo veel met ME bezig moet zijn in je gedachten maar denken, ik kan het! Het is zonde van je tijd die je nu zo tobbend doorbrengt.

zoals op mijn blog van laatst helpen niet en voegen niets toe. Ook niet als er een uitleg volgt over hoe de reactie precies bedoeld is. Natuurlijk had ik hier niet op in moeten gaan (over omgaan met mijn energie gesproken) maar juist mensen die zó denken wil ik graag uitleggen dat het hebben van ME niet wordt opgelost door te denken: ik kan het! Sterker nog, door dit zo te denken heb ik mezelf de soep in gewerkt. Als je zo denkt, negeer je grenzen. En schuiven de grenzen de verkeerde kant op.

Het is bovendien zo vreemd en opmerkelijk dat buitenstaanders zo makkelijk de oplossing denken te weten voor het omgaan met een chronische aandoening waarover de medische wereld zich nog steeds het hoofd breekt. Slechts 7 % van de ME-patiënten geneest. Wat maakt dat genezing soms wel lukt, is nog steeds niet duidelijk. Vraag je het aan de ex-patiënten dan hebben ze over het algemeen van alles geprobeerd, gevolgd, gedaan. Elke therapie en dieetaanpassing wordt aangegrepen om een omslag te bewerkstelligen. Waar dan de uiteindelijke vooruitgang door wordt veroorzaakt is bijna niet te achterhalen, omdat er zoveel gedaan en geprobeerd is.

Dat geldt ook voor mij. Ik paste mijn eet-leef-voedingspatroon en dagindeling aan. Ik slikte medicijnen en supplementen, ging mediteren, liep alle artsen en centra af die iets over ME lijken te weten, volgde heel veel behandelingen en therapieën, gaf daar veel geld aan uit, las er veel over, zocht contact met lotgenoten. Ik heb het ziek zijn eerst genegeerd (ik kan het!), toen onder ogen gezien, omhelsd, erover geschreven en uiteindelijk heb ik een status quo bereikt. Ik geef de hoop niet op maar altijd maar blijven proberen en zoeken is ook niet alles en bovendien behoorlijk vermoeiend. ME is een chronische aandoening. Sommigen genezen alsnog maar vooralsnog staat mijn leven nu in het teken van wat er is. En daar probeer ik ook mijn leven naar in te richten.

De meeste vooruitgang bereikte ik door verschillende dingen toe te passen die eigenlijk allemaal gaan over hoe je met energie omgaat en waar je het instopt. Uiteindelijk heb ik aan al die therapieën en behandelingen ook wel iets positiefs overgehouden. Ik pik eruit en pas toe wat lukt en bereik zo millimeters vooruitgang. Er is beweging de goede kant uit. Ik eet glutenvrij en zuivelvrij, vermijd prikkels en omhels rust en regelmaat. Hoe voorspelbaarder, hoe beter.

Dit is mijn tips- en tricslijst van hoe ik heb leren omgaan met mijn aandoening:

  • mijn agenda is zo leeg mogelijk
  • lijstjes maken doe ik niet meer, hoewel ik er dol op ben
  • hetzelfde geldt voor voornemens maken. Goed voornemen: geen voornemen meer maken.
  • de energie die er is, stop ik in fijne momenten
  • inzoomen op het fijne in mijn leven levert meer op dan frustratie over wat niet lukt. Zoals dat nu bijvoorbeeld de zon begint te schijnen terwijl ik dit stukje tik
  • ik verwacht geen dingen meer van mezelf die niet binnen de mogelijkheden liggen die er nu zijn
  • ik maak geen afspraken meer die niet afgezegd kunnen worden of waar een deadline aan vast hangt
  • frustratie vindt vaak een oorsprong in zaken die buiten je macht liggen. Dus richt ik me voornamelijk op wat ik nog wél kan doen (zielige katten opvangen, lekker koken in etappes, kind en man knuffelen, blogjes schrijven, lezen, mensen aan het lachen maken, slap ouwehoeren) 
  • wat niet lukt accepteer ik steeds meer zonder daar een oordeel aan vast te plakken
  • flexibel zijn en meeveren levert heel veel ruimte op. Dus als vriendin M. aangeeft langs te willen komen omdat ze even mentale support nodig heeft bij de belangrijke vraag ‘neem ik twee kittens erbij? dan negeer ik de was die ik net in de wasmachine wilde stoppen
  • een voor een dingen doen en afmaken. Dus eerst een droge was die nog hangt opvouwen en dan pas besluiten of er energie is om een was te draaien
  • ‘uitroltijd’ voor mezelf scheppen. Dus na een activiteit doe ik niets, ook al voel ik me op dat moment misschien nog goed.Want mijn lijf begint pas na een paar uur te reageren
  • weten op welke prikkels ik goed en slecht reageer en me daar ook naar gedragen
  • alles in een heel rustig tempo doen. Sloom – slomer – sloomst. Als je dat doet, zonder kracht te gebruiken of buiten adem te raken, dan kan er verbazingwekkend veel. Dus rustig gas geven en niet de motor laten loeien want dan verzuipt ie
  • iets willen is niet hetzelfde als iets kunnen. Hoe meer ik iets wil hoe groter de kans is dat ik grenzen negeer en mijn eigen voortgang saboteer. Dus houd ik me niet meer bezig met wat ik wil gaan doen als ik beter ben. Ik kijk wat ik nu wil en zie of dat past bij de energie van dit moment.

En dan nog zijn er zomaar slechte dagen en soms juist onverklaarbaar goede dagen. Ik probeer niet meer alles te herleiden en het te nemen zoals het komt. Dat je alle goede dingen doet wil niet zeggen dat het goed komt. Omgaan met wat er is, ook al is het niet wat je koos. Zo, en niet anders.

Wat ik me wel eens afvraag is of mensen die een andere aandoening of ziekte hebben ook zo vaak ‘goed bedoelde’ opmerkingen krijgen zoals ‘gewoon doen, je kan het! Zeggen mensen dat ook tegen iemand die in een rolstoel zit (ga eens lopen, je kan t!)? Of tegen iemand die een zware hooikoortsaanval heeft (gewoon nu naar buiten, je kan het!). Dit zijn natuurlijk vreemde voorbeelden. Wat ik maar wil zeggen dat iets niet kunnen, niet wordt opgelost door te zeggen dat je het wel kunt en het dan toch maar te doen.

Maar goed, een lange blogpost om aan te geven dat ik strenger ga modereren (want je hebt gelijk Jolanda!). Bevalt een opmerking niet of kwetst het me, hup, weg ermee! Dat wist ik al wel, maar soms vergeet ik dat te doen. Ik wil zo graag mee begrip kweken voor mijn aandoening maar heb geen zin om aangeschoten wild te zijn. Wat natuurlijk wel eens kan gebeuren omdat ik me best kwetsbaar opstel, zo hier op het blog. Maar nu ging het in de reacties op mijn vorige post alleen nog maar over de opmerkingen van die ene reageerder (omdat heel veel anderen enorm voor mij opkwamen, wat heel lief was, dank jullie wel). Terwijl mijn stukje juist zo positief bedoeld was. Leven met een chronische aandoening gaat met vallen en opstaan en hoe meer ik leer dat het nu niets zegt over het straks (positief én negatief) hoe meer ik bij de dag leer leven, zonder afspraken die ik maanden geleden maakte omdat ik toen dacht dat het wel kon. Rekening houden met de beperkingen die er zijn maakt me niet een zwartkijker maar een realist.

Grappig genoeg dacht ik toen ik dit stukje ging schrijven dat ik wat foto’s ging plaatsen van de afgelopen week, van dingen waar ik blij van werd. Niet dus. Hebben jullie dat nog tegoed. Nou vooruit, één foto dan van de liefste kat ooit die mijn hart keer op keer doet overstromen, de enige echte Dibbes.

In de lappenmand

~ MB ~ 29 reacties

Het sluimert al de hele week maar nu zet het toch door. Keelpijn, hoofdpijn, bronchiën die niet jofel aanvoelen en een kop vol watten. Iets of iemand heeft me aangestoken. Ik noem geen naam maar hij woont in dit huis, is blond en minderjarig en zit nu aan tafel zijn huiswerk te maken ;-).

Jammer, gewoon pech. Op zich heb ik wel het idee dat mijn immuunsysteem iets beter functioneert dan een paar jaar geleden. Toen ik midden in de ME-gekte zat, pikte ik elk virus op dat in een straal van 5 kilometer rondvloog, ook al kwam ik bijna nooit buiten en zag ik weinig mensen. Dat gaat nu echt een stuk beter.

Buiten tijdelijke virusellende, vind  ik dat het best lekker gaat. Ik houd me echt megarustig omdat ik toe werk naar de vakantie. Net als andere ouders ervaar ik deze periode zo vlak voor de zomervakantie als rommelig en onrustig. Dat compenseer ik nu door voor mezelf mijn eigen agenda maagdelijk leeg te houden. We gaan meteen aan het begin van de vakantie weg en ik wil gewoon heel graag redelijk fit op vakantie gaan. Zodat ik daar verder kom dan de tuin bij ons vakantiehuis.

De mannen gaan het weekend voor onze vakantie het hele weekend op stap. M. gaat naar North Sea Jazz en S. gaat de zondag met hem mee maar vertrekt net als M. ook op vrijdag omdat hij dan logeert bij opa en oma. Dat betekent dat ik van vrijdagmiddag tot ergens zondagnacht het rijk alleen heb. En ik verheug me erop. Ik ga helemaal NIETS doen. Ik nodig NIEMAND uit en maak GEEN plannen. Ook al bedenk ik me een paar keer per dag dat ik dat best leuk zou vinden, ik doe het niet.

En zo meldde ik me ook nu al af als collectant van de Dierenbescherming. Met spijt in het hart, want dieren,  zielige dieren met de nadruk op zielig, roepen veel in me op en ik wil graag helpen. Maar collecte lopen in oktober betekent voor mij een hersteltijd van weken. Want halverwege september begin ik me altijd slechter te voelen. En als ik in augustus word gebeld, zoals elk jaar door de Dierenbescherming, zit ik juist in mijn beste tijd van het jaar en kan ik me niet voorstellen hoe het 6 weken later zal zijn. Want ik leid regelmatig aan zelfoverschatting. Maar dat is dan nu ook echt tot mijn hardleerse brein doorgedrongen. En niet alleen dat, ik probeer er ook naar te handelen en niet meer in de valkuil te trappen van activiteiten toezeggen die in de toekomst liggen  – verder dan een week –  en die niet op het laatste moment afgezegd kunnen worden.

Zo lijkt het erop dat ik na 8 jaar ziek zijn eindelijk de tips en trics onder de knie weet te krijgen. Ik ken mijn valkuilen en handel er naar. Vaak nog met spijt in het hart maar ik begrijp steeds meer dat activiteiten niet alleen iets opleveren (plezier, voldoening, kennis) maar ook energie kosten en dat wanneer de balans negatief doorslaat of de hersteltijd te lang is, ik het niet moet doen. Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is. Ik balanceer momenteel dus op een heel dun koord omdat er geen reserves zijn. Straks als het hoogzomer is zal dat iets beter zijn en komt er meer ruimte om een keer spontaan een terrasje te pakken of iets leuks te doen. Daar verheug ik me nu al op.

Maar voor nu negeer ik de berichten op Facebook over de reünie van mijn middelbare school, houd de agenda zó leeg dat ik zelfs de wekelijkse fysio-afspraken heb geschrapt en is mijn mantra bij het opstaan in de ochtend: hoe kan ik het mezelf zo makkelijk mogelijk maken vandaag? En dan toch een virus verdomme. Nou ja, het leven is niet maakbaar, maar dat wisten we al ;-).

Nog meer mensen in de lappenmand?

In alternatieven denken

~ MB ~ 8 reacties

Als ik in de ochtend wakker word, heb ik net als de meeste mensen in mijn hoofd een plan of idee van wat er moet gebeuren die dag. Maar moeten en kunnen zijn bij mij twee verschillende dingen.  De energie is zeer beperkt dus vaak moet er wel iets maar kan het helemaal niet. Met de jaren heb ik trouwens geleerd dat ‘moeten’ een heel rekbaar begrip is.’Moeten’ als in ‘moet nu anders stopt alles’ komt bijna nooit voor.

Het duurde even voordat ik dát door had. Hoe vaak ik niet tóch even naar de winkel ben gegaan om een pak yoghurt te halen of eieren. Of iets anders dat heel erg urgent leek. En daarmee nog meer in het rood kwam te staan op de energierekening.

Inmiddels denk ik in alternatieven en ik denk vooruit. Ik hanteer grote voorraden dus als ik mis grijp is er altijd wel iets anders wat nog wel naar binnen kan worden geschoven. Dus als S. pijn in den bek heeft omdat de beugel moest worden aangeschroefd en alleen maar zachte dingen blieft en daardoor de yoghurt ineens heel snel op is, kan ik natuurlijk hem of M. naar de winkel sturen. Dat doe ik best vaak maar soms gaat dat niet zoals vandaag als de man aan het werk is en puber tot laat in de middag een uitje heeft en ik het dan sneu vind hem na thuiskomst meteen door naar de winkel te sturen.

Dus maakte ik vla voor S. van een restje kokosmelk, zodat hij dat morgenochtend als ontbijt naar binnen kan slobberen en eet de man dan met mij mee met een havermout-bananenpannekoek, aangezien we omkomen in de havermout en bananen. En eten we de soep die eigenlijk de vriezer in zou gaan voor ‘als de energie er niet is’. Nou dat moment is dus nu en zo schrappen we de eetplannen die we vandaag hadden (risotto met pastinaak) en eten gewoon dezelfde soep als gisteren.

Voor een ander is dit misschien vanzelfsprekend maar ik heb hier jaren over gedaan. Het hoeft allemaal niet perfect, we hoeven niet elke dag iets anders te eten en het hoeft niet altijd haute cuisine te zijn. Ik hobbel gewoon achter mijn eigen energie aan en ga er zo zuiniger mee om. En dat levert uiteindelijk vooruitgang op. Dus vergeet ik het aangevraagde boek dat in de bieb op me staat te wachten en lees gewoon iets anders. Met een e-reader vol boeken komt dat wel goed.

Zo werd ik vanmorgen wakker met een brein vol kleine doe-dingetjes die allemaal ‘moeten’ en heb ik die vakkundig één voor één getackeld en hoeft er nu niets te gebeuren buiten herstellen van het bezoek van gisteren, energie verzamelen en van de zon genieten.