Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk op de borst, hersenmist en pijn.
De pijn wordt ook wel coat hanger pain genoemd, naar de plek tussen nek en schouderbladen. Die plek vormt een driehoek die doet denken aan een kleerhanger, vandaar de naam coathanger pain.
Te lang overeind zijn of hitte zijn triggers voor deze pijn. En met te lang bedoel ik langer dan een paar minuten. Meestal lukt het wel om naar de wc te gaan of even overeind te zitten om iets te pakken. Gisteren niet. Het gevolg is een coatpain-aanval. Denk aan een scherpe stekende pijn. De pijn vlamt bovendien op met elke ademhaling, omdat dan de ribbenkast beweegt en het gebied tussen de schouderbladen licht meebeweegt. De oplossing is uitliggen en er doorheen puffen.
Vandaag niet even op twee kussens liggen om iets te doen maar plat blijven liggen. Buiten de coathanger pain, speelt de fybromyalgie op vandaag, vooral rond mijn heupen. De zenuwpijn is vandaag wel onder controle, dus daarover geen geklaag. Het moeilijkste hieraan vind ik dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat kan ik op zich nooit, maar ik heb zo in bed een zwaar bevochten status quo bereikt van bedlegerig zijn maar toch verspreid over de dag dingetjes doen waar ik me goed bij voel of waar ik blij van word. Denk aan me kunnen wassen, ondergoed verwisselen of even tekenen.
Leven met ME is een 24-uurstraining in loslaten en al liggend meebewegen met wat zich aandient.
De afgelopen twee jaar stond in het teken van pijn en pijnbestrijding. Telkens als ik dacht dat de pijn onder controle was, werd het toch weer erger. Of verplaatste de pijn zich.
Laatst kreeg ik een berichtje van iemand dat ik vanaf mijn ziekbed verslag doe als een oorlogscorrespondent, zo ‘concreet’ en ‘precies’ en dat het daarom indringend is. De vergelijking vond ik treffend.
ME voelt als een veldslag en de impact is moeilijk voor te stellen. Ik kan schrijven dat het een multisysteemaandoening is maar wat dát betekent, krijgt pas betekenis als ik vertel dat ik in heel 2020 vier keer heb gedoucht. Het gaat om de impact.
Daarom vandaag een stuk over PEM, de terugslag na een fysieke, emotionele of cognitieve inspanning. Het is een vorm van inspanningsintolerantie, een onvermogen om een bepaalde inspanning te leveren. Dat leidt bij ME, vaak met een vertraging van 24 tot 72 uur, tot post exertionele malaise. Naarmate ik zieker word, is er bij mij minder vertraging tussen een inspanning en PEM.
Het is een verergering van klachten die er altijd al zijn, maar het komt ook voor dat er klachten optreden die normaal niet voorkomen. Met het opschuiven naar ernstige ME kreeg ik PEM-klachten die ik eerder niet had.
Net als dat ME gradaties kent zoals mild, matig, ernstig en zeer ernstig, heb ik ervaren dat PEM ook gradaties en stadia kent, kortdurend en langdurend. Variërend van een milde terugslag, tot een maandenlange PEM, zoals ik najaar 2019 meemaakte waardoor de ME aanzienlijk verergerde.
Wat gebeurt er eigenlijk tijdens een PEM? Het is een opeenvolging van (vaak persoonsgebonden) klachten en ook vaak in een bepaalde volgorde, volgend op een overschrijding van grenzen. Het begint meestal met een specifieke klacht en daar rollen andere klachten uit voort. Maar soms barst alles tegelijk los, dat kan ook. Afhankelijk van de geleverde inspanning is er een voorstadium, een escalatie en een verraderlijk toetje.
Dag 1 Bezoek
Onlangs had ik dertig minuten visite. Na vijftien minuten begon ik te stotteren en te haperen en ik voelde het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besloten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrok mijn vriendin.
Meteen erna heb ik uren geslapen. De hoofdpijn kwam vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begon ook te werken. Wat ik als een poging van mijn lijf en brein opvat te kunnen blijven functioneren.
Dag 2
In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust daarop volgend is nog normaal. In de ochtend komt er oogbolpijn op, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.
Dag 3
Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme warmte- en kouaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5. Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel.Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Geen keelpijn of verkoudheid meer, het is toch ‘gewoon’ PEM.
Dag 4
Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu weer extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ook nu weer slaap ik een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.
Dag 5
Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag begint erg fel te reageren. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.
Dag 6
Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….
En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg en ik voel me meteen weer een vaatdoek. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet goed als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.
Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact, maar het kan steeds minder.
Het staartje van de PEM
Helaas ben ik er nu, 2,5 week na het bezoek, nog lang niet uit. Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.
PEM uit zich bij elke patiënt anders, hoewel er wel gemene delers zijn. Het gaat altijd om een escalatie van klachten. En het is altijd een abnormale reactie op een handeling die voor de rest van de wereld vaak zo klein is, dat het niet eens als handeling wordt gezien. Dat maakt grip erop krijgen vrijwel onmogelijk, zeker voor patiënten met (zeer) ernstige ME.
(Afbeelding met toestemming van Christina Baltais geplaatst. Meer van haar werk is te zien op haar Instagram account @wordsasmedicine.)
Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.
Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.
Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.
Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.
Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.
Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.
En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.
Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.
Gisteren was een cadeautje.
Ik was zomaar ineens pijnvrij.
De hele lange dag pijnvrij.
Waarom, dat weet ik niet.
Zo grillig gaat dat met ME.
Maar het was een cadeautje
waar ik volop van genoot.
Mijn lijf kon iets ontspannen,
een heel klein beetje opladen.
Want pijn vreet veel energie.
Vandaag werd ik weer
als vanouds vroeg wakker.
Wakker door de vertrouwde pijn.
En kijk ik terug op gisteren,
een dag pijnvrij, wat was het fijn.
Pijnvrije dagen zijn als
bonusdagen en spijbeldagen,
als onverwacht vrije dagen.
Want ziekzijn gaat altijd door,
24 uur per dag, 365 dagen per jaar.
Gisteren was een cadeautje
waar ik vandaag van nageniet.
Zomaar pijnvrij, een hele dag
maakt dat ik vandaag beter verdraag
en iets minder bang ben voor morgen.
Min of Meer 