💙ME-patiënten laten zich zien!💙
💠 Omdat er een gebrek aan kennis over ME is
💠 Omdat “de buitenwereld” vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME
💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen
💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor ons, zoals gedragstherapie en graduele beweegtherapie
💠 Omdat wij als patiënten nergens heen kunnen voor begeleiding of een genezende behandeling
💠 Omdat ik niet eens naar t ziekenhuis durf met andere klachten, omdat ik uit ervaring weet dat mensen mij niet serieus nemen zodra ik het woord ME uitspreek
💠 Omdat we ons vaak wanhopig voelen, niet gehoord en niet gezien
💙 Laat weten dat jij ons ziet en like en deel dit bericht 💙
#MillionsMissing #wereldmedag #doyouseemenow #MEAwareness #MyalgicEncephalomyelitis
Do you see me now? (1)
12 mei: wereld ME-dag
Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).
Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto “Do you see ME now?”. Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto’s.
En er volgt een video met foto’s en informatie
🔹Wat is ME?
ME is een chronische en zeer invaliderende multi-systeemziekte. Kenmerkend is de – vaak vertraagde- crash na een fysieke of mentale inspanning, post exertional malaise (PEM) genoemd.
Daarnaast hebben de patiënten klachten op neurologisch gebied, last van immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen en een verstoorde energiestofwisseling en energietransport.
🔹Wat houdt dat in?
Simpel gezegd hebben we last van pijn, inspanningsintolerantie, ernstige uitputting, griepsymptomen, maag/darmklachten, intoleranties op het gebied van licht/geluid/aanraking/voeding, orthostatische intolerantie en nog veel meer.
🔹Gradaties
ME komt voor in vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. De patiënten met (zeer) ernstige ME zijn veelal bedlegerig en afhankelijk van anderen voor de dagelijkse handelingen en verzorging.
🔹Zeer ernstig
ME kan dodelijk zijn. Dat is bij velen niet bekend. Eigenlijk is er sowieso te weinig over ME bekend. De oorzaak van de ziekte is nog niet gevonden en dat is de reden dat ME-patiënten door veel artsen als psychisch ziek worden gezien, wat we niet zijn.
🔹Geen behandeling
Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat we kunnen doen is onze grenzen niet overschrijden (omdat anders onze klachten verergeren) en bepaalde symptomen bestrijden met hulp van medicatie.
🔹Waarom laten wij ons zien?
“De buitenwereld” heeft vaak geen idee van de pijn, het isolement en het lijden van ME-patiënten. Daarom laten wij ons zien op deze dag.
💙 Laat zien dat je ons ziet en like en deel de berichten van vandaag op Facebook, als je dat hebt. Een kleine moeite maar hierdoor voelen wij ons gezien en gesteund.💙
#millionsmissing #myalgischeencefalomyelitis #doyouseemenow #12mei #wereldmedag #severeME #zorgbetervoorME
Pijnlijke keuze
Een paar dagen geleden kwam er op mijn tijdlijn een video van mezelf voorbij van twee jaar geleden, waarin ik liet zien hoe ik leef. Opgenomen in mijn slaapkamer.
Nu twee jaar later, is er niets veranderd. Dat was en is een grote schok. Ik wist het wel maar besefte het niet.
Net zoals dat ik weet dat ik voortdurend mijn grenzen oprek om wat er op mijn bord ligt vol te kunnen houden. Dagelijkse handelingen en creativiteit, schrijven en meewerken aan ME-awareness.
Toen er 1,5 jaar geleden een oproep werd geplaatst door ME Centraal omdat ze een moderator zochten, reageerde ik bewust niet. Dát naast mijn blog gaan doen zou onbegonnen werk zijn, ook al wist ik dat het bij me zou passen.
Een jaar geleden sprong ik vanwege een noodsituatie alsnog bij. Inmiddels is die situatie opgelost maar bleek mijn hulp daar toch erg prettig, gezien het team klein en beperkt is.
Ik heb iets meer dan een jaar lang de ballen in de lucht gehouden maar weet dat er voor nu een keus moet worden gemaakt. Zolang ik zo ziek ben als nu, is het waanzin om én te bloggen én betrokken te zijn bij een platform als ME Centraal.
Omdat mijn insteek ME-awareness is, heb ik gekeken waar ik voor mijn gevoel het meeste kan bereiken. Dat is met mijn betrokkenheid bij ME Centraal. Daar zullen ook af en toe nieuwe teksten van mij verschijnen.
Mijn blog gooi ik na 12 mei dicht tot ik substantieel beter ben dan nu. Een pijnlijke en moeilijke keus waar heel wat traantjes om worden gelaten.
Bloglezers die willen weten hoe het privé met mij gaat, kunnen mij vinden op Instagram onder de naam @minofmeermartine.
Liefs,
Martine
Leven met ME (4)
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME (3)
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME (2)
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME
💠MEI ME-awareness maand💠
In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Pillen
Een van de nadelen van chronisch ziekzijn is medicatie moeten slikken.
Ik slik pillen om de POTS onder controle te houden, zoals bètablokkers en mestinon. Maar ook middelen die hopelijk mijn algehele situatie stabiliseren of verbeteren. Vaak is dat off-label gebruik van medicijnen.
Ik heb het nu overigens over reguliere medicatie die wordt voorgeschreven door mijn ME- behandelaar, een cardioloog.
Dan de middelen tegen ernstige darmklachten als gevolg van voedselintoleranties, sensorische overprikkeling en iets voor overwhelm.
Tot slot slik ik diverse soorten pijnstilling. Tegen zenuwpijn, spierpijnen en fibromyalgie (reumatische aandoende pijnen).
Je kunt je wel voorstellen dat ik veel troep in mijn lijf krijg. Dat veroorzaakt ook weer klachten. Mijn lever en alvleesklier hebben het vast heel zwaar. Veel middelen veroorzaken bovendien nog meer darmklachten of andere klachten, zoals verstoorde slaap en nachtmerries.
Twee weken geleden ben ik met een van de pijnstillers gestopt. Omdat ik het al langer dan een jaar slik in twee keer de toegestane dosis en het eigenlijk voor kortdurend gebruik is.
De andere pijnstillers verhogen is geen optie meer volgens mijn behandelaar. Want ik slik al hele hoge doseringen. Dus kan ik er wat paracetamol of ibuprofen bijslikken als het te bont wordt.
Ik heb geschoven met de innamemomenten zodat er voldoende pijnstilling is op die momenten op de dag dat ik weet dat de pijn meer opspeelt of escaleert.
Het is heftig en bizar hoeveel pijn ik heb. Het is regelmatig niet mogelijk om normaal te lopen. Ik loop dan de 1,5 meter naar het chemische toilet met krukken en steun van Mischa.
En toch weiger ik het nog te slikken. De angst voor het middel is nog groter dan de pijn. En dat zegt wel wat.
Dit is ME
Min of Meer 