Iemand reageert onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’
Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.
Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.
Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek? Nee toch!
Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.
Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.
Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.
Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.
Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.
Vandaag een review over het boek Je Vermoeidheid te lijf (2022) van gezondheidspsycholoog Annemarieke Fleming. Recent was het onderwerp van discussie op LinkedIn.
Het boek zou desinformatie bevatten, een te rooskleurig beeld schetsen van cognitieve gedragstherapie speciaal voor ME én te veel nadruk leggen op het opbouwen van beweging. Die kritiek kwam van ME-patiënten en een onderzoeker en n.p. arts (want ook patiënt)
Ook zijn er lovende reacties van lezers en vakgenoten van Fleming.
Is de kritiek terecht? Als ervaringsdeskundige met ernstige ME ben ik goed op de hoogte van de fysieke eigenaardigheden van deze ziekte. Ik kan als ME-patiënt goed beoordelen of dit boek geschikt is voor lotgenoten en besloot het te lezen.
Onderwerp en opbouw Het boek biedt een methode om vermoeidheid aan te pakken waarbij vermoeidheid divers kan zijn: voortkomend uit een ziekte, bijwerkingen van behandelingen of medicatie of door leefstijl. Fleming gaat niet alleen in op vermoeidheid die bij een ziekte zelf hoort. Bij het aanpakken van de vermoedheid wordt ook naar ziekte-overstijgende factoren gekeken. Denk aan leefstijl, slaap, omgevingsfactoren, sociaal-economische situatie, depressie, familieomstandigheden.
De in het boek beschreven OR-methode (Opbouwen van Reserve) houdt in dat mensen worden aangemoedigd te kijken naar hun vermoeidheid en te bouwen aan energiereserves.
OR staat voor Opbouw van Reserves: gedurende de dag bouw je verschillende korte rustmomenten in. Hierdoor krijgt het parasympatische zenuwstelsel de gelegenheid actiever te worden. Daarna kan worden gestart met activiteitenopbouw. Deze methode is schijnbaar door Fleming ontwikkeld.
Het boek bestaat uit 6 hoofdstukken. Na een inleiding volgen een hoofdstuk over verschillende soorten vermoeidheid, het stress- responsesysteem en laaggradige ontsteking, opbouw van reserves en verbetering van slaap, een hoofdstuk over vicieuze cirkels en instandhouders van vermoeidheid en tot slot: aandacht voor hoe nu verder met onder meer graduele opbouw van beweging
In het begin van het boek is er wat meer aandacht voor theorie en werkboek-opdrachten. Daarna komt het daadwerkelijk toepassen van de theorie (en het opbouwen van beweging) wat meer aan bod.
Het boek ziet er verzorgd uit en de opmaak is rustig en sober. Ik las het als e-boek.
Doelgroepvolgens de auteur Voor iedereen die vermoeidheid ervaart. Personen met reumatoïde artritis, MS, Diabetes 1, Parkinson, epilepsie, hart- en vaataandoeningen, Sarcoïdose, astma, COPD, migraine, lipoedeem, PDS, fibromyalgie, lage rugpijn, whiplash, mensen die vermoeid blijven na kanker of in de nasleep van een andere aandoening worden genoemd. Het is volgens Fleming ook voor mensen met CVS bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt.
Weinig nieuws onder de zon Voor mij bevat het weinig nieuwe informatie en oefeningen. Veel van wat ik in het boek las over gedrag, coping, uitlokkende en in standhoudende factoren kwam bijvoorbeeld tijdens psychosociale therapie aan bod aan het begin van mijn ziekzijn. Dat werd later nog eens dunnetjes overgedaan tijdens de multidisciplinaire behandeling bij het VermoeidheidCentrum.
De OR-methode is voor veel ME-patienten ook niet onbekend: het doet denken aan het pre-emptive resting dat veel ME-patiënten doen. Dit is een pacingstrategie: meermaals per dag een vaste tijd rusten, ongeacht de mate van uitputting. Alleen veerkracht wordt daar niet echt mee opgebouwd helaas.
De doelgroep is te breed De doelgroep is echt bizar breed. Iedereen heeft wel eens last van vermoeidheid dus richt ze zich op iedereen voor wie vermoeidheid een belemmering van het dagelijks leven vormt.
Maar de oorzaken van zoveel verschillende soorten vermoeidheid zijn natuurlijk heel divers. Uitlokkende factoren als leefstijl en slaaphygiëne hebben weinig van doen met auto-immuunziektes. Natuurlijk kun je die factoren aanpakken, en alle winst die je daarmee kunt behalen is mooi meegenomen. Maar daarmee pak je de oorzaak van het ziekzijn niet aan.
Dat ME-patiënten tot de doelgroep van het boek behoren vind ik vreemd. ME-patiënten reageren door de aanwezigheid van post exertionele malaise afwijkend op beweging en rust. Ik snap niet goed waarom deze groep toch in dit boek wordt meegenomen. Het is door de brede doelgroep een soort one size fits all-methode. Terwijl ME zich atypisch gedraagt, de kans dat dit ‘shirt’ past is klein.
Zelf schrijft ze daarover op haar website:
“Vanuit de ME/CVS groep zijn de reacties wisselend: van uiterst positief, ‘de sleutel uit de kerker van mijn vermoeidheid’ tot averechts effect. Dit laatste lijkt met name op te kunnen treden wanneer niet alleen bewegen maar ook een zittende houding inspanningsintolerantie met zich meebrengt, en men om deze reden langere tijd het etmaal voornamelijk liggend heeft doorgebracht. Advies bij PEM: overleg met de behandelend arts over de inzet van de Opbouw van Reserves methode.” (https://www.annemariekefleming.com)
CGT/GET Op haar opmerkingen over de richtlijnbehandeling bij CVS ga ik graag even in. Het boek wordt immers ook aanbevolen aan mensen die CVS hebben “en bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt”. Daarmee bedoelt Fleming cognitieve gedragstherapie en dat werkt niet bij elke CVS-patiënt zoals ze zelf zegt:
“Helaas zijn er ook mensen met CVS die niet profiteren van deze behandeling- sommigen ervaren zelfs symptoomtoename als gevolg hiervan.“
Zeggen dat er ook mensen met CVS zijn die niet profiteren van CGT/GET is de feiten wel heel verdraaid voorstellen. Maar liefst 75% van de ME-patiënten knapt niet op van deze therapie! Een deel verslechtert er bovendien van en wordt zelfs bedlegerig en/of rolstoelgebonden. Het heeft levens verwoest.
Weerzin tegen activiteiten Als een persoon uitgeput is, kan er weerzin zijn tegen het doen van activiteiten, schrijft Fleming. Misschien lees ik het wel verkeerd want ik snap die opmerking niet en zou dat onterecht vinden. Het gaat hier niet om weerzin maar om overmacht. Ik lig soms uren te wachten op de energie om naar de wc te gaan of mijn tanden te poetsen. Vaak ben ik te uitgeput en te duizelig en sta ik te onvast op mijn benen.
En ja, ook de beroemde beweegangst en vermijden van activiteiten komen voorbij. Had ik daar maar wat meer last van gehad, dan lag ik er nu misschien niet zo bij…
PEM & inspanningsintolerantietolerantie “Mensen weten op een gegeven moment alleen gewoonweg niet meer hoe de vicieuze cirkel van deconditionering en inactiviteit waarin ze zijn terechtgekomen te doorbreken“
Dat zal vast gelden voor veel mensen in zijn algemeenheid met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Bij ME werkt het wel even anders. Er wordt dan daadwerkelijk minder energie in het lichaam aangemaakt en het energietransport is verstoord.
Deconditionering is bij ME bovendien niet de oorzaak van het ziekzijn maar een gevolg van het gedwongen inactief zijn (zie hiervoor bijvoorbeeld: wat psychologen moeten weten over ME)
Met ME in beweging komen kan weliswaar eenmalig lukken (afhankelijk van de activiteit en de ernst van de ME) maar dezelfde activiteit de volgende dag weer doen, is meestal niet mogelijk. Hierin wijken ME-patiënten af van andere ziektes. Het herstellend vermogen is kapot.
Zie hiervoor bijvoorbeeld het onderzoek ‘Zieker van inspanning’ van Rob Wüst waarbij bloed- en spiermonsters bij Post Covid patiënten werden genomen en bekeken en vergeleken met monsters van mensen zonder de ziekte, om te zien of er veranderingen zijn in hoe de spieren functioneren en in de spierstructuur. Dit onderzoek wordt nu herhaald bij ME-patiënten.
Informatie en wetenschap Het boek bevat veel informatie over het immuunsysteem en de effecten van mentale en fysieke stress. Een deel van deze informatie over het stresssysteem was al bekend bij mij en heb ik ook gelezen bij bijvoorbeeld Ashok Gupta en komt ook terug in de mind-body “hoek”.
Een ander deel was nieuw en moeilijker te volgen, niet in de laatste plaats omdat ik moeite heb met informatie verwerken. Of de informatie correct en up to date is kan ik niet inschatten. Het kalmeren van het zenuwstelsel lijkt mij altijd wel zinnig (dat doe ik ook veel), alleen word ik er niet beter van.
Open deuren Het boek legt veel nadruk op uitlokkende factoren bij vermoeidheid. Bijvoorbeeld te weinig vrije tijd hebben, te weinig rusten, teveel ballen in de lucht moeten houden, mantelzorg, overbelasting, depressieve klachten, een moeilijke kindertijd, etc.
Daar valt wat voor te zeggen maar: wat als die balans wel hersteld of op orde is en de slaaphygiëne oké? En de uitputting blijft? Het eerste wat ME-patiënten die ik ken hebben gedaan, is kijken naar slaap, ontspanning, rust, meditatie/yoga en het schrappen van stressoren…
Conclusie en commentaar In beweging komen zoals Fleming voorstelt, na een periode van bouwen aan reserves, maakt niet dat dat herstellend vermogen het bij ME-patiënten ineens wel gaat doen. Ik zie niet in waarom haar methode wel zou werken bij ME.
Het in kaart brengen van je eigen valkuilen en vermoeidheid uitlokkende factoren kan natuurlijk voor iedereen zinvol zijn. Ik deed dat allemaal al in therapie en knapte daar mentaal wel van op maar fysiek niet.
Ik denk niet dat de OR-methode, die ook nog (nog) geen evidence-based behandeling is, geschikt is voor ME-patiënten. Volgens de internationale consensuscriteria (ICC) met betrekking tot ME is post exertionele malaise (PEM) het kenmerkende symptoom van ME. Als een patiënt geen PEM ervaart, voldoet die niet aan de criteria voor ME . Voldoe je wel aan die criteria dan moet je nooit zomaar op eigen houtje beweging gaan opbouwen, ook al gebeurt dat nog zo voorzichtig. (ICC)
Het graduele opbouwschema dat in het boek wordt gebruikt, mag dan volgens haar voorzichtig zijn, het kan geheel verkeerd uitpakken bij ME. Ze gaat uit van een wekelijkse verhoging van activiteiten van 10 a 15%. Ik ben daar zelf echt compleet van onderuit gegaan tijdens mijn graduele beweegtherapieën.
Mijn eigen behandelaar en ME-specialist stelt dat vooruitgang van 1% per maand mogelijk zou kunnen zijn als er goed wordt gepaced en PEM wordt vermeden. Dat staat zorgwekkend ver af van een wekelijkse ophoging van 10 tot 15 %.
Fleming waarschuwt op haar site ook voor beweging bij PEM en adviseert te overleggen met de behandelend arts. Dat is bij ME natuurlijk net het probleem. De kans dat er een arts is met verstand van ME, is bijzonder klein. Een verkeerd advies is dus zo gegeven.
Dan is ook nog eens 50% van de ME-patiënten verkeerd gediagnosticeerd, ze voldoen niet aan de ICC-criteria. Ik vermoed dat dat een verklaring zou kunnen zijn voor het feit dat deze methode bij sommige ‘ME-patiënten’ aanslaat.
Ik herken me niet in de voorbeelden Ik voelde me als ME-patiënt niet aangesproken door de gebruikte voorbeelden in het boek. Het gaat veelal uit van een werksituatie, van ‘alle ballen in de lucht houden’ of een drukker sociaal leven dan bij ME mogelijk is. Ik vraag mij oprecht af of de ernst van de ziekte ME wel wordt begrepen, als er wordt gezegd dat het boek ook geschikt is voor CVS patiënten bij wie CGT/GET niet werkt. Zelfs contact met mijn eigen man is beperkt omdat meer niet mogelijk is. Zou die realiteit wel bekend zijn?
Meer onderzoek nodig Er zou meer onderzoek moeten worden gedaan naar de OR-methode waarbij er ook een heel duidelijk onderscheid zou moeten worden gemaakt tussen de patiënten met verschillende ziektes. Zodat duidelijk kan worden bij wie haar methode wel en niet aanslaat en voor wie het veilig is om te doen.
Gezien de vele enthousiaste reacties op het boek vermoed ik dat haar methode wellicht helpt bij vermoeidheid die voorkomt bij veel andere aandoeningen en situaties.
Geen aanrader voor ME-patiënten Lotgenoten raad ik aan zich voor behandeling te wenden tot een ME-specialist en niet een gezondheidspsycholoog. In overleg met een ME-specialist kan pacing, pre-emptive resting, het binnen de grenzen blijven worden ingezet naast eventuele medicatie om symptomen te verlichten. In ieder geval tot de medische wetenschap daadwerkelijk behandelingen ontwikkelt en medische interventies succesvol kunnen zijn.
Ik beveel dit boek niet aan bij ME. Het komt door de nadruk op stress, trauma, gedrag en het opbouwen van beweging over als CGT/GET-light. Ik vind dat psychologen zich verre moeten houden van de behandeling van ME-patiënten, tenzij het gaat om ze te helpen bij rouw en verlies door de ziekte.
Gisteren stond de ME-gemeenschap op zijn kop, voor zover dat mogelijk is. Maar ik denk dat er veel wiebelende tenen waren en dat er heel wat (vreugde)tranen zijn gevloeid. Sommigen reageerden euforisch.
Ik wilde eerst gewoon wat berichten hierover delen van diverse patiëntenorganisaties die hierover schreven. Maar ik besef dat niet-ME patiënten dan niet ten volle snappen wat er aan de hand is en waarom dit zo raakt. Dus leg ik het zo kort en simpel mogelijk uit.
Al jaren geven ME-patiënten aan dat ze verslechteren door de aan hun opgelegde cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) volgens de richtlijn CVS, zoals deze in Nederland wordt genoemd.
Deze richtlijn bevat adviezen voor artsen en zorgverleners over hoe om te gaan met ME-patiënten en gaat uit van verouderde en onjuiste kennis van ME. Ik schreef er al vaker over.
Er is geen wetenschappelijk bewijs dat CGT & GET succesvol zijn bij ME. De PACE-trial (wetenschappelijk onderzoek) waar door aanhangers van GGT en GET altijd naar wordt verwezen, is al lang onderuit gehaald, onder meer door onderzoeksjournalist David Tuller.
We hebben het hier over behandelingen die schade toebrengen, die de toestand van een ME-patiënt dramatisch kunnen verslechteren. Sommige patiënten komen het schadelijke effect nooit meer te boven.
Na het Burgerinitiatief ‘Erken ME’ en het in 2018 verschenen rapport van de Gezondheidsraad en de reactie van de minister daarop, werd gesteld dat CGT en GET in Nederland niet meer verplicht mogen worden voorgeschreven, bijvoorbeeld als voorwaarde voor het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het is aan de patiënt zelf om een afweging te maken.
Voordat dát is ingedaald bij artsen en zorgverleners en het UWV zijn we zo jaren verder. Die hanteren in de praktijk over het algemeen nog gewoon de officiële CVS richtlijn, zolang deze niet is aangepast. Voor die herziening wordt nu hard geknokt.
Deze Nederlandse CVS-richtlijn is onder meer gebaseerd op de Engelse NICE-richtlijn (National Institute for Health and Care Excellence). En dit instituut kwam onlangs met een concept voor aanpassing.
Ik ben helaas niet in staat dat te lezen dus moet het hebben van de samenvattingen en de reacties die ik las.
Het feit dat onderzoeksjournalist David Tuller voorzichtig positief reageert, vind ik wel bemoedigend.
Wat haal ik uit de reacties en samenvattingen die ik las?
Het lijkt erop dat NICE accepteert dat ME een biomedische aandoening is.
Er is aandacht voor ernstige en zeer ernstige ME-patiënten
Fysieke therapie wordt niet langer aanbevolen als genezende behandeling
Cognitieve gedragstherapie mag ook niet langer als genezende behandeling aan worden geboden
ME wordt niet veroorzaakt door een fout denk- of gedragspatroon
ME is niet het gevolg van deconditionering.
“Graded exercise therapy, other interventions based on the assumption that deconditioning plays a causal role, and the Lightning Process are explicitly NOT recommended.—they fall under a “do not offer” category.
Cognitive behavior therapy as a cure or as a treatment for the illness itself is explicitly NOT recommended.”
Fysieke therapie wordt evenwel niet volledig geschrapt. Dat blijft gevaarlijk. Als patiënten geadviseerd wordt te werken met een fysiotherapeut met kennis van ME, dan moet je maar hopen dat die kennis klopt.
In feite zou elke therapeut moeten worden bijgeschoold en tevens moeten leren hoe een patiënt fysieke grenzen kan aanvoelen, aangezien de fysieke reactie op beweging meestal na 48 uur volgt. Dan heb ik het nog niet eens over de overprikkeling die kan ontstaan door het praten, felle lampen in een praktijk, etc. Daar zou ook aandacht voor moeten komen.
Bovendien is voor een (groot) deel van de ME-patiënten elke fysiek opbouwende beweging schadelijk.
Afijn. Het nu gepubliceerde concept is een concept. Er gaan nu een heleboel mensen een plasje over doen voordat de definitieve versie in 2021 wordt gepubliceerd.
Wat steekt is dat de NICE-richtlijnen al jaren leidend zijn en nu ook nog blijven zolang de eindversie niet klaar is. Ook nadat er voldoende bewijs was voor de verwoestende effecten van CGT en GET. Ook nadat patiëntenorganisaties jaar in jaar uit dringend verzochten deze behandelingen niet langer voor te schrijven.
Daar niet op reageren, zo lang de bezwaren naast zich neerleggen, is ten koste gegaan van de toch al zo breekbare veerkracht van ME-patiënten en heeft zelfs levens verwoest.
Dus ja, ik ben voorzichtig positief maar ik moet het nog allemaal zien gebeuren. De oorlog lijkt gewonnen maar godallemachtig, wat was het een slagveld. Laten we dat in de euforie vooral niet vergeten.
Min of Meer 