Tag: gezondheid

Die stille wereld dus (en geluiden die er niet zijn maar toch gehoord worden)

~ MB ~ 28 reacties

Over de voorzichtig stijgende lijn schreef ik gisteren. Met de intentie ook iets over de stille wereld te schrijven. Maar mijn geblaat over die stijgende lijn werd al zo langdradig en langgerekt dat ik de stille wereld maar liet zitten. Komt ie alsnog….

Sinds oktober kamp ik met een oorontsteking in mijn goede oor. En dat wordt maar niet beter. Nu heb ik ook een slecht oor. Daarmee hoor ik bijna niets. Eigenlijk heb ik daar een gehoorapparaatje voor maar sinds ik thuis ben, ligt dat in een la en toen ik dat ding vorig jaar weer vond en uitprobeerde was het dood/kapot/doetnietsmeer. Ik vond het trouwens toch een onding. Het was zo’n schelpvorming geval wat helemaal in het oor gaat en zo best een grote druk veroorzaakt. Nadeel van een dergelijk apparaat is dat je sneller ontstekingen hebt en een overmatige productie van oorsmeer. Bovendien is het onhandig. Als je een telefoon tegen je oor met apparaat aanhoudt hoor je een piep. Ook als je een muts erover heen doet tegen de kou of als de wind om je oren blaast. Tot slot, ook met apparaat hoorde ik nog steeds niet waar geluiden vandaan komen en kon ik de meeste geluiden niet herleiden tot iets verstaanbaars.

Maar dat is het linkeroor. Gelukkig heb ik nog een goed werkend rechteroor. Alleen dat zat telkens dicht. Uitspuiten dus. En zat snel weer dicht. En ineens op een dag hoorde ik vrijwel niets meer. De huisarts constateerde een ontsteking en ik kreeg druppels. Dat hielp iets. Ik had minder pijn maar bleef nog steeds stokdoof. En kreeg steeds meer last van geluiden in mijn oor. Op zich heb ik dat al wel langer (zeg een jaar) maar nu is het wel heel erg. Gerinkel, gezoem, gefluit, gebrom, u noemt het, ik hoor het. Daarnaast hoor ik mijn eigen stem soms keihard maar wat een ander zegt is me een raadsel. Dat kan natuurlijk een karaktertrek zijn en zo erg is het niet als je niet zo veel hoort, maar de communicatie die mogelijk is met mij, beperkt zich momenteel tot handgebaren en hard gillen wat de sfeer er niet beter opmaakt. Natuurlijk is overdrijven ook een vak en ik beheers dat tot in de puntjes maar toch is het inmiddels wel zo dat ik niet meer de telefoon opneem. Want ik hoor toch niets. Heel soms als ik zie dat het M. is neem ik wel op want meestal zegt hij dan iets als:

  • ik ben zo en zo laat thuis
  • er is file, ik ben later

Op beide mededelingen volstaat een ‘ja, ik zie je wel verschijnen!’ van mijn kant.

Handig is anders natuurlijk. De assistentes van de huisartsenpraktijk die mijn doofheid natuurlijk ook opmerkten aangezien ik daar nu twee keer per week kom voor de B12 injecties en drie van de vier keer niet reageer als ze wat zeggen, vertelden dat ik gewoon naar Beter Horen kan gaan voor een gehoortest en dan apparaatjes aangemeten kan krijgen. Maar ik vond het beter om dit eerst met de huisarts te bespreken aangezien ik daar toch al naar toe ging vanwege de evaluatie over de B12.

De huisarts constateerde dat de gehoorgang vernauwd is en nog steeds ontstoken. Dat de geluiden die ik hoor op tinnitus wijzen maar ook tijdelijk kan zijn door de ontsteking en dat de plotselinge heftige achteruitgang in hoorvermogen niet normaal lijkt en beter dus eerst kan worden onderzocht door een KNO-arts. Wat ik ook al dacht dus. Het stevent natuurlijk wel af op gehoorapparaatjes maar die zijn hopelijk wel aanzienlijk verbeterd sinds ik mijn eerste apparaatje 15 jaar geleden kreeg.

Wat ik vervelend vind aan dit verhaal, is niet zozeer dat ik nog minder hoor dan normaal maar dat ik mijn stille wereld mis. Ik houd van stilte. Maar de geluiden veroorzaken echt een enorme vermoeiende herrie in mijn hoofd. Soms heb ik het gevoel dat ik in een machinekamer sta en dat ik hard moet brullen om de geluiden te overstemmen. Maar die geluiden zijn er dus niet. Vooral als ik lig is het het ergst en soms word ik wakker omdat ineens het gerinkel in mijn hoofd begint. Heel lang dacht ik dat het de spoorwegovergang vlak bij ons huis was, maar:

  • ik vond het al zo raar dat het maar bleef rinkelen en dacht ‘dat is ook wat, er is continu storing’
  • op ons vakantieadres hoorde ik het ook terwijl daar geen trein te bekennen was, laat staan een spoorwegovergang

Doof zijn is veel meer dan iets niet horen. Het is ook geluiden niet herkennen (ik hoor vaak iets maar begrijp niet wat het is), niet weten waar ze vandaan komen, wat ze betekenen omdat je soms wel het geluid hoort maar je hoort het als één geheel en niet als afzonderlijke woorden met een betekenis. Het is ook die vragende blik van mensen als ze iets hebben gezegd en ik ook na de derde keer herhalen van hun kant nog steeds geen flauw idee heb waar we het over hebben. Vooral in situaties die niet voorspelbaar zijn is dat onhandig. Want dan valt er niets ‘in te vullen’ van mijn kant. De helft van de tijd reageer ik op wat ik denk dat er gezegd wordt. Dat is niet alleen onhandig en vervelend (vooral ook voor de anderen) maar ook behoorlijk vermoeiend.

Zo dus, op naar de KNO-arts!

Een stijgende lijn in een stille wereld

~ MB ~ 23 reacties

Afgelopen weekend was top. Zaterdag ging ik kijken naar de ouder-kindwedstrijd die M. en S. tegen elkaar speelden op de voetbalclub. Het werd 2-2 en ik heb gepast geklapt en gejuicht voor beide partijen. Ik zat heerlijk in de dug out en genoot met volle teugen. Zondag togen we naar de bioscoop om ‘Fantastic Beasts and where to find them’ te kijken. Een geweldige film die net zo leuk was als ik vooraf had gehoopt.

Wat een actie voor mijn doen! Weliswaar deed ik het niet ‘zomaar’. Ik heb het merendeel van de zondag plat gelegen om in de namiddag te kunnen gaan. Maar toch. Na zo lang stilstand en niets kunnen doen, twee dagen achter elkaar iets doen dat buiten de dagelijkse routine van douchen, koken en bank/bedhangen valt. Ik was zó blij en opgewonden dat ik zondag nauwelijks in slaap kon komen. En ik moet ook nu nog wel even bijtrekken….

Waar komt deze opleving vandaan? Eind november ben ik gestart met B12-injecties. Twee keer in de week krijg ik op de huisartsenpraktijk een prik in mijn kont, die overigens qua pijn echt reuze meevalt, met een hoge dosering B12. De gedachte er achter is dat sommige ME-patiënten ondanks dat ze geen B12 tekort hebben, wel opknappen van hoge doseringen die via injecties worden toegediend. En dat het effect er niet is als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

Wat doet B12 eigenlijk? (voor zover ik als leek dat begrijp). Het zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Uitproberen, dat kan ik goed! Sinds 2008 deed of volgde ik op zoek naar verbetering:

  • darmspoelingen
  • psychotherapie
  • een anticandida dieet 
  • yoga/een mindfulness cursus en startte met mediteren
  • fysiotherapie gespecialiseerd in chronische vermoeidheid
  • een behandeling bij het ME-centrum in Amsterdam
  • een behandeling bij het Chronische VermoeidheidCentrum te Lelystad
    • waaronder psychosomatische fysiotherapie
    • diëtiek (lees: ampullen tegen darmproblemen, de oorzaak werd niet aangepakt)
    • ontspanningstherapie
    • ergotherapie
    • hoge doseringen vitaminesupplementen
    • slaapmedicatie
  • het Gupta programma (voornamelijk gebaseerd op stress reductie en omgaan met ziekzijn/grenzen)
  • behandeling bij een orthomoleculair therapeut voor de voedselintoleranties 
  • gewone fysiotherapie voor het wegmasseren van alle spierklachten en begeleiding bij bewegen
  • acupunctuur
  • ging ik eten volgens ayurvedische principes/ paleo eten/ glutenvrij/lactosevrij
  • buteykotherapie (ademhalingstehrapie)
  • slikte ik talloze supplementen telkens als ik iets las over positief effect bij ME-patiënten

En dan ben ik vast nog iets vergeten. Het vervelende met een aandoening als ME is dat je in je wanhoop alles maar gaat uitproberen wat een beetje logisch klinkt omdat een kant en klare oplossing niet bestaat. Frustrerend genoeg ken ik een paar mensen die genezen zijn van ME en die zelf niet precies weten waarom als je ze vraagt wat de sleutel was. Soms denk ik wel eens bij mensen die heel lang ziek waren en genazen, dat het blijkbaar hun tijd was. En dat het beter worden een optelsom is van alles door de jaren gedaan en niet zozeer het effect van de laatst gevolgde behandeling.

Ik ben al langer behandelmoe – dat begrijpen jullie vast wel na bovenstaande opsomming-  maar die prik in mijn kont wilde ik toch wel proberen. En het lijkt erop dat het begint aan te slaan. Na 4 weken prikken begin ik effect te merken. Ik start iets makkelijker op in de ochtend en kon dus afgelopen weekend zomaar twee activiteiten doen die normaal buiten mijn bereik liggen.

Gisterochtend had ik na de injectie een afspraak met de huisarts om te evalueren hoe het gaat. Mijn voorstel was dat ik voorlopig doorga met de injecties twee keer in de week en dan doorga tot ik niet meer echt progressie voel. Dan gaan we zoeken naar een onderhoudsdosis van bijvoorbeeld eens per week of per twee weken. Dat wijkt naar ik begrijp af van hoe het normaal gaat met b12 injecties in geval van een tekort. Dat is meestal 5 weken prikken en dan overstappen op eens per maand. Maar omdat het nu niet gaat om bloedwaarden maar energie vond hij dit oké.

Dat was dus die stijgende lijn. Hie zit het dan met de stille wereld, zoals in de titel staat? Vertel ik morgen want dit stuk is al veel te lang…..

De fut is foetsie

~ MB ~ 35 reacties

Nee, het gaat niet zo lekker. En daarom is het zo stil hier. Moe en overprikkeld ben ik. Het feit dat de oorontsteking weigert op te stappen maakt ook niet dat ik overloop van fut. Bovendien hoeft er maar iets te gebeuren en ik zak in als een plumpudding. En er zullen natuurlijk altijd dingen gebeuren. Zo is het leven. Apparaten en huisraad gaan nu eenmaal stuk en moeten worden vervangen. Het zoeken naar alternatieven/andere apparaten/etcetera vraagt veel van me ook al besteed ik zoveel mogelijk uit aan de man. Maar aan zijn rek komt natuurlijk ook wel eens een eind. Het is onrust die bovenop een toch al overprikkeld brein en een ziek lijf komt. Geen balans doordat er geen veerkracht is, laat staan reserves. Dat dus.

Het dwingt me weer heel erg terug naar de basis. En dat lukt over het algemeen best goed. Dat is heel positief. Ik ben niet down of boos of depressief. Ik kan nog steeds genieten van boeken en katten en gezin en chocola op die vierkante millimeter die er is. Dus ga ik daar weer mee verder.