Wist je dat….?

~ MB ~ 2 reacties
Hugo in 2016

Wist je dat Hugo voor hij heel erg ziek werd, de hele wereld is over gereisd? In 2014 vertrok hij voor zijn eerste wereldreis. In 2016 vertrok hij weer en maakte onderweg veel bekeken reisvlogs. In 2017 moest hij zijn reis echter noodgedwongen afbreken omdat het niet meer ging. Hij werd te ziek en ging terug naar Nederland.

Achteraf waren er al vanaf 2013 signalen dat er iets aan de hand was. Na onderzoeken kreeg hij toen in 2013 al diverse diagnoses, waaronder die van ME/CVS.

Na zijn laatste reis die hij dus moest afbreken. is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Hij volgde verschillende behandelingen maar zonder resultaat. Inmiddels leeft hij in een extreem ernstige situatie waarin hij dagelijks balanceert op de rand van leven en dood.

In de loop van de jaren kreeg Hugo er verschillende diagnoses bij, waaronder de ziekte van Lyme, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie. Naast de ME dus.

Inmiddels is hij al 7 jaar volledig aan bed gekluisterd. Hij kan niet meer lopen, alleen maar plat op zijn rug liggen, zijn hoofd bewegen kan hij niet door zijn instabiele nek.

Hij is onder behandeling geweest bij onder meer een ME-specialist. Maar heel eerlijk? Met de ernst van zijn aandoeningen weten ook in ME gespecialiseerde behandelaren geen raad. Hugo is ook te ziek voor een verpleeghuis, daar wordt hij trouwens niet eens geaccepteerd. Naast het feit dat een verpleeghuis qua prikkels en door het gebrek aan kennis over zijn aandoeningen, geen geschikte plek is voor een ME-patiënt.

Ik denk dat iedereen het er wel over eens is dat dit geen leven is voor een jonge vent van midden 30, die droomt van een eigen leven op een manier die bij hem past. Die graag ooit vader wil worden. Die snakt naar “iets simpels” als rechtop kunnen zitten. Dromen die niet uit komen zolang er geen medische hulp is voor patiënten zoals wij.

Lisa, die jarenlang Hugo heeft verzorgd schreef eerder over de situatie:
“Mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut (is) traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”


Zorg voor Hugo is extreem zwaar en weinigen houden het vol. Daarnaast is het voor hemzelf ook extreem zwaar om de vele zorgwissels mee te maken.

Daar bovenop komt de dagelijkse realiteit van het ziekzijn zelf, noodsituaties als extreme hitte, zorg die zelf ziek wordt en hem aansteekt, stress om geld…

Toch zet hij door, wíl hij doorgaan. En dat ondersteun ik, en met mij veel anderen, heel graag door hem te helpen.

Waarom zou je doneren?
• omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;
• omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens wakker ligt van de geldzorgen;
• omdat het onrechtvaardig is dat veel zorgmiddelen niet vergoed worden en van zijn wajonguitkering moeten worden betaald
• omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat rust verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;
• omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;
• omdat jij Hugo misschien een ander leven gunt en iets wil doen om te helpen;

Doneren? https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rekening nummer
NL 82 INGB 0008 4317 24

Liever structureel helpen? Word Buddy en ondersteun hem met een door jou zelf te bepalen vast maandelijks bedrag; Mail voor informatie naar buddiesvoorhuug@gmail.com

Beweging bij ME

~ MB ~ 1 reactie

Jaren geleden kwam ik terecht bij een fysiotherapeut voor een eerste intake. Ik werd naar haar verwezen door mijn toenmalige behandelaar. Mijn hulpvraag was of zij mij kon helpen bij mijn ME. Verder dan dat eerste gesprek kwamen we nooit. Haar anamnese bestond er namelijk uit dat ze me vertelde dat ME het gevolg was van een verkeerd denk- en beweegpatroon. Om dit te bekrachtigen plakte ze een gele post-it op mijn voorhoofd met de tekst : ‘Ik leef zoals ik wil’.


Dit is werkelijk waar, echt gebeurd! Ik krijg nog hartkloppingen als ik eraan denk.


Ze vertelde dat ME-patiënten beweegangst hebben die ze moeten zien te doorbreken. Iets wat ik vaker heb te horen gekregen. Ik vind dit altijd zo’n bijzondere gedachtegang. Want hád ik maar beweegangst gehad toen ik zelf jaar in jaar uit probeerde mijn beweging uit te breiden. Had ik maar geweten dat juist het negeren van wat ik fysiek voelde, er de oorzaak van was dat ik steeds meer achteruit ging.

Elk voorjaar waagde ik weer een poging. Lopen bij ons in de straat tot de eerste lantaarnpaal, de tweede paal, de hoek van de straat, de hoek om. Een keer per week, twee keer per week. Tot ik weer langdurig instortte en langere tijd tot niets in staat was. Gedesillusioneerd, want hoe kon dit nou. Was ik dan zo’n slappeling?


Het eerste wat je probeert als je merkt dat je altijd uitgeput bent, is beweging opbouwen. De gedachte dat beweging goed voor alles is, zit er immers zo ingeramd.

Alleen bij ME werkt dat niet zo. Helaas krijg je dat als verse ME-patiënt meestal niet te horen van behandelaars. Gelukkig waarschuwen lotgenoten elkaar wel. Maar toen ik ME kreeg, was er geen online gemeenschap, ik kende niemand met deze ziekte. En dus werd ik door niemand gewaarschuwd.

ME is een multisysteemziekte en de uitputting en klachten zijn niet het gevolg van de-conditionering, de klachten worden niet verklaard door een gebrek aan beweging. Beweging verergert juist de klachten. Waarbij voor een ernstige ME-patiënt even naar de WC lopen, al te veel beweging kan zijn.

Tweedaagse inspanningstesten met ME-patiënten tonen aan dat hun echt lijf anders reageert op beweging dan andere ziektes waarbij vermoeidheid ook een rol speelt. Er is met deze testen ook PEM opgewekt (post exertionele malaise, de voor ME kenmerkende terugslag na een fysiek, mentale of emotionele inspanning) om te kijken wat er bijvoorbeeld in de spieren van ME-patiënten gebeurt.

Er zijn veel afwijkingen. De mitochondriale functie is verstoord en de zuurstoftoevoer naar de spieren wordt belemmerd. Zie bijvoorbeeld het interessante onderzoek van Rob Wüst hierover die spierweefsel voor en na inspanning onderzoekt. (https://l1nq.com/E7yae)

Maar ja, dat wist ik allemaal niet toen ik door deze vrouw die post-it op mijn voorhoofd kreeg geplakt. Ik had geen weerwoord. Wat zou er zijn gebeurd als ik wel dat weerwoord had gehad?

Ervaringen van lotgenoten leren dat onze kennis van ME en van onze lijven door veel behandelaars nog steeds niet serieus wordt genomen. En dus blijft het hard nodig om hierover te schrijven.

Tineke over waarom ze Hugo financieel ondersteunt

~ MB ~ Plaats een reactie

🔹Tineke, ondersteunt Hugo financieel sinds 2019

“Ik ben buddy van Hugo sinds 2019. Hugo zijn situatie raakt mij. Ooit was ik ook zo ziek als Hugo. Het is een mensonterende situatie waarin hij moet ‘overleven. Een situatie die je echt voor niemand wil. Hugo is zo’n lief, mooi en vooral bijzonder mens. Iemand die zo hard moet knokken voor een beetje leven.. Een leven dat zich al 7 jaar afspeelt op één vierkante meter. Geen daglicht. Nooit meer de bomen zien waaien of de lente zien komen. Alleen in het donker afhankelijk van zorg.

Het breekt mijn hart. Het is bijna niet voor te stellen dat iemand in deze situatie nog mild kan blijven. En toch lukt dat Hugo.

Heel vaak heb ik gedacht kon ik maar íets doen om het beter te maken. En toen kwam het buddy project. En éindelijk kon ik iets doen. En hoe klein ook, het voelt toch heel fijn dat ik iets kan bijdragen. Ik ben dan ook met heel veel liefde buddy sinds 2019. Lieve Huug, we staan naast je en houden van je. ❤️”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

Waar is het geld dat we voor Hugo inzamelen voor bedoeld?

~ MB ~ Plaats een reactie

Vandaag gaan we het eens hebben over geld. Daar is deze hele inzamelingsactie om te doen natuurlijk.

Hugo leeft van een Wajonguitkering. Het zorgteam wordt betaald vanuit een zorgindicatie maar de rest is voor eigen rekening. Er gaat meer uit dan dat erin komt.

Waar moet je dan aan denken?
Middelen voor persoonlijke verzorging, biologische voeding, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen, parkeerkosten die gemaakt worden door het zorgteam, aanschaf van gefilterd water

Onlangs is er een aantal grotere uitgaven gedaan. Afgelopen zomer bijvoorbeeld:
● Werden er – nadat Huug bijna is bezweken aan een hitteberoerte – warmte werende schermen voor op de ramen aangeschaft;
● Werd een koelmatras aangeschaft en verkoelend beddengoed uitgeprobeerd;
● Werd een stellage gebouwd om zijn armen en benen te bewegen;
● Werd materiaal voor fysiotherapie aangeschaft;
● Zijn er horren geïnstalleerd;
● Zijn er speciale cold packs aangeschaft om zijn lichaam op meer verantwoorde wijze te helpen afkoelen;
● Is er radiologisch onderzoek aan huis geweest;
De bodem van het spaarpotje dat er was, is inmiddels in zicht gekomen. Terwijl er nog meer uitgaven aan zitten te komen. Hoe dat bekostigd moet worden, is nu onduidelijk.


Wat staat er op stapel?
● Een tandarts aan huis, want zijn gebit gaat steeds verder achteruit. Er moet ook een bitje tegen tanden knarsen worden gemaakt en aangeschaft;
● Er dienen maatregelen genomen te worden tegen de straling in de ‘bunker’ van Hugo. Hij ondervindt daar heftige klachten door;
● Daarnaast dienen er vanwege klachten die steeds op andere plekken in Hugo’s lijf opspelen, constant aanpassingen gedaan te worden in de (kostbare) supplementen die hij moet nemen;
● Er is specifiek trainingsmateriaal nodig om Hugo zijn spieren sterker te krijgen;
● Er dienen verbeteringen in de woning te worden aangebracht t.b.v. de zorg;
● Er zijn kosten voor begeleiding op mentaal en emotioneel vlak;
● Dit alles naast alle hierboven genoemde lopende uitgaven voor verzorging, verbruiksmateriaal e.d. Die kunnen gelukkig wel al deels vanuit de buddygroep bekostigd worden;
● En last but not least: Hugo heeft een volledig omgedraaid slaap-waakritme, dat voor veel problemen zorgt. Hij wil heel graag met een team een begeleidingstraject aangaan dat hem kan helpen met het opbouwen van een nieuw bioritme. Zo hopen we dat diverse fysiologische processen in zijn lichaam weer beter gaan functioneren en hij weer kan gaan slapen in de nacht. Dat zal de situatie met de zorg ook duurzamer maken.
Als dit lukt, openen zich de deuren naar meer structuur, ritme en levenskwaliteit. Dat is hem na jaren van strijden, vechten en overleven alles waard.

Waaruit bestaat dit traject?
• hele specifieke en kwalitatieve begeleiding
• een uitgebreide analyse van metabole processen
• aangepaste voeding
• Red Light Therapy en andere strategische interventies om onder meer zijn mitochondriën te ondersteunen.

Vooral het red light device is heel hard nodig. Huug ligt al heel lang in een donkere kamer en hij heeft geen enkele toegang tot zonlicht.

Vanwege zijn extreme fragiliteit moet dit alles dus onder strikte professionele begeleiding gebeuren wat naar schatting €5000,- gaat kosten.

👉Vragen? Ideeën? Stel ze per mail aan buddies@gmail.com.

👉Doneren? Dat kan hier: https://encr.pw/SlN6x

👉Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rek.nr. NL82 INGB 0008 4317 24

Bedankt voor alle donaties, reacties en het meedenken, het wordt ontzettend gewaardeerd!

Martine

Update actie Help Huug Vooruit

~ MB ~ 3 reacties

Tien dagen geleden zijn wij van start gegaan met de actie “Help Huug Vooruit”. Tijd voor een update!

Wat is er tot nu toe opgehaald?
Er is inmiddels via geef.nl iets meer dan €6000 opgehaald, 60% van het doelbedrag van €10.000! Dat is echt te gek en helemaal geweldig. Het geeft ons ook goede hoop dat we het doelbedrag gaan halen. We hebben tot 12 mei (wereld ME-dag) dus we gaan gewoon door met schrijven, delen en actievoeren. Duimen jullie mee?

Veel reacties ontvangen
We ontvingen naast heel veel donaties ook ontzettend veel hartverwarmende reacties, vragen, pb’s en mails. Het is heel fijn om te merken hoeveel mensen er met Hugo meeleven en willen meedenken over hoe de actie een succes kan worden. Dank jullie wel!

Wil jij ook meehelpen?
Veel mensen willen ons wel helpen maar weten – buiten iets doneren -niet hoe. Het zou bijvoorbeeld fantastisch zijn als jullie je eigen netwerk inschakelen met de vraag of mensen een donatie willen overwegen. Veel mensen hebben de link op FB en instagram gedeeld. Maar denk ook eens aan de mogelijkheid om je whatsapp contacten te benaderen. Directe familie en goede vrienden staan er misschien wel voor open als jullie een appje sturen met uitleg waarom je geld hebt gedoneerd aan Hugo.

Heb je moeite om daar een tekstje voor te schrijven? Benader ons gerust op buddiesvoorhuug@gmail.com.


We hebben de actie gedeeld via Facebook, Instagram, Bluesky, Linked In. Ook zijn de media benaderd. Vooralsnog leidt dat laatste helaas tot niets. We moeten het dus echt hebben van individuele donaties.

Weet Huug van deze actie?
Hugo is inmiddels op de hoogte van de actie maar weet nog geen details over wat er tot nu toe ingezameld is. Hij herstelt momenteel van een hele nare griep die zijn toch al gruwelijk lage baseline nog meer heeft aangetast. Maar hij werd toen hij erover hoorde, enorm geraakt op een positieve manier. Hij heeft met energie die er niet is een filmpje opgenomen en voor voor mensen die fb hebben, het is hier te zien: https://acesse.one/vtZjD.

Tot slot, nogmaals heel veel dank uit de grond van ons hart.

Martine en Isa

Foto Hugo, 2021

(Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rek.nr. NL82 INGB 0008 4317 24)

Klap voor mijn kop

~ MB ~ 4 reacties

‘Wanneer stap je nu eens uit die slachtofferrol?’

Aan het eind van de behandeltijd werd dit – jaren geleden – in mijn gezicht geslingerd door de psychosomatische fysiotherapeut, waar ik me tot dan toe veilig bij had gevoeld. Ze hadden een enorme impact.

Ik zei niets terug, te verbijsterd en te gekwetst.

Ik ben nooit meer teruggegaan, niet in staat om te zeggen waarom. Te zeer van slag. Bang ook voor een confrontatie of om onaardig gevonden te worden.

Jarenlang dacht ik dat ik nóg beter mijn best moest doen. Dat ik niet voldoende deed. Dat beter worden geheel mijn verantwoordelijkheid was, als ik maar niet toegaf aan mijn uitgeputte lijf en brein dat bij ME/cvs volgens aanhangers van de biopsychosociale school verkeerde signalen geeft en gereset moet worden.

Tijdens de fysiotherapie stelden we doelen en ik moest dagelijks in beweging komen. Kleine overwinningen werden gevierd met deze man die eruitzag als een grote vriendelijke beer en die voortdurend grapjes maakte. Tot hij niet meer aardig deed.

Let wel, ik ben voor ‘tough love’. Het kan goed zijn mensen op hun gedrag aan te spreken, ze een spiegel voor te houden. Dat moet gebeuren in een veilige setting, waarbij er ruimte is voor een goed gesprek en oog is voor hoe de woorden overkomen. 

Dit was geen gesprek. Het was een oordeel. De behandeltijd was om dus werd ik daarna meteen naar buiten gebonjourd.

De aanleiding? Ik gaf aan dat ik telkens instortte na de fysieke oefeningen die ik van hem moest doen. Wat post exertionele malaise was, wist ik toen nog niet.

(De terugslag na een fysieke of cognitieve inspanning die ME-patiënten hebben)

In plaats van dat hij naar mij luisterde, besloot hij dat het mijn schuld was. Hij

reageerde vanuit zijn kader dat bewegen altijd goed is. Als je niet vooruitgaat, dan doe je iets niet goed of doe je niet voldoende je best.

Varianten hierop zie ik ook bij aanhangers van trauma als oorzaak van ziekzijn. Ga je niet vooruit, dan word je (onbewust) belemmerd door trauma’s uit je verleden, je saboteert je eigen vooruitgang.

Tja.

Ik ben een groot fan van zelfreflectie en ging meermaals in therapie. Als mens ben ik hierdoor gegroeid. Als patiënt schoot ik er fysiek niets mee op.

Een behandeling hoort interactief te zijn, waarbij de behandelaar open moet staan voor signalen, juist als de behandeling niet aanslaat. Kijk dan verder. Waarom slaat het niet aan? Is er iets anders aan de hand bij deze patiënt? Mis ik als behandelaar iets?

Hij legde de schuld van mijn achteruitgang bij mij neer. “Jij gaat niet vooruit en dat heb je aan jezelf te wijten. Foei”. Het getuigt van een diepe minachting voor mij als cliënt. En dit was slechts een van de vele behandelaars waarbij dit gebeurde.

Hoewel ik nooit meer terugging, heeft dát oordeel en die stem zich als een stadsomroeper in mij geïnstalleerd. Te laat leerde ik dat beweging bij ME kan leiden tot definitieve achteruitgang.

En dáár moet ik mee in het reine zien te komen.

Marieke over waarom ze Hugo financieel ondersteunt

~ MB ~ 3 reacties

🔹Marieke, Buddie van Huug

“Als ME-er ben je wel wat gewend wat betreft verhalen rond de ziekte ME, maar soms raakt een specifiek persoonlijk verhaal je diep. Dit is bij mij het geval bij Hugo.

Zijn situatie is hartverscheurend: zeer, zeer ernstige ME waardoor leven bijna onmogelijk is en hij een gespecialiseerd zorgteam nodig heeft.

Maar wanneer de financiële mogelijkheden miniem zijn kan zelfs deze zorg niet gewaarborgd worden.

Je staat machteloos en weet niet hoe te helpen. Totdat ik in 2022 hoorde dat er een team van mensen rondom Hugo opgezet werd om hem maandelijks financieel te ‘sponsoren’. ‘Buddies voor Huug’ zag het levenslicht.

Het maakt me dankbaar dat ik via deze manier kan en mag bijdrage aan de zorg voor Hugo..”

🔹Ook buddy worden?

Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?

Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

17 jaar ziek

~ MB ~ 3 reacties


Op 25 februari 2008 belde ik naar mijn manager en zei: ‘ik heb griep en heb het behoorlijk te pakken’. De griep bleef en ik werd maar niet beter. Twee jaar later volgde de diagnose ME, na een frustrerende gang langs artsen en behandelaren.

Ik had, na een aanvankelijk heftige start, jarenlang matige ME. Waarbij ik niet kon werken maar wel met veel rusten in staat was om te koken en voor onze zoon te zorgen. Al gebeurde dat zorgen vooral vanaf de bank en was er vaak na schooltijd een oppas in huis.


Dit is al 17 jaar mijn leven. Een leven met veel verdriet, rouw, pijn, ongemak, gemis, afhankelijk zijn van mantelzorg.


17 jaar ziekzijn heeft 17 jaar aan ervaringen opgeleverd waarbij ik werd gestigmatiseerd, belachelijk werd gemaakt en verkeerd werd behandeld.

Sommige emoties heb ik kunen verwerken, andere niet. Het ziekzijn levert continue gemis op en duurt voort. Zware ervaringen wisselen elkaar af. De ernst van de ziekte ontwikkelt zich. Dus blijft de ervaring van rouw en gemis levend: levend verlies.

Naast die rouw is er ook veel woede over de situatie van ME-patiënten en trauma over wat mij is, en ons wordt, aangedaan. Het gebrek aan zorg en besef van de ernst van de ziekte, het kapen van ME door de bio-psychosociale (BPS) school, het nog steeds voorschrijven van schadelijke behandelingen als cognitieve gedrags- en beweegtherapie (CGT/GET) bij ME, doet ontzettend veel met mij.

Dat ME door velen als een soort van gedragsstoornis wordt gezien is onbegrijpelijk. Er is inmiddels zó veel wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat ME een biomedische ziekte is, dat ik niet snap dat de aanhangers van de BPS-school nog steeds hun mening over ME overal mogen verkondigen. Want dat is het, een mening die niet wordt gestaafd door het vaak gebrekkige onderzoek

(Lees in dit verband vooral David Tuller over de PACE -trial, waarbij hij de gebreken van dat onderzoek aan het licht heeft gebracht. Het blijkt dat de effecten van CGT/GET bij ME helemaal niet zo positief zijn als door de BPS-school wordt beweerd).

Tevens vind ik het onverteerbaar dat sommige van die BPS-aanhangers nu ineens een switch maken en doen alsof ze altijd al hebben geloofd dat ME een lichamelijke ziekte is. Het woordje sorry komt alleen niet uit hun strot. Hoe goed en hel(p)end zou dát zijn voor de patiënten om dit te horen:

“Sorry dat we niet beter wisten. Sorry dat toen wel het wel beter wisten, we dat negeerden want ME als een psychische aandoening beschouwen was zo’n goed verdienmodel. Sorry dat we ME-patiënten zo veel schade hebben berokkend. Sorry dat sommige van die patiënten hierdoor zo zijn achteruit gegaan, dat ze geen andere uitweg dan euthanasie zagen.”


Het woordje sorry komt niet in hun woordenboek voor helaas. Althans ik heb het niet gehoord, jullie wel?

Natuurlijk klink ik wat zuur, misschien zelfs verbitterd. Maar zeg eens eerlijk, hoe zou jij reageren als je een ziekte had die je volledig onderuit heeft gehaald en waarbij je de eerste jaren van je ziekzijn verkeerde en schadelijke adviezen hebt gekregen die ervoor hebben gezorgd dat je bedlegerig bent geraakt?

Ik heb jaar in jaar uit mezelf geforceerd tot bewegen. Ik heb weliswaar nooit een officieel traject met ‘cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie voor ME’ gevolgd, maar werd wel door behandelaren gestimuleerd meer te bewegen. Grenzen waren er om op te schuiven. Als ik aangaf dat het niet lukte, werd er gezegd dat ik wat meer moest doorbijten. Of uit de slachtofferrol moest stappen.


“Stap uit de slachtofferrol, verschuil je niet achter onmogelijkheden, zet je er overheen”, díe stem met díe woorden heb ik geïnternaliseerd. En dat is mijn trauma geworden. Het gevoel dat ik niet genoeg deed om beter te worden, dat ik vooruitgang zelf in de hand had.

Ik ging door en door, wist niet wat post exertionele malaise was (PEM: de verslechtering die 24 tot 28 uur na een fysieke/cognitieve/emotionele belasting optreedt) en ook niet dat daardoor mijn baseline steeds verder werd aangetast. Ik voelde wel dat ik achteruit ging en beet me juist steeds meer vast in ‘reset’-behandelingen. Tot ik zo achteruit ging dat ik ‘ineens’ in 2020 24/7 in het donker lag.

Het heeft me de afgelopen 5 jaar gekost om van 24/7 naar 22/7 bedlegerigheid te gaan. Hoop voor de toekomst durf ik nauwelijks te hebben. Ik denk niet dat ik ooit weer aan het werk zal gaan, die hoop is er niet meer.

Wat ik wel verwacht is dat ik volgend jaar februari weer een stukje zal schrijven over mijn sickversary en dat het weer heel veel met me zal doen….

Martine Brandt
ME-patiënt sinds februari 2008

Even bijpraten

~ MB ~ Plaats een reactie

Het is de derde keer dat ik een crowdfunding organiseer. De eerste actie was voor het Open Medicine Foundation, de tweede was ook voor Huug.

Elke actie voelt als een wervelstorm. Hoewel ik me ook nu weer schrap heb gezet, word ik er ook nu toch weer door overvallen. Veel mensen willen eerst informatie hebben voordat ze hun centen aan een goed doel doneren, dus sturen ze mails en pb’s met vragen. Heel begrijpelijk.

Dan zijn er mensen die wel willen doneren maar geen lange tekst kunnen of willen lezen. Dus maak ik daar een compacte tekst voor. Anderen willen juist het naadje van de kous weten, ook die mensen moeten worden bediend.

De eerste dag werd er ontzettend veel en vaak gedoneerd, en daarna werd het rustiger. Om aandacht te blijven generen, schrijf ik veel teksten. Dat helpt want na elke post komen er donaties binnen. Herhalen is broodnodig dus.

Dan roepen de teksten vragen op, zijn er bijvoorbeeld geen structurelere maatregelen te nemen? Is er gedacht aan een aanvulling op de Wajonguitkering? Aan Meerzorg? Tegemoetkomingen? Ik weet dat Lisa en de advocaten een paar jaar geleden alles tot op de bodem hebben uitgezocht maar sommige antwoorden heb ik niet paraat. Dus stuur ik dat door en geef later antwoord als ik meer weet.

Dan zijn er mensen die willen helpen. Kunnen we niet vragen om hulp en sponsoring bij bedrijven waar veel materiaal of voeding wordt ingekocht? Ja, super idee!

Dus vraag ik na wat er doorheen gaat en ben elke keer weer verbijsterd over wat er moet worden betaald van de Wajong-uitkering van Hugo. Hij verdraagt veel voedsel niet en kip is het weinig dat hij wel verdraagt, dus gaat er voor ca. €450 aan kipfilet doorheen per maand….. en geef ik dat weer door….want wie weet wil er wel iemand maandelijks biologische kip doneren.

Dan zijn er mensen die toenadering zoeken omdat ze massages willen geven, contact met Hugo willen hebben, buddy willen worden, willen weten of Hugo een vriendin heeft. Soms sta ik eerlijk gezegd versteld van de onbeschaamde vragen en sommige contacten kap ik dan ook af.

En o ja de pers, dus mail ik naar verschillende nieuwsredacties in de hoop dat het wordt opgepikt. Een West-Friese krant zou toch wel” Hoornse ernstig zieke vrouw zamelt geld in voor doodzieke lotgenoot” willen publiceren? Ik lever een tekst kant en klaar aan met bijlagen vol informatie, voor als ze meer willen weten. Ik stuur mails naar regionale zondagskranten. Ook nam ik contact op met het Amsterdamse AT5 en hoop dat ze er iets mee willen doen.

En ergens onder die berg prikkels lig ik nog. Ook hartstikke ziek. Maar wat ik doe lijkt niet genoeg. Er moet weer worden gedoneerd, er is meer nodig, de nood is onvoorstelbaar hoog. En met dat stuk, die urgentie voelen, zal ik zelf om moeten leren gaan. Leren dat ik voor een ander kan zorgen maar ook voor mezelf mag zorgen. Dat ik mijn rust moet pakken. Dat het niet zo is dat ik, omdat ik toevallig iets minder ziek ben en wél een financieel netwerk heb, minder belangrijk ben.

Zo kom ik mezelf met al mijn issues en onzekerheden dagelijks tegen zo hier in bed, wat is het hier vol!

Lieve groet,
Martine

ps:
🔹Helpen? Heb je ideeën? Mail naar aanminofmeer@gmail.com

🔹Doneren?
Doneren en meer informatie vind je hier

Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op NL82 INGB 0008 4317 24

Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy! Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com

afbeelding: Pixabay

Magrgreth over waarom ze Hugo financieel steunt

~ MB ~ Plaats een reactie



Margreth, Buddy van Hugo sinds augustus 2023.
“Ik hoorde voor het eerst van zijn situatie toen ik op onderzoek uitging naar ME. Mijn zoon ‘had’ zware ME en ik was wanhopig op zoek naar informatie. Onze zoon is hersteld. Dat gun ik Hugo ook.”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.


Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen.

Martine en Isa