Dit ben ik met Mischa. Mijn man, mijn vriend, mijn maatje. Mijn alles, sinds 1999. En sinds 5,5 jaar ook mijn mantelzorger.
Dag van de mantelzorger
Tag: leven met ME
Het laagje dat verdween
Normaal leef ik huis- en bedgebonden. Ik lig de hele dag plat, maar loop wel heen en weer naar de wastafel en het toilet. Een paar keer per week gebruik ik de traplift om een paar uur beneden te zijn. Ik leef noodgedwongen geïsoleerd. Buiten Mischa en onze zoon zie ik zelden mensen.
Op bezoek
Sem is in december verhuisd, van Diemen naar Betondorp, Amsterdam. Hij woont daar met zijn vriendin en een hele goede vriend.
Zien hoe zij daar wonen was een hele grote wens van mij, die belemmerd werd door een trap, want ze wonen op de eerste en tweede verdieping.
Ik loop al jaren geen trap meer en maak gebruik van een traplift. Het dagelijks meermaals de trap op en af lopen zorgde 5,5 jaar geleden dat ik vrijwel in een crash zat. En droeg daarmee enorm bij aan mijn achteruitgang.
Recent ben ik met andere medicijnen gestart die zorgen dat ik veel beter slaap en minder heftige PEM heb. Ik heb als een dolle gepaced ook (dit klinkt natuurlijk tegenstrijdig – ‘dolle’ en ‘pacen’ 😁 – maar het is even om aan te geven dat ik zeer gemotiveerd héél rustig heb aangedaan).
Nou is het zo dat ik eenmalig best wel een inspanning kan doen. Alleen dan niet de volgende dag wéér. Dus dacht ik, wat als ik “gewoon” toch die trap een keer oploop? En de PEM voor lief neem. Het is maar voor een keer.
De grote vraag was of mijn beenspieren nog voldoende zouden meewerken.
Afijn, we gingen dus naar Amsterdam! Met veel goede moed, adrenaline en door extra medicijnen en elektrolyten te nemen hebben we de omstandigheden zo optimaal mogelijk gemaakt.
De hitte was wel een dingetje natuurlijk maar ik ging van een airco gekoelde slaapkamer naar een airco gekoelde auto en daar in huis lag ik in de ventilatorstroom met coldpacks en mijn benen omhoog. Op straat heb ik hooguit twee meter in de hitte gelopen.
En ik deed het! Trap op en af volgens een geheel uitgedachte choreografie met hulp van Sem en Mischa.
Daar genoten van Surinaamse broodjes, roti en hun gezelschap. Ik heb de eerste verdieping van het huis (huiskamer, keuken en groot balkon) kunnen zien en daarmee een goed beeld gekregen van hoe ze daar wonen met hun vriend.
Als ouder wil je maar een ding en dat is zien en weten dat je kind goed terecht komt. Natuurlijk had ik al filmpjes en foto’s gezien maar in het echie is alles toch anders en fijner.💙
De adrenaline is nog niet gezakt. Dat duurt nog wel even. Zoveel indrukken en prikkels zitten er nu in mijn hoofd. En het sorteercentrum in mijn hoofd is verkeerd afgesteld, dus alles wat daar binnenkomt aan prikkels en emoties wordt niet snel genoeg afgevoerd. Dat zorgt letterlijk voor kortsluiting in het brein. Ik voel dat in mijn hoofd (flitsen, overprikkeling, steken, druk) en in mijn lijf (fysieke onrust, gierend gevoel, trillen, overgevoeligheid voor aanraking)
Ik heb ook flinke spierpijn natuurlijk. Ik heb beenspieren gebruikt waarvan ik niet eens meer wist dat ik ze had! Maar het lukte!💪
Intens dankbaar en blij. En dat mag ook wel eens gezegd worden
Martine
De vrouw in de spiegel
𝘡𝘪𝘦𝘬 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘮𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘶𝘪𝘵𝘱𝘶𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘷𝘳𝘦𝘦𝘮𝘥𝘪𝘯𝘨. 𝘝𝘢𝘯 𝘫𝘦 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘯, 𝘫𝘦 𝘰𝘮𝘨𝘦𝘷𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘷𝘢𝘯 𝘫𝘦 𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵. 𝘐𝘯 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘣𝘭𝘰𝘨 𝘴𝘤𝘩𝘳𝘪𝘫𝘧 𝘪𝘬 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘸𝘢𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘥𝘰𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘫𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘪𝘯 𝘥𝘦 𝘴𝘱𝘪𝘦𝘨𝘦𝘭.
Doorgaan met het lezen van “De vrouw in de spiegel”Aantekeningen gemaakt tijdens een zware crash
Al weken lig ik plat op mijn rug omdat op mij zij liggen een veel te hoge hartslag geeft. Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. Liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee.
Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag lukt nauwelijks.
Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.
Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij Mischa. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk.
Deze situatie wekt zoveel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?
Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.
De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben. Dat ik hier in mijn eentje in deze kamer lig weg te rotten.
Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Al mijn filters zijn kapot.
Ik slaap niet meer en ik lig trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan, voortdurend zware hoofdpijn en oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. Mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen.
Ik kom alleen nog uit bed om mezelf op het campingtoilet te schuiven dat naast het bed staat. Ik moet daarbij veel schaamte overwinnen. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag
Martine
maart 2020
#hetechteverhaalvanME
Onbegrip
De jarenlange strijd waar je inzit als je nog geen diagnose hebt, dacht ik naïef
Ik was zo blij met eindelijk een diagnose. Nu is iedereen in mijn inner circle om.
Daarbuiten is t nog steeds, ondanks alle liefdevolle awareness en strijd, vaak ten koste van de meest moedige soldaten, die zelf t zwaarste getroffen zijn een koude oorlog, waar we allemaal moedeloos en verdrietig van worden.
Onlangs bij mijn bezoek in het ziekenhuis bij een gynaecoloog, “Wat zegt u? POTS, ME? Hoe schrijf ik dat en wat is dat? Oh, ik zie nu dat u bekend bent met depressie…”
In de winkel met mijn scootmobiel, vorig jaar, “hoezo zit jij hierin, je kunt toch lopen?”
Ja, dat kan ik, even, maar niet zo lang.
Ik zou wensen dat de door de overgang verkregen dikkere buik, zich zou verdelen over mijn hele lichaam, zodat mijn huid zo stevig en dik werd, dat ik er compleet schijt aan zou kunnen hebben.
Soms lukt het en soms niet, we zijn gewoon mens.
Eus
Afbeelding: Klara Kulikova
#hetechteverhaalvanme
Spring
SPIELEREI 26 – Spring’
21 x 21 Mixed media op papier
Ook al lig ik 24/7 in het donker, toch kan ik merken dat het voorjaar wordt. Er komt net iets meer licht binnen, ook al heb ik een verduisterend rolgordijn met daarover verduisterende gordijnen. Dat licht is teveel voor mij, dus alles moet nòg beter verduisterd worden.
Het is ook onrustiger buiten door spelende kinderen, door meer mensen op straat. Je merkt dat ze blij zijn om weer buiten te zijn en ik vind het fijn om ernaar te luisteren als het niet te lang duurt. Ook allerlei klusjes die men van de winter voor zich heeft uitgeschoven worden nu gedaan . Het is een getimmer en gezaag van jewelste zo af en toe, da’s minder.
En dan vergeet ik nog de vogels, die bezig zijn met hun nestjes bouwen, die zingen, kletsen, verliefd worden, en soms ook ruzie maken met elkaar. Ik ruik de lentegeur en voel de warmere temperatuur. Mijn lichaam vindt het moeilijk om weer aan die temperatuur te wennen. Waar anderen daar juist blij van worden word ik er juist zieker en gek genoeg ook benauwder van ….. het zal de POTS zijn denk ik dan maar.
En toch …. Ik mis de lente! Hoe ziek ik ook ben, ik wil ook naar buiten, lekker in het zonnetje zitten, de bolletjes zien opkomen, en daarna de bloemen. De eerste vlinders zien, de bijen horen zoemen, mijn ogen sluiten om de zon, die wat warmer wordt inmiddels, te voelen, en de geuren op te snuiven van, ja wat …… van LEVEN!
Er is geen ander jaargetijde waarin ik mij zo gevangen voel als in de lente. Elk jaar weer opnieuw. Het went nooit, de lente in het donker!
Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/
#hetechteverhaalvanME
Mensonterend
Mensonterend is niet: ziek zijn, vuil zijn, in bed liggen en er niet uit kunnen. Mensonterend is niet: het onvermogen om te staan, te lopen, te knuffelen. Mensonterend is niet: hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten, het dragen van incontinentiemateriaal of van compressiekousen.
Mensonterend is niet: het zitten of liggen in een rolstoel, in een aangepast bed of in een donkere kamer met oordoppen in.
Mensonterend is niet: je haar afscheren omdat je het niet kunt wassen, of sondevoeding krijgen omdat je niet kunt eten. Mensonterend is niet: de hele dag liggen omdat je niet rechtop kunt zijn, en de wereld aan je voorbij zien trekken door het raam.
Mensonterend is niet: dat je niet kan werken, niet naar verjaardagen kan en zelfs niet naar een begrafenis. Mensonterend is niet: de bruiloft van je eigen dochter missen omdat je te ziek bent om erheen te gaan.
Mensonterend is niet: hulp nodig hebben om je ontlasting op te ruimen. Om je braaksel op te vegen. Of als je onbedaarlijk ligt te huilen en je steeds maar niet kunt vertellen waarom.
Wat mensonterend is: kortzichtigheid die niet door deze dingen heen kan kijken. Mensen kwalijk blijven nemen dat ze ziek zijn, of aanstoot nemen aan hun afwezigheid zonder te vragen waarom.
Mensonterend is het, als je anderen niet kan geloven op hun woord, omdat je vindt dat hun ziekte niet zichtbaar genoeg voor jou is.
Mensonterend is het, als je te overtuigd bent van je eigen gelijk om je te kunnen inleven in een ander. Om zonder enige terughoudendheid gemene opmerkingen te maken over vaccinaties, trauma’s of uitkeringen, over aandacht vragen, gek zijn of je aanstellen. En daarbij te blind zijn om te zien wat het met de ander doet.
Want hoe eervol ben je nog, als je zo vol bent van jezelf dat je de ander in een hoek moet zetten, negeren, uitschelden. Als je zo weinig aanpassingsvermogen hebt dat je continue, ten koste van anderen, je totaal ongegronde mening moet verkondigen. Puur omdat je je niet kunt of wilt verplaatsen in een ander.
Dit soort treurige gedrag, dat is om je voor kapot te schamen. Dat is, naar mijn mening, wat mensonterend is.
Linda van Schaik
#hetechteverhaalvanME
Afbeelding: Mehran Biabani, Pixabay
The twilight zone
‘SPIELEREI 21 – The Twilight Zone’
ME wordt ook wel de ziekte van de levende doden genoemd. En zo voelt het ook, zeker als je (zeer) ernstige ME hebt, en al helemaal als je leven zich dan ook nog (grotendeels) in het donker afspeelt.
De ernst van de ME bepaalt dus hoe ver je buiten het leven staat/ligt. En ook per dag of zelfs per uur kan dat fluctueren. Voor mij betekent het dat ik het grootste deel van de dag niets kan doen en in het donker lig.
Ik kan op de betere dagen af en toe wat (rustige!) tv kijken. Het liefst kijk ik tegenwoordig dan iets wat mij verbind met het leven buiten. Bijvoorbeeld over mensen die op ver weg plekken op de wereld wonen, of documentaires of dingen uit het echte leven. Niet te ingewikkeld trouwens want dat trekt mijn brein niet meer helaas.
En verder bestaat mijn dag uit af en toe wat op mijn telefoon om ook via die weg contact te maken met de buitenwereld.
Op de slechte dagen, en dat zijn er helaas veel, kan ik alleen maar doodstil in bed liggen, in het donker. Praten, denken, en alles wat je eigenlijk tot mens maakt lukt dan niet niet meer. Op zulke dag is het gevoel van een levende dode te zijn extra sterk. Je leeft nog naar je bestaat niet, dattum
Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/
(Dit schilderij wordt momenteel tentoongesteld in Frankfurt ihk een tentoontelling over ME-Awareness: Data 09.05. – 12.05. 2-6 pm Evangelische Akademie Frankfurt Römerberg 9, Frankfurt))
#hetechteverhalvanME
Gebrek aan intermenselijk contact
Naast de objectieve bio-medische waarheid over de ziekte ME (waar nog maar weinig over bekend is) bestaat er ook nog zoiets als een subjectieve waarheid. Iedere ME-patiënt heeft zijn/haar eigen verhaal. Verhalen die vaak achter de voordeur beleefd worden, in stilte en eenzaamheid, maar die het waard zijn te vertellen. Die zelfs móéten verteld worden om de ‘buitenwereld’ te laten weten hoe er achter al die voordeuren met en door de ziekte ME geleefd en geleden wordt.
Ik heb ook zo’n verhaal. Ik heb meerdere van zulke verhalen, maar nu wil ik wat vertellen over dat ene wat de ziekte ME voor mij bijna onleefbaar maakt.
Het is het verhaal over het verlies van de mogelijkheid om gewoon menselijk contact te hebben. Die gewone verbinding met elkaar: samen lachen en huilen, samen gezellig kletsen of juist ernstige gesprekken voeren, discussiëren, kibbelen, elkaar ondersteunen en troosten, gewoon dat hele basale menselijke samen-zijn. Dat wat het mens-zijn waarde geeft.
Juist dit is door ME een welhaast onmogelijke opgave geworden. Door ME kan ik weinig prikkels verdragen. Vooral geluiden zijn een trigger om zieker te worden. Dan weet je het wel hè: mensen in mijn directe omgeving maken me ziek. Niet die mens op zich maar de leefgeluiden die daarbij horen.
Denk je eens in wat dat betekent: naast dat ik door ziekte aan bed ben gekluisterd kan ik weinig mensen ontmoeten. Geen gezellige onderonsjes met mijn kinderen of moeder-dochter gesprekken, diepgaande discussies over allerlei levenskwesties met Michiel, geen gewone ditjes en datjes en andersoortig gekeuvel met vriendinnen of lange telefoongesprekken met mijn moeder.
En dan heb ik het nog geeneens over samen winkelen, verjaardagen vieren, een kerkdienst bezoeken, op vakantie gaan, mijn kinderen bezoeken of wat voor een activiteiten dan ook die je samen met anderen kunt doen.
Niet het niet kunnen gaan en staan waar ik wil maar het bijna ontbreken van het intermenselijke contact maakt dit leven zwaar en bijna onmogelijk.
Het zijn af en toe korte gesprekjes die ik kan voeren, to the point. That’s all. Langere gesprekken hebben altijd negatieve gevolgen. Leven met ME maakt me eenzaam en vaak machteloos, moedeloos en zonder uitzicht.
Dit is het echte verhaal over ME.
Eigenlijk is het geen verhaal.
Het is eenzaamheid. Pure, onvervalste, diepgewortelde eenzaamheid. Elke dag weer.
Kun je het je voorstellen?
Marieke
#hetechteverhaalvanme
Min of Meer 