leven met ME

NICE


Gisteren stond de ME-gemeenschap op zijn kop, voor zover dat mogelijk is. Maar ik denk dat er veel wiebelende tenen waren en dat er heel wat (vreugde)tranen zijn gevloeid. Sommigen reageerden euforisch.

Ik wilde eerst gewoon wat berichten hierover delen van diverse patiëntenorganisaties die hierover schreven. Maar ik besef dat niet-ME patiënten dan niet ten volle snappen wat er aan de hand is en waarom dit zo raakt. Dus leg ik het zo kort en simpel mogelijk uit.

Al jaren geven ME-patiënten aan dat ze verslechteren door de aan hun opgelegde cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) volgens de richtlijn CVS, zoals deze in Nederland wordt genoemd.

Deze richtlijn bevat adviezen voor artsen en zorgverleners over hoe om te gaan met ME-patiënten en gaat uit van verouderde en onjuiste kennis van ME. Ik schreef er al vaker over. 

Er is geen wetenschappelijk bewijs dat CGT & GET succesvol zijn bij ME. De PACE-trial (wetenschappelijk onderzoek) waar door aanhangers van GGT en GET altijd naar wordt verwezen, is al lang onderuit gehaald, onder meer door onderzoeksjournalist David Tuller.

We hebben het hier over behandelingen die schade toebrengen, die de toestand van een ME-patiënt dramatisch kunnen verslechteren. Sommige patiënten komen het schadelijke effect nooit meer te boven.

Na het Burgerinitiatief ‘Erken ME’ en het in 2018 verschenen rapport van de Gezondheidsraad en de reactie van de minister daarop, werd gesteld dat CGT en GET in Nederland niet meer verplicht mogen worden voorgeschreven, bijvoorbeeld als voorwaarde voor het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het is aan de patiënt zelf om een afweging te maken.

Voordat dát is ingedaald bij artsen en zorgverleners en het UWV zijn we zo jaren verder. Die hanteren in de praktijk over het algemeen nog gewoon de officiële CVS richtlijn, zolang deze niet is aangepast. Voor die herziening wordt nu hard geknokt.

Deze Nederlandse CVS-richtlijn is onder meer gebaseerd op de Engelse NICE-richtlijn (National Institute for Health and Care Excellence). En dit instituut kwam onlangs met een concept voor aanpassing. 

Ik ben helaas niet in staat dat te lezen dus moet het hebben van de samenvattingen en de reacties die ik las.

Het feit dat onderzoeksjournalist David Tuller voorzichtig positief reageert, vind ik wel bemoedigend.

Wat haal ik uit de reacties en samenvattingen die ik las?

  • Het lijkt erop dat NICE accepteert dat ME een biomedische aandoening is.
  • Er is aandacht voor ernstige en zeer ernstige ME-patiënten
  • Fysieke therapie wordt niet langer aanbevolen als genezende behandeling
  • Cognitieve gedragstherapie mag ook niet langer als genezende behandeling aan worden geboden
  • ME wordt niet veroorzaakt door een fout denk- of gedragspatroon
  • ME is niet het gevolg van deconditionering.

“Graded exercise therapy, other interventions based on the assumption that deconditioning plays a causal role, and the Lightning Process are explicitly NOT recommended.—they fall under a “do not offer” category.

Cognitive behavior therapy as a cure or as a treatment for the illness itself is explicitly NOT recommended.”



Fysieke therapie wordt evenwel niet volledig geschrapt. Dat blijft gevaarlijk. Als patiënten geadviseerd wordt te werken met een fysiotherapeut met kennis van ME, dan moet je maar hopen dat die kennis klopt.

In feite zou elke therapeut moeten worden bijgeschoold en tevens moeten leren hoe een patiënt fysieke grenzen kan aanvoelen, aangezien de fysieke reactie op beweging meestal na 48 uur volgt. Dan heb ik het nog niet eens over de overprikkeling die kan ontstaan door het praten, felle lampen in een praktijk, etc. Daar zou ook aandacht voor moeten komen.

Bovendien is voor een (groot) deel van de ME-patiënten elke fysiek opbouwende beweging schadelijk.

Afijn. Het nu gepubliceerde concept is een concept. Er gaan nu een heleboel mensen een plasje over doen voordat de definitieve versie in 2021 wordt gepubliceerd.

Wat steekt is dat de NICE-richtlijnen al jaren leidend zijn en nu ook nog blijven zolang de eindversie niet klaar is. Ook nadat er voldoende bewijs was voor de verwoestende effecten van CGT en GET. Ook nadat patiëntenorganisaties jaar in jaar uit dringend verzochten deze behandelingen niet langer voor te schrijven.

Daar niet op reageren, zo lang de bezwaren naast zich neerleggen, is ten koste gegaan van de toch al zo breekbare veerkracht van ME-patiënten en heeft zelfs levens verwoest.

Dus ja, ik ben voorzichtig positief maar ik moet het nog allemaal zien gebeuren. De oorlog lijkt gewonnen maar godallemachtig, wat was het een slagveld. Laten we dat in de euforie vooral niet vergeten.

* Citaat afkomstig van het artikel van David Tuller over het concept
* Reactie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
* Reactie Invest in ME
* Een link naar het concept vind je hier


5 gedachten over “NICE

  1. Heel raak verwoord Martine! Het is fantastisch dat het gebeurt maar het heeft helaas tegelijkertijd te lang geduurd voor velen. De lobby en macht van de psychologen in dit gebied en het gebrek aan financiele investering in biomedisch onderzoek heeft helaas vele levens ten gronde gericht. Het mijne is er één van. Ooit lichte ME maar door gebrek aan kennis werd het maar niet herkend en werd het door de jarenlange overbelasting matige ME en ben ik nu grotendeels huisgebonden. Zo verdrietig en vooral: het had gewoon voorkomen kunnen worden. Zelfde geldt natuurlijk voor jou 💗

    Geliked door 1 persoon

  2. Pufff. Lange weg nog te gaan. Voordat het tussen de oren en daar kun je wat aan doen uit de wereld is. Ik ben bang voor een tweedeling of zo. Erg dat is echt ME. Nog wat kunnen is ; ga maar door.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s