GRAAG DIT BERICHT DELEN
Deelname van hen aan toekomstige research is een harde eis van Groep ME-Den Haag. Kom jij of iemand die je kent daarvoor in aanmerking? Neem dan kontakt met ons op via MEDenHaag@gmail.com
We gaan ingaande deze oproep een bestand aanleggen van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de Internationale Consensuscriteria (ICC): grotendeels danwel volledig bedlegerig en hulpbehoevend voor wat betreft de basisfuncties).
Door hoe het ZonMW-researchagenda proces zich ontwikkelt, staan wij positief tegenover de toekomst vwb biomedische research in ons land naar ME. Wij verwachten dat er goede onderzoeken zullen worden aangevraagd en goedgekeurd. Dat zal, als de minister begin 2021 de researchagenda goedkeurt inclusief het voorgestelde budget, na half 2021 kunnen beginnen.
Het zal ongetwijfeld nog een tijd duren voordat researches echt van start gaan (naar schatting eind 2021/begin 2022), maar we zijn graag voorbereid.
Een harde eis die wij als Groep ME-Den Haag aan te honoreren subsidieaanvragen stellen, is deelname van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de ICC). Extra aandacht voor hen is ook conform de adviezen van de Gezondheidsraad. Dat heeft 3 belangrijke redenen:
a. Omdat zij het grootste risico lopen op overlijden, soms binnen afzienbare tijd (het GR-adviesrapport erkent ook die urgentie)
b. Omdat bij hen de meeste data te verkrijgen zijn: immers de ziekte heeft zich bij hen verder ontwikkeld.
Ernstig en zeer ernstig zieke ME-patiënten waarvan een anamnese bekend is, kunnen een goudmijn aan onderzoeksdata zijn.
c. Omdat het gevoel dat zij ertoe doen en ergens toe dienen een gunstig effect op hun welbevinden kan hebben, al is het maar voor even. De opvolging dient dan ook heel transparant te zijn, zodat zij na een tijdje niet de indruk krijgen dat er niets met hun gegevens gedaan is/wordt.
Daarom zijn wij op zoek naar hen. Het is natuurlijk de bedoeling dat deze mensen thuis bezocht worden of op een andere manier benaderd. Het is de researchers bekend dat zij zelf nergens naar toe kunnen. Er zal door researchers moeten worden gebrainstormd wat van hen af te nemen zonder hen al te veel te belasten. Ze zullen sowieso een (ernstige) prijs moeten betalen in de vorm van PENE.
Vandaar deze oproep.
AANMELDING
* Mocht je als (zeer) ernstig zieke ME-patiënt dit kunnen lezen en beschikbaar willen zijn voor research, meld dat dan via MEDenHaag@gmail.com
* Mocht je iemand kennen met zeer ernstige ME, tast dan als de gelegenheid zich voordoet zijn/haar bereidheid af beschikbaar te zijn voor research, en meld dat via het emailadres MEDenHaag@gmail.com
Na aanmelding word je benaderd door ons om te kijken of het mogelijk is meer gegevens te verzamelen.
We beginnen vroeg met deze oproep, en zullen hem elke maand herhalen met een update hoeveel aanmeldingen er inmiddels zijn (uiteraard anoniem).
Alvast onze dank.
Namens Groep ME-Den Haag,
Mirande de Rijke, initiatiefneemster Burgerinitiatief
Oorspronkelijke tekst via fb:https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2841565372613869&id=141899675913799
Tekst via ME Centraal: https://mecentraal.wordpress.com/2020/11/12/dringende-oproep-groep-me-den-haag-laten-we-de-ernstige-en-zeer-ernstig-zieken-zoeken/
Tag: oproep
Op zoek naar thuis: oproep voor woonruimte
Wie hier langer leest, weet dat ik een paar maanden geleden een oproep plaatste voor woonruimte voor een vriendin van mij. De meest gelezen post ooit en daar kwamen best veel bruikbare reacties op. Inmiddels heeft zij een hele fijne woning gevonden, niet via het blog maar via een andere weg. Vandaag plaats ik opnieuw een oproep, nu voor Maaike.
Afgelopen zomer heeft mijn oud-collega Maaike met veel liefde op ons huis en 4 katten gepast toen wij in Bretagne waren. Zij past wel vaker op andermans huizen maar wat ze eigenlijk wil, is een plek voor zichzelf. Ik zou het daarom zeer waarderen als jullie bereid zijn mee te denken, te zoeken of de oproep te delen zodat zij woonruimte vindt in Alkmaar of Hoorn.
Omdat Maaike een introductie verdient op zijn Kermits, hierrrrr is Maaike!
“De kunst van te leven is thuis te zijn alsof men op reis is.”
Godfried Bomans
Mijn naam is Maaike van der Werff, en hoewel een dak boven mijn hoofd ben ik in feite al een paar jaar op reis. Nu na twee jaar bij anderen [in Alkmaar] inwonen, is het tijd mijn vleugels uit te slaan. Het is echt tijd in mijn eigen ‘thuis te zijn alsof ik op reis ben’. Daarom ben ik sinds kort op zoek naar zelfstandige woonruimte in Alkmaar of in Hoorn. Het hoeft niet groot of groots te zijn, wel zelfstandig. Dus weet je een zelfstandige woonruimte (studio, HAT, tuinhuisje, grote [zolder]kamer met alle voorzieningen) in Alkmaar of Hoorn van max. € 600,=, mag…nee, moet je me absoluut een seintje geven. Mail me op maaikes.writersblog@gmail.com.
Ik heb twee aanvullingen. Ik heb een piano die wil ik graag meenemen – als dat kan. Ik zou graag een huisdier kunnen nemen – als dat kan/mag. Dit zijn geen harde eisen – wel mijn ‘zachte’ wensen. Dus weet je van een woning die bij mij past en vice versa of weet je van iemand die een ruimte heeft en verhuurt, mail me!
Bij voorbaat dank voor je tijd moeite en aandacht.
Een stem voor Villa Vacht
Zoals bekend ben ik een grote kattenliefhebber. Ik steun sinds een tijd Villa Vacht met een maandelijkse donatie. Dit is een opvang voor katten die allemaal iets mankeren, meestal iets op neurologisch gebied. Villa Vacht is een kleinschalige opvang en geheel afhankelijk van donaties. Elke euro is welkom omdat ze daar de hoge dierenartskosten mee kunnen betalen en soms noodzakelijke verbouwingen kunnen bekostigen.
Op dit moment kun je via Serieus Request voor Dieren stemmen op Villa Vacht en vele andere kleinere organisaties en stichtingen die bezig zijn met dierenwelzijn. Degene met de meeste stemmen kan een project realiseren of activiteiten uitbouwen omdat met het winnen een mooi geldbedrag gemoeid is.
Draag jij katten een warm hart toe en wil je Villa Vacht steunen? Stem dan op Villa Vacht. Een stem kost je helemaal niets, behalve 5 seconden van je tijd! Of overweeg eens een donatie! Onderstaande video toont hoeveel verschil Villa Vacht in het leven van een kat kan uitmaken.
Voor meer informatie kun je natuurlijk ook even op de site kijken: http://villavacht.webs.com/
Min of Meer 