Oud stuk, helaas voor mij nog steeds actueel en relevant. Er is weer een jaar voorbij, het 8e jaar op rij en ik vraag met dit artikel even aandacht voor ME/CVS, omdat het vandaag wereld ME-dag is….
In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longontsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.
En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veel te lange stuk leest.
Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste zeiden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.
Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.
ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’ of een slechte conditie hebben. Het is een neurologische aandoening die het normale leven plat legt, letterlijk, met meestal bank- en bedliggen als dagvulling.
“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)
De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.
Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.
Inmiddels ben ik nu 8 jaar ziek. Ik heb veel behandelingen gevolgd en ook veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.
Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.
Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, in ieder geval niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.
Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.
Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik vandaag aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.
Dank je wel voor je aandacht!
Min of Meer 
Lieve Martine, wat verschrikkelijk!
Goed dat je ME (nog eens) onder de aandacht brengt, het drukt je met de neus op de feiten en ik hoop dat mensen met ME beter begrepen zullen worden, daar ontbreekt het nogal aan, begrip.
Ik heb grote bewondering voor je, ik weet niet of ik in staat zou zijn de ziekte te hanteren zoals jij doet…
En ik moet vaak aan je denken.
Heel veel liefs
LikeLike
Hoe kom je op het getal 60.000? De ME vereniging geeft 27.000 gevallen aan
http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs
Niet dat het iets uitmaakt of je met 10 of een miljoen patienten bent.
LikeLike
die 27.000 patiënten die de ME-vereniging noemt is gebaseerd op cijfers uit 1999, bijna 20 jaar geleden dus! Ik weet niet meer waar ik de link heb met die 60.000, als ik hem vind zal ik hem hier zetten.
LikeLike
Goed geschreven weer. Het gevoel dat je niet meer gezien wordt ken ik helaas ook maar al te goed. De wereld voor mensen die 'niet zo goed mee kunnen met deze snelle dolle wereld' is klein maar jij geniet van wat er is in het nu, dat is al meer dan veel mensen kunnen. Ook mijn wereldje is klein, iets groter dan die van jou maar héél klein in vergelijking met veel mensen om me heen. Daardoor heb ik wel veel tijd om te genieten van heel veel kleine dingen en momentjes. Daar ben ik dankbaar voor. Maar het onvermogen van (helaas) veel mensen om zich enigszins in je situatie te verplaatsen of enigszins begrip te hebben doet me nu en dan toch ook nog eens verdriet.
LikeLike
heb hem weer gevonden: https://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/me-cvs/item33351
LikeLike
Dit stuk zou in een krant moeten komen. Gewoon om misschien een paar lezers iets meer begrip te laten krijgen.
LikeLike
Lieve Martine, we vieren het hetzelfde jubileum, ik volg jou en door jou heb ik onze Ashok Gupta leren kennen, met zijn fluweelbruine ogen en dito stem. Onze dagen lijken veel op elkaar en ik put regelmatig moed uit jouw blogs, dank je wel hiervoor!
LikeLike
Mooi stuk Martine. Dank voor het (opnieuw) opschrijven!
LikeLike
Ongelooflijk, wat een ellende geven die twee letters. Ik had er wel eens over gehoord, maar ik ken zelf niemand die aan deze ziekte lijdt. Het is mooi, dat je geleerd hebt ermee om te gaan en toch nog een redelijk leven te hebben, maar daarmee is dan ook alles gezegd. Dat anderen geen begrip kunnen opbrengen omdat ze een ziekte niet kunnen zien…….. ik vind dat dieptreurig. Als je het goed vindt zou ik op mijn eigen weblog wel een linkje willen plaatsen naar jouw verhaal, want je hebt het zeer helder en zonder overbodige sentimenten verteld.
LikeLike
Ja dat is prima Wieneke, fijn dat je t wilt delen!
LikeLike
Mooie reactie op een mooi stuk. Goede omschrijving: mijn wereldje is ook klein, ook al is het groter dan die van jou. Hier hetzelfde. Soms lukt het goed om met een verminderd energie niveau om te gaan, soms ook helemaal niet. Ik haal veel uit de stukken van Martine en ben blij met maar weer eens een update, voor wat extra begrip. Dankjewel Martine! groetjes Esther
LikeLike
Ik heb geen ME maar had ik dit kunnen schrijven.
Bij mij begon het met een burn-out, nadat ik jaren overspannen ronddraafde. Toen ik na een jaar nog net zo slecht was als toen ik net thuis kwam te zitten (als ik al zat) kwam er door een gesprek met een andere psycholoog iets heel anders bovendrijven dan een burn-out.
Jarenlang had ik de ene griep na de andere, longontsteking, ontstoken spieren, peesaanhechtingen, slijmbeurzen, altijd slechte bloedwaarden, te weinig vitamines en mineralen in mijn lijf, bloedarmoede.
Ik schopte mezelf naar de psycholoog, paniekaanvallen, flauwvallen en hartritmestoornissen ten spijt, ik moest en zou beter worden, want ik moet mijn opleiding nog afmaken en dan moet ik een baan.
Ik ben inmiddels voor de volle 100%”afgekeurd. Jarenlang had ik stiekem een chronische complexe post traumatische stress stoornis zonder dat ik het wist, of er hulp voor had, of medicijnen nam. Het is dus niet normaal om elke nacht vijf keer wakker te worden en niet te weten wie je bent, waar je bent, waarom je daar bent, en of wat je op je netvlies gebrand ziet staan nu wel of niet gebeurt. Het is niet normaal om drijfnat van het zweet de bus uit te stappen omdat je het gevoel hebt dat je stikt doordat het er zo druk is, en omdat je niet zelf achter het stuur zit. Het is niet normaal om elke spoorwegovergang te hopen dat de spoorbomen defect zijn en je door een trein doodgereden wordt. Ik heb dat meer dan 15 jaar volstrekt normaal gevonden.
Mijn lijf is zo compleet anders bedraad geraakt dat ik een prikkel overload heb zodra ik moet kiezen tussen bloem en patentbloem, of als mijn vaste merk pindakaas op is en ik een andere pot moet kopen. Even spontaan bezoek dat op de deurbel drukt geeft mij nog dagenlang hartkloppingen. Een lege fietsband als ik wegmoet is iets waarvan ik compleet in de stress schiet en waardoor ik urenlang op cortisol en adrenaline overleef. om als die waarden eindelijk zakken compleet uitgeput in een huilend hoopje niets te veranderen.
Ik voel me geen mens meer. Ik wou wel dat ik geen armen en benen meer had, dan vraagt niemand wanneer je beter bent en weer gaat werken. Ik heb geen telefoon, geen mobieltje. Simpelweg het feit dat het geluid zou kunnen maken en het dringend zou kunnen zijn is voldoende om mij verlamd van angst mijn dagen door te laten komen.Ik herken niets van mezelf in de persoon die nu rondloopt met mijn naam. ik herinner me ook niet veel van de afgelopen 20 jaar, ik sta altijd in de overleefstand, uitgeput, leeg, gestesst, angstig, onvoorspelbaar, mensenschuw.
Ik was gek op naar buiten gaan. Zat nooit stil, was zelden alleen, nooit ziek, en ik stond nooit moe op. Ik was al in geen jaren bij een arts geweest.
Ik voel me soms zo in de steek gelaten door mezelf, door mijn lijf, door mijn omgeving en ja ook door het land. Ik heb niet gekozen voor al deze ellende. Ik wil dolgraag vijf dagen per week opstaan en naar mijn werk gaan. En loonbelasting betalen.
De waarheid is dat ik vier dagen moet bijkomen als ik weekboodschappen heb gedaan. Als ik ze al doe. Ik betaal BTW. net als ieder ander. Daarnaast probeer ik beter te worden. En nee dat schiet niet op. Maar het is voor mij erger dan voor u. Want u betaalt misschien wel allerlei premies zodat ik de hele dag uit mijn neus kan vreten, maar ik vreet dus niet de hele dag uit mijn neus. Ik zit drie dagen per week in een psychiatrische instelling. Waar ik elke dag 6 uur behandelingen doe. Daarna slaap ik 36 uur aan een stuk onder invloed van medicijnen. dan doe ik een dag het huishouden en probeer ik een leven in stand te houden. en op dinsdag ga ik terug, naar drie dagen vol gesprekken, therapie, herbelevingen.
Wie wil er ruilen?
petra
LikeLike
Het spijt me voor jou, je hebt het niet makkelijk.
LikeLike
Heel goede post.
LikeLike
@petra, als je alles van iedereen zou weten… Me is vreselijk, maar het is niet zo dat het leven van iedereen over rozen gaat! Iedereen krijgt zijn portie in het leven. Het leven Is niet eerlijk.
LikeLike
Het staat erop, hoor 🙂
LikeLike
Ik zou je vast willen houden en wat energie van mij schenken.
LikeLike
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
LikeLike
Je hebt het weer knap onder woorden gebracht! Ja, het is gek hè, dat het zo uitmaakt welk soort ziekte je hebt. Toen ik chemotherapie en bestralingen moest ondergaan, kreeg ik veel steun en begrip van familie, vrienden, buren en collega's. Men ziet je dan ook vaak als dapper' en 'moedig'(wat trouwens ook weer irritant is, alsof je de keuze hebt!). Bij mensen met een depressie, verslaving, burn-out of ME ligt dat anders, die worden vaak gezien als slap, en kunnen op weinig begrip rekenen. In deze maatschappij moet iedereen een 'overwinnaarsmentaliteit' hebben, en daar passen vermoeide of neerslachtige mensen niet tussen. En kankerpatiénten ook alleen maar als ze keihard 'aan het knokken' zijn, 'positief' blijven, of – nog tenenkrommender – de ziekte 'overwonnen hebben'. Doodgaan mag, maar alleen na een 'moedige strijd'.
Het is belangrijk om dit soort beeldvorming tegen te gaan, en daarom zijn dit soort blogs ook zo belangrijk. Keep up the good work!
LikeLike
Ik heb al vaak genoeg over mijn ervaring met die vreselijke vermoeidheid geschreven, dus daar schrijf ik nu niet over. Al blijf ik het moeilijk vinden.
Ik gun jou zo dat je op een hoger niveau komt qua energie en meer goede dagen krijgt.
LikeLike
Dit is heel herkenbaar. Je wordt 'gewoon' vergeten als je een ziekte hebt die niet goed begrepen wordt. In de periode dat het echt heel slecht met me ging, heb ik weleens gezegd dat ik liever kanker had. ME is zo'n ongrijpbare ziekte. Ik wilde duidelijkheid waar tegen ik vocht, dit was een onzichtbare vijand.
LikeLike
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4300602/2016/05/13/Vechten-tegen-kanker-is-gevaarlijk-naief.dhtml
helemaal eens, in Trouw staat net een mooi artikel van een huisarts over die vechtmentaliteit bij kanker,
Copy past doet beetje raar, hoop dat het gelukt is, groet!:-)
LikeLike
Ik heb het artikel vanochtend gelezen. Ik heb al besloten dat ik me niet wil laten behandelen als ik die ziekte krijg. Met mijn gezondheid leef ik waarschijnlijk langer zonder chemo's en bestralingen. Operatie zou ik waarschijnlijk wel doen. Al weet je dit soort dingen pas zeker als je ervoor staat.
Maar voor mij is dit ook een reden om niet mee te doen aan bevolkingsonderzoeken.
LikeLike
Ik heb laatst een prachtig boek gelezen, “Charlotte” van Pia de Jong, wilde ik jou ook nog tippen, martine, bij deze 😉
LikeLike
@Yelena Yeli: je geeft het antwoord eigenlijk zelf al: je weet dat soort dingen pas zeker als je ervoor staat. Ik heb uiteindelijk toch de kans om chemotherapie te krijgen met beide handen aangepakt. Ben er goed doorheen gerold, ben nu 2 jaar verder en voel me goed. En ik ken meer mensen bij wie chemotherapie goed heeft uitgepakt. Ik ken zelfs mensen die inmiddels al bijna 20 jaar verder zijn!
Juist bevolkingsonderzoeken kunnen ertoe bijdragen dat de ziekte in een vroeg stadium wordt opgespoord. Misschien zelfs zo vroeg, dat je er met alleen een operatie vanaf bent. Juist als je je kop in het zand steekt, is de kans groot dat je te laat bent als het ontdekt wordt.
Maar we dwalen een beetje af van het onderwerp, het ging over onbegrip voor mensen die moe of depressief zijn, en de norm dat je een overwinnaarsmentaliteit moet hebben. Vind het een goed artikel, modernmonk, dank voor het delen.
LikeLike
Dank je wel , Martine , dat je jouw verhaal ( en eigenlijk ook mijn verhaal, op wat details na) zo helder en duidelijk hebt opgeschreven. Ik wou dat ik een blog had, dan zou ik je vragen om het te mogen delen. Ik vind het zelf nog altijd moeilijk ( ja, ook na bijna 20 jaar me/cvs) om de ruimte in te nemen om te vertellen wat deze rare, nare ziekte voor mij betekent . En inderdaad ; hoe pijnlijk ik het vind dat de meeste mensen ogenschijnlijk onverschillig zijn over de impact die deze ziekte heeft zowel voor mij en voor mijn partner. Wij waren bijna 30 , kenden elkaar een paar jaar , en hadden het ons allemaal wel wat anders voorgesteld.
LikeLike
Van chemo krijgen veel mensen restverschijnselen zoals vermoeidheid. Ik ga voor levenskwaliteit en niet voor de lengte van mijn leven. Ik leef trouwens wel heel gezond.
Bevolkingsonderzoeken redden idd mensenlevens. Wat veel minder mensen weten is dat er heel erg veel mensen onterecht in het medische circuit komen en dus extra stress en onnodige behandelingen/medicatie krijgen. Ik doe er niet aan mee, maar als iemand zich er wel fijner bij voelt, dan vooral doen.
LikeLike