Tag: ME

PAIS-PROTEST

~ MB ~ 1 reactie



📢  Vanmiddag -nu op dit moment- wordt in Den Haag op het Malieveld gedemonstreerd door lotgenoten, mantelzorgers, familie, vrienden en mensen die zich betrokken voelen bij PAIS-patiënten.

Mischa, Sem en Rixte zijn daar namens mij en voor al die andere mensen die leven met een PAIS-aandoening.


🔹Wat is PAIS?
PAIS staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom en omvat ziekten zoals ME, Long Covid, chronische Lyme, Post Sepsis en QVS.

Het zijn ziektes die vaak beginnen met iets wat iedereen herkent: een virusinfectie, een griep, een bacteriële ontsteking.

Normaal gesproken herstelt het immuunsysteem, maar bij een deel van de mensen gebeurt dat niet. Het oorspronkelijke ziekteproces dooft niet uit en blijft als het ware op de achtergrond door tikken, met verstoringen in bijvoorbeeld de energiehuishouding, het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Herstel blijft uit.

🔹Een griep was genoeg
Ik begon in 2008 met zo’n “onschuldig” griepje. Nu, 6492 dagen later, ben ik nog steeds ziek.

Wat PAIS-patiënten bindt is niet alleen dat hun ziekte vaak (maar niet altijd) na een infectie ontstaat, maar ook dat ze structureel niet gezien worden. Dat ze gestigmatiseerd en onderschat worden. Dat hun klachten worden gebagatelliseerd en genegeerd. Dat hun ziek-zijn wordt gespychologiseerd.

De gevolgen daarvan zijn verwoestend. Het kost levens.

🔹Gebrek aan onderzoek betekent gebrek aan zorg
Stel je eens voor wat de situatie vandaag zou zijn als ME destijds wel serieus was genomen. Als er wel degelijk biomedisch onderzoek was gedaan. Dan was er nu waarschijnlijk al zorg en passende behandeling geweest voor zowel mensen met ME als voor de 400.00 mensen met Long Covid en andere PAIS. De kennis die niet ontwikkeld is, wordt nu pijnlijk gemist.

🔹Noodsignaal
Het PAIS-protest vandaag is geen symboliek maar een noodsignaal naar de politiek én de samenleving.

We vragen om:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten

2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS

3. Betere zorg voor PAIS

4. Langdurig passend beleid

Dingen die voor iedere andere ernstige zieke vanzelfsprekend zijn. Waarom dan niet voor ons? Waarom worden we zo gediscrimineerd? Waarom is er wél zorg als je kanker krijgt, Parkinson, diabetes, reuma en geen zorg als je een PAIS krijgt?

🔹Iedereen kan een PAIS krijgen
Voordat je denkt dat dit iets abstracts of ver van je bed is: ongeveer één op de twaalf mensen houdt na corona langdurige klachten, vaak met grote gevolgen voor werk, deelname en zichtbaarheid in het dagelijks leven! Een op de twaalf! (bron: arts Jojanneke Kant)

Naar Den Haag gaan kan ik niet, net zoals zoveel lotgenoten. Ik demonstreer vanuit bed en er is gelukkig ook een livestream, die terug te kijken is:

📎Livestream — #NietHersteld https://share.google/DRr468UEW7CcnP6yA

🔹Wat kun jij doen?

📢 Maak ons zichtbaar.
📢 Deel de posts hierover
📢 Steun de patiënten die strijden voor zorg die eigenlijk allang vanzelfsprekend had moeten zijn.

🔹Iedereen kan een virus krijgen. Niemand weet wie daarna niet meer herstelt. Een virus discrimineert niet. De politiek en de zorg wel, helaas.


Martine

#niethersteld #paisprotest

Pacen met de Garmin

~ MB ~ 1 reactie



𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘭𝘰𝘨 𝘭𝘦𝘨 𝘪𝘬 𝘶𝘪𝘵 𝘩𝘰𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘯𝘻𝘦𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘦𝘯.

𝘌𝘦𝘯 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘮𝘢𝘳𝘵𝘸𝘢𝘵𝘤𝘩 𝘥𝘢𝘵 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶 𝘫𝘦 𝘩𝘢𝘳𝘵𝘴𝘭𝘢𝘨, 𝘴𝘵𝘳𝘦𝘴𝘴𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘴𝘭𝘢𝘢𝘱 𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭 𝘮𝘦𝘦𝘵. 𝘏𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘦𝘧𝘵 𝘷𝘪𝘢 𝘥𝘦 𝘉𝘰𝘥𝘺 𝘉𝘢𝘵𝘵𝘦𝘳𝘺 𝘦𝘦𝘯 𝘤𝘪𝘫𝘧𝘦𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘫𝘦 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘦𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘥𝘢𝘵 𝘰𝘱𝘭𝘰𝘰𝘱𝘵 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘳𝘶𝘴𝘵 𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘢𝘭𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨.

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌 𝘬𝘢𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘩𝘦𝘭𝘱𝘦𝘯 𝘰𝘮 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳 𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘵𝘦 𝘬𝘳𝘪𝘫𝘨𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭𝘮𝘰𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦𝘯, 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘪𝘮𝘱𝘢𝘤𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘥𝘢𝘢𝘨𝘴𝘦 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵𝘦𝘯. 𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘢𝘱𝘱𝘢𝘳𝘢𝘢𝘵, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘸é𝘭 𝘦𝘦𝘯 𝘩𝘢𝘯𝘥𝘪𝘨 𝘩𝘶𝘭𝘱𝘮𝘪𝘥𝘥𝘦𝘭 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘪𝘯𝘨. 𝘐𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘰 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘦 5.

—
Mijn ervaring met pacen is geleidelijk aan gegaan. Gaandeweg leer ik wat voor mij werkt en niet werkt.

Na een aantal jaren ziekzijn drong steeds meer tot me door dat wat ik wíl niet matchte met wat ik kán. Dus deed ik wat ik dacht dat nog nét zou moeten kunnen met een lijf met ME. In de praktijk betekende dit dat ik te veel deed. “Even dit nog, even snel dat nog”. Want ik wilde niet toegeven dat het op was.

Toen duidelijk werd dat dat niet werkte, probeerde ik meer op gevoel te leven en te pacen. Luisteren naar signalen van mijn lijf. Maar mijn lijf liet me steeds vaker in de steek. Mijn gevoel klopte niet met de realiteit. Dan dacht ik dat een makkelijk activiteit kon maar lag ik erna toch op apegapen en kreeg ik PEM.

De volgende stap was pacen op hartslag, stoppen met een handeling zodra mijn hartslag omhoog schoot. Niet meer wachten tot het misging, maar vooraf al afremmen. Mijn Fitbit gaf een signaal als ik met mijn hartslag boven een bepaalde grens kwam.

Dat is geen makkelijke manier van leven, maar wel nodig. Want bij ME gaat het niet om uitputting. Het gaat om energie en veerkracht die ontbreekt. Het gaat om lichaamssystemen die niet herstellen en om crashes die komen zodra je over je grens gaat, ook al voelt het op dat moment nog redelijk oké.

Pacen betekent dat je leert leven binnen de grenzen van wat je lichaam aankan. Je probeert te voorkomen dat je meer uitgeeft dan je kunt opladen. Alles kost iets, ook liggen, eten, denken, praten, een serie kijken, daglicht, geluid… Dat maakt het behoorlijk ingewikkeld. De grens ligt bizar laag tegenwoordig en de reserves zijn vrijwel nul.

Ik gebruik nu al jaren mijn hartslag als kompas. Zodra die te hoog wordt, stop ik dus. Maar die grens ligt bij mij zo laag, dat zelfs een boterham eten of naar het toilet gaan al te veel kan zijn. Dus echt werkbaar was het niet altijd. Ik wist wel dát ik over mijn grens ging, maar meestal voelde ik dat nog steeds achteraf en bepaalde handelingen zijn ook gewoon niet te vermijden, zoals eten.

Sinds een tijd draag ik een Garmin-horloge. Daarmee zie ik meer dan alleen hartslag. Ik zie hoeveel energie ik oplaad tijdens rust en slaap en hoeveel ik kwijtraak bij een handeling, stress of prikkels. Dat geeft meer houvast. Ik hoef niet meer te gokken want ik zie wat er gebeurt, ook als ik het nog niet voel.

Dat maakt voor mij veel uit. Ik leer nu het ritme van mijn lijf beter kennen. Weet nu aan de hand van de data wat voor mij een goede dag is en hoeveel speelruimte ik heb. Zie ook wanneer ik al leegloop terwijl ik dacht dat het nog wel ging. Dat helpt me om eerder te stoppen, eerder te schakelen en eerder rust te nemen.

Elke dag probeer ik minder uit te geven dan ik oplaad. Maar dat lukt niet altijd. Zeker niet na het eten. Dan krijg ik standaard een mini-crash, hoe goed ik activiteiten ook spreid of voorbereid. Tijdens die dagelijkse crash verlies ik punten ook al lig ik dan te rusten of te slapen. Het leert me dat zelfs ‘rust’ energie kost als je systeem overprikkeld is.

Mijn gevoel zit er nog steeds heel vaak naast. Ik denk vaak dat ik nog prima door kan maar zie dan mijn batterij razendsnel  leeglopen. Als ik dan niet ingrijp, lig ik daarna dagen bij te komen van iets kleins. Met de Garmin zie ik dat eerder en rem ik mezelf vaker af.

Dat klinkt alsof ik heel wat doe maar wat ik ermee bedoel is dat ik dan stop met bijvoorbeeld  mijn luisterboek, prikkels buitensluit, mijn telefoon weg leg en de gordijnen dicht houdt.

Sinds kort probeer ik na acht uur ’s avonds schermvrij te zijn. Geen laptop, geen scherm en geen serie meer. Dat helpt iets en ik slaap wat rustiger. Mijn nachtelijke herstelpunten gaan iets meer omhoog. Het is geen wondermiddel maar wel helpend.

Pacen is geen oplossing. Het voorkomt ME niet en het geneest niets. Maar het helpt me wel om hopelijk niet nóg zieker te worden, om iets meer regie te houden in een lichaam dat vaak onvoorspelbaar voelt.

Van alles wat ik heb geprobeerd de afgelopen 17,5 jaar, blijft pacen voor mij het meest zinvolle. De Garmin is daarin geen oplossing, maar wel een goed hulpmiddel voor mij, het werkt als een een soort spiegel met verkeersborden. Dat is precies wat ik nodig heb. En werkt voor mij beter dan “naar mij lichaam luisteren”. Want mijn lichaam zegt altijd: “oké, oké, oké, oké….tja nu stort ik in, je had drie oké’s geleden moeten stoppen.

Hoe leer jij je grenzen kennen?
Wat helpt jou om te stoppen voor het misgaat?

Martine

Ps: er zijn vast ook andere geschikte smartwatches. Zelf gebruikte ik jaren een Fitbit maar ik vind de bodybattery met het bodybattery-systeem van Garmin echt een meerwaarde hebben. Het maakt visueel wat er gebeurt in je lichaam. Ik zie het als een banksaldo.

Aantekeningen gemaakt tijdens een zware crash

~ MB ~ Plaats een reactie

Al weken lig ik plat op mijn rug omdat op mij zij liggen een veel te hoge hartslag geeft. Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. Liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee.

Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag lukt nauwelijks.

Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.

Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij Mischa. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk.
Deze situatie wekt zoveel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?

Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.
De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben. Dat ik hier in mijn eentje in deze kamer lig weg te rotten.
Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Al mijn filters zijn kapot.
Ik slaap niet meer en ik lig trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.

Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan, voortdurend zware hoofdpijn en oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. Mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen.
Ik kom alleen nog uit bed om mezelf op het campingtoilet te schuiven dat naast het bed staat. Ik moet daarbij veel schaamte overwinnen. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag

Martine
maart 2020

#hetechteverhaalvanME

Spring

~ MB ~ Plaats een reactie

SPIELEREI 26 – Spring’

21 x 21 Mixed media op papier

Ook al lig ik 24/7 in het donker, toch kan ik merken dat het voorjaar wordt. Er komt net iets meer licht binnen, ook al heb ik een verduisterend rolgordijn met daarover verduisterende gordijnen. Dat licht is teveel voor mij, dus alles moet nòg beter verduisterd worden.

Het is ook onrustiger buiten door spelende kinderen, door meer mensen op straat. Je merkt dat ze blij zijn om weer buiten te zijn en ik vind het fijn om ernaar te luisteren als het niet te lang duurt. Ook allerlei klusjes die men van de winter voor zich heeft uitgeschoven worden nu gedaan . Het is een getimmer en gezaag van jewelste zo af en toe, da’s minder.

En dan vergeet ik nog de vogels, die bezig zijn met hun nestjes bouwen, die zingen, kletsen, verliefd worden, en soms ook ruzie maken met elkaar. Ik ruik de lentegeur en voel de warmere temperatuur. Mijn lichaam vindt het moeilijk om weer aan die temperatuur te wennen. Waar anderen daar juist blij van worden word ik er juist zieker en gek genoeg ook benauwder van ….. het zal de POTS zijn denk ik dan maar.

En toch …. Ik mis de lente! Hoe ziek ik ook ben, ik wil ook naar buiten, lekker in het zonnetje zitten, de bolletjes zien opkomen, en daarna de bloemen. De eerste vlinders zien, de bijen horen zoemen, mijn ogen sluiten om de zon, die wat warmer wordt inmiddels, te voelen, en de geuren op te snuiven van, ja wat …… van LEVEN!

Er is geen ander jaargetijde waarin ik mij zo gevangen voel als in de lente. Elk jaar weer opnieuw. Het went nooit, de lente in het donker!

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

Mensonterend

~ MB ~ Plaats een reactie

Mensonterend is niet: ziek zijn, vuil zijn, in bed liggen en er niet uit kunnen. Mensonterend is niet: het onvermogen om te staan, te lopen, te knuffelen. Mensonterend is niet: hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten, het dragen van incontinentiemateriaal of van compressiekousen.

Mensonterend is niet: het zitten of liggen in een rolstoel, in een aangepast bed of in een donkere kamer met oordoppen in.

Mensonterend is niet: je haar afscheren omdat je het niet kunt wassen, of sondevoeding krijgen omdat je niet kunt eten. Mensonterend is niet: de hele dag liggen omdat je niet rechtop kunt zijn, en de wereld aan je voorbij zien trekken door het raam.

Mensonterend is niet: dat je niet kan werken, niet naar verjaardagen kan en zelfs niet naar een begrafenis. Mensonterend is niet: de bruiloft van je eigen dochter missen omdat je te ziek bent om erheen te gaan.

Mensonterend is niet: hulp nodig hebben om je ontlasting op te ruimen. Om je braaksel op te vegen. Of als je onbedaarlijk ligt te huilen en je steeds maar niet kunt vertellen waarom.

Wat mensonterend is: kortzichtigheid die niet door deze dingen heen kan kijken. Mensen kwalijk blijven nemen dat ze ziek zijn, of aanstoot nemen aan hun afwezigheid zonder te vragen waarom.

Mensonterend is het, als je anderen niet kan geloven op hun woord, omdat je vindt dat hun ziekte niet zichtbaar genoeg voor jou is.

Mensonterend is het, als je te overtuigd bent van je eigen gelijk om je te kunnen inleven in een ander. Om zonder enige terughoudendheid gemene opmerkingen te maken over vaccinaties, trauma’s of uitkeringen, over aandacht vragen, gek zijn of je aanstellen. En daarbij te blind zijn om te zien wat het met de ander doet.

Want hoe eervol ben je nog, als je zo vol bent van jezelf dat je de ander in een hoek moet zetten, negeren, uitschelden. Als je zo weinig aanpassingsvermogen hebt dat je continue, ten koste van anderen, je totaal ongegronde mening moet verkondigen. Puur omdat je je niet kunt of wilt verplaatsen in een ander.

Dit soort treurige gedrag, dat is om je voor kapot te schamen. Dat is, naar mijn mening, wat mensonterend is.

Linda van Schaik

#hetechteverhaalvanME

Afbeelding: Mehran Biabani, Pixabay

The twilight zone

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 21 – The Twilight Zone’

ME wordt ook wel de ziekte van de levende doden genoemd. En zo voelt het ook, zeker als je (zeer) ernstige ME hebt, en al helemaal als je leven zich dan ook nog (grotendeels) in het donker afspeelt.

De ernst van de ME bepaalt dus hoe ver je buiten het leven staat/ligt. En ook per dag of zelfs per uur kan dat fluctueren. Voor mij betekent het dat ik het grootste deel van de dag niets kan doen en in het donker lig.

Ik kan op de betere dagen af en toe wat (rustige!) tv kijken. Het liefst kijk ik tegenwoordig dan iets wat mij verbind met het leven buiten. Bijvoorbeeld over mensen die op ver weg plekken op de wereld wonen, of documentaires of dingen uit het echte leven. Niet te ingewikkeld trouwens want dat trekt mijn brein niet meer helaas.

En verder bestaat mijn dag uit af en toe wat op mijn telefoon om ook via die weg contact te maken met de buitenwereld.

Op de slechte dagen, en dat zijn er helaas veel, kan ik alleen maar doodstil in bed liggen, in het donker. Praten, denken, en alles wat je eigenlijk tot mens maakt lukt dan niet niet meer. Op zulke dag is het gevoel van een levende dode te zijn extra sterk. Je leeft nog naar je bestaat niet, dattum

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/


(Dit schilderij wordt momenteel tentoongesteld in Frankfurt ihk een tentoontelling over ME-Awareness: Data 09.05. – 12.05. 2-6 pm Evangelische Akademie Frankfurt Römerberg 9, Frankfurt))

#hetechteverhalvanME

Gebrek aan intermenselijk contact

~ MB ~ Plaats een reactie

Naast de objectieve bio-medische waarheid over de ziekte ME (waar nog maar weinig over bekend is) bestaat er ook nog zoiets als een subjectieve waarheid. Iedere ME-patiënt heeft zijn/haar eigen verhaal. Verhalen die vaak achter de voordeur beleefd worden, in stilte en eenzaamheid, maar die het waard zijn te vertellen. Die zelfs móéten verteld worden om de ‘buitenwereld’ te laten weten hoe er achter al die voordeuren met en door de ziekte ME geleefd en geleden wordt.

Ik heb ook zo’n verhaal. Ik heb meerdere van zulke verhalen, maar nu wil ik wat vertellen over dat ene wat de ziekte ME voor mij bijna onleefbaar maakt.

Het is het verhaal over het verlies van de mogelijkheid om gewoon menselijk contact te hebben. Die gewone verbinding met elkaar: samen lachen en huilen, samen gezellig kletsen of juist ernstige gesprekken voeren, discussiëren, kibbelen, elkaar ondersteunen en troosten, gewoon dat hele basale menselijke samen-zijn. Dat wat het mens-zijn waarde geeft.
Juist dit is door ME een welhaast onmogelijke opgave geworden. Door ME kan ik weinig prikkels verdragen. Vooral geluiden zijn een trigger om zieker te worden. Dan weet je het wel hè: mensen in mijn directe omgeving maken me ziek. Niet die mens op zich maar de leefgeluiden die daarbij horen.

Denk je eens in wat dat betekent: naast dat ik door ziekte aan bed ben gekluisterd kan ik weinig mensen ontmoeten. Geen gezellige onderonsjes met mijn kinderen of moeder-dochter gesprekken, diepgaande discussies over allerlei levenskwesties met Michiel, geen gewone ditjes en datjes en andersoortig gekeuvel met vriendinnen of lange telefoongesprekken met mijn moeder.

En dan heb ik het nog geeneens over samen winkelen, verjaardagen vieren, een kerkdienst bezoeken, op vakantie gaan, mijn kinderen bezoeken of wat voor een activiteiten dan ook die je samen met anderen kunt doen.

Niet het niet kunnen gaan en staan waar ik wil maar het bijna ontbreken van het intermenselijke contact maakt dit leven zwaar en bijna onmogelijk.

Het zijn af en toe korte gesprekjes die ik kan voeren, to the point. That’s all. Langere gesprekken hebben altijd negatieve gevolgen. Leven met ME maakt me eenzaam en vaak machteloos, moedeloos en zonder uitzicht.

Dit is het echte verhaal over ME.

Eigenlijk is het geen verhaal.

Het is eenzaamheid. Pure, onvervalste, diepgewortelde eenzaamheid. Elke dag weer.

Kun je het je voorstellen?

Marieke

#hetechteverhaalvanme

ME sucks

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 16 – ME sucks’

21 x 21 Mixed media op papier

ME zuigt je uit het leven, maar ME zuigt ook het leven uit jou.

Ik denk dat iedereen met ME zich hier mee kan verhouden.

Door de ME kun je niet meer goed, en uiteindelijk helemaal niet meer, meedoen met het ‘gewone’ leven. Alles wat ooit vanzelfsprekend was wordt je steeds verder ontnomen.

Bij sommigen is dat een proces over jaren, bij anderen is het van de een op de andere dag van alles naar praktisch, of zelfs helemaal niets, meer. Ik had het ‘geluk’ dat het bij mij langzaam van mild naar (zeer) ernstig is gegaan.

Dat je steeds minder kunt zien dat buitenstaanders nog wel. Maar dat ME het leven uit je zuigt, dat begrijpt men niet. Ik, en ik heb het ook van lotgenoten gehoord, ervaar dat alsof ik stervende ben. Dat klinkt dramatisch maar zo is het wel.

Stel je voor dat je ergens een schroef in probeert te in te draaien met een gare accu boormachine. Steeds moeizamer gaat die schroef erin totdat de accu ermee ophoudt. Je kunt m opnieuw opladen, maar omdat de accu zo gaar is laadt hij slecht weer op, en als je m weer gebruikt is hij in no time weer leeg. Dat is ME!

ME is dus niet te vergelijken met jij die een nacht slecht geslapen heeft, of jij met de griep, of jij met een flinke kater. ME is kapotgaan, ME is langzaam sterven.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

De rauwe realiteit van ernstige ME

~ MB ~ Plaats een reactie

Ik stink.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.
Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.

In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.

Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.

Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.

Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.

En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!

Lian van Berkel – ME sinds 201