Gisteren was er een webinar over ME , georganiseerd door Voices for Women met huisarts Jojanneke Kant en lotgenoten Laure Wiggers.
In aansluiting daarop publiceert Voices for Women vandaag mijn ziekteverhaal over hoe ik ziek werd, hoe ik verslechterde en hoe ik nu leef.
Lees het hier
Als ik vroeger, vóór ik zelf ME kreeg, al nadacht over de gevolgen van chronisch ziek zijn, ging dat vooral over verlies van werk, lichamelijke pijn of ander ongemak. Ik kon me daarnaast ook voorstellen dat verlies van gezondheid rouw met zich meebracht.
Een nieuw jaar is aangebroken en een onbeschreven bladzijde is voor mij altijd een goed moment om na te denken over richting, zo liggend in bed.
Ik heb niet zozeer goede voornemens maar wel een intentie die ik wil zetten voor 2026.
Zo op de een na laatste dag van het jaar wil ik stilstaan bij die patiënten die het zwaarst getroffen zijn. Mensen die in het donker liggen, dag in dag uit, hopend op betere tijden.
Doorgaan met het lezen van “Stilstaan”
Op sommige dagen kan ik naar beneden. Dan lig ik daar op de bank. Soms een half uur, soms twee uur. Heb ik echt een topdag, dan eten we beneden of kijken we samen iets op Netflix. Op andere dagen lig ik de hele dag plat, soms niet in staat mijn tanden te poetsen.
Doorgaan met het lezen van “Belastbaarheid en beperkingen die fluïde zijn”
Je kent vast wel de uitdrukking: je ogen zijn groter dan je maag. Dat betekent dat je meer opschept dan je naar binnen kunt werken. Zo voelt deze kerst voor mij, en waarschijnlijk ook de komende dagen.
De afgelopen week zag ik boude uitspraken over mensen met ME die me niet goed loslaten.
Uitspraken die niet nieuw zijn, maar die wel hardnekkig herhaald worden, vaak in telkens iets andere bewoordingen
– “Je moet wel beter willen worden.”
– “Er zijn ook mensen die niet wíllen genezen.”
– “In de ME-groep zit het merendeel in de slachtofferrol.”
Vorige week schreef ik een kritische reactie op het artikel in NRC over een Nederlands onderzoek naar de effecten van het verdovingsmiddel lidocaïne op post covid patiënten.
Doorgaan met het lezen van “Lidocaïne nieuws, het vervolg”
Al vaker schreef ik dat acceptatie van het ziekzijn bij mij in etappes gaat. Het is geen drol die ik in een keer doorslik. Toch dacht ik lange tijd dat ik na achttien jaar wel echt heb geaccepteerd dat ik ME heb.
Wat ik inmiddels zie, is dat ik iets anders ben gaan verwarren met acceptatie. Ik heb wel erkend dat ik ziek ben, maar erkennen dat ik ziek ben is niet hetzelfde als erkennen dat ik beperkingen heb en dat ik dus minder beschikbaar kan zijn voor onze zoon.
In mijn hoofd bestaan blijkbaar ideeën over hoe je “goed ziek” bent. Over hoe het hoort, wat passend is en wat een goede moeder doet.
Dat wordt zichtbaar op heel concrete momenten als bijvoorbeeld onze zoon op bezoek komt. Ook als ik voel dat het geen goede dag is, kleed ik me meestal toch aan. Niet omdat hij dat verwacht, hij is een volwassen kerel en weet hoe het zit, maar omdat het in mijn hoofd gezelliger lijkt als hij zijn moeder aangekleed op de bank aantreft dan in pyjama.
Ook op dagen dat ik voel dat deelnemen aan het gesprek met het gezin eigenlijk onverstandig is, praat en luister ik soms toch actief mee. Het verlangen naar contact is te groot. En die korte momenten van echte gesprekken zijn de krenten in de pap voor mij. Ik teer er lang op.
Toen er fysiek en cognitief veel minder ruimte was, vond ik dit eenvoudiger. Het kón niet. Er viel niets te overwegen. Nu kan het eigenlijk ook niet, maar is er nét genoeg capaciteit om een eenmalige inspanning te leveren en neem ik de terugslag op de koop toe.
Dat laat me zien dat accepteren dat ik ziek ben iets anders is dan accepteren dat ziekte ook betekent dat ik minder beschikbaar ben, ook voor mijn eigen gezin.
Keer op keer neem ik me voor beter te pacen en mijn grenzen serieuzer te nemen. En keer op keer doe ik het niet. Dat brengt ook veel onrust in mijn hoofd op gang. Blijkbaar vind ik dat ik na achttien jaar verder had moeten zijn. Dat ik dit inmiddels beter zou moeten kunnen.
Een deel daarvan komt voort uit schuldgevoel. Uit het gevoel tekortgeschoten te zijn. Want heel vaak was ik niet beschikbaar. Ik ging niet mee naar voetbalwedstrijden, bracht hem niet naar school en als kind heeft hij zijn energie en spel regelmatig moeten aanpassen aan mijn energieniveau.
Wat ik begin te zien, is dat dit geen kwestie is van onwil of gebrek aan inzicht. Het is wat er gebeurt wanneer ideeën over liefde, contact en beschikbaar zijn als waar voelen. Op dat moment volgen mijn keuzes die ideeën, niet omdat ze juist zijn, maar omdat ze ik wel geloof.
Misschien hoeft acceptatie niet te betekenen dat ik het beter moet doen. Misschien begint het bij zien wat er gebeurt, zonder daar meteen een oordeel aan te hangen en ook te merken dat er soms meer ruimte kan ontstaan wanneer ik mijn eigen gedachten niet geloof.
Martine
In het NRC verscheen een paar dagen geleden een artikel over het inzetten van lidocaïne bij mensen met Long Covid. Het middel wordt subcutaan toegediend, via injecties onder de huid. “Verdovingsmiddel lidocaïne helpt tegen post covid”, luidde de kop.
Min of Meer 