Vandaag is het zowat 8 jaar geleden dat ik me ziek heb gemeld op het werk met een naar ik toen dacht flinke griep. Om precies te zijn (en dat ben ik, een pietje precies) was dat op maandag 25 februari 2008. Ik was – als ik het me goed herinner – de vrijdag voor dat weekend uit eten geweest met het team waarin ik werkte en dat viel al niet echt goed. Evengoed volgde ik dat weekend een workshop ayurvedische massage. Ik had me daar nu eenmaal voor ingeschreven. De zaterdag kwam ik redelijk door maar de zondag ging het met het uur minder. Eerst dacht ik dat de fik in mijn spieren werd veroorzaakt door de verwarmende mosterdolie die we gebruikten tijdens de massage, maar toen ik in de nacht flinke koorts kreeg met alle erbij horende griepverschijnselen, viel het kwartje en belde ik maandagochtend naar mijn manager met de mededeling dat ik even niet kwam werken.
Het verhaal is bekend, dat even niet werken duurt nu al 8 jaar. De griep was geen griep maar een voorbode van ME/CVS. Een aandoening waar ik niets van wist. Het duurde sowieso bijna 2 jaar voordat de diagnose werd gesteld. Ik liet me helemaal binnenste buiten keren in het ziekenhuis wegens onverklaarbare klachten. De pijn in de spieren die zo kenmerkend is voor griep, ging maar niet weg. En ook de koorts bleef bijna continu. Net als de keelpijn. Of het wattengevoel in het hoofd, de vermoeidheid. Gaandeweg breidde de lijst met klachten zich enorm uit, tot ik het gevoel had dat mijn lijf me gewoon echt enorm in de maling aan het houden was.
Omdat er niets gevonden werd, zat het ‘dus’ tussen mijn oren en ging ik in therapie. Op zich viel er ook best veel te praten over heel veel eigenschappen en gedragingen van mij die niet bevorderlijk voor mijn welzijn waren maar na 1,5 jaar was ik toch echt wel uitgepraat over mezelf. En was ik er fysiek een stuk slechter aan toe. Gelukkig was er tijdens de enorme stoet van behandelaars dan eentje die herkende wat er mogelijk aan de hand kon zijn en vanaf toen was er meer duidelijkheid vooral na de officiële diagnose en kon het leren leven met ME en het accepteren van het chronisch ziek zijn beginnen.
En nu ben ik dan ‘ineens’ 8 jaar verder. Iets wat ikzelf bijna niet kan geloven. Hoewel ik vaak het gevoel heb in een soort vertraging te leven, is het dan toch ineens 8 jaar later. S. wordt deze week 14, hij ging net naar groep 3 toen ik ziek werd en inmiddels is het een puber die niet anders weet dan dat zijn moeder thuis is.
Hoewel ziek zijn niet leuk is, is er zoveel in het leven niet leuk. Hoewel ik soms echt wel enorm baal van de beperkingen waar ik nog steeds mee leef, ondanks de vooruitgang van de afgelopen jaren, is er ook veel waar ik van geniet en blij van word:
- als de zon schijnt kan ik als ik me goed genoeg voel naar buiten lopen en erin zitten, ik hoef nooit te wachten tot mijn werkdag er op zit
- ik was in staat 2 zwerfkatten te socialiseren en te adopteren. Juist door mijn thuis zijn had ik alle tijd om hun vertrouwen te winnen
- ik ben een iets geduldiger mens geworden en kan het leven beter nemen zoals het komt
- hoewel ik nog steeds te perfectionistisch ben, laat ik toch steeds meer los. Vooral verwachtingen over mezelf
- lekker koken lukt ook in etappes
- boeken zijn sinds de komst van de e-reader altijd binnen handbereik, ik grijp nooit meer mis
- ik ben altijd thuis en kan vanaf de bank ook aandacht geven, dat is voor mijn kind een groot voordeel geweest
- dat de mannen met wie ik leef, allebei zo nuchter en vrolijk zijn. S. weet niet beter dan dat ik ziek ben en is een echt zonnekind dat het leven neemt zoals het komt maar dat M. ook zo veel geduld met de situatie kan hebben, is iets waar ik ook heel dankbaar voor ben. Ook zijn leven stortte toen in en ook zijn leven wordt enorm beperkt
- er zijn buiten het directe gezin een paar mensen geweest die voor ons klaarstonden met praktische hulp en die ons echt gered hebben. Door S. op te vangen en naar school te brengen of door maaltijden te brengen en de was voor ons te doen. Ik heb geleerd dat sommige mensen zomaar voor je klaar staan, ook al verwacht je dat helemaal niet
- geluk wordt niet zozeer bepaald door wat ik doe maar door hoe ik iets beleef. Hoe minder verwachtingen, hoe meer ik blij kan zijn
Ben ik nu dan na 8 jaar een veranderd in een Boeddha? Nee, verre van. Ook nu nog zijn er vaak momenten dat ik baal. Zoals vandaag. We willen eigenlijk naar de film. De nieuwe van de Coen Brothers draait. Vorige week zouden we op zondag gaan. Dat lukte niet. Dus werd dat plan naar vandaag opgeschoven. En dan is het toch weer zo’n dag dat naar de film gaan niet lukt. Omdat ik eerst mijn haren heb gewassen en mee ging boodschappen ging doen. Want ik wilde niet met een vette kop in de bioscoop zitten. En boodschappen doen was gewoon acute zelfoverschatting. Dus ben ik nu boos en een beetje verdrietig. Omdat ik ondanks dat ik meer kan dan een paar jaar geleden, nog steeds de ruimte moet zoeken in een douchebeurt overslaan om iets anders wel te kunnen doen.
Maar toch, nu gaat de zon ineens knallend schijnen terwijl ik dit schrijf en ga ik lekker buiten zitten. Dat is ook fijn. En schuiven we de film gewoon weer een weekje op. Want we willen al vanaf voor de kerst naar de film. Eerst hadden we een andere film op het oog maar die draait al niet meer. Zo gaat dat. De kans is dus groot dat we deze film ook nooit gaan zien. Maar dan kopen we gewoon de dvd. Het is zoals het is.
Ga ik nu lekker in de zon zitten.
Min of Meer 
Fijn dat er ook genoeg dingen zijn waar je van geniet Martine.
Ja dat merkten we hier ook, dat onverwachts (geheel andere) mensen voor je klaarstaan dan je gedacht had. Dat is wel erg fijn in de hele rompslomp waarin je terecht komt als je ziek wordt.
Het is lastig om een goede balans te vinden. Denk dat dat niet eens kan eigenlijk…want je weet van tevoren niet hoeveel je aankan op 1 dag.
Lieve groet,Marga
LikeLike
Heel herkenbaar dat douchen moet wijken voor andere activiteiten, daardoor douche ik 1x in de week. Gewoon omdat mijn prio ligt bij 1x per dag mijn kinderen zelf naar school brengen. De rest was ik mij, werkt prima. Voor mij vanzelf sprekend dat ik keuzes moet maken in voor andere vanzelfsprekende dingen. Zo ga ik elke avond om half 9 naar bed. Een ander kan het zich niet voorstellen maar die rust heb ik echt nodig. ( en de rest van de dag zit of lig ik op de bank) fijn dat er mensen zijn die voor jullie klaar staan, en wat een kanjer van een man heb je! En zoon natuurlijk. Geniet lekker van het zonnetje!
LikeLike
Bizar he hoe de tijd vliegt, ineens 8 jaar verder..ik “vier”hetzelfde jubileum ook, ook ik weet de datum nog, omdat ik geopereerd werd. Vanaf dat moment ben ik nooit meer de oude geweest…
LikeLike
Ik vind het knap hoe je met je ziekte omgaat. Het is een kunst om de mooie dingen te blijven zien.
Ik heb onlangs mijn 33-jarige cvs jubileum 'gevierd'. Ik weet nog heel goed dat ik een knobbeltje in mijn hals voelde en dat ik er ongerust over was. Een paar weken later voelde ik me ineens heel ziek worden op school en ging naar huis. Eerst leek het op griep, maar in de dagen er na zakte ik in elkaar en werd er een arts bij gehaald. Pfeiffer. En al snel bleek dat dit een veel zwaardere vorm was dan normaal. De arts had nog niet eerder zulke slechte bloedwaardes gezien.
Ik ben daarna nooit meer de oude geworden. Ik probeerde het wel, kreeg kinderen. Daar ben ik heel blij mee, ook al is het achteraf gezien fysiek te zwaar voor me geweest. Helemaal in combinatie met twee huilbabies en alle zorgen die we destijds om onze kinderen hadden. Toen het met hun beter ging was het bij mij helemaal op en kwam ik op de bank en in een rolstoel terecht.
Ik ben een heel eind opgeknapt maar een 'normaal' leven zit er niet in. Van de heel slechte periodes weet ik niet veel meer. Er ging teveel langs me heen.
Dit jaar word ik vijftig en ik heb daar best moeite mee. Al vanaf mijn zestiende ben ik chronisch vermoeid. Ik heb zo lang gehoopt en ervoor gewerkt dat ik op een ochtend wakker zou worden en 'beter' zou zijn. Ik weet dat vijftig niet echt oud is, maar het voelt wel alsof ik mijn jeugd achter me laat terwijl ik daar te weinig van heb kunnen genieten.
Voordat ik Pfeiffer had was ik ook al vaak ziek en was ik chronisch misselijk en een chronische spuger. Maar in die tijd was koemelkintolerantie nog een onbekend fenomeen.
We proberen er maar het beste van te maken. Ik ben zo blij dat het weer lente wordt 🙂
Martine, heb jij een rolstoel? Ik had er eentje waarin ik geduwd werd. Ik vond het heerlijk om toch naar buiten te kunnen, ook al was ik moe.
LikeLike
Acht jaar is een lange tijd om zo ziek te zijn. Het leven gaat gewoon door, je zoon is ondertussen van kind naar puber. Gelukkig zijn er veel mooie dingen in je leven en nog mooier is dat je ze ook kan zien. Ik hoop dat er toch een tijd komt dat je energie hebt om én te douchen én boodschappen te doen én dan ook nog uit-eten-en-naar-de-film 😉
LikeLike
Dat accepteren van wat er is en er vervolgens iets goeds van kunnen maken,is iets om dankbaar voor te zijn. Ik had vanochtend iemand op visite die na jaren van beperkingen nog steeds in verzet is en overal op moppert. Dan voel je je je dubbel zo ellendig.
LikeLike
Jemig wat heftig zeg. Ik heb zelf ook al bijna 10 jaar chronische pijnklachten en word daar af en toe echt compleet gek van. Accepteren kan ik het niet en er is nooit iets gevonden helaas.
Kan me je verhaal dan ook levendig voorstellen al heb ik dan toch het geluk dat het bij mij gelukkig (sorry dat ik dat zo schrijf) toch allemaal veel minder heftig is. Sterkte!
LikeLike
Lange tijd al hè. Ja, de tijd vliegt. Ik ben al thuis vanaf oktober 1997. Gewoon niet te geloven hoe de jaren voorbij snellen, ook zonder dat je aan het werk bent. Ik heb andere dingen gevonden waar ik mijn voldoening in gevonden heb. En ook de voordelen gezien van het feit dat ik thuisblijfmama ben.
LikeLike
Ja bizar hè. Zelf zit ik dit jaar 7 jaar ziek thuis maar ik weet ook nog als de dag van gisteren hoe dat is gegaan. Inderdaad ook een stuk geduldiger geworden en ik geniet ook van het feit dat ik zo maar tijd heb om in de zon te gaan zitten.
LikeLike
Zo'n fijn zonnetje als vandaag, dat maakt toch veel goed dan hè. En wat heb je toch lieve mannen.
LikeLike
Wat een positief blogje Martine :-).
Morgen begint de meteorologische lente. Ik hoop dat de komende maanden de zon voor jou en je gezin heel hard, veel en lang zal schijnen.
LikeLike
Heerlijk dat je lekker in het zonnetje kunt gaan zitten. Mag ik vragen of je symptomen ook nog kunnen overgaan? Was is eigenlijk de prognose van ME?
Huisvlijt
LikeLike
De symptomen kunnen overgaan maar de kans is wel klein. Bij het vermoeidheid centrum in Lelystad zeggen ze dat 5 tot 10 % beter wordt.
Dit zijn vaak mensen die kort ziek zijn en bij wie de diagnose relatief snel is gesteld.
Wel is t zo dat er veel verbetering is te halen door aanpassing leefstijl.
Zelf ken ik 1 persoon die ME en fibromyalgie had en weer beter is geworden in de zin van kunnen werken. Maar, beter is dan wel veel minder kunnen dan vroeger. Wat op zich niet raar is, want gezonde mensen die ouder worden kunnen ook minder dan vroeger.
Als ik naar mezelf kijk ben ik een stuk beter dan 4 jaar geleden. Ik lig niet meer hele dagen plat en heb veel minder pijn.
Toch hoop ik wel ooit beter te worden dan dit. Want ik wil graag meer kunnen doen op een dag dan douchen, koken en lezen.
Vooral t sociale aspect breekt me soms op.
LikeLike
Confronterend, mijn zoontje zot nu in groep drie. Ik ben ook dingen aan het regelen zodat ik meer energie overhoud. Voor je het weet is de week helemaal volgepland. Ik probeer dus goed voor mezelf te zorgen waar het kan. Mooie blogpost
LikeLike