Tag: leven met ME

ME sucks

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 16 – ME sucks’

21 x 21 Mixed media op papier

ME zuigt je uit het leven, maar ME zuigt ook het leven uit jou.

Ik denk dat iedereen met ME zich hier mee kan verhouden.

Door de ME kun je niet meer goed, en uiteindelijk helemaal niet meer, meedoen met het ‘gewone’ leven. Alles wat ooit vanzelfsprekend was wordt je steeds verder ontnomen.

Bij sommigen is dat een proces over jaren, bij anderen is het van de een op de andere dag van alles naar praktisch, of zelfs helemaal niets, meer. Ik had het ‘geluk’ dat het bij mij langzaam van mild naar (zeer) ernstig is gegaan.

Dat je steeds minder kunt zien dat buitenstaanders nog wel. Maar dat ME het leven uit je zuigt, dat begrijpt men niet. Ik, en ik heb het ook van lotgenoten gehoord, ervaar dat alsof ik stervende ben. Dat klinkt dramatisch maar zo is het wel.

Stel je voor dat je ergens een schroef in probeert te in te draaien met een gare accu boormachine. Steeds moeizamer gaat die schroef erin totdat de accu ermee ophoudt. Je kunt m opnieuw opladen, maar omdat de accu zo gaar is laadt hij slecht weer op, en als je m weer gebruikt is hij in no time weer leeg. Dat is ME!

ME is dus niet te vergelijken met jij die een nacht slecht geslapen heeft, of jij met de griep, of jij met een flinke kater. ME is kapotgaan, ME is langzaam sterven.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

De rauwe realiteit van ernstige ME

~ MB ~ Plaats een reactie

Ik stink.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.
Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.

In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.

Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.

Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.

Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.

En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!

Lian van Berkel – ME sinds 201

The waiting game

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 5 – The waiting game’ (not available)

26 x 26 mixed media
(Waterverf, vloeibare acrylverf voor airbrush, kleurpotloden, houtskool, en Posca’s)

Toen ik op mijn 16e ziekte van Pfeiffer kreeg, belandde ik 2 maanden in bed. Elke dag kleurde ik op het behang boven mijn bed weer een vakje, tot ik eindelijk weer uit bed mocht.

Toen ik eindelijk op mocht staan was ik een wrak. Ik was nog zo intens moe, en alles kostte mij ontzettend veel moeite. Maar ondanks dat was ik mij nog niet bewust van het feit dat deze twee maanden bepalend zouden zijn voor de rest van mijn leven.

En ik ben niet alleen. Samen met de andere ME patiënten over de hele wereld ben ik aan het wachten. Wachten op een antwoord (wat is de oorzaak) en wachten op een medicijn.

Tot die tijd worden levens half geleefd, of zelfs dat niet. Ongeveer 25% van de mensen met ME liggen simpelweg te nietsen, omdat we weinig meer kunnen dan dat.

Ik wacht inmiddels 13.140 dagen. Daarvan lig ik nu 2008 dagen in bed, waarvan 1460 in het donker.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

Het echte verhaal van ME

~ MB ~ 2 reacties

Vandaag op wereld-ME-dag denken we aan de ME-patiënten die in hun eigen vuil liggen maar zich niet meer kunnen wassen.

Die geen aanraking meer verdragen en dus niet kunnen knuffelen met hun eigen kind.

Die geestelijk mishandeld worden door hun mantelzorger of familieleden, die niet geloven dat ME een fysieke ziekte is..

Die noodgedwongen gescheiden leven van hun gezin omdat het gezinsleven te veel prikkels geeft.

Die niet naar de begrafenis van hun eigen moeder kunnen gaan en ook te ziek zijn om deze online te volgen.

Die al jaren plat op hun rug liggen, niet in staat zich om te draaien.

Die een migraineaanval krijgen als de thuiszorg even kucht of de buurman een deur dicht gooit.

Die snakken naar licht omdat ze 24/7 in het donker liggen omdat ze licht niet verdragen.

Die dromen van muziek omdat ze nu geen geluid meer verdragen.

Die teren op hun herinneringen, ook al zijn ze nog in de bloei van hun leven maar leven ze als bejaarden wiens leven voorbij is.

Die al 17 jaar niet meer een afspraak met een vriendin in de stad hebben gehad.

Die hun hoofd kaal scheren omdat dat het meest praktische is om te doen en “toch niemand ze ziet”. En ze hun haar niet meer kunnen wassen.

Die alle dagen te maken krijgen met pijn, rouw en de praktische obstakels van het ziekzijn.

Die ineens een uur vooraf horen dat de thuiszorg niet komt, en dat ze dus geen eten hebben die dag, tenzij iemand uit hun netwerk langs kan komen.

Die soms twee uur in hun eigen ontlasting liggen omdat er een zorg-gat is.

Die omdat ze volledig afhankelijk zijn van zorg, in toxische relaties blijven hangen.

Die zo snel progressief achteruit gaan dat ze binnen een paar weken ineens in een donkere kamer terecht komen.

Die jaren in een comateuze toestand liggen, niet in staat meer om te communiceren.

Die kanker ontwikkelen omdat ze bijvoorbeeld geen borstonderzoek meer kunnen ondergaan.

Die door de ME niet serieus genomen worden door artsen, waardoor een hersentumor te laat ontdekt wordt.

Die euthanasie hebben laten doen omdat het lijden te groot werd en het leven te zwaar.

Het is uitzichtloos, rauw lijden, waar velen niet van willen weten, zich soms zelfs van afwenden. Te eng, te groots. En dus laat de maatschappij deze mensen maar aan hun lot over. Krijgen patiënten te horen dat als ze écht zouden willen, ze wel zouden opknappen. Wordt er gezegd dat deze mensen psychisch ziek zijn. Dat ze positiever moeten zijn, de spanning in hun zenuwstelsel moeten loslaten, hun oude trauma’s moeten opruimen.

Als iets maar vaak genoeg wordt verteld, blijft het hangen en gaat het een eigen leven leiden.

Vandaag staan we hier bij stil. We staan stil bij de ziekte Myalgische Encefalomyelitis en de mensen die eraan lijden. We staan samen stil bij jou en mij. En laten we de informatie die voorbij komt vandaag op SM delen om de buitenwereld te laten weten dat we er zijn, nog wel.

Martine

Geen team voor mij

~ MB ~ 7 reacties

Waarschuwing: ongenuanceerd


Een bericht op Facebook. Een oud-collega deelt dat ze MS heeft. Ze treedt er voor het eerst mee naar buiten. “Wat erg,” denk ik. Ik lees verder.

Ze schrijft dat ze inmiddels een team om zich heen heeft: een MS-verpleegkundige, een neuroloog, een ergotherapeut, een fysiotherapeut…En dat dat haar het gevoel geeft dat ze hier wel een weg in gaat vinden.

En ineens breekt er iets open.
Ik voel de tranen komen. Pijn. Boosheid. Rouw.

Want ik had géén team. Nog steeds niet.

Ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Niet hoe,  gewoon: leer er maar mee leven.

Geen begeleiding. Geen uitleg. Geen waarschuwing.

Ik wist niet dat ik achteruit kon gaan als ik over mijn grenzen ging. Dat vertelde niemand mij . Niet over de gevaren van PEM.

Artsen zeiden dat ik lotgenoten beter kon vermijden. Want ik zou maar gepreoccupeerd worden.

Er werd ook gezegd dat er niks over ME bekend was. Dat dat kwam doordat er nauwelijks onderzoek werd gedaan, vergaten ze erbij te vertellen.

Wat pacing was, leerde ik pas tien jaar later. Van lotgenoten.
Tien jaar later! Toen was het al te laat.

Nu leef ik grotendeels in bed.
Ik verdeel mijn dag in twee, soms drie, korte blokken van cognitieve activiteit. Een half uur per keer, als het lukt.
Fysieke activiteiten zijn tandenpoetsen, eten, naar het toilet gaan. Ja, ook eten telt, want daar moet ik uren van bijkomen.

Ik gun mijn oud-collega haar team van harte. Maar ik had het mezelf ook zo gegund.

Dat de medische wereld nog steeds zo is ingericht dat de één bij aanvang van ziekte een heel zorgteam krijgt en de ander naar huis wordt gestuurd met de boodschap “zoek het maar uit”
vind ik onverteerbaar en diep kwetsend.

Want ME en MS zijn in ziektelast vergelijkbaar. Ernstige ME is net zo invaliderend. Maar voor ME-patienten zijn er geen MS-verpleegkundigen. Geen multidisciplinaire teams. Geen standaardtrajecten. Geen erkenning in de opleiding.
Geen toegang tot passende zorg.

Waarom?

Leg het me uit!

En ja, natuurlijk leef ik mee met mijn oud collega. Ik heb haar veel sterkte gewenst. Deze reactie van mij, jaloers en misschien kleinzielig, komt voort uit 17 jaar verwaarlozing en moeten knokken voor mijn zorg.

Naast ME heb ik inmiddels ook een trauma over hoe er met ME-patienten wordt omgegaan. Ik ben gekwetst tot op het bot. Mijn leven is weg. MIsschien zou ik met een team om mij heen en op tijd zorg op maat wel een kans hebben gehad op een leven dat zich niet in bed afspeelt.

Ik kreeg geen kansen omdat ik niet op het prioriteitenlijstje van anderen stond.

Video 4: psychosociale therapie

~ MB ~ Plaats een reactie

Omdat de huisarts meende dat ik depressief was, of op zijn minst een burn out had, ging ik in therapie. Daar ben ik toch zeker wel 2 jaar zoet mee geweest.

Hoewel de therapeut in eerste instantie bevestigde dat ik een BO had, ging ze daar later aan twijfelen. Zij zag ook wel dat ik fysiek en cognitief slechter werd en op dat vlak geen vooruitgang vertoonde. Dus zocht ze in haar netwerk om te kijken wat een goede volgende stap zou zijn en kwam ik terecht bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in overprikkelings- en fysieke klachten.

Daarover in een volgende video meer.

Het keerpunt

~ MB ~ 2 reacties

Een vraag:

“Dan heb ik nog n hele rare vraag misschien, maar voor degenen die zeer ernstige ME hebben, kun je voor jezelf terughalen waardoor bij jou het keerpunt kwam, dat t niet meer ging? Of gaat zoiets geleidelijk?”

Geen rare vraag maar heel relevant! Ik doe mijn best een antwoord te geven, waarbij ik wel wil zeggen dat elke situatie anders is natuurlijk.

Ik stortte begin 2020 ‘ineens’ in, kwam in een zeer ernstige crash terecht waardoor ik van de ene op de andere dag in een donkere kamer terecht kwam. Ik verdroeg geen licht, geluid en aanraking meer. Ik had heel veel pijn en sliep vrijwel niet meer.

Terugkijkend zie ik vanaf 2018 aanwijzingen dat ik afstevende op een grote crash. Aanwijzingen die ik niet zag of niet begreep.

Er werden bijvoorbeeld veel hulpmiddelen aangeschaft: een douchekruk, een zadelkruk, een rolstoel, een wandelstok en een scootmobiel. Koken, wat altijd mijn hobby was, ging steeds moeizamer. De maaltijden die ik op tafel zette werden steeds eenvoudiger. Ik viel in korte tijd 10 kilo af, ontwikkelde ernstige darmklachten. Kon ik toen ik matige ME had nog wel eens thuis afspreken met een vriendin. In die periode lukte dat niet meer.

Steeds vaker had ik een PEM en die was steeds feller en duurde steeds langer. Ook ontwikkelde ik nieuwe klachten, zoals POTS. Omdat ik niet wist wat dat was, herkende ik het niet. Mijn toenmalige behandelaar kende het ook niet en zag symptomen als adrenalinerushes en migraine aan voor stress en overspannenheid. Niet wetende dat ik zieker werd van overeind zijn en zitten, forceerde ik mezelf door het simpele feit dat ik te weinig plat lag.

Op mijn hartslag lette ik in zoverre dat ik probeerde onder de 100 slagen per minuut te blijven. Een fysiotherapeut had me ooit verteld dat ik daarboven zou verzuren.(*)

Had ik beter opgelet dan had ik in mijn Fitbit-app (waar ik nooit in keek) kunnen zien dat mijn hartslag in rust gedurende het jaar voordat ik crashte, heel erg steeg. Mijn hartslag gedurende de dag was sowieso veel hoger in vergelijking met de jaren ervoor. Inmiddels weet ik dat elke afwijking of verandering heel serieus genomen moet worden, toen was die kennis er niet en ik monitorde er ook niet op.

In de zomer van 2019 gingen we naar Frankrijk. Het was een heel andere ervaring dan het jaar ervoor, de tweede vakantie met een rolstoel. Was dat de eerste vakantie een groot succes en een manier om meer te kunnen doen, die laatste vakantie ging alles moeizaam. Ik hield uitjes die het jaar daarvoor wel lukten, nu niet vol. Ik verdroeg de hitte niet, kon nauwelijks in- en uit de auto komen en kwam de steile trap in het vakantiehuis niet goed op en af.

Thuisgekomen ging ik in oktober 2019 een midweek weg met mijn moeder en zus. Ik deed die week wel iets meer dan eigenlijk kon maar dacht wel weer te zullen herstellen. Meestal duurde een PEM een paar dagen bij mij.

Alleen van deze PEM herstelde ik niet. Alles ging moeizaam, ik kreeg veel pijn, hele zware benen, hevige hoofdpijn en had continue adrenalinerushes en een naar gevoel, alsof mijn hoofd te zwaar voor mijn schouders was als ik stond of zat. Aan tafel eten lukte niet meer, ik werd duizelig en onwel.

Op een dag vertelde iemand in een lotgenotengroep over haar dysautonomie en POTS. Op dat moment viel met veel kabaal een kwartje bij mij. Ik las erover en herkende alle symptomen, de hogere hartslag bij het zitten en staan, de pijn tussen mijn schouders, de achteruitgang van dat afgelopen jaar.

Om bevestiging te krijgen van wat ik vermoedde ging ik naar Stichting Cardiozorg. Daar werd de diagnose ernstige ME, POTS, beperkte cerebrale bloeddoorstroming (verstoorde cerebrale autoregulatie) en fibromyalgie gesteld. Tegen die tijd was ik al geheel bedlegerig.

Terugkijkend kan ik zeggen dat ik zo verslechterde omdat ik niet wist en begreep dat ik van zitten óók zieker kon worden. Ik deed dus wel rustiger aan maar ik lag niet plat.

Ook wist ik niet dat PEM mijn baseline definitief kon aantasten. Ik kwam er altijd weer uit. Tot ik er een keer niet uit kwam.

De achteruitgang ging eerst heel langzaam. Er waren echter wel tekenen maar ik begreep ze niet en zag ze niet. Ik wist ook niet waar ik op moest letten.

Ik had op dat moment ook niet de kennis om in te zien dat ik toch nog te veel deed en mijn activiteiten nog meer moest verminderen. Ik wist niet dat verminderen betekende dat ik echt drastisch moest schrappen. Ik vond dat ik al zo weinig deed. Minder kon bijna niet. Maar minder kon wel, daar kwam ik op een harde manier achter. Binnen een paar dagen stond er een chemisch toilet naast mijn bed omdat naar het gewone toilet lopen niet meer lukte.

Op het moment dat ik zo achteruit ging (najaar 2019) kende ik niemand met ernstige ME. Ik had dus geen voorbeeld van hoe dat eruit ziet en werd ook niet door behandelaars of artsen op de juiste manier begeleid.

Ik heb van 2008 tot halverwege 2019 geprobeerd om beweging op te bouwen. Ondanks het feit dat ik van steeds meer hulpmiddelen afhankelijk werd. Ik dacht dat ik het opbouwen op de verkeerde manier deed. Ik dacht dat als ik maar echt en goed mijn best deed het wel zou lukken. Wist ik veel. Mijn hart huilt om wat ik toen niet wist en nu wel.

Daarom is lotgenotencontact zo belangrijk. Bij gebrek aan huisartsen die ons goed begeleiden en zo lang er nog te weinig ME specialisten zijn, kunnen en moeten we elkaar voorlichten. Daarom schrijf ik hier ook over.


(*) daar is een rekenmethode voor: https://l1nq.com/S1yGY

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (2)

~ MB ~ 1 reactie

Deel 1 lees je hier

In januari 2009, ik ben dan een jaar ziek, probeert mijn werkgever mij uit te kopen. Ik word gesommeerd naar kantoor te komen en tijdens een bijeenkomst met mijn manager en maar drie HR medewerkers wordt mij een aanbod gedaan. Ik geef aan daar niet over te kunnen beslissen omdat ik nog steeds niet weet wat ik mankeer en ook niet weet wanneer ik weer zou kunnen werken. Op dat moment twijfel ik inmiddels aan de diagnose Burn Out. Ik vertoon weliswaar mentale vooruitgang maar fysiek takel ik steeds meer af.

In het onderonsje met mijn manager na het gesprek, vraagt ze mij of ik nou nooit eens denk: ‘kom op, ik kán het , ik zet gewoon even door!’ Ik ben te verbouwereerd om te reageren.

Ik volg nog steeds psychosociale therapie en fysiotherapie, dat laatste om beweging op te bouwen, wat niet lukt. Ook ga ik op yoga (ik volg welgeteld twee lessen, meer lukt niet) en doe een online cursus mindfulness. Advies om meer leuke dingen te doen (afspreken met vriendinnen) volg ik op en ik stort fysiek weer in. Mijn huishouden draaiende houden en ons kind verzorgen is al meer dan ik aan kan. Ik lig in dat stadium meestal de hele dag op de bank te rusten om er voor onze zoon van zes jaar te kunnen zijn als hij uit school komt.

Mijn nieuwe manager en iemand van HR komen thuis op bezoek. Ik weiger immers nog langer om naar kantoor te komen, dat kost me teveel. Tijdens dit bezoek wordt het voorstel tot vrijwillig vervroegd vertrek ingetrokken.

Elke zes weken spreek ik met een bedrijfsarts. Het is telkens iemand anders. Ook wisselt mijn werkgever in die periode van arbeidsgeneeskundige dienst en is het dossier wat bij Agis is opgebouwd verdwenen of niet overgedragen en ik kan met de opvolger weer vanaf nul beginnen. ‘Vertel eens, waar hebt u last van.’

Ik dien hier een klacht over in en vanaf dat moment heb ik een vaste bedrijfsarts in Amsterdam-Noord. Deze laatste bedrijfsarts is sympathiek, denkt mee, ziet dat ik er doorheen zit en dat er meer aan de hand is dan een Burn Out.

Dat najaar gaat er ook een traject lopen ter voorbereiding van de WIA. Ik voer een gesprek met twee arbeidsdeskundige die een deskundigenoordeel moeten schrijven, één vanuit de werkgever, en een vanuit het UWV.

Tussendoor zit ik elke maand bij de huisarts, die constateert dat ik een depressie heb en antidepressiva adviseert. Waarschijnlijk komt hij tot zijn diagnose omdat ik a) niet de gewenste en normale vooruitgang vertoon en ik b) steeds feller en meer in paniek over mijn situatie ben.

Ik ben het niet eens met zijn diagnose en weiger antidepressiva. Ik laat me wel overhalen tot twee weken lichttherapie in het ziekenhuis en houd daar zware migraine aan over. Ik onderga een enorme verslechtering, op alle fronten. Twee weken achter elkaar alle dagen doordeweeks met de trein naar Zaandam vanuit Hoorn was meer dan ik aankon.

In december stuurt mijn psychosociaal therapeut die er inmiddels ook wel van overtuigd is dat dit geen Burn Out is, mij door naar een fysiotherapeut in Amsterdam die ervaring heeft met opbouwen van beweging bij extreme uitputting. Hij stelt de diagnose CVS. Iets wat ik niet ken. Pas weken later dringt tot mij door dat hij het over ME heeft, die afschuwelijke ziekte waar Renate Dorrestein in ‘Heden ik’ over schreef.

Ik laat mij op een wachtlijst zetten voor behandeling en diagnose bij het toenmalige ME/CVS Centrum in Amsterdam. Daar wordt, een maand nadat ik een WIA-uitkering krijg, de diagnose ME bevestigd.

Terugkijkend op de eerste twee jaar van mijn ziekzijn valt me op dat er vrijwel niet naar mij is geluisterd. Opmerkingen dat ik uitgeput was, erdoorheen zat, dat ik overprikkeld was, duidelijk waarneembare symptomen als stemverlies: het werd allemaal op psychische klachten gegooid. Zowel door mijn huisarts, door mijn werkgever, door mijn toenmalige fysiotherapeut (die alles op hyperventilatie gooide) en door een hele stoet bedrijfsartsen.

Ik kreeg keer op keer te horen dat er niets werd gevonden en dat het dus psychisch was, dat het tussen mijn oren zat, dat dat geen reden was om van het werk weg te blijven, dat rusten mij niet beter zou maken, dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid, dat ik een slechte conditie had en dat ik vooral niet moest luisteren naar de signalen van mijn lijf want dat die niet correct waren.

Ik heb ontzettend veel verdriet om die zieke vrouw waar niet naar geluisterd werd. Wier signalen niet werden herkend, geloofd of serieus werden genomen.

Goddank luisterde mijn psychosociaal therapeut wel.
Goddank luisterde Mischa wel.

Wat zou er zijn gebeurd als mijn huisarts op de hoogte was geweest van ME en het belang van pacen? Wat als hij zou hebben gezegd: ‘dit is heel serieus en je moet jezelf niet forceren’. Wat als hij mij meteen had doorgestuurd naar een ME-specialist? En wat als mijn klachten door bedrijfsartsen ook werden herkend en ik niet tot re-integratie was gedwongen? Want door de re-integratie ben ik definitief achteruit gegaan.

‘Wat als’ heeft geen zin. Toen was toen en nu is nu. Maar het trieste is dat mijn verhaal zich nog steeds herhaalt. Ik hoor het keer op keer van lotgenoten….

Foto, Barcelona, 2006

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (1)

~ MB ~ 4 reacties

Mijn ME begint in 2007 met een griep gevolgd door een longontsteking. Daarna word ik maar niet beter. Ik ben continue grieperig, verkouden, duizelig, heb ontstoken lymfeklieren, geen stem meer en ben zwaar uitgeput.

De huisarts doet standaard bloedonderzoeken, ik word doorgestuurd naar de longarts en de KNO arts en omdat er niets concreets uitkomt, is de conclusie dat het ‘dan wel een Burn Out zal zijn’. Ik heb daar geen ervaring mee maar denk op dat moment dat het wel de lading dekt.

Het vermoeden dat het puur fysiek is, komt later. Op mijn opmerkingen dat ik, als ik de trap oploop, voel dat mijn benen meteen verzuren, krijg ik lachend te horen dat dát gelukkig niet kan.

Omdat ik dan nog werk, krijg ik natuurlijk te maken met de bedrijfsarts. Of artsen moet ik zeggen, ik verslijt er geloof ik zes. Ik meld me ziek op 25 februari 2008 en het eerste consult met een bedrijfsarts is 8 april, dat is telefonisch. Hoe dat gesprek gaat weet ik niet meer. Waarschijnlijk aftastend, het is immers een eerste gesprek.

Op 27 mei, als ik drie maanden thuis zit, ga ik op het werk langs om te praten met mijn manager en iemand van HR. Ook dat gesprek herinner ik me niet inhoudelijk. Wel lees ik in mijn aantekeningen dat ik nog steeds last heb van stemverlies, benauwdheid, terugkerende griepklachten en algehele malaise. Ik kom ten tijde van dat eerste gesprek op kantoor zelfstandig met de trein naar het werk. Dus er is nog wel iets veerkracht aanwezig. Later verdwijnt dat.

Na dat eerste gesprek wordt de druk om terug te keren opgevoerd. Ik heb op 2 en 10 juni gesprekken met een bedrijfsarts hier in de regio. Waarom zo kort op elkaar weet ik niet meer. Vooral dat tweede gesprek is heel naar.

Ik lees in mijn aantekeningen:
’Zeer onaangenaam gesprek, op mijn verhaal dat ik waarschijnlijk een Burn Out heb, reageert de arts dat hij vindt dat ik weer kan werken omdat dus ‘het tussen mijn oren zit’. De emoties lopen zeer hoog op. Uiteindelijk schrijft hij in zijn advies naar Agis toe dat ik geen stress kan hebben en niet belast kan worden. Ik dien een klacht in over deze arts bij HR.’


In de tijd die volgt ga ik op advies van mijn huisarts in psychosociale therapie voor de Burn Out, volg ik fysiotherapie en Ceasar Ademhalingstherapie voor hyperventilatie. Ik doe darmspoelingen, laat me masseren, probeer beweging op te bouwen door te gaan wandelen, zwemmen en fietsen. Ik stort telkens weer in.

In augustus staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts. Ik zit elke keer tegenover een voor mij nieuwe arts. Elke keer weer is de eerste vraag: ‘vertel eens, wat mankeert u’. Ik word nooit aangekeken want het dossier doorlezen is belangrijker. Elke keer weer vertel ik over mijn totale uitputting, de emmer die continu vol loopt, de neurologische overprikkeling en dat mijn lijf het volledig laat afweten. Dat ik als gevolg daarvan totaal in paniek ben.

De voor mij totaal onverwachte conclusie van dat gesprek is dat ik moet gaan re-integreren op het werk. Waar dat op gebaseerd is weet ik niet, want ik vertoon geen tekenen van vooruitgang en geef dat ook aan.

Hij adviseert werkzaamheden die niet belastend zijn en die niets te maken hebben met mijn eigen werk. Ik start eind augustus met twee keer twee uur. Een maand later wordt dat twee keer vier uur, ook al geef ik aan dat het te zwaar is.

Ik schrijf in oktober in mijn dagboek: ‘ziek gemeld, in mail aangegeven aan mijn grenzen te zitten, begin last te krijgen van stressklachten en meer fysieke klachten, mijn weerstand is erg slecht, na 1 week weer aan het werk gegaan’

In november klap ik volledig in elkaar. Ik krijg weer een luchtweginfectie, meld me weer ziek. Op het werk geef ik aan dat ik een grote fysieke terugslag heb, ik heb opnieuw last van concentratieproblemen, hoofdpijn, uitputting, benauwdheid. Ook heb ik last van stemmingswisselingen en somberheid. Ik ben in vergelijking met de periode van voor de re-integratie er veel slechter aan toe omdat ik mezelf zo heb geforceerd en neem mezelf dat kwalijk. Ik had beter voor mezelf moeten zorgen!

Nu kijk ik daar anders naar inmiddels. Ik zie dat ik in deze periode ontzettend onder druk word gezet. En het is natuurlijk ook verplicht om mee te werken aan terugkeer. Daarbij komt dat ik op dat moment nog steeds niet weet dat ik ME heb.

Deel 2 lees je hier

Foto: 2006

Video 3: lichttherapie

~ MB ~ 4 reacties

Omdat de huisarts nog steeds uitging van depressie en ik niet bereid was antidepressiva te proberen, bereikten we een compromis met lichttherapie. Twee weken, een behandeling per dag in een ziekenhuis.

Het had niet het gewenste resultaat. Bij ME kunnen patiënten overgevoelig worden voor prikkels als geluid, aanraking en licht. De felheid van de lampen veroorzaakte lichtflitsen in mijn hoofd en migraine. Dat is nooit meer weggegaan.

Waarmee ik maar wil zeggen hoe belangrijk het is dat ME door artsen op tijd herkend wordt. Ik dacht toentertijd ach, ik probeer het maar, baat het niet dan schaadt het niet. Maar dat deed het wel.