Gisteren schreef ik over de prognose die ik kreeg van mijn behandelaar. En jawel, daar kwam het: dé tip.

“Kijk eens op de site van bladiebla in België. Goede resultaten.”

Ik besloot het te laten gaan maar niet iedereen lukte dat. Een lotgenoot wees er fijntjes op dat als het niet lukt van de slaapkamer naar de woonkamer te geraken, een behandelaar in België zeker buiten bereik is. Een andere ME-patiënt gaf aan na 24 jaar bedlegerigheid niets meer te kunnen proberen.

Hop, daar kwam dezelfde tip bovenop: “kijk eens op de site van blabla”. Nu met de toevoeging: “ze is zelf genezen”.

De betreffende behandelaar is inderdaad genezen. Alleen niet van ME.

Een tijd geleden ontving ik een mail van een vrouw die Lightning Proces had gedaan. Geheel in lijn van die training, ging ze erna braaf het evangelie verspreiden. Ze was genezen. Alleen nu zat ze even in een dipje. Maar ze was toch genezen. En ze wilde mij dit niet onthouden.

Ik was toen nog in het stadium dat ik op dergelijke mails netjes reageerde. Nu reageer ik niet meer, ik schrijf er alleen valse stukjes over.

Afijn, mijn reactie: “bedankt voor de tip maar een driedaagse training volgen ligt ver buiten mijn bereik”.

De preek ging nog even door. In een moment van helderheid vroeg ik voor welke ziekte zij die training had gevolgd.

Niet voor ME. Ze was overspannen. Maar ze wist zeker dat LP ook effectief was voor ME-patiënten.

HOU DAAR TOCH EENS MEE OP!!!

Zo. Ik maak van mijn hart geen moordkuil meer.

Hoe kwetsend en aanmatigend is het als je een patiënt die bedlegerig is, stoort met dergelijke tips.

Hoe kwetsend is het als je tóch met tips strooit, terwijl mensen aangeven het niet te willen, zoals gisteren een van mijn lezers deed,

Hoe kwetsend is het als mensen een all in one breinreset therapie adviseren aan ernstig zieke patiënten.

Mensen met (zeer) ernstige ME hebben vaak van alles geprobeerd. Sta ik niet meer open voor nieuwe behandelingen? Nauwelijks. Ik heb in dit stadium gewoon te veel te verliezen. Ik kán fysiek niet eens bij een behandelaar terechtkomen. Lukt dat wel, dan is de impact niet te overzien. Stelt dat de behandeling niet werkt (die kans is gewoon levensgroot bij ME), dan is het enige wat ik heb bereikt, een enorme PEM met mogelijk verdere terugslag.

Waarop er, zeker weten, vast weer een andere tip volgt. Want die zijn blijkbaar onuitroeibaar.

ps: ik heb de tip verwijderd, voordat jullie nu allemaal gaan kijken wie dit deed.

Nog een ps: ik besef dat tips uit een oprecht hart komen. Het zou veel prettiger zijn als mensen vooraf vragen of een tip op prijs wordt gesteld.

De laatste ps en dan houd ik op: ik volg ontwikkelingen van medicatie of mogelijk interessante behandelingen op de voet.

Afbeelding: Pixabay