Het sluimert al de hele week maar nu zet het toch door. Keelpijn, hoofdpijn, bronchiën die niet jofel aanvoelen en een kop vol watten. Iets of iemand heeft me aangestoken. Ik noem geen naam maar hij woont in dit huis, is blond en minderjarig en zit nu aan tafel zijn huiswerk te maken ;-).
Jammer, gewoon pech. Op zich heb ik wel het idee dat mijn immuunsysteem iets beter functioneert dan een paar jaar geleden. Toen ik midden in de ME-gekte zat, pikte ik elk virus op dat in een straal van 5 kilometer rondvloog, ook al kwam ik bijna nooit buiten en zag ik weinig mensen. Dat gaat nu echt een stuk beter.
Buiten tijdelijke virusellende, vind ik dat het best lekker gaat. Ik houd me echt megarustig omdat ik toe werk naar de vakantie. Net als andere ouders ervaar ik deze periode zo vlak voor de zomervakantie als rommelig en onrustig. Dat compenseer ik nu door voor mezelf mijn eigen agenda maagdelijk leeg te houden. We gaan meteen aan het begin van de vakantie weg en ik wil gewoon heel graag redelijk fit op vakantie gaan. Zodat ik daar verder kom dan de tuin bij ons vakantiehuis.
De mannen gaan het weekend voor onze vakantie het hele weekend op stap. M. gaat naar North Sea Jazz en S. gaat de zondag met hem mee maar vertrekt net als M. ook op vrijdag omdat hij dan logeert bij opa en oma. Dat betekent dat ik van vrijdagmiddag tot ergens zondagnacht het rijk alleen heb. En ik verheug me erop. Ik ga helemaal NIETS doen. Ik nodig NIEMAND uit en maak GEEN plannen. Ook al bedenk ik me een paar keer per dag dat ik dat best leuk zou vinden, ik doe het niet.
En zo meldde ik me ook nu al af als collectant van de Dierenbescherming. Met spijt in het hart, want dieren, zielige dieren met de nadruk op zielig, roepen veel in me op en ik wil graag helpen. Maar collecte lopen in oktober betekent voor mij een hersteltijd van weken. Want halverwege september begin ik me altijd slechter te voelen. En als ik in augustus word gebeld, zoals elk jaar door de Dierenbescherming, zit ik juist in mijn beste tijd van het jaar en kan ik me niet voorstellen hoe het 6 weken later zal zijn. Want ik leid regelmatig aan zelfoverschatting. Maar dat is dan nu ook echt tot mijn hardleerse brein doorgedrongen. En niet alleen dat, ik probeer er ook naar te handelen en niet meer in de valkuil te trappen van activiteiten toezeggen die in de toekomst liggen – verder dan een week – en die niet op het laatste moment afgezegd kunnen worden.
Zo lijkt het erop dat ik na 8 jaar ziek zijn eindelijk de tips en trics onder de knie weet te krijgen. Ik ken mijn valkuilen en handel er naar. Vaak nog met spijt in het hart maar ik begrijp steeds meer dat activiteiten niet alleen iets opleveren (plezier, voldoening, kennis) maar ook energie kosten en dat wanneer de balans negatief doorslaat of de hersteltijd te lang is, ik het niet moet doen. Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is. Ik balanceer momenteel dus op een heel dun koord omdat er geen reserves zijn. Straks als het hoogzomer is zal dat iets beter zijn en komt er meer ruimte om een keer spontaan een terrasje te pakken of iets leuks te doen. Daar verheug ik me nu al op.
Maar voor nu negeer ik de berichten op Facebook over de reünie van mijn middelbare school, houd de agenda zó leeg dat ik zelfs de wekelijkse fysio-afspraken heb geschrapt en is mijn mantra bij het opstaan in de ochtend: hoe kan ik het mezelf zo makkelijk mogelijk maken vandaag? En dan toch een virus verdomme. Nou ja, het leven is niet maakbaar, maar dat wisten we al ;-).
Nog meer mensen in de lappenmand?
Min of Meer 
Beterschap,misschien wel sneller dan je gewend was.
LikeLike
Beterschap! Heb je misschien last van al die bloeiende grassen. Daar hoef je geen hooikoorts voor te hebben. Astmatische klachten kunnen verergeren. En tarwe is een gras. Problemen met gluten geven nog weleens problemen met gras.
Beterschap. Fijn, dat je leert om steeds beter je grenzen aan te geven.
LikeLike
Waarschijnlijk schop ik nu tegen je schenen maar vooruit, ik doe het toch.
Het is vandaag 23 juni en je zit nu al te denken hoe je je in oktober zult voelen. Is het niet een stuk simpeler om dat tegen die tijd te doen? Je kan het ook van de positieve kant bekijken, wie weet wat je dan allemaal kan. Ik denk dat het zoveel energie kost om alles van tevoren te bedenken. Energie die je waarschijnlijk beter kan gebruiken. Laat eens iets los, dan zul je zien dat het vanzelf goed komt. Ik kan me niet voorstellen dat je 's ochtend al gaat denken, oh als de telefoon maar niet gaat, of oh, als er maar niemand aanbelt. Je denkt zo veel! Ik lees veel blogs en het valt me op dat (bijna) iedereen last heeft van vermoeidheid, gluten etc. Ik ben 62 jaar en ik ben ook weleens moe als ik de hele dag in huis en tuin gewerkt heb maar dat lijkt me normaal. De volgende dag is het weer over. Ik denk, maar ik kan het helemaal mis hebben, dat je niet zo veel met ME bezig moet zijn in je gedachten maar denken, ik kan het! Het is zonde van je tijd die je nu zo tobbend doorbrengt.
Groetjes,
Lianne
LikeLike
Denken dat UK het kan hebbik heel vaak gedaan. En ging daarmee over grenzen.
Met alle respect ik denk niet dat je goed begrijpt wat ME inhoudt.
Waar je wel gelijk in hebt is dat t niet goed is er veel aan te denken. Wel is t zo dat als ik al 8_haar lang in de periode september tot april/mei beduidend slechter ben het me gewoon goed lijkt dan geen verplichtingen aan te gaan. Dat geeft rust.
Ik wou trouwens maar dat ik in de tuin kon werken. Ik weet niet of je beseft hoe kwetsend je reactie is.
LikeLike
Sorry voor de tikfouten. Autocorrectie op smartphone maakt er weer iets moois van…
LikeLike
Nee, mijn reactie is niet kwetsend en als je dat vindt, zo is het niet bedoeld. Het is een opmerking om je proberen in te laten zien dat het vele denken energie kost en eigenlijk niets goeds brengt. Als het moment daar is, is het nog tijd genoeg. Ik ben echt van mening dat er veel tussen de oren zit. Dat betrek ik ook op mezelf want ik heb daar nogal eens last van. Als ik dan later terug kijk, kom ik tot dat besef en probeer de volgende keer niet in dezelfde valkuil te trappen. Als ik lees hoe klein jouw wereld is en hoe weinig je kunt op een dag vind ik dat heel jammer voor je.
Groetjes,
Lianne
LikeLike
Dank he wel voor je reactie.Je hebt gelijk als je zegt dat als t moment daar is er tijd genoeg is. Dat wil ik ook. Maar een colkecte afzeggen op t laatste moment voelt voor mij niet goed.
Daarom wil ik juist geen verplichting aangaan die ik niet op het moment zelf af kan zeggen.
De kans,dat ik me dan toch forceer om t wel te doen is te groot en die valkuil ken ik inmiddels wel, dat heb ik nu drie keer op rij gedaan.
Het vele denken moet inderdaad gestopt worden. Want dat brein is nu eenmaal heel erg overprikkeld bij ME ( en bij veel mensen die verder niets mankeren)
Wat ik probeer is meer bij de dag te leven, met respect voor mijn grenzen. Geen collecte lopen met de weinige energie die er is, dan maar een extra donatie
Als ik zie hoe weinig ik inderdaad kan,vind ik eerlijk gezegd,dat ik beter de energie per dag kan bekijken en verdelen. Vanuit rust kiezen voor wat kan.
Voor mij is dat vooruitgang. Niet doen wat ik vind dat ik moet doen maar doen wat goed voelt op t moment zelf.
LikeLike
Dag Lianne, wellicht dat je je beter eerst iets meer in Martine's blog zou kunnen verdiepen en in het ziektebeeld ME.
Je reactie is ronduit ongenuanceerd en onnodig kwetsend. Dat wist je ook al natuurlijk, gezien de eerste zin van je reactie. Ik ken Martine ook alleen van haar blogs, maar ze komt niet uit een ei en al deze simpele tips heeft ze ongetwijfeld al 1000 keer geprobeerd. Verdiep je eerst even of reageer gewoon NIET.
Anne
LikeLike
Ik heb al meer dan twintig jaar dat ik in de wintermaanden een beduidend slechtere gezondheid en daardoor minder energie heb. Dat doet echt wel wat met je. Ik heb er soms nachtmerries van, dat het ineens november is en mijn goede maanden alweer voor een tijdje op zijn.
Lianne, jouw opmerking is echt kwetsend. Maar gelukkig voor jou behoor je tot diegenen die niet lijden aan energieloosheid. Tjonge, een hele dag in de tuin werken. Ben al blij als me het een uur lukt en dat in twee delen. Ik houd maar oo want ik merk dat ik echt boos wordt om zo'n gebrek aan empathie. En dat glutenvrije dieet is zwaar kl*te en zou ik nooit voor de lol doen.
LikeLike
Heel veel beterschap gewenst. Goed uitzieken zodat je straks fijn op vakantie kunt. Onzichtbaar ziek zijn is het moeilijkste wat er is. Aan de buitenkant niets te zien, maar van binnen….
Onze zoon heft MS. Zelfs zijn broers begrijpen het niet echt. Op een gegeven moment ga je het niet eens meer uitleggen. Mensen die weten wat het is begrijpen je ook wel zonder woorden.
Sterkte met alles wat op je pad komt.
Liefs en een knuffel, Frederique
LikeLike
Ik heb pas echt een goede tip voor je! Plaats die rare zogenaamd goedbedoelde reacties van dit soort empatisch minder vermogende types niet meer! Ze zijn niet alleen kwetsend, maar ook energievretend en tenenkrommend… Verwijderen en weg ermee! Toen ik dergelijke reacties op mijn vorige blog consequent niet meer plaatste, stopte de verzender(s) met reageren…. Dus lieve schat, flikker weg die ellende en hou je lekker bezig met datgene waarmee jij bezig wilt zijn; herstellen en je binnen jouw mogelijkheden zo goed, blij en mooi mogelijk voelen. Beterschap!!! 😘
LikeLike
Beste Lianne, je reageert en handelt volledig vanuit jezelf, vanuit jouw denk- en leefwereld en gaat volledig bij dat een ander mens een andere, eigen beleef en denkwereld heeft.
Als er iemand geoefend is in 'rust tussen de oren creëren' dan is het volgens mij Martine wel. ME is iets geheel anders dan een 'dagelijkse vermoeidheid', maar zelfs ook iets heel anders dan een burn-out. Ik heb 2 x een burn-out gehad dus ik weet waar ik het over heb.
Verdiep je eerst eens in alles wat Martine geschreven heeft over ME (allemaal terug te vinden op haar blog) voordat je een ongenuanceerde mening geeft waarin je vooral advies geeft vanuit 'wat jij zou doen'.
Houd je advies voortaan voor jezelf als je dit alleen baseert 'op wat jij zou doen'. ME is géén gewone vermoeidheid veroorzaakt door teveel piekeren! Groet, Astrid C.
LikeLike
Wat vervelend dat je ziek bent, beterschap! En wel heel goed om te lezen dat je steeds beter leert hoe je ermee om kunt gaan en dat dan ook doet. Het is best pittig om inderdaad gewoon 'nee' te zeggen, maar wel veel beter. Uiteindelijk ben je toch voor jezelf verantwoordelijk en als jij je grenzen niet aangeeft, doet echt niemand het voor je. Ja, soms misschien, maar niet in de mate waarin je eigenlijk voor jezelf zou moeten zorgen. Goed dat je nu al dingen hebt afgezegd voor straks, anders zit het toch steeds nog in je hoofd en dat kost ook energie.
LikeLike
Mijn opmerking is zeker niet kwetsend bedoeld, maar realistisch. Ver vooruit denken heeft geen zin, wie weet hoe het dan gaat. Het kost alleen maar energie. Ik kan alleen een advies geven wat misschien zou kunnen helpen vanuit mezelf. Vroeger was er geen ME, geen burn-out. En alles ging gewoon door. Er werd tegen je gezegd dat je wat flinker moest zijn en dat was het. En zijn we er slechter van geworden? Zeker te weten van niet.
LikeLike
Jij werd daar niet slechter van.
Ik wel.
Want jij hebt geen ME en ik wel.
Van 'even' flink doen ben ik heel erg ziek geworden. Op de tanden bijten, even doorzetten, hup niet aanstellen
LikeLike
Jij werd daar niet slechter van.
Ik wel.
Want jij hebt geen ME en ik wel.
Van 'even' flink doen ben ik heel erg ziek geworden. Op de tanden bijten, even doorzetten, hup niet aanstellen
LikeLike
Ik geloof je meteen. Ieder mens is anders. Nogmaals, het is niet mijn bedoeling je te kwetsen, alleen maar je misschien een ander inzicht te geven.
LikeLike
Ik gelukkig niet, en ik hoop ook niet dat ik wat oppik. Maar ja, dat hoopt iedereen natuurlijk. Ik wens je veel beterschap.
Huisvlijt
LikeLike
Wat goed dat je steeds meer voor jezelf leert kiezen. Onbegrip komt helaas veel voor, geeft onrust en vreet energie…Naast je neer leggen is ook altijd zo makkelijk gezegd maar zo verdraaid moeilijk uit te voeren. Omdat je zelf ook zo graag Wil. Jammer dat sommige mensen (zonder enige kennis van zaken) altijd zo zéker weten wat je zou moeten doen.. volgens hun…Ik wens je veel beterschap.
LikeLike
Wat beschrijf jij dat mooi, Marianne! Dat naast je neerleggen van onbegrip is soms zo moeilijk.
LikeLike
Dank je voor je beschrijving van wat je normaal kan. Ondanks dat ik je blog volg, had ik niet door hoe weinig je normaal kan.
Juist omdat je op je blog energiek overkomt (doordachte en doorwrochten stukken die goed verwoord zijn), is de droge opsomming van wat je kan op een “normale” dag, nogal n schok. Yo!
En daar dan n virusje overheen. Nu ben je echt ziek he (of in ieder geval ziek op n manier die mensen snappen). Smeer mijn beterschapswens maar waar ie het meeste effect heeft, (en dat zal wel niet op je MEklier zijn), sterkte!
LikeLike
He gats, wat kloterig dat je je zo voelt en dat je al weet wat er aan zit te komen. Wel goed dat je dat (min-of-meer) hebt geaccepteerd. Hoe moeilijk dat ook moet zijn. Sterkte.
LikeLike
Beterschap, da's balen. Ja hier ook een paar weken geleden een flinke terugval gehad. Veel moe en pijn, Ik merk wel dat het glutenvrij en lactosevrij me veel heeft gebracht (ja als je na 57 jaar pas erachter komt dat je er overgevoelig voor bent, ik ben nu 6 maanden zonder), maar het haalt de chronische pijn en vermoeidheid niet weg. Helaas. Nu maar weer rustig opbouwen. Hoewel ik vandaag aardig wat heb kunnen doen. Maar ik voel de klap al weer aankomen. Morgen rustdag (= hersteldag)en zondag ook. En dan..zien we wel weer.
LikeLike
Kijk, dat is nog eens een tip naar mijn hart! Ze heeft gelijk Martine!
LikeLike
Vroeger ging je dood als je iets ernstigst mankeerde .Of bleef je mank als je een poot gebroken had.En waren er ook heel veel mensen die bedlegerig waren .Dus waarom ? Dat als medicijn aan halen en voor doktertje spelen .Dat deden we vroeger,Het is niet en nooit: “one size fits all ” Dus waarom dat dan roepen tegen mensen die zelf heel goed weten hoe en waar ze mee bezig zijn .Dat doet sommigen alleen maar heel veel pijn .Je trapt ze ,mij in elk geval weg als lozer en onnozel omdat jij het beter denkt te weten .en dat doet pijn wat je je niet schijnt te realiseren of toch wel gezien je eerst opmerking .Wat bezielt je ? Mensen Pijn te willen doen. Lekker superieur willen voelen ? Groet Marieke
LikeLike
Misschien is het verstandig mijn reacties nog eens te lezen. Dan begrijp je misschien waar het over ging.
LikeLike
O, Lianne…. als het toch eens zo makkelijk was als jij voorstelt! Jouw advies is heel begrijpelijk en ook zeker geen onzin,maar helaas werkt het zo niet bij een rare, nare en grillige ziekte als me/cvs. De manier van omgaan met energie-gebrek en vermoeidheid zoals jij die beschrijft heb ik ook jaren toegepast en steeds weer bleek ik er slechter in plaats van beter door te worden. Maar hardnekkig en koppig als ik was bleef ik proberen . Tot ik uiteindelijk onder ogen moest zien dat ik niet 'gewoon moe' was , maar dat al die andere rare en nare symptomen tesamen met het energiegebrek toch echt een andere benadering vroegen. En dat is wat Martine heel goed beschrijft.
Nee, het is niet leuk om zelden iets spontaans te kunnen doen, of om je dagelijkse en wekelijkse activiteiten op een weegschaaltje te moeten leggen. En inderdaad kan het soms leiden tot teveel nadenken, teveel met je hoofd willen regelen. Het vraagt echte LEVENSKUNST om een goede weg te vinden in het omgaan met me/cvs , en ik ben er na 19 jaar nog steeds geen ster in. Maar wel heb ik, net als Martine, gemerkt hoeveel meer rust en levenskwaliteit er is als ik mijn eigen tempo volg.
Jammer overigens dat je verwijst naar 'vroeger' en dat mensen toen veel flinker zouden zijn . Ten eerste vraag ik me af welk 'vroeger' je bedoelt. Maar ik waag te betwijfelen of dat 'flinke' van vroeger ons als mensheid wel zo goed heeft gedaan. Ik zou wel eens willen weten hoeveel mensen er vroeger in stilte pijn leden, zowel fysiek als vooral emotioneel. Er was weinig aandacht voor individuele behoeftes en noden.
Bovendien waren er in alle tijden mensen die vastliepen, ofwel vanwege een ziek lichaam, ofwel vanwege geestelijke pijn of anderzins. Toen waren de labels die erop geplakt werden anders.
LikeLike
Mee eens, Marianne.
Ik merk dat het me helpt als ik op onbegrip stuit om bewust in- en uit te ademen en dan te denken : ” Vergeef hen , ze weten niet beter ” . ( En ik ben niet eens gelovig ! Maar het helpt me echt om bewust te beseffen dat het onwetendheid is
LikeLike
Lianne,
“Je moet er zoveel niet aan denken, dan komt het vanzelf.” Dat “advies” kregen we vaak toen ik maar niet zwanger werd. Er was (uiteraard) een medisch probleem. Jouw reactie op Martine's blogpost doet me er aan denken. Ik hoop dat je zelf noot met dit soort onbegrip wordt geconfronteerd want dat doet godv…..me pijn.
Nans
LikeLike