Lotgenotencontact kan enorm waardevol zijn. Het geeft herkenning, troost en soms ook inzichten waar je zelf nooit op gekomen was. Door beschrijvingen van medepatiënten ontdekte ik bijvoorbeeld dat de klachten die ik al anderhalf jaar steeds erger voelde, pasten bij POTS. Daardoor kwam ik bij de juiste specialist terecht en kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Ik ben nog steeds dankbaar voor dat moment. Het heeft me mogelijk voor nog meer schade behoed.
Op LinkedIn verscheen onlangs een bericht over een tekort aan ALK-artsen in Nederland en daar wond ik me over op.🙈
Volgens de auteur krijgen 122.500 mensen met aanhoudende lichamelijke klachten jarenlang geen passende zorg. Integrale, multidisciplinaire behandeling ontbreekt vrijwel volledig, terwijl verkeerde of versnipperde zorg bij 44% van de patiënten zelfs leidt tot schade. Ze pleitte ervoor te investeren in gezamenlijke ALK-zorg onder één dak.
Tja.
Het probleem is volgens mij niet dat er te weinig ALK-artsen zijn maar dat er te weinig wetenschappelijk biomedisch onderzoek wordt gedaan en te weinig biomedisch onderbouwde zorg beschikbaar is voor mensen die de pech hebben vast te lopen in de ALK-categorie. Dat is naar mijn mening een medisch niemandsland waarin denken blijkbaar ophoudt zodra iets niet meteen verklaarbaar is.
Wie daar eenmaal belandt, komt terecht in een systeem van psychologische duiding en gedragsinterventies. ALK is voor veel patiënten geen zorgmodel, maar een beerput waar je moeilijk uitkomt als je er eenmaal in ligt en met mogelijk schadelijke gevolgen.
🔹ALK is een eindstation
Soms is het goed om even stil te staan bij de woorden die artsen gebruiken. Neem termen als ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten), SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) of de Engelstalige variant MUS (Medically Unexplained Symptoms).
Op het eerste gezicht lijken het neutrale termen, ooit bedoeld als een soort tussenstations op weg naar meer duidelijkheid. Maar in de praktijk zijn het eindstations geworden, met grote gevolgen voor mensen met ziektes zoals ME.
🔹Een lange traditie van labels
Het idee dat lichamelijke klachten zonder duidelijke oorzaak een psychische achtergrond zouden hebben, is al eeuwenoud. In de Oudheid hadden we het over hysterie, veroorzaakt door een ‘zwervende baarmoeder’.
In de 19e eeuw kreeg je als uitgeputte, onverklaarbare zieke of enigszins van de sociale norm afwijkend persoon (meestal een vrouw) al snel het label neurasthenie of zenuwzwakte. Ik geloof dat het bij mannen melancholie werd genoemd.
In de 20e eeuw kwamen termen als psychosomatisch, conversiestoornis en somatisatiestoornis op.
Dan vergeet ik er vast nog een paar.
Elke nieuwe generatie gaf het beestje een andere naam, maar de onderliggende boodschap bleef hetzelfde: je klachten zijn echt of voelen echt, maar de oorzaak ligt waarschijnlijk in je psyche en je houdt ze in stand met je gedrag.
🔹Wat was de bedoeling van SOLK en ALK?
De term SOLK werd in Nederland bij mijn weten ingevoerd rond 2010. Het idee achter SOLK was om één term te gebruiken voor zeer verschillende lichamelijke klachten waarvoor artsen (nog) geen duidelijke medische oorzaak konden vinden. In 2021 werd die term vervangen door ALK.
De termen waren helemaal niet bedoeld om te blijven; het was meer een soort wachtkamerlabel voor klachten waarvoor de wetenschap nog geen goede verklaring had. Maar in de praktijk pakte dat heel anders uit.
🔹Het psychologiseren van onbekende ziekten
In plaats van een open houding, “we weten nog niet voldoende van bepaalde ziektes af, maar we doen er onderzoek naar”, worden patiënten met het label ALK of SOLK vaak benaderd alsof de oorzaak wél bekend is. Er is een aanname dat het psychisch is. Een ziekte zonder biomarker? Dan zal het wel ‘tussen de oren’ zitten.
Het wringt extra omdat de naam ‘onvoldoende verklaard’ toch echt de suggestie wekt dat klachten automatisch ‘opschuiven’ naar een andere categorie zodra er wél een verklaring is. Maar in de praktijk gebeurt dat niet. Patiënten blijven dat label houden, óók als er nieuwe inzichten of biomedische verklaringen bijkomen, zoals de laatste jaren met ME toch echt is gebeurd.
Het systeem houdt zichzelf in stand. Niet omdat de wetenschap stilstaat, maar omdat het denken eromheen niet meebeweegt.
Dat is een situatie die veel mensen met ME maar al te goed kennen. Een ziekte waarvoor inmiddels meer dan genoeg bewijs bestaat dat het om een ernstige biomedische aandoening gaat, met immuunafwijkingen, verstoringen in de energiehuishouding, neuro-inflammatie, en specifieke afwijkingen in inspanningsfysiologie. En toch blijft ME, vooral in Nederland, in diezelfde vage categorie hangen. Alsof niemand eraan toe komt om het etiket te vervangen.
🔹Wat verdwijnt er allemaal in de categorie?
In de praktijk worden onder ALK een brede waaier aan aandoeningen gepropt, waaronder:
▪️ME/cvs
▪️Fibromyalgie
▪️POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom)
▪️Prikkelbare Darm Syndroom (PDS/IBS)
▪️Chronische pijnsyndromen
▪️Chronische duizeligheid / functionele evenwichtsstoornissen
▪️Functionele neurologische stoornissen
▪️Chronische tinnitus
▪️Post infectieuze klachten (zoals na COVID of Pfeiffer)
Sommige van deze ziektes worden steeds beter onderzocht en deels verklaard, maar zolang het niet met een bloedtest zichtbaar is, blijven ze onder het ALK-label vallen.
🔹Rommel in het laatje
Het probleem is niet alleen dat het verkeerde label wordt gebruikt, maar dat het hele idee van een restcategorie fundamenteel wringt. Want zo’n categorie werkt als een rommellaatje.
Alles waar je even geen raad mee weet, wordt erin gegooid. Chronische pijn, onverklaarde uitputting, darmklachten, duizeligheid, cognitieve uitval, hup, het laatje in.
En als je het daar maar lang genoeg in laat liggen, ga je vanzelf geloven dat die klachten bij elkaar horen. Dat maakt het risico groot dat je de onderliggende reden van dat laatje uit het oog verliest. Het label wordt de werkelijkheid. Alsof de patiënt thuishoort in dat laatje, alleen omdat je hem daar ooit hebt neergelegd.
🔹Twee maten
Er wordt bovendien met twee maten gemeten. Voor ziektes als depressie of burn-out bestaan óók geen objectieve biomarkers. De diagnose wordt gesteld op basis van een gesprek en een vragenlijst. Geen enkele psycholoog zal ooit zeggen: “maar waar is het bewijs dat deze meneer of mevrouw depressief is?” Die psycholoog vertrouwt op zijn klinisch oordeel en ervaring.
Maar als iemand met ME of POTS binnenkomt zonder afwijkende bloedwaarden, dan wordt het ineens een ander verhaal. Onverklaard, dus psychisch. Een klinisch oordeel gebaseerd op uitsluiting, internationale consensus criteria en een uitgebreide anamnese is dan ineens niet genoeg.
Die dubbele standaard is niet alleen onlogisch maar ook schadelijk. Het legt de verantwoordelijkheid volledig bij de patiënt. “Volg CGT en denk vooral positief,” terwijl de biomedische realiteit wordt genegeerd.
Deze hele ontwikkeling heeft wetenschappelijk onderzoek naar ME beperkt, de erkenning vertraagd, en de toegang tot passende zorg geblokkeerd.
Maar het meest treurige en schandelijke is dat de behandeling van ME-patiënten met CGT en GET onvoorstelbaar veel schade heeft aangericht. Patiënten zijn erdoor getraumatiseerd, leren hun eigen signalen negeren, en zijn daar vaak alleen maar zieker van geworden.
🔹Eenheidsworst
ALK lijkt een handig model: één label voor veelvoorkomende klachten, één zorgpad en één behandelvisie.
Maar het werkt niet als je tientallen uiteenlopende aandoeningen op één hoop gooit. ME is geen POTS. Fibromyalgie is geen prikkelbare darm. Toch worden ze allemaal ondergebracht in hetzelfde systeem, alsof het varianten zijn van één en dezelfde stoornis.
Het gevolg is zorg die een eenheidsworst is. Iedereen krijgt hetzelfde behandeladvies, gebaseerd op algemene aannames over gedrag, cognities en stress. Daarmee worden de specifieke biomedische kenmerken van elk ziektebeeld genegeerd. Het belemmert, zoals eerder gezegd, gerichte zorg en onderzoek, omdat men blijft doen alsof het over één categorie gaat, terwijl het in werkelijkheid gaat om tientallen verschillende aandoeningen met elk hun eigen kenmerken.
De verzamelbak ALK is een verdienmodel en patiënten betalen daar de prijs voor.
🔹Tijd voor verandering
Het is hoog tijd dat we stoppen met werken vanuit dit soort vage verzamelbakken. Stop met alles wat nog niet verklaard is automatisch psychologisch te duiden. Soms vraagt het gewoon om meer geduld, meer onderzoek en meer nieuwsgierigheid.
Een ziekte als ME hoort niet thuis in een la waar ook functionele buikklachten, spanningshoofdpijn en hyperventilatie liggen. Het enige wat deze klachten gemeen hebben, is dat ze complex zijn. Maar complex is niet hetzelfde als psychisch.
Het wordt tijd dat behandelaars erkennen dat niet weten niet betekent dat iets psychisch is en dat patiënten niet gebaat zijn bij deze vooringenomenheid.
De afgelopen week was pittig. Eerst was daar de euthanasie van lotgenote Denise. Het raakte me flink. Niet alleen omdat ik haar persoonlijk kende en heel hoog had zitten. Maar ook omdat ik het onverteerbaar vind dat jonge mensen hun leven laten beëindigen omdat hun lijden ondragelijk is geworden en er geen perspectief op verbetering is. Dit alles omdat onze ziekte decennia lang al gestigmatiseerd wordt, waardoor de oorzaak van ME nog steeds niet duidelijk is.
Ja, het wetenschappelijk onderzoek maakt nu een inhaalslag, maar voor velen komt dat te laat. Zij besluiten na jaren van wachten en lijden dat het genoeg is. En ik begrijp dat volledig.
Het overlijden van lotgenoten brengt telkens naast veel verdriet ook veel gedachten op gang over mijn eigen kwetsbaarheid.
Ik heb een mantelzorger die alles voor mij doet. Hierdoor hoef ik geen thee te zetten, niet te koken, geen huishouden te doen of me druk te maken om boodschappen. En dan nog lukt het me hooguit eens in de drie weken om te douchen.
Die zeldzame momenten dat ik de deur uit ga, worden afgewisseld met dagen van continu platliggen.
Ik houd me mentaal bezig door te schrijven over leven met ME en me bezig te houden met ME-activisme. Die ruimte is er omdat ik verder niets hoef te doen.
Zou mijn mantelzorger wegvallen dan word ik volledig afhankelijk van anderen. Moet ik een strijd aangaan voor hulp vanuit de WMO. Of een beroep gaan doen op mijn zoon, wat ik helemaal niet wil.
Wat ik wel weet is dat de kwaliteit van mijn leven dan nog meer achteruit zal gaan. Ik ben niet goed genoeg om van alles te moeten gaan regelen of om mijn katten twee keer per dag eten te geven en mijn eigen brood te smeren of eten op te warmen.
Het doet me natuurlijk ook nadenken over mijn grenzen. Waar die liggen, wat nog leefbaar is en wat niet. Ja, ik kan nu nog soms iets leuks doen maar het idee nóg 20-30 jaar op deze geïsoleerde manier te moeten leven, drukt ook zwaar op me.
Al dit soort gedachten kwamen dus, naast het verdriet om Denise zelf, als een golf over me heen.
Twee dagen na het overlijden van Denise volgden de tussenuitpraken van de Centrale Raad van Beroep over de behandeling van ME-patiënten door het UWV. Een historisch moment. Ook dat bracht een snelkookpan aan emoties op gang. Want wat een succes maar ten koste van wat? Zoveel levens die zijn verwoest.
Omdat ik ontzettend behoefte aan een goed gesprek met mijn vriendin I. had, kwam ze langs. Zij laat altijd alles uit haar handen vallen als ik aangeef dat bezoek mogelijk is, en ze sprong meteen in de auto. Écht mogelijk was het natuurlijk niet na zo’n bewogen week maar ik snakte naar even praten en het was ontzettend fijn.
Het gevolg was een zenuwstelsel dat niet meer wilde kalmeren, een hartslag die 1,5 dag op 100 zat, zware hoofdpijn en een buikpijn die me dubbel deed klappen.
Vandaag ben ik nog wat wiebelig maar het gaat weer. En ga ik maar weer door met (over)leven, liggen, rouwen, schrijven en pacen. Wat moet ik anders 🤷♀️.
Martine
Veel mensen met ME hebben niet alleen ME, vaak hebben ze ook andere, soms zelfs meerdere, ziektes ernaast. Dat maakt het allemaal nog net wat ingewikkelder om te behandelen en te managen.
Doorgaan met het lezen van “Comorbiditeit bij ME: POTS”
Sinds een maand slik ik off-label Clonidine. Het helpt sommige ME- patiënten tegen adrenerge klachten en het enigszins kalmeren van het zenuwstelsel. Maar het slaat zeker niet altijd aan en het kan bij sommigen flinke en nare bijwerkingen veroorzaken.
Nieuwe medicatie uitproberen is dus altijd maar weer afwachten of het iets doet, wát het doet en met welke kost dat komt. Ik ga daarom tegenwoordig elke nieuwe probeer-ronde in met nul verwachtingen.
Ook start ik alleen met iets nieuws als ik stabiel ben en niet in PEM zit. Dit is belangrijk omdat je bij ME een extreem gevoelig evenwicht hebt tussen mogelijke belasting en herstel. Als je midden in een PEM zit, is je systeem al volledig ontregeld.
Nieuwe medicatie kan namelijk bijwerkingen geven die moeilijk te onderscheiden zijn van je normale klachten, en het herstel van de PEM verstoren of verlengen. De kans bestaat daardoor dat je dan sneller denkt dat het niet werkt. Of dat je juist denkt dat het iets doet omdat je je rustiger voelt, terwijl dat misschien wel komt door de verergering van de uitputting die je tijdens PEM kunt voelen.
Ik heb de afgelopen jaren geleerd dat je het effect van een medicijn pas kunt beoordelen als je lijf op een relatief stabiel niveau functioneert, dus zonder een acute crash.
Dat betekent niet dat je je goed moet voelen, dat kan natuurlijk niet met ME, maar wel dat je baseline de dagen voordat je start, min of meer gelijk moet zijn.
Zo voorkom je dat je een verkeerde conclusie trekt (“dit is niets voor mij”), te snel stopt of te snel ophoogt. Of dat je de bijwerkingen verwart met een PEM of andersom.
Hoewel ik heel vaak in de hoofdprijs val met bijwerkingen, verdraag ik Clonidine heel goed. Ik ben laag begonnen, lager dan de door mijn behandelaar aanbevolen dosis, en heb na twee weken uitgebreid en na 4 weken nog een keer.
Hoewel het geen wondermiddel is, merk ik dat de adrenaline sneller zakt, ik slaap iets beter en ik word prettiger wakker.
Ik heb minder snel PEM en ik merk dat ik meer kan doen voordat de man met de hamer komt (nu nog leren die grens niet over te gaan 🙈).
Áls ik PEM heb is deze korter en minder intens, wat een grote verrassing is, want dat had ik eigenlijk helemaal niet verwacht.
Sinds ik dit slik heb ik me alle dagen, op één na, kunnen aankleden. Ik poets nu twee keer per dag mijn tanden en maak me regelmatig op. Ik lig toch zeker 5 van de 7 dagen per week een paar uur per dag beneden in de schaduw op het ligbed in de tuin.
Ik ben op bezoek bij onze zoon geweest, heb daar, én een keer thuis, trap gelopen én afgelopen weekend kwam mijn zus mantelzorgen en hadden we het enorm gezellig (veel gepraat). Oké, dat laatste leidde natuurlijk wel tot een PEM, maar die was na een dag weer over.
🔹Wat is Clonidine?
Clonidine is van oorsprong een bloeddrukmedicijn. Maar dat is niet waarom het bij ME wordt ingezet. Het werkt bij ME vooral in op het zenuwstelsel (áls het werkt). Clonidine remt de afgifte van noradrenaline, het stresshormoon dat ons lijf in de actiestand zet.
Bij sommige ME-patiënten staat dat systeem te veel aan, ook als je alleen maar ligt of rust. Dat merk je bijvoorbeeld aan een te snelle hartslag in rust of bij het opstaan, een voortdurend opgejaagd gevoel, slecht inslapen ondanks de totale uitputting, veel zweten, snel overprikkeld zijn of het gevoel hebben dat je “op adrenaline loopt”.
Bij deze klachten kan clonidine bij sommige ME patiënten helpen. Het wordt dus off-label ingezet.
Het remt het overactieve stress systeem en geeft het lijf wat rust van binnenuit. Je wordt er meestal niet suf van, maar wel wat rustiger in je hoofd en lijf. Sommige patiënten slapen er iets beter door, hebben minder hartkloppingen of voelen zich wat minder opgejaagd.
Maar, het werkt zeker niet bij iedereen. Ik weet van diverse lotgenoten dat ze flink onderuit gingen na het proberen van Clonidine. Het is pittig spul en kan flinke bijwerkingen veroorzaken. Ik ben daarom express op een lagere dosis dan aanbevolen gestart.
Daarbij moet Clonidine heel langzaam worden op- én afgebouwd.
Het kán de bloeddruk verlagen, dus als je al van nature een lage bloeddruk hebt, kan dat een flinke rode vlag zijn.
Je moet het heel goed timen met andere medicijnen om te voorkomen dat ze tegen elkaar in gaan werken en met sommige medicijnen kan het niet worden gecombineerd.
Dit medicijn wordt trouwens ook wel off-label voorgeschreven aan vrouwen die in de overgang zijn maar geen hormoontherapie willen of kunnen slikken. Dit even ter aanvulling
🔹Tot slot
Medicatie die off-label wordt ingezet en vaak in een andere dosis dan oorspronkelijk bedoeld, kan onverwachte reacties geven, zeker bij ME.
Dat brengt dus risico’s met zich mee. Ga hier niet in je eentje mee experimenteren maar laat je goed begeleiden door een arts die bekend is met deze toepassing, en overleg altijd over combinaties met andere medicijnen.
Ik schrijf dit absoluut niet als medisch advies, maar deel mijn ervaring omdat ik er veel vragen over heb ontvangen. En ook om te laten zien hoe ik telkens iets uitprobeer, meestal onderuit ga en soms tóch een schot in de roos heb. Low Dose Abilify (LDA) was er zo één voor mij, en dit ook.
Martine
Sinds een maand slik ik off-label Clonidine. Het helpt sommige ME- patiënten tegen adrenerge klachten en het enigszins kalmeren van het zenuwstelsel. Maar het slaat zeker niet altijd aan en het kan bij sommigen flinke en nare bijwerkingen veroorzaken.
Doorgaan met het lezen van “Medicijnen proberen”
Wanneer je afhankelijk wordt van anderen voor zorg of hulp, merk je al snel hoe ingewikkeld het is om je behoeften goed over te brengen. Terwijl juist dát van levensbelang is.
Als blogger over de ziekte ME voel ik een grote verantwoordelijkheid voor wat ik hier deel en hóe ik het deel. Je weet tenslotte nooit hoe je woorden worden gelezen. Niet door wie, niet in welke context, en ik weet zeker niet hoe ziek of wanhopig iemand is die op mijn blog terechtkomt.
Doorgaan met het lezen van “Verantwoordelijkheid nemen als blogger over ME”
Zo zeg, verslikte ik me net toch in mijn ochtendkoffie!.
Een reactie onder mijn recente post over PEM op Linked In:
“Ik heb geen kennis van PEM, maar behandel wel met veel succes mensen met ME/CVS.”
Zucht.
En dat is dus echt serieus bedoeld hè.
Sommigen van jullie hebben het al eens voorbij zien komen: ik ben een paar maanden geleden een nieuw platform gestart, speciaal voor vrouwen met ME.
Het heet “Vrouw met ME”, en het is precies dat wat de naam zegt: een plek voor vrouwen die leven met deze ziekte, door vrouwen die weten wat dat betekent.
Min of Meer 