Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.
ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.
De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.
Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.
Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.
Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.
Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.
Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.
Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.
Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.
Niet zolang dit alles voortduurt.
Ik wil niet meer.
Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.
Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.
Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer. Vandaag even niet.
Gisteren stond de ME-gemeenschap op zijn kop, voor zover dat mogelijk is. Maar ik denk dat er veel wiebelende tenen waren en dat er heel wat (vreugde)tranen zijn gevloeid. Sommigen reageerden euforisch.
Ik wilde eerst gewoon wat berichten hierover delen van diverse patiëntenorganisaties die hierover schreven. Maar ik besef dat niet-ME patiënten dan niet ten volle snappen wat er aan de hand is en waarom dit zo raakt. Dus leg ik het zo kort en simpel mogelijk uit.
Al jaren geven ME-patiënten aan dat ze verslechteren door de aan hun opgelegde cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) volgens de richtlijn CVS, zoals deze in Nederland wordt genoemd.
Deze richtlijn bevat adviezen voor artsen en zorgverleners over hoe om te gaan met ME-patiënten en gaat uit van verouderde en onjuiste kennis van ME. Ik schreef er al vaker over.
Er is geen wetenschappelijk bewijs dat CGT & GET succesvol zijn bij ME. De PACE-trial (wetenschappelijk onderzoek) waar door aanhangers van GGT en GET altijd naar wordt verwezen, is al lang onderuit gehaald, onder meer door onderzoeksjournalist David Tuller.
We hebben het hier over behandelingen die schade toebrengen, die de toestand van een ME-patiënt dramatisch kunnen verslechteren. Sommige patiënten komen het schadelijke effect nooit meer te boven.
Na het Burgerinitiatief ‘Erken ME’ en het in 2018 verschenen rapport van de Gezondheidsraad en de reactie van de minister daarop, werd gesteld dat CGT en GET in Nederland niet meer verplicht mogen worden voorgeschreven, bijvoorbeeld als voorwaarde voor het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het is aan de patiënt zelf om een afweging te maken.
Voordat dát is ingedaald bij artsen en zorgverleners en het UWV zijn we zo jaren verder. Die hanteren in de praktijk over het algemeen nog gewoon de officiële CVS richtlijn, zolang deze niet is aangepast. Voor die herziening wordt nu hard geknokt.
Deze Nederlandse CVS-richtlijn is onder meer gebaseerd op de Engelse NICE-richtlijn (National Institute for Health and Care Excellence). En dit instituut kwam onlangs met een concept voor aanpassing.
Ik ben helaas niet in staat dat te lezen dus moet het hebben van de samenvattingen en de reacties die ik las.
Het feit dat onderzoeksjournalist David Tuller voorzichtig positief reageert, vind ik wel bemoedigend.
Wat haal ik uit de reacties en samenvattingen die ik las?
Het lijkt erop dat NICE accepteert dat ME een biomedische aandoening is.
Er is aandacht voor ernstige en zeer ernstige ME-patiënten
Fysieke therapie wordt niet langer aanbevolen als genezende behandeling
Cognitieve gedragstherapie mag ook niet langer als genezende behandeling aan worden geboden
ME wordt niet veroorzaakt door een fout denk- of gedragspatroon
ME is niet het gevolg van deconditionering.
“Graded exercise therapy, other interventions based on the assumption that deconditioning plays a causal role, and the Lightning Process are explicitly NOT recommended.—they fall under a “do not offer” category.
Cognitive behavior therapy as a cure or as a treatment for the illness itself is explicitly NOT recommended.”
Fysieke therapie wordt evenwel niet volledig geschrapt. Dat blijft gevaarlijk. Als patiënten geadviseerd wordt te werken met een fysiotherapeut met kennis van ME, dan moet je maar hopen dat die kennis klopt.
In feite zou elke therapeut moeten worden bijgeschoold en tevens moeten leren hoe een patiënt fysieke grenzen kan aanvoelen, aangezien de fysieke reactie op beweging meestal na 48 uur volgt. Dan heb ik het nog niet eens over de overprikkeling die kan ontstaan door het praten, felle lampen in een praktijk, etc. Daar zou ook aandacht voor moeten komen.
Bovendien is voor een (groot) deel van de ME-patiënten elke fysiek opbouwende beweging schadelijk.
Afijn. Het nu gepubliceerde concept is een concept. Er gaan nu een heleboel mensen een plasje over doen voordat de definitieve versie in 2021 wordt gepubliceerd.
Wat steekt is dat de NICE-richtlijnen al jaren leidend zijn en nu ook nog blijven zolang de eindversie niet klaar is. Ook nadat er voldoende bewijs was voor de verwoestende effecten van CGT en GET. Ook nadat patiëntenorganisaties jaar in jaar uit dringend verzochten deze behandelingen niet langer voor te schrijven.
Daar niet op reageren, zo lang de bezwaren naast zich neerleggen, is ten koste gegaan van de toch al zo breekbare veerkracht van ME-patiënten en heeft zelfs levens verwoest.
Dus ja, ik ben voorzichtig positief maar ik moet het nog allemaal zien gebeuren. De oorlog lijkt gewonnen maar godallemachtig, wat was het een slagveld. Laten we dat in de euforie vooral niet vergeten.
Min of Meer 