leven met ME

Hoera voor mezelf!

Soms kom ik op Linked In meldingen tegen, zo van  ‘Joop Bakker viert zijn deze maand zijn jubileum bij vloerenbedrijf  ‘leg ut zelf’, feliciteer hem!’ (niet dat ik een Joop ken maar het gaat even om het idee). Ik heb daar altijd een dubbel gevoel bij. De meeste connecties via Linked In zijn connecties uit mijn oude leven. Dat leven van toen ik nog gezond was maar me half dood werkte en niet door had hoe dom ik bezig was. Nu werk ik niet meer en ik zet nooit updates op Linked In, er valt niets te melden of te updaten, zo lijkt het zo. Toch vier ik deze maand zelf ook een jubileum: 6 jaar geleden stopte mijn lijf ermee. Na 2 jaar angst over wat er nu aan de hand was omdat geen enkele dokter uitsluitsel gaf, kwam de diagnose ME als donderslag bij een hemel die toch al niet meer zo helder was. Is dat iets om te vieren? Ja. toch wel. Al duurde het even voordat ik dat doorhad.

Hoe zag mijn leven er 6 jaar geleden uit? We waren net verhuisd naar ons huidige huis. Midden tussen de stapels dozen besefte ik dat ik geen puf meer had. Geen puf om mijn opleiding tot massagetherapeut af te maken, geen puf om te werken als procesmanager, geen puf om mijn eigen massagepraktijk op te bouwen, geen puf om sociale contacten te onderhouden. Maar ja, wat doe je als de puf weg is? Je gaat door want zo hoort het! En dus zat ik op een vrijdagavond met mijn collega’s in Vak Zuid alwaar wij een lange slopende dag opgesloten zaten in een bedompt vergaderzaaltje om elkaar beter te leren kennen. Het was tien uur in de avond, het duurde maar en duurde maar en het enige dat ik kon denken was dat ik naar huis wou. Ik kon me niet concentreren op wat er gezegd werd later aan tafel tijdens het afsluitende etentje. Hoewel ik niets dronk, zag ik alles dubbel. Thuisgekomen spoog ik alles dat in mijn maag zat – en meer – eruit. Toch ging ik op zondag nog een leuke massageworkshop volgen, samen met M. en een vriendin. Op zondagavond stond mijn lijf letterlijk in de fik, alles deed pijn. Evengoed zette ik de wekker maandagochtend, natuurlijk. Die hoorde ik alleen niet afgaan omdat mijn lijf heel hard ‘tot hier en niet verder‘ riep. Het was eind februari 2008.

Ik lag plat tot ergens in april. De verjaardag van S. in maart, vierde ik boven in bed, met beneden de visite. Ik had eerst een felle griep die, al zeg ik het zelf, enorm vloeiend overging in een longontsteking. En wat daarna volgde was een totaal onvermogen van mijn lijf om de draad weer op te pakken. Elke poging om conditie op te bouwen leidde tot weer weken plat liggen. Het werd mei, juni, juli en ik lag nog steeds op de bank.

Artsen vonden niets. En als er niets gevonden wordt dan zal het wel psychisch zijn. Dus kreeg ik het etiket burn out opgeplakt, ging in therapie – ouwehoerde me suf want daar ben ik goed in –  maar knapte lichamelijk niet op. Toch moest ik weer aan het werk van bedrijfsarts 1, 2 en 3. Ik stapte op de trein in Hoorn en als ik in Sloterdijk uitstapte, dan zat ik een half uur bij te komen op een bankje. Dan liep ik in een half uur tijd de resterende 500 meter naar het werk  en daar aangekomen zat ik eerst op de wc om het heftige schudden van mijn lijf te laten zakken. Mijn lijf riep heel hard ‘tot hier en niet verder‘. Maar omdat ik dacht dat het psychisch was, luisterde ik niet. Ik bleef doorgaan met reïntegreren want ‘alle begin was moeilijk‘ zeiden ze bij personeelszaken.

Op een dag werd ik wakker en toen riep niet alleen mijn lijf ‘tot hier en niet verder‘, mijn geest zong eindelijk ook dat liedje. Ik ging liggen en lag plat. Jaren. Plat liggen als in ‘niet voldoende energie hebben om te staan’. Plat liggen als in ‘twee keer per week douchen omdat meer niet lukt’. Plat liggen als in ‘je moeder overdag bellen of ze alsjeblieft een kopje thee wil komen zetten want die 5 meter naar de keuken lopen is een brug te ver’. En zo donderde ik ook van de trap af omdat mijn benen niet meer wilden, begreep ik geen boeken meer, was telefoneren te zwaar, kon ik bezoek niet aan, verdroeg ik geen harde geluiden, had ik het altijd koud, had ik altijd keelpijn en was ik mijn stem voortdurend kwijt. Maar ik mankeerde niets, volgens arts 1, 2, 3 en 4. Ze hadden net zo goed een etiket met ‘aansteller’ op mijn voorhoofd kunnen plakken, want dat was de onuitgesproken diagnose die ze stelden.

Iemand met een beetje inlevingsvermogen, kan zich wel voorstellen dat dit heel pijnlijk en heftig is. Dus daar gaan we het niet over hebben. Ik ga het hebben over de wereld die ik vond, zo liggend op de bank. Over de vrouw die ik vond en die ik al jaren kwijt was. Mijn verhaal is ook niet uniek. Het is het verhaal van veel ME-patiënten. Ik ben de fysiotherapeut die me vertelde dat hij bij mij alle kenmerken van ME herkende, nog steeds dankbaar. Dit werd later bevestigd door ME-specialisten. ME, ik wist niet eens wat het was! Het is geen fijne diagnose om te krijgen, een aandoening die niet gezien en begrepen wordt en vaak wordt gebagatelliseerd. Toch bracht de diagnose rust. Eindelijk weten wat ik mankeerde, haalde veel angst weg. Angst omdat ik lang dacht dat ik gek werd.

En toen kwam er ruimte. Veel ruimte. Die ik eerst niet voelde en zag. Blijkbaar was het voor mij nodig om plat te liggen om te zien dat je weinig tot niets nodig hebt (op af en toe een nieuwe tas na….). Zo terugkijkend op mijn leven voordat ik ziek werd, besef ik dat ik al jaren daarvoor mezelf niet was. Ik liep continu op mijn tenen om mee te kunnen komen, te blijven presteren, om overeind te blijven staan in de storm van reorganisaties in het bedrijf waar ik werkte. Ik negeerde signaal op signaal en vond het normaal dat ik altijd moe was, altijd verkouden. Ik vond het normaal dat ik bijna alle dagen overwerkte en altijd bereikbaar was. Ik vond het normaal dat ik andermans liedjes zong en hoorde dat van mezelf niet meer.

Als je ziek wordt en niet meer kunt doen wat je altijd deed, wat gebeurt er dan met je? Wie ben je nog, als wat je kon en wat je deed niet meer mogelijk is? Wat blijft er dan nog over? In mijn geval veel. Toen alles om mij heen instortte, bleef ik zelf over. Ik kwam weer tevoorschijn. Niet meteen, ik moest goed zoeken zo liggend op de bank. Maar uiteindelijk was ik daar. Degene die ik ooit eerder was. De dromer. Een beetje wereldvreemd misschien. Iemand die het leuk vindt om stukjes te tikken. Die altijd nog ambities heeft maar nu onderscheid kan maken tussen wat uit haarzelf komt en wat opgelegd wordt.

Het ziek worden was een gevolg van aanleg, mijn genenpakket, omstandigheden, leefstijl, mijn onvermogen tot ontspannen en mijn vermogen grenzen te negeren. 

Dat ik mezelf weer vond,  vier ik deze maand.   En ik vind dat het wel aandacht mag krijgen. In alle kwetsbaarheid van een niet werkend lichaam viel er zoveel te ontdekken over mezelf en dat mag gezien en gehoord worden. Deze maand ben ik 6 jaar ziek. Deze maand gedenk ik dat ik al 6 jaar bij de firma ME in dienst ben, een werkgever die me tot het uiterste heeft gedreven maar uiteindelijk toch het beste uit mij wist te halen.

Ik ben niet perfect en ik hoef dat ook helemaal niet te zijn. Dat is wat mijn imperfecte lichaam me leerde. Hoera voor mezelf! Nou nog beter worden. Want dát verlangen zal nooit verdwijnen.

32 gedachten over “Hoera voor mezelf!

  1. als je de letters ME bekijkt… dan valt het me opeens op dat het om 'me' in hoofdletters gaat! 'Me'… mezelf…
    je zinnetje “dat ik al 6 jaar bij de firma ME in dienst ben” lees ik vervolgens als: je bent 6 jaar geleden langzaamaan bij jezelf gekomen. Nu nog een hele hoop andere mensen nog die ook bij/tot zichzelf moeten komen.

    Like

  2. Ongelofelijk wat ben jij lang door gegaan. Waar haalde je de mentale kracht vandaan! Ontroerend dat ondanks de diepe ellende en de machteloosheid in het hele proces jezelf weer hervindt. What doesn't kill you makes you stronger.

    Like

  3. Om je te feliciteren met deze ziekte vind ik wel wat ver, maar wat fijn dat je daardoor de vrouw geworden bent die je nu bent en helemaal dat je daar zo positief op kunt terug kijken!

    Like

  4. Wat mooi om je hele verhaal te lezen (al kende ik die natuurlijk al), en wat herkenbaar is het eerste gedeelte. En natuurlijk is het een klein feestje waard dat je een zoveel beter inzicht in jezelf hebt gekregen. Hiep hiep hoera!

    Like

  5. Heftig verhaal, prachtig verwoord.
    Toch een felicitatie waard, is het niet met het jubileüm, dan wel met het vinden van jezelf en er blij mee zijn.
    Blijf je balans bewaken, dan kom je zeker waar je wilt zijn.
    lieve groet,

    hanna

    Like

  6. Hoera voor jou!!
    Gek he, ik vind het heel raar klinken als ik het hier zo neertik. Maar inderdaad, waarom zou je niet mogen vieren dat het je zoveel levenswijsheid heeft gebracht.

    Like

  7. Inderdaad. hoera voor jou!
    Ik ben het helemaal met Jolanda eens. En gun jezelf aub iets (zoals een mooie tas, is erg leuk en is beheersbaar qua kosten), je verdient het! Marja

    Like

  8. Soms moet je erg diep gaan om jezelf (terug) te vinden…als je niet naar je lichaam luistert, dan trekt je lijf vanzelf aan de bel…eerst zachtjes, maar naarmate je niet luistert wordt het langzaamaan een scheepshoorn die je niet meer kan negeren. Wat heftig wat je hebt doorgemaakt, maar wat fijn om te lezen dat je jezelf hiermee hebt herontdekt!

    Like

  9. Ik heb het met gemengde emoties gelezen, ik schaam mij echt diep, want ook ik heb-had mijn mening klaar over de niet zichtbare ziektes. Martine je geeft zoveel meer dan de nuttige info, je geeft veel medepatiënten een gezicht!
    Lieve groet, Johanna

    Like

  10. Hoera voor jou, hoera voor mij en voor allen die iets vergelijkbaars doormaken. wat een reis, wat een verdriet, onbegrip en teleurstellingen. Zal er eerstdaags ook een blogje over schrijven.

    Like

  11. Je schrijft het “eventjes” vlot op zo, maar poeh hee wat een verhaal heb jij achter de rug (en nog steeds).

    Tegenslag maakt ons sterker, las ik laatst ergens. Lijkt alsof dat op jou zéér van toepassing is… Petje af daarvoor!

    Like

  12. Mooi geschreven en sommige stukjes ook herkenbaar. Helaas gaat het bij veel mensen zo dat ze zichzelf pas vinden als ze iets heftigs meemaken, zo ging het mij althans ook. En gefeliciteerd met je jubileum!

    Like

  13. Ik begrijp je volkomen en met de huidige werkdruk bij bedrijven zullen veel mensen de druk begrijpen waaronder iemand bezwijken kan. Voor mij is het moeilijk rust te vinden in niets doen. Ik heb sterke behoefte om steeds meer nieuwe indrukken op te doen, nu ik niet meer werk en ii eindelijk mijn brede belangstelling kan botvieren. Ondanks de aantrekkende economie, durf ik niet eens meer te bekeggen….
    Maar de huidige spaarrentes drijven me weer,
    Zojuist mijn laatste salaris ontvangen. Wat een berg was dat. Maar het stoort me niet om van de helft via WW te leven. Ik consuminderde al jaren, heb geleerd met geld om te gaan. Heb een giga achterdeur en een bijverdienste.
    Ik zie de krappere toekomst met vertrouwen tegemoet.

    Jou zie ik nog wel eens die dingen oppakken die je ook graag doet. Daarom gefeliciteerd met d vooruitgang van de laatste twee jaar.

    Like

  14. Bedankt voor je verhaal! Ik herken veel. Niet dat ik zelf ME heb, maar heb mensen in mijn omgeving met deze ziekte en ik vind dat deze mensen veel meer respect moeten krijgen!
    De zin over andermans liedje zingen en jezelf niet meer horen geldt ook voor mij. Gelukkig heb ik vorig jaar er voor gekozen om nu eens mijn lied te laten horen en dat heeft ontzettend goed uitgepakt, al merk ik nog steeds dat er bepaalde mensen zijn die er overheen proberen te schreeuwen. Af en toe lukt dat nog, maar ik kan me nu aardig snel herpakken en me weer concentreren op mijn eigen song.
    Ga zo door zou ik zeggen! groet, Danja

    Like

  15. Zo zie je maar weer dat alle mensen verschillend zijn.
    Renate Dorrestein zei ooit over haar ziekte: 'Lijden loutert niet; smart verhardt.'
    En zelf heb ik ook het gevoel dat ik van ziekte alleen maar chagrijniger word en niet gezelliger.
    Ja, ik ben natuurlijk wel wijzer geworden, maar ik maak mezelf graag wijs dat dat door het klimmen der jaren komt en dat ik ook zonder ziektes wel inzichten had verworven en milder was geworden.
    Afijn, hoe je het ook bekijkt, we maken er allemaal het beste van.

    groeten van Pennie

    Like

  16. Respect voor jou en je verworven inzichten. Het is fijn dat je iets positiefs uit je ziekteperiode kunt putten. Aan de ratrace hebben wij nooit meegedaan. Tevreden geweest met huur, geconsuminderd om de kinderen te kunnen laten studeren zonder onszelf dood te werken.
    The simple life…..heerlijk.
    Ik wens je een gezondere toekomst, jij zult de oude fouten niet herhalen…..

    Groet Wilma

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s