Twee weken geleden deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en vanmorgen had ik een gesprek met de arts over de uitslag. Het is natuurlijk geen totale verassing voor mij dat ik een hoortoestel voor zowel links als rechts kreeg voorgeschreven.

Als kind was ik al doof. Een kwestie van erfelijke aanleg in combinatie met regelmatige oorontstekingen. Toch duurde het nog jaren voor ik een gehoorapparaat kreeg. Ik kon me namelijk best wel redden door een combinatie van liplezen en gokken. De af en toe hilarische misverstanden nam ik voor lief.

Toen ik op het werk merkte dat ik tijdens vergaderingen bijna niets meer kon volgen, ging ik naar het ziekenhuis, deed weer eens een test en kreeg een apparaat voorgeschreven. Ik toog naar de orenwinkel, kreeg links aangemeten met het advies dat ik eerst maar links moest gaan wennen en dan voor rechts moest terugkomen.

Toen ik ingeplugd naar buiten wandelde kwam er net een vliegtuig over en de tram reed voorbij. Ik schrok me een ongeluk! Maar ik hoorde ook ineens vogeltjes en andere geluiden waarvan ik niet eens het bestaan wist.

Toch kon ik er niet aan wennen. Ik had weer vaker een ontsteking en ik vond dat het apparaat maar weinig oploste. In gezelschap kon ik namelijk nog steeds weinig tot niets verstaan. Toen ik ME kreeg en thuis kwam te zitten heb ik het apparaat in een la gelegd en dat was het. Dat ik voor rechts dus nooit meer een apparaatje heb aangeschaft, zal u niet verbazen.

Dit jaar had ik een paar keer een oorontsteking achter elkaar in wat tot nu toe mijn goede oor was, rechts. En ik kreeg er zelf erg veel last van. Dat ik in een rumoerige ruimte met veel mensen weinig hoor, boeit me niet aangezien ik toch meestal thuis ben. Maar een gesprek voeren met kind en man aan tafel als we eten is tegenwoordig ook al een uitdaging. De techniek is natuurlijk ook weer wat beter dan 15 jaar geleden dus besloot ik maar weer eens stappen te zetten.

Mijn rechteroor is nu helaas net zo slecht als mijn linkeroor. Dat is dus flink achteruit gegaan. Daarnaast heb ik rechts last van oorsuizen, of tinnitus zoals het ook wel genoemd wordt. Vooral in de nacht vind ik dat rete irritant want ik lig soms wakker van de herrie in mijn oor.

Een grote verbetering ten opzichte van 15 jaar geleden toen ik mijn eerste apparaatje kreeg is dat ik nu eerst diverse modellen mag uitproberen voordat ik daadwerkelijk iets aanschaf. Er is best veel mogelijk, al hangt er natuurlijk wel een prijskaartje aan. De verzekeraar vergoedt vanuit de basisverzekering en ik hoef geen eigen risico te betalen. De apparaten zijn onderverdeeld in categorieën die staan voor verschillende mogelijkheden. Bij apparaatjes van categorie 1 zou ik bijvoorbeeld zelf €175 moeten betalen en bij de hoogste categorie is dat een bedrag van ca €500, voor wat ik er tot nu toe nu van begrijp.

Ik ga me goed laten voorlichten. De arts heeft wel gezegd dat een gesprek buitenshuis voeren in bijvoorbeeld een restaurant een probleem zal blijven aangezien het geluid dan zeer verstrekt binnenkomt. Ik kan me maar op een geluid tegelijk concentreren en in een rumoerige ruimte hoor ik zoveel tegelijk dat ik er niets van kan bakken. Op zich is daar tot op zekere hoogte wel een oplossing voor door een apparaat te nemen dat is aangesloten op de ringleiding. Dan kun je als je naar een concert gaat of zo het geluid van muziek of sprekers versterkt via je apparaatje horen zonder dat je verstorende omgevingsgeluiden hoort.

Nu ga ik vrijwel nooit op stap dus leek me dat niet echt nodig maar ik las net dat deze mogelijkheid ook is uitgebreid naar smartphones en zo. Het apparaatje bevat dan ‘een streamer dat fungeert als afstandbediening en dat tegelijkertijd in staat is om geluiden van bijvoorbeeld de smartphone of huistelefoon draadloos naar de hoortoestellen te sturen. Doordat in veel streamers een T-stand is ingebouwd kunnen deze apparaatjes het signaal van de ringleiding opvangen en draadloos doorsturen naar de hoortoestellen.’ (citaat van de site hoorzaken)

Dat lijkt me fijn! Want met mijn eerste apparaatje kon ik niet goed telefoneren aangezien er een verschrikkelijke piep werd geproduceerd op het moment dat ik de telefoon tegen mijn oor hield. Als oplossing werd dan gegeven dat je de telefoon een beetje van je oor af moest houden maar ja, dan hoor ik niets meer.  Tegenwoordig telefoneer ik hier thuis met mijn smartphone gekoppeld aan een koptelefoon en dat gaat redelijk. Maar zo’n streamer lijkt me nog makkelijker. Nu gaat de telefoon en dan moet ik opnemen en zeggen ‘wacht even’ en dan op zoek naar de koptelefoon en inpluggen. Ingeplugd houden kan niet want dan hoor ik hem niet overgaan. Maar het is dezelfde koptelefoon die ik gebruik voor de meditaties met mijn MP4 speler en die ligt dan weer vaak boven en tegen de tijd dat ik het ding eindelijk heb gevonden is degene die mij belde inmiddels in slaap gevallen. Natuurlijk is overdrijven ook een vak dat ik tot in de puntjes beheers, maar dat het wat gedoe oplevert vat u inmiddels wel.

Tot slot zijn er apparaten die een tegengeluid voor de tinnitus produceren. Zodat de tonen in het oor worden geneutraliseerd. Maar daar is niet iedereen mee geholpen. Het fijn is dat je tegenwoordig eerst alles dus geruime tijd mag uitproberen, ik vind dat echt een enorme vooruitgang. Bij mijn eerste apparaat werd er een mal gemaakt van mijn oor, een maand later mocht ik terug komen en werd ik ingeplugd en dat was dat. De problemen die ik toen meldde werden weg gewapperd. Misschien had ik meer moeten aandringen, misschien lag het aan de audiciën of misschien zijn de tijden gewoon veranderd.

Afijn, wordt vervolgd!

Over de voorzichtig stijgende lijn schreef ik gisteren. Met de intentie ook iets over de stille wereld te schrijven. Maar mijn geblaat over die stijgende lijn werd al zo langdradig en langgerekt dat ik de stille wereld maar liet zitten. Komt ie alsnog….

Sinds oktober kamp ik met een oorontsteking in mijn goede oor. En dat wordt maar niet beter. Nu heb ik ook een slecht oor. Daarmee hoor ik bijna niets. Eigenlijk heb ik daar een gehoorapparaatje voor maar sinds ik thuis ben, ligt dat in een la en toen ik dat ding vorig jaar weer vond en uitprobeerde was het dood/kapot/doetnietsmeer. Ik vond het trouwens toch een onding. Het was zo’n schelpvorming geval wat helemaal in het oor gaat en zo best een grote druk veroorzaakt. Nadeel van een dergelijk apparaat is dat je sneller ontstekingen hebt en een overmatige productie van oorsmeer. Bovendien is het onhandig. Als je een telefoon tegen je oor met apparaat aanhoudt hoor je een piep. Ook als je een muts erover heen doet tegen de kou of als de wind om je oren blaast. Tot slot, ook met apparaat hoorde ik nog steeds niet waar geluiden vandaan komen en kon ik de meeste geluiden niet herleiden tot iets verstaanbaars.

Maar dat is het linkeroor. Gelukkig heb ik nog een goed werkend rechteroor. Alleen dat zat telkens dicht. Uitspuiten dus. En zat snel weer dicht. En ineens op een dag hoorde ik vrijwel niets meer. De huisarts constateerde een ontsteking en ik kreeg druppels. Dat hielp iets. Ik had minder pijn maar bleef nog steeds stokdoof. En kreeg steeds meer last van geluiden in mijn oor. Op zich heb ik dat al wel langer (zeg een jaar) maar nu is het wel heel erg. Gerinkel, gezoem, gefluit, gebrom, u noemt het, ik hoor het. Daarnaast hoor ik mijn eigen stem soms keihard maar wat een ander zegt is me een raadsel. Dat kan natuurlijk een karaktertrek zijn en zo erg is het niet als je niet zo veel hoort, maar de communicatie die mogelijk is met mij, beperkt zich momenteel tot handgebaren en hard gillen wat de sfeer er niet beter opmaakt. Natuurlijk is overdrijven ook een vak en ik beheers dat tot in de puntjes maar toch is het inmiddels wel zo dat ik niet meer de telefoon opneem. Want ik hoor toch niets. Heel soms als ik zie dat het M. is neem ik wel op want meestal zegt hij dan iets als:

• ik ben zo en zo laat thuis
• er is file, ik ben later

Op beide mededelingen volstaat een ‘ja, ik zie je wel verschijnen!’ van mijn kant.

Handig is anders natuurlijk. De assistentes van de huisartsenpraktijk die mijn doofheid natuurlijk ook opmerkten aangezien ik daar nu twee keer per week kom voor de B12 injecties en drie van de vier keer niet reageer als ze wat zeggen, vertelden dat ik gewoon naar Beter Horen kan gaan voor een gehoortest en dan apparaatjes aangemeten kan krijgen. Maar ik vond het beter om dit eerst met de huisarts te bespreken aangezien ik daar toch al naar toe ging vanwege de evaluatie over de B12.

De huisarts constateerde dat de gehoorgang vernauwd is en nog steeds ontstoken. Dat de geluiden die ik hoor op tinnitus wijzen maar ook tijdelijk kan zijn door de ontsteking en dat de plotselinge heftige achteruitgang in hoorvermogen niet normaal lijkt en beter dus eerst kan worden onderzocht door een KNO-arts. Wat ik ook al dacht dus. Het stevent natuurlijk wel af op gehoorapparaatjes maar die zijn hopelijk wel aanzienlijk verbeterd sinds ik mijn eerste apparaatje 15 jaar geleden kreeg.

Wat ik vervelend vind aan dit verhaal, is niet zozeer dat ik nog minder hoor dan normaal maar dat ik mijn stille wereld mis. Ik houd van stilte. Maar de geluiden veroorzaken echt een enorme vermoeiende herrie in mijn hoofd. Soms heb ik het gevoel dat ik in een machinekamer sta en dat ik hard moet brullen om de geluiden te overstemmen. Maar die geluiden zijn er dus niet. Vooral als ik lig is het het ergst en soms word ik wakker omdat ineens het gerinkel in mijn hoofd begint. Heel lang dacht ik dat het de spoorwegovergang vlak bij ons huis was, maar:

• ik vond het al zo raar dat het maar bleef rinkelen en dacht ‘dat is ook wat, er is continu storing’
• op ons vakantieadres hoorde ik het ook terwijl daar geen trein te bekennen was, laat staan een spoorwegovergang

Doof zijn is veel meer dan iets niet horen. Het is ook geluiden niet herkennen (ik hoor vaak iets maar begrijp niet wat het is), niet weten waar ze vandaan komen, wat ze betekenen omdat je soms wel het geluid hoort maar je hoort het als één geheel en niet als afzonderlijke woorden met een betekenis. Het is ook die vragende blik van mensen als ze iets hebben gezegd en ik ook na de derde keer herhalen van hun kant nog steeds geen flauw idee heb waar we het over hebben. Vooral in situaties die niet voorspelbaar zijn is dat onhandig. Want dan valt er niets ‘in te vullen’ van mijn kant. De helft van de tijd reageer ik op wat ik denk dat er gezegd wordt. Dat is niet alleen onhandig en vervelend (vooral ook voor de anderen) maar ook behoorlijk vermoeiend.

Zo dus, op naar de KNO-arts!