Tag: meawarenes

Pacen bij ME

~ MB ~ Plaats een reactie



Laatst schreef ik over de hyperfocus waar ik vaak in raak. Gelukkig werd dat niet door iedereen herkend, en dat is maar goed ook. Want het werkt bepaald niet mee als je probeert te pacen met ME.

Pacen was de afgelopen maanden sowieso een uitdaging. Eerst was ik cognitief druk met de crowdfunding voor lotgenoot Hugo en nu ben ik bezig met Vrouw met ME. Dat begon als een artikel over de overgang bij ME maar liep gierend uit de bocht.

Naast dat het cognitief belastend is, zijn deze dingen ook spannend, het raakt me op emotioneel vlak. Het verstoort ook de wankele balans die er was, want het vraagt veel (nieuwe) dingen van mij.

Het hoort wel bij mij, zo ben ik. Maar het is echt uitermate onpraktisch als ME-patiënt.

Ik leef voortdurend in onderhandeling met de ME. Probeer structureel meer te doen dan geoorloofd is met ernstige ME. Bedenk projectjes die voor mij het leven toch de moeite waard maken. Want zonder ben ik slechts een ongewassen vrouw van middelbare leeftijd met ongekamde haren, die de hele dag ziek in bed ligt.

Omdat mijn lijf en brein de laatste tijd wel weer wat zorgwekkende signalen gaven, probeer ik nu weer strikt te pacen. Timer erbij. Leven en rusten volgens een schema waarin ik cognitief iets afwissel met rust en oplaadmomenten.

Fysieke ruimte is er nauwelijks. Dus buiten het moment dat ik me even was, steunkousen aantrek en tanden poets, wordt dat niet ingepland.

Normaal kan ik verschrikkelijk doorslaan als ik een schema maak, ik vind dat echt bizar moeilijk en kom ook dan in een hyperfocus terecht.

Dus vroeg ik nu Chat GPT een dagschema te maken passen bij iemand met ernstige ME gebaseerd op mijn kenmerken,  dus grotendeels bedgebonden cognitief  nog wel iets meer kunnen doen en met mijn vaste eettijden en contactmomenten met Mischa

Daar kwam een prachtige dagindeling uit. Ik heb gemerkt dat als je GPT goed voedt met informatie over je eigen situatie en heel concrete vragen stelt, het verbazingwekkend hulpvol kan zijn.

Ik ben nu dus braaf aan het pacen. Makkelijk? Nee. Mijn brein wil van alles en bedenkt continu plannen voor Vrouw met ME. Of er schiet me ineens te binnen dat ik nog iets moet checken of iemand moet terug mailen.

Maar ik kom niet meer meteen in actie. Ik mail pas terug als ik ‘in het juiste tijdsblok’ zit. En dat geeft ook rust.

Bizar is dat mijn hartslag in rust, die sinds eind februari sterk verhoogd is, nu al, na een paar dagen,  flink is gezakt. Ik weet de verhoging die verhoging aan een nieuw medicijn. Nu denk ik dat ik “gewoon continu te veel heb gedaan”. En probeer met mildheid naar mezelf te kijken 🙈

Het is in ieder geval motiverend om zo snel een positief effect te hebben!

Ga ik nu weer even rusten!

Waar kunnen we terecht?

~ MB ~ Plaats een reactie

Een vraag van een bloglezer:

“Mijn kind van 19 lijkt ME te hebben. We hebben een doorverwijzing gekregen om dit te laten onderzoeken

Waar vinden we een goede arts die kennis heeft van ME.
Is er een site waar je zulke info voor de eigen regio kan vinden?”

(Details iets aangepast ter bescherming van de privacy).

Dit doet me zoveel verdriet altijd. Mensen weten in dit stadium nog niet dat ze vrijwel nergens terecht kunnen. Ik probeer toch altijd maar zo eerlijk mogelijk te zijn.

Mijn antwoord:

Dat is verdrietig dat je kind ME lijkt te hebben.

Ik moet je iets naars vertellen: er zijn nauwelijks ME-specialisten . Laat staan dat er een site bestaat met informatie over behandelaars in je regio.

ME is jarenlang niet of nauwelijks onderzocht en als gevolg daarvan is de zorg niet goed geregeld.

Er zijn momenteel maar twee klinieken in Nederland waar je naar toe kunt en die ME daadwerkelijk beschouwen als een biomedische aandoening:

ME/cvs zorgverleners

Een daarvan is mijn behandelaar, dat is Cardiozorg. Die ik van harte kan aanbevelen.

Wel heb je de juiste zorgverzekering nodig om daar behandeld te worden. Je kunt bij Cardiozorg informatie navragen

De andere kliniek wordt niet vergoed en is dus voor eigen kosten. Wel is daar ook veel kennis van ME aanwezig. De arts van wie deze kliniek is, dr Vermeulen is echter negatief in het nieuws geweest vanwege grensoverschrijdend gedrag en daar ook voor veroordeeld Informeer je dus goed voor je daarheen gaat.

Cardiozorg doet eerst een consult op locatie voor de onderzoeken & diagnose en daarna telefonische consulten. Zodat het voor de patiënt zo min mogelijk energie kost.

Bij CVS/ME Centrum kan alles telefonisch afgehandeld worden.

Andere behandelaars raad ik niet aan. Veel huisartsen sturen ook door naar de VermoeidheidKliniek Lelystad. Dat is een zeer commerciële kliniek die een veel te ruime benadering van ME heeft en zich ook richt op patiënten die chronisch moe zijn. Als gevolg daarvan claimen zij onrealistisch hoge succespercentages.

Maar chronisch moe zijn is niet hetzelfde als ME natuurlijk.

Ik ben zelf 15 jaar geleden onder behandeling in Lelystad geweest, was veel geld kwijt en ging alleen maar achteruit. Vervolgens werd het erop gegooid dat ik maar psychische hulp moest zoeken.

Weet ook dat de richtlijn behandeling ME/cvs verouderd is. Een nieuwe richtlijn is in de maak maar dat duurt nog even voor deze er is.

In de oude wordt nog aanbevolen dat er bij ME gedragstherapie en graduele beweegtherapie moet worden gegeven. Veel (huisartsen) baseren zich nog op deze verouderde richtlijn en dat heeft negatieve gevolgen voor patiënten.

Het grote probleem is de biopsychosociale benadering van ME. Waarbij de behandeling van ME dus met psychologische interventies is en er uitgegaan wordt van gedrag en gedachten dat het ziekzijn in stand houdt.

Dit is in een notendop het grote probleem voor ME-patiënten (naast het ziekzijn), dat psychiatrie en psychologen de ziekte hebben gekaapt.

Revalideren is echter zeer schadelijk. Als je mijn blog leest begrijp je waarom. Bewegen en revalidatie veroorzaken PEM. Ik ben hier zelf zo van achteruit gegaan.

Bij een juiste behandelaar terecht komen en dus niet een die gedragstherapie en beweegtherapie propageert is van levensbelang.

Mocht Cardiozorg niet bij jullie in de buurt zitten, ik weet natuurlijk niet waar jullie wonen, veel patiënten verblijven een of twee nachtjes in een bed en breakfast in de buurt van Cardiozorg als ze bij daar onderzocht worden. Zodat de belasting van de reis en het onderzoek wat gespreid wordt.

Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust,

Groet,
Min of Meer

Help Huug Vooruit door kunst te kopen!

~ MB ~ Plaats een reactie


Altijd al een echte Mascha Delena in huis willen hebben? Grijp dan nu je kans!

Kunstenares Mascha, zelf al 42 jaar ME-patiënte, maakt heel bijzondere kunst. Haar schilderijen zijn beplakt met kralen, stenen, knopen en andere materialen en vormen een enorm kleurrijk en uniek geheel vol symboliek. Een Delena herken je onmiddellijk door de zeer eigen stijl en kleurgebruik.

Binnen de ME-gemeenschap kennen veel patiënten Mascha, onder meer door de zeer succesvolle kunstkaartenactie van de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME van enkele jaren geleden.

Mascha nam contact met mij op en gaf aan dat ze, om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen, één van haar schilderijen te koop aanbiedt. De opbrengt schenkt ze aan Hugo. Over haar motivatie zegt Mascha:

“ME is een nachtmerrie, ernstige ME is de hel en helemaal niemand zou dat alleen moeten doormaken en daarom steun ik de actie van Martine voor Hugo.”

Het schilderij dat wordt aangeboden is er één uit de serie bloemenschilderijen:

Bright Flowers

  • formaat: 90 x 120
  • gebruikte materialen: Broches, plakstenen, cabochons, filigree, strass-steentjes, buttons en kralen.
  • wordt geleverd met een certificaat van echtheid

De normale verkoopprijs van dit schilderij is € 900.-


Het schilderij wordt verkocht aan de hoogste bieder. Biedingen vanaf €600 zijn welkom. Mail voor 29 maart je bod naar aanminofmeer@gmail.com.

Niet iedereen kan een groot bedrag zomaar ophoesten natuurlijk. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen een kans kunnen maken zijn er verschillende mogelijkheden:

Mogelijkheid 1
Je koopt het schilderij en maakt in één keer dit bedrag over naar Stichting Save Hugo.

Mogelijkheid 2 – gespreid betalen
Je koopt het schilderij en wordt gedurende een jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/12 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha

Mogelijkheid 3 – gespreid betalen
Je koopt het schilderij en wordt gedurende twee jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/24 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha.

Deze constructie is bedacht om iedereen de kans te geven mee te dingen naar dit unieke schilderij.

Enthousiast geworden?
Wil je kans maken om dit prachtige bloemenschilderij te kopen? Mail voor 29 maart as. je bod naar aanminofmeer@gmail.com en geef naast je bod ook aan naar welke constructie je voorkeur uitgaat. Het schilderij gaat naar de hoogste bieder.

We maken de gelukkige koper op 30 maart rond 12 uur bekend via social media, de koper ontvangt natuurlijk tevens een persoonlijk mailtje hierover.

Wat detailfoto’s:

Martine en Mascha

Neem vooral ook eens een kijkje op de site van Mascha

Posters

~ MB ~ 2 reacties

De komende tijd plaats vooral ik posters met korte teksten over hoe het is te leven met ME en wat patiënten meemaken, dat kunnen dus ook ervaringen van lotgenoten zijn en niet van mij.

Dit kost minimale inspanning maar maakt (hoop ik) wel veel duidelijk.

Voor mij is het een manier tóch wat creativiteit te uiten, de schrijfdrang te kanaliseren en verder te kunnen gaan met me-awareness te verspreiden.

Persoonlijke verzorging en ME

~ MB ~ 13 reacties


Vandaag hadden we project haren wassen en rug schrobben. Dat is allereerst een kwestie van het moment zoeken dat ik het beste ben.
Meestal is dat rond een uur of 10 maar helaas was ik toen zo stoned als een garnaal. Een bijwerking van nieuwe medicatie.

Rond 12en was ik uitgetript en heeft Mischa mijn haren gewassen aan de wastafel. Het luistert altijd nauw want te snelle aanrakingen overprikkelen als hel.

Vervolgens werd mijn rug met een grove spons gescrubt. Ik kan liggend op bed overal bij met vochtige washandjes maar natuurlijk niet bij mijn rug.

Nu de fysio weer regelmatig langskomt om mijn rug te doen, werd dat wat gênant. Mijn rug (sowieso grote delen van mijn lijf) bestaat volledig uit dode huidcel 😳.

Afijn. Delen van mij zijn weer engeltjesfris. Me zo schoon voelen, geen jeukende kop met vet haar meer, het is altijd weer een enorm emotionele ervaring. Voor de buitenwereld misschien onbegrijpelijk.

In reactie op dit avontuur zit ik nu vol met adrenaline en ben ik door en door verkleumd. Een teken dat ik een voor mijn doen zware inspanning heb geleverd. Dat is de prijs die ik betaal.

Maar ik ruik nu wel naar roosjes, dat dan weer wel.