leven met ME

Het één sluit het ander niet uit

Lange neus naar iedereen die het altijd beter weet.

Schrijf ik over lichtpuntjes in mijn leven, dan krijg ik het verwijt dat ik me neerleg bij de situatie. “Blijkbaar vind je het allemaal wel best zo”.

Schrijf ik over heimwee of rouw, dan word ik gewaarschuwd dat ik wel de lichtpuntjes moet blijven zien.

Waarom toch altijd dat vingertje?

Ik ben net een mens, soms intens gelukkig (ja echt, ondanks alles), soms intens verdrietig (ja echt, dankzij alles). Ik heb goede dagen en slechte dagen. Net als wie dan ook.

Mijn leven is vol met zingeving. Ik heb drie doelen in dit leven:
✔️ Eruit halen wat er in zit, binnen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn❤️

✔️ De buitenwereld vertellen hoe het is om te leven met ME, om te zorgen dat de ziekte ME de juiste associaties oproept bij jou, in plaats van vooroordelen of onwetendheid

✔️ Beter worden

Het laatste doel ligt helaas ver buiten mijn bereik. Dus focus ik me op de eerste twee.

Het zou absurd zijn als ik geen rouw zou voelen of mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik moet focussen op het goede in mijn leven, geeft het gevoel dat mijn rouw er niet mag zijn. Terwijl chronisch ziekzijn een proces van chronische rouw oplevert. Elke keer lever ik iets in. Al jaren. Dat doet iets met me. Zou vreemd zijn als ik alles wat ik inlever, vrolijk uitzwaai. Nee, ik rouw en neem afscheid.

Het zou absurd zijn als ik geen blijdschap over de lichtpuntjes zou mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik wel moet blijven vechten en me er niet bij neer moet leggen, geeft mij het gevoel dat ik het volgens de normen van een ander niet goed doe.

Als ik zeg dat ik blij ben, geniet van het geluid van een meeuw of de geur van gemaaid gras door het openstaande raam, dan ben ik blij. Op dat moment. Ik zeg dan niet, ‘goh ik lig hier zo te genieten met pijn, ik blijf lekker de rest van mijn leven zo liggen.’ Nee, het betekent dat ik ondanks een klote situatie, op dat moment geniet van een vleugje buitenwereld.

Genieten als je doodziek bent betekent niet dat je ‘ het wel best vindt zo’.

Rouwen als je doodziek bent, betekent niet dat je de ogen sluit voor al het moois. Het betekent dat je ergens doorheen moet om verder te kunnen gaan.

Het een sluit het ander niet uit. Soms schrijf ik over het één, soms over het ander. Omdat ik net als elk mens soms blij ben en soms down.

Maar besef wel wát je doet als je ‘focus op het goede’ zegt tegen iemand die 24 uur per dag ligt in het donker en in bijna alles afhankelijk is van een mantelzorger. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag rouwen.

En besef wel wát je doet als je zegt dat ik het blijkbaar wel best vind zo, als ik op een slechte dag een lichtpuntje deel. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag genieten.

Mijn uiten van rouw, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Omdat te lang is genegeerd dat ME-patiënten in een hel leven en zorg wordt ontzegd. Het stigma zorgt ervoor dat het merendeel van de patiënten die ik ken, nauwelijks iets durft te delen over het ziek zijn. Daarom trek ik mijn bek open en daarom stel ik me publiekelijk kwetsbaar op.

Mijn uiten van geluk, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Het laat zien dat ik ondanks de ellende ook veel moois meemaak en voel. De mensen en de liefde koester. Ik uit dat ik ook in deze situatie bijzondere ervaringen opdoe, prachtige mensen leer kennen en liefde en vriendschap mag ontvangen.

Ik stel me heel bewust kwetsbaar op. In de hoop mensen te raken. Ik besef dat ik dan reacties kan krijgen die voor mij niet prettig zijn. Ik hoop dat jij dat ook beseft, als je een reactie achterlaat.

Er zijn meerdere manieren van reageren, en het is moeilijk reageren op intense emoties van een ander, dat begrijp ik.Maar niet alles hoeft te worden opgelost. Vaak is een ‘ik zie je, ik hoor je, ik voel wat je zegt’ meer dan genoeg.

Want daar gaat het om. Kunnen we luisteren naar een ander en horen wat er gezegd wordt en dat er laten zijn, voor dat moment.