De afgelopen week kabbelde en stroomde wat. Ik hield me rustig omdat er wat bacillen rondvlogen en ik me niet helemaal jofel voelde. Naar aanleiding van mijn vorige blogpost schreef Kruidig Meisje:
Dank je voor je beschrijving van wat je normaal kan. Ondanks dat ik je blog volg, had ik niet door hoe weinig je normaal kan. Juist omdat je op je blog energiek overkomt (doordachte en doorwrochten stukken die goed verwoord zijn), is de droge opsomming van wat je kan op een “normale” dag, nogal een schok. Yo!
Wat was die opsomming dan?
Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is.
Voor mensen met een energiebeperking is dit waarschijnlijk heel herkenbaar. Voor anderen niet. En grappig genoeg twijfelde ik heel erg of ik dit erbij zou zetten in de tekst. Ik ben niet zielig en schaam me niet maar heb nog altijd moeite met het benoemen van wat ik kan en doe op een dag, omdat het zo weinig is. Bovendien probeer ik altijd te letten op de leesbaarheid van een stuk en vind ik prettig als wát er staat ook echt iets toevoegt aan het geheel.
Misverstanden zijn snel geboren. De opmerking ‘ik kan niet veel doen‘ roept immers bij iedereen wat anders op, omdat iedereen vanuit zijn eigen beleving of energiemogelijkheden redeneert. Dat merkte ik ook al tijdens het keuringsproces bij het UWV. Die arts vroeg toen ik hem een overzicht gaf van wat ik deed op een dag, wanneer ik dan vrienden zag en boodschappen deed, want dat stond er niet bij. Euh, ja, wat denk je zelf?
De één denkt bij de opmerking dat ik niet veel kan doen, dat ik het dan heb over geen puf hebben om vaker dan één keer per week met een vriendin af te spreken. Of om alle dagen te kunnen werken. Of dat ik veel slaap nodig heb. Dat kan. Wat velen zich niet goed kunnen voorstellen is dat de dagelijkse handelingen die zij vanzelfsprekend vinden, al een aanslag zijn op mijn energie en ik om die reden dus veel dingen maar niet doe. Dan nog, dat is mijn situatie. Iemand met normale energie (wat dat ook is, dat is voor iedereen anders), heeft natuurlijk net zo veel recht om te verzuchten dat hij of zij moe is, dan iemand met een chronische energiebeperking. Ook een gezond iemand slaat wel eens het avondeten over en haalt patat omdat hij zich uitgeput en moe voelt na een drukke dag. Alleen ik héb geen drukke dagen, blijf toch moe en heb pijn. Wat ik ook doe of laat, dat is het verschil.
Het blijft moeilijk om echt begrip te hebben voor de ander. Niet te oordelen. Het is voor mij nog steeds ingewikkeld om opmerkingen naast me neer te leggen die gaan over hoe ik met mijn energie omga. Mensen geven in hun ogen goede tips maar vragen zich niet af of het wel oké is om zomaar met die tips te strooien. Blijkbaar wordt er vanuit gegaan dat ik dat niet zelf heb kunnen bedenken en dat ik de situatie aan mezelf te wijten heb. Althans zo komt het over. En het kwetst me, nog steeds.
Natuurlijk kun je je afvragen of ik wel energie moet stoppen in reacties die ik hierover krijg. Maar daar komt mijn zendingsdrang om de hoek kijken. Ik wil zo graag uitleggen en duidelijk maken hoe het is om met ME/CVS te leven. Ik heb de woorden maar blijkbaar ben ik niet duidelijk genoeg. Gelukkig is het merendeel van de reacties altijd positief (echt, dat wil ook even gezegd hebben) maar reacties als:
Ik ben 62 jaar en ik ben ook weleens moe als ik de hele dag in huis en tuin gewerkt heb maar dat lijkt me normaal. De volgende dag is het weer over. Ik denk, maar ik kan het helemaal mis hebben, dat je niet zo veel met ME bezig moet zijn in je gedachten maar denken, ik kan het! Het is zonde van je tijd die je nu zo tobbend doorbrengt.
zoals op mijn blog van laatst helpen niet en voegen niets toe. Ook niet als er een uitleg volgt over hoe de reactie precies bedoeld is. Natuurlijk had ik hier niet op in moeten gaan (over omgaan met mijn energie gesproken) maar juist mensen die zó denken wil ik graag uitleggen dat het hebben van ME niet wordt opgelost door te denken: ik kan het! Sterker nog, door dit zo te denken heb ik mezelf de soep in gewerkt. Als je zo denkt, negeer je grenzen. En schuiven de grenzen de verkeerde kant op.
Het is bovendien zo vreemd en opmerkelijk dat buitenstaanders zo makkelijk de oplossing denken te weten voor het omgaan met een chronische aandoening waarover de medische wereld zich nog steeds het hoofd breekt. Slechts 7 % van de ME-patiënten geneest. Wat maakt dat genezing soms wel lukt, is nog steeds niet duidelijk. Vraag je het aan de ex-patiënten dan hebben ze over het algemeen van alles geprobeerd, gevolgd, gedaan. Elke therapie en dieetaanpassing wordt aangegrepen om een omslag te bewerkstelligen. Waar dan de uiteindelijke vooruitgang door wordt veroorzaakt is bijna niet te achterhalen, omdat er zoveel gedaan en geprobeerd is.
Dat geldt ook voor mij. Ik paste mijn eet-leef-voedingspatroon en dagindeling aan. Ik slikte medicijnen en supplementen, ging mediteren, liep alle artsen en centra af die iets over ME lijken te weten, volgde heel veel behandelingen en therapieën, gaf daar veel geld aan uit, las er veel over, zocht contact met lotgenoten. Ik heb het ziek zijn eerst genegeerd (ik kan het!), toen onder ogen gezien, omhelsd, erover geschreven en uiteindelijk heb ik een status quo bereikt. Ik geef de hoop niet op maar altijd maar blijven proberen en zoeken is ook niet alles en bovendien behoorlijk vermoeiend. ME is een chronische aandoening. Sommigen genezen alsnog maar vooralsnog staat mijn leven nu in het teken van wat er is. En daar probeer ik ook mijn leven naar in te richten.
De meeste vooruitgang bereikte ik door verschillende dingen toe te passen die eigenlijk allemaal gaan over hoe je met energie omgaat en waar je het instopt. Uiteindelijk heb ik aan al die therapieën en behandelingen ook wel iets positiefs overgehouden. Ik pik eruit en pas toe wat lukt en bereik zo millimeters vooruitgang. Er is beweging de goede kant uit. Ik eet glutenvrij en zuivelvrij, vermijd prikkels en omhels rust en regelmaat. Hoe voorspelbaarder, hoe beter.
Dit is mijn tips- en tricslijst van hoe ik heb leren omgaan met mijn aandoening:
- mijn agenda is zo leeg mogelijk
- lijstjes maken doe ik niet meer, hoewel ik er dol op ben
- hetzelfde geldt voor voornemens maken. Goed voornemen: geen voornemen meer maken.
- de energie die er is, stop ik in fijne momenten
- inzoomen op het fijne in mijn leven levert meer op dan frustratie over wat niet lukt. Zoals dat nu bijvoorbeeld de zon begint te schijnen terwijl ik dit stukje tik
- ik verwacht geen dingen meer van mezelf die niet binnen de mogelijkheden liggen die er nu zijn
- ik maak geen afspraken meer die niet afgezegd kunnen worden of waar een deadline aan vast hangt
- frustratie vindt vaak een oorsprong in zaken die buiten je macht liggen. Dus richt ik me voornamelijk op wat ik nog wél kan doen (zielige katten opvangen, lekker koken in etappes, kind en man knuffelen, blogjes schrijven, lezen, mensen aan het lachen maken, slap ouwehoeren)
- wat niet lukt accepteer ik steeds meer zonder daar een oordeel aan vast te plakken
- flexibel zijn en meeveren levert heel veel ruimte op. Dus als vriendin M. aangeeft langs te willen komen omdat ze even mentale support nodig heeft bij de belangrijke vraag ‘neem ik twee kittens erbij? dan negeer ik de was die ik net in de wasmachine wilde stoppen
- een voor een dingen doen en afmaken. Dus eerst een droge was die nog hangt opvouwen en dan pas besluiten of er energie is om een was te draaien
- ‘uitroltijd’ voor mezelf scheppen. Dus na een activiteit doe ik niets, ook al voel ik me op dat moment misschien nog goed.Want mijn lijf begint pas na een paar uur te reageren
- weten op welke prikkels ik goed en slecht reageer en me daar ook naar gedragen
- alles in een heel rustig tempo doen. Sloom – slomer – sloomst. Als je dat doet, zonder kracht te gebruiken of buiten adem te raken, dan kan er verbazingwekkend veel. Dus rustig gas geven en niet de motor laten loeien want dan verzuipt ie
- iets willen is niet hetzelfde als iets kunnen. Hoe meer ik iets wil hoe groter de kans is dat ik grenzen negeer en mijn eigen voortgang saboteer. Dus houd ik me niet meer bezig met wat ik wil gaan doen als ik beter ben. Ik kijk wat ik nu wil en zie of dat past bij de energie van dit moment.
En dan nog zijn er zomaar slechte dagen en soms juist onverklaarbaar goede dagen. Ik probeer niet meer alles te herleiden en het te nemen zoals het komt. Dat je alle goede dingen doet wil niet zeggen dat het goed komt. Omgaan met wat er is, ook al is het niet wat je koos. Zo, en niet anders.
Wat ik me wel eens afvraag is of mensen die een andere aandoening of ziekte hebben ook zo vaak ‘goed bedoelde’ opmerkingen krijgen zoals ‘gewoon doen, je kan het! Zeggen mensen dat ook tegen iemand die in een rolstoel zit (ga eens lopen, je kan t!)? Of tegen iemand die een zware hooikoortsaanval heeft (gewoon nu naar buiten, je kan het!). Dit zijn natuurlijk vreemde voorbeelden. Wat ik maar wil zeggen dat iets niet kunnen, niet wordt opgelost door te zeggen dat je het wel kunt en het dan toch maar te doen.
Maar goed, een lange blogpost om aan te geven dat ik strenger ga modereren (want je hebt gelijk Jolanda!). Bevalt een opmerking niet of kwetst het me, hup, weg ermee! Dat wist ik al wel, maar soms vergeet ik dat te doen. Ik wil zo graag mee begrip kweken voor mijn aandoening maar heb geen zin om aangeschoten wild te zijn. Wat natuurlijk wel eens kan gebeuren omdat ik me best kwetsbaar opstel, zo hier op het blog. Maar nu ging het in de reacties op mijn vorige post alleen nog maar over de opmerkingen van die ene reageerder (omdat heel veel anderen enorm voor mij opkwamen, wat heel lief was, dank jullie wel). Terwijl mijn stukje juist zo positief bedoeld was. Leven met een chronische aandoening gaat met vallen en opstaan en hoe meer ik leer dat het nu niets zegt over het straks (positief én negatief) hoe meer ik bij de dag leer leven, zonder afspraken die ik maanden geleden maakte omdat ik toen dacht dat het wel kon. Rekening houden met de beperkingen die er zijn maakt me niet een zwartkijker maar een realist.
Grappig genoeg dacht ik toen ik dit stukje ging schrijven dat ik wat foto’s ging plaatsen van de afgelopen week, van dingen waar ik blij van werd. Niet dus. Hebben jullie dat nog tegoed. Nou vooruit, één foto dan van de liefste kat ooit die mijn hart keer op keer doet overstromen, de enige echte Dibbes.
Min of Meer 
Wat goed dat jij zo kan reageren 😉 Rustig blijft uit leggen. Ik wordt er zo verdrietig en boos van .Las het net nadat ik weer twee dagen gewerkt had ,Wat geweldig was, nadat ik dat al bijna twee jaar geleden op gegeven had. En zo veel spierpijn had dat een paar honderd meter lopen al niet meer ging. Vorig jaar heb ik me met èèn dag fanatiek doen een hele winter niks meer kunnen bezorgd. Dus dat en hoe een bovenkamer mind reset wel of niet zou werken . . . .menen te weten. Terwijl ik toch zeker een uurtje of drie per dag besteed aan de training van iemand die weet waar het over gaat. Wat elke dag weer nieuwe inzichten op levert. Maakt me zo boos als iemand dat beter denkt te weten.
En ja ook bij andere onzichtbare ziekten trekken ze hun waffel open.
Kun je niet zwanger worden =Dan moet je het loslaten dan lukt het wel .
Met een gehandicapt kindje in de supermarkt= Daar had je toch wat “aan kunnen laten doen” Niet op de wereld laten komen.
Uit de rolstoel stappen om het ding en de boodschappen in de auto te krijgen= Zie je wel je bent een profiteur die wel had kunnen lopen.
Met tien procent zicht proberen wat te zien. Zou je niet eens een bril kopen.
Een geleide hond nodig hebben waar op z,n dekje staat: Niet aan raken, aaien ze ,m over z,n kop want daar staat het toch niet op. Ander dekje met :niet afleiden. Moeten reizen met een hoop gespiest en geklak om je heen om toch de aandacht van ,t beest te krijgen. Nadat de bijna blinde vrouw mij dat verhaal vertelt had, hoe vreselijk vermoeiend dat wel niet is, dacht ik dat ik me nooit meer druk zou maken over het onbegrip wat ME ers krijgen 😉 .Wat Gupta ook afraad .Dat lukte tot ik gisteren het stukje van de niet willende begrijpende dame las. Marieke
LikeLike
Lieve Dibbes 😉😙
LikeLike
Weet je wat ik nog moeilijker vind…opmerkingen van mede lotgenoten. Dat ik wel heel veel doe in hun ogen, of ik wel zeker weet dat ik cvs/me heb..en ik probeer het ook naast mij neer te leggen maar het steekt zo. Als twee mensen griep hebben zegt de een toch ook niet, ik heb wel 40 graden koorts en jij maar 38…
En gisteravond zat ik hier te brullen van vermoeidheid en hoofdpijn, en vandaag moet ik daarvan bijkomen…maar dat ziet nooit iemand. Ze zien je alleen als jij denkt, vandaag ga ik ff een stukje lopen.
LikeLike
Weet je wat ik nog moeilijker vind…opmerkingen van mede lotgenoten. Dat ik wel heel veel doe in hun ogen, of ik wel zeker weet dat ik cvs/me heb..en ik probeer het ook naast mij neer te leggen maar het steekt zo. Als twee mensen griep hebben zegt de een toch ook niet, ik heb wel 40 graden koorts en jij maar 38…
En gisteravond zat ik hier te brullen van vermoeidheid en hoofdpijn, en vandaag moet ik daarvan bijkomen…maar dat ziet nooit iemand. Ze zien je alleen als jij denkt, vandaag ga ik ff een stukje lopen.
LikeLike
Martine, ik hoop dat ik je niet gekwetst heb met mn comment. Ik ben serieus blij met het inzicht dat ik kreeg uit je blog, want ik wil graag leren en probeer niet te oordelen.
Als ik je enige negatieve gevoelens heb gegeven met mijn comment: Sorry.
Ik hoop dat je blijft schrijven omgaan met je beperkte energie, want ook voor mij (actief mens) helpt dat, want mijn wensen zijn groter dan mijn energie, en ik kan heel verdrietig en gefrustreerd worden als dingen die ik vind dat toch “moet kunnen”, niet lukken. En ik leer van jou beschrijvingen. Dank je, ook namens mijn thuisfront.
LikeLike
Nee jij hebt me niet gekwetst, jij juist niet! Het ging om het commentaar eronder.
Jouw opmerking leerde me juist hoe moeilijk t dus is voor een ander te zien en te begrijpen wat ik bedoel met te schrijven dat ik niet veel kan.
Wat je zegt, ik kom energiek over qua, schrijven. Trouwens ook als je me in t wild tegen komt, ik praat veel en snel en met grootse gebaren ;-).
Maar niet als ik moe ben, wat een ander dus niet ziet, die momenten.
Ik vond jouw opmerking juist helemaal oké.
LikeLike
Hallo Martine,
Ik lees al een tijdje met veel plezier je blog. Als colega ME-patient begrijp ik ( denk ik) goed hoe je met je energie moet schipperen. Ik vind dat je juist altijd zo positief blijft ondanks alles. Zeker omdat je ook nog een zoon hebt die je misschien lang niet altijd kunt geven wat je zou willen.
Het onbegrip van mensen vind ik ook altijd een lastige. Als je wilt uitleggen hoe je moet leven met zo weinig energie, lijkt het al snel op klagen. Terwijl ik niet wil klagen, ik wil contact. Als je niet begrepen wordt voelt het zo geisoleerd.
Bij de mensen die het willen zien en het een beetje begrijpen wordt je weer mens.
Ik waardeer de moeite die je neemt om ME meer bekendheid te geven enorm.
Daarnaast is je blog ook gewoon leuk, fris en grappig om te lezen. Mijn complimenten.
Groet Esther
LikeLike
Hoi Martine,
Ik lees altijd mee maar reageer zo zelden.
Zo jammer dat men altijd maar een mening klaar heeft over wat een ander wel of niet zou moeten kunnen of kan. En zo jammer dat je dan gekwetst wordt door bedoelde of onbedoelde onhandige opmerkingen van een ander. Ik lees altijd met bewondering jouw zelfreflectie (petje af!!) en neem mee waar ik wat mee kan en het andere, waar ik niets mee kan laat ik gaan. Ik denk dat we allemaal wel iets hebben waar we tegen aan lopen en de een kan daar beter mee uit de voeten dan de ander. Maar het kan nooit kwaad om inzichten van een ander te lezen om te kijken of je (ik in dit geval) er wat mee kan.
Het is heel moeilijk om je in te leven in een ander als je het zelf niet hebt. Ik heb weer een ander energie probleem (kanker) maar door jouw manier van kijken kan ik daarin stappen zetten.
En iemand die het niet snapt, die leest dan maar niet mee. Vooral door blijven schrijven hoor en niet meer het idee hebben dat je iets MOET uitleggen, alleen uitleggen als je iets WIL uitleggen.
LikeLike
Precies, ze zien je alleen op je goede momenten.
LikeLike
Sandra, dat is ook heftig om mee om te moeten gaan. Wens je veel sterkte en hopelijk een goed herstel.
LikeLike
Dank je wel voor je fijne woorden, dat is leuk om te lezen.
LikeLike
Och ja herkenbaar dat gebtul op de bank. Die hadden we gisteren ook hier 😉
Ja erg he, dat gevoel dat er blijkbaar een overtreffende trap is van ziek zijn.
LikeLike
Gebrul bedoel ik natuurlijk. Wat de autocorrectie er nu weer van maakt….
LikeLike
Dank je wel. De behandelingen zijn geslaagd. Nu beter blijven en mn energiepeil opkrikken maar daar blijf ik tegen mezelf aanlopen 😉 herkenbaar???
LikeLike
Ja echt hè 😉
LikeLike
Ja van sommige opmerkingen slaat de amygdala op hol Marieke, gupta training of niet.
LikeLike
Dat is fijn dat de behandelingen zijn aangeslagen! Nu inderdaad weer bouwen en zoeken waar alle energie en fut is gebleven. Er zal ook heel veel te verwerken zijn, dat vraagt ook veel energie kan ik me zo voorstellen.
LikeLike
Ik denk dat je het juist heel goed doet op de manier waarover je schrijft over je leven. Het is heel open en duidelijk geschreven. Helaas is het alsnog voor veel mensen moeilijk voor te stellen. Een kennis van vroeger gaf mij ook altijd van die 'adviezen' en wilde me ook stimuleren in van alles toen ik al overspannen was en leed aan een zware depressie. Jaren later kwam ik haar weer eens tegen en toen zei ze me dat ze nu pas begreep dat ze het mij moeilijk had gemaakt met haar opmerkingen. Ze had zelf een ernstige burn-out gehad en begreep nu pas een beetje hoe ik me toen moest voelen. Ik vond het al heel stoer dat ze dat na al die jaren aan me toegaf. Soms hebben mensen wat tijd nodig….
LikeLike
Ach Martine, hier een meelezer en weinig reageerder. Ik heb reuma en leukemie, beiden onder controle en mee te leven. Maar je kunt je denk ik wel voorstellen dat het qua energie niet overhoud. Aan jouw blogs heb im norm veel gehad. Voor mij is de herkenning vaak heel troostend en ik leer veel van je positiviteit en de zo ktocht naar balans. Hoewel mijn kwalen redelijk geaccepteerd zijn als “Echte Kwalen”, krijg ik regelmatig de meest vreemde opmerkingen te horen. Dit weekend op een verjaardag weer een paar pareltjes van mijn schoonfamilie. “Maar jij hebt toch ook geen echte reuma, je hebt niet eens vergroeide handen”. “Ja maar als je alleen maar op de bank zit, is het toch ook geen wonder dat je moe bent, begin gewoon eens iedere dag met een uurtje wandelen, zul je zien hoe je opknapt”. Van mij zoon die psychologie studeert heb i, geleerd met compassie op dit soort opmerkingen te reageren. Het is een soort bezwering van het kwaad, blaming the victem. Als je de schuld of oorzaak van ellende bij de persoon zelf legt hoef je niet bang te zijn dat het jezelf overkomt. Het is een weinig emotioneel volwassen afweermechanisme. Sinds ik dit mechanisme begrijp doet het me weinig meer.
Liefs en ik hoop nog lang van je blogs te genieten,
Eva
LikeLike
Het klinkt misschien vreemd maar het maakt mij blij zoals jij je beperkingen onder woorden kan brengen. Ik herken het gevoel wat je omschrijft hoe het aanvoelt dat mensen ongevraagd met adviezen komen … net alsof je niet genoeg je best doet … terwijl je juist teveel je best doet en dat dit zoveel energie kost.. En ik snap dat het als kritiek voelt .. Hoop dat je blijft schrijven Want het voeltindrr alleen …
LikeLike
Lieve Martine, al een tijd lang lees ik je blog, vooral ook omdat ik een kattenliefhebber ben, vorig jaar stond er een groot artikel in de Volkskrant over jouw ziekte, ik heb dat met veel belangstelling gelezen, er bleek ook uit dat het nogal verschilt per land of het serieus genomen wordt en ook wat voor behandelingen er gegeven worden. Ik heb bewondering voor je! Een chronische ziekte is lastig, mijn jongste dochter is 28 en heeft artritis psoriatrica in ernstige mate, het gaat ook heel onvoorspelbaar, het is niet aan haar te zien, ze heeft een leuke baan maar soms krijgt ze van die vervelende opmerkingen, soms kan ze niet goed lopen of haar handen bewegen, vaak als het vochtig weer is. Wij hebben een familie uitdrukking en die is: Laat maar lullen een olifant heeft toch de grootste” en daar kan je alle kanten mee op.
LikeLike
Ik vind jou heel stoer! Ik lees je blog al jaren af en toe, en had me nooit gerealiseerd wat je hebt. Ik vind het stoer dat je nu een grens stelt, en ook dat je dit zo plaatst. En trouwens ook dat je zoveel blogt, ondanks je ziekte. Pas nu ik blog, realiseer ik me hoeveel werk het is en hoe moeilijk het eigenlijk is.
LikeLike
Jouw blogs troosten mij.ik herken jouw hele verhaal omdat mijn lijf ook zo weerbarstig is.
Door jouw verhaaltjes weet ik dat ik lang niet de enige ben.
zonnige groet,Anneke*
LikeLike
Hoi Martine, tijdens het lezen van dit schrijfsel hield ik het even niet droog. Uitleggen hoe ik me voel en wat het voor mij betekent om Sjögren/CVS of wat dan ook te hebben, ik probeer het niet meer te doen, het gaat me steeds beter af hoewel ik toch nog weleens in de valkuil stap.
Een paar weken geleden was ik op bezoek bij een lieve vriendin die al enkele maanden ziek thuis zit. Het beter worden schiet maar niet. Toen zij vertelde dat ze laatste weken vaak aan mij had gedacht moest ik bijna huilen. Ze had nu zelf ervaren dat ziek thuis zitten toch wel echt iets anders is dan gewoon een vrije dag hebben. Ze vertelde dat ze nooit had beseft dat als je je zelfs te beroerd voelt om een boek te lezen omdat je alleen maar bezig bent met overleven, dat toch niet echt voelt als vakantie. En dat dan als klap op de vuurpijl er ook nog mensen zijn die menen te moeten opmerken dat ze wel met je zouden willen ruilen omdat je nu lekker ieder dag in de zon kunt zitten. Haar biecht maakte dat ik de waterlanders maar nauwelijks de baas bleef.
LikeLike
Ja hoor, sommige mensen denken het zo goed te weten wat andere mensen mankeren. Helemaal als ze niets zien aan de betreffende persoon. Hoe vaak mensen mij aankijken als ik op een gehandicaptenparkeerplaats sta met kaart overigens en uitstap en ze zien niets aan me. Sommige tikken op het raam en wijzen naar het gehandicapten bord. Dan pak ik rustig mijn kaart en leg hem op dashbord. Ik heb overigens mijn rug gebroken en ik heb HMS, een darmziekte en een chronisch tekort aan b12. Maar ik loop wel en je ziet niet veel aan me. Ik heb overigens 24 uur per dag pijn. Het is bij mij 'of' en niet meer en doen en dat doen. Dat lukt me niet.
Weet je Martine, de beste stuurlui staan aan de kant en hebben altijd wel iets te zeggen. Het zegt meer over hoe zij in elkaar steken dan hoe jij in elkaar steekt. En ja, soms doen die woorden pijn. Houd je taai en blijf bij jezelf.
LikeLike
Lees je altijd, maar reageer niet zo vaak. Wel bewonder ik je. Omdat je zoveel inzicht in je ziekte hebt, zelfspot maar ook energie om toch de dingen te doen die je energie geven. En daardoor ook weer andere mensen inspireert of een nieuwe kijk geeft op langdurig ziek zijn.
Chapeau.
En wat is die Dibbes een mooie kat, al kijkt hij wel een tikje droevig vandaag.
LikeLike
Hihi Dibbes kijkt heel vaak een beetje droevig en zielig, daarom is hij ook zo aandoenlijk…
LikeLike
Wat een mooi blog en wat een fijne reacties. Je doet duidelijk iets goed voor anderen. Heerlijk toch! 🙂
LikeLike
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.
LikeLike
Martine, ik vind het bewonderenswaardig hoe jij inzicht geeft in een ziekte als ME/CVS. Het geeft mij meer beleving van hoe gecompliceerd eenvoudige zaken als de was doen worden. Diep respect hoe jij steeds meer acceptatie hebt van je situatie en je tomeloze positieve kijk op zaken.
Ik hoop dat je vaker 'van mijn belastingcenten' op vakantie kunt gaan en wellicht een half dagje (of uurtje) met de mannen mee kunt lopen. En twee keer per jaar naar Frankrijk vind ik zeker een belastingverhoging waard!
LikeLike
Als mensen zich iets meer zouden verdiepen in je blog dan zou er niet zo'n onbegrip zijn.
En Elja, ga ergens anders je gal spuien.
LikeLike
Haha, die belastingcenten. Daar heb je ze weer, waarom worden die altijd overal bijgesleept? Ach laat maar. Ik wil het niet eens weten. (Sorry Martine maar ik kon echt niet langer op mijn handen blijven zitten)
LikeLike
Ik lees hier al een tijdje mee en ik weet dat je heel zuinig bent met het beetje energie dat je hebt, maar door de laatste 2 berichten is nog duidelijker geworden hoe weinig energie je per dag te verdelen hebt en hoe je dit zelf over meerdere dagen moet zien terug te krijgen na een inspanning. Dank voor je duidelijkheid.
LikeLike
Net schoot mij t liedje van Ramses Shaffy te binnen … Mens durf te leve Jij durft te leven binnen je grenzen en speelt geen verstoppertje maar je deelt het. Neus in de wind …en blijf lekker jezelf. Genieten van wat wel lukt maar ook genieten van het ERKENNEN van je beperkingen moet heel veel rust geven
LikeLike
Mijn tante van 80 vertelde me dat ze al haar gordijnen had gewassen en terug opgehangen en dat ze daar zo moe van was. Ik kan dan enkel mompelen dat ik 40 jaar jonger ben en daar enkel van kan dromen…
Voor wat het waard is, Martine, jouw blog (en het boek “ziekelijk gelukkig”) hebben mij door de voorbije vier jaar gesleept. CVS vind ik nog steeds een straf (je hoofd wikt, maar je lijf kan niet), maar dankzij jouw blogs krijg ik meer inzicht in doseren.
Ik ken je niet persoonlijk, maar zou je graag een dikke knuffel geven!
Nans
LikeLike
Dat is eigenlijk ook het probleem met bloggen. Ongeacht over welk onderwerp het gaat, er zijn altijd mensen die het beter weten, je van advies willen dienen op een vervelende manier, het wel beter weten…. Je ziet dit soort types langs komen bij mensen die ziek zijn/werkeloos zijn/alleenstaande moeder enz. Overal is wel iemand die vanuit de anonimiteit even de ander de les probeert te lezen. En ja die belastingcenten, dat is zo'n mooie dooddoener altijd, die slepen ze er te pas en te onpas bij. 😉 Weet je, het is jouw blog dus schrijf en publiceer reacties die jij wilt. Jij bent hier de baas 😀
LikeLike
Hoi Martine, ik werd erg verdrietig van je post. Dat mensen je vaak niet begrijpen. Knuffel!
LikeLike
Oh nu kan ik echt niet op mijn handen blijven zitten….
Beste Martine, ik lees jd blogs met veel plezier, herkenbaarheid en dankbaarheid. Dankbaar omdat je zo goed je inzichten, ervaringen en zielenroerselen beschrijft en waar ik zo veel van leer en opsteek. Als moeder van 2 zonen met een progressieve energiestofwisselingsziekte weet ik wat het is om altijd maar moe te zijn, mijn kinderen zijn
doodmoe geboren! Daarnaast kamp ikzelf met een PTSS met dissociatieve klachten en ben ik hooggevoelig,
overprikkeling is my middle name 🙂 onze wereld wordt steeds kleiner, niet alleen door het gebrek aan energie maar
ook door vooroordelen , sommige goedbedoeld maar veelal kwetsend, zelfs naar de jongens toe. Een buurvrouw:
die jongens van jou , die zijn niet ziek, ik hoor ze schreeuwen. .. Ja buuf dat komt omdat ze 's nachts hele hevige
spierpijnen krijgen doordat er geen energie meer is en daardood verzuren de spieren…. Geen zorgen, we geven ze
genoeg methadon! zodat ze verdoofd zijn en u rustig kunt slapen….. Weet je het maakt niet wat de oorsprong van j klachten zijn feit is en blijft dat je moe en gauw overprikkeld ben , het zou fijn als de maatschappij daar respect voor had , iedereen in zijn waarde liet. Wat het kruis ook moge zijn dat je als persoon/familie draagt, het is een kruis en iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om en dat is bewonderenswaardig. Niemand vraagt hierom, geloof me. Er is niemand die ik ken die ziek, zwak, misselijk of moe wil zijn, niemand! En hoe je je eigen proces aanpakt , kan een leerproces voor een ander zijn. De valkuilen die je beschrijft en door hebt gemaakt maakt een ander misschien niet door, gewaarschuwd door jouw ervaring! Dat is bijzonder, hoe met iets negatiefs iets heel positiefs uiteindelijk wordt bereikt.
Ik merk dat ik hak op de tak-achtig deze reactie ben aan het beschrijven, mijn excuses hiervoor. Alles wat ik wilde zeggen is : dank je wel, Martine en ga vooral door!
groetjes Natascha
LikeLike
Door hier te lezen en ook bij anderen over hoe hun leven er uit ziet, met beperkingen en (on)mogelijkheden, word ik zoooveel wijzer! Dank je daarvoor. Het is inderdaad niet altijd makkelijk voor te stellen hoe het is voor jou of voor mensen in een vergelijkbare situatie, maar ik merk dat ik er wel meer oog voor krijg, ook al kan ik nog steeds wel eens iets ongevoeligs of onhandigs zeggen. En als ik de kans krijg dan probeer ik ook altijd anderen de ogen te openen. Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je, ook al zijn er misschien wel oorzaken aan te wijzen. Gezond zijn is geen verdienste, en al helemaal geen garantie dat je nooit ziek zult worden.
Esther hierboven schrijft mooie woorden, denk ik. Over hoe je niet wilt klagen om het klagen, maar om het contact dat je zoekt.
Die reageerder maakte geen contact.
Wel een mooie aanleiding voor jou om met anderen contact te maken!
Groetjes aan Dibbes en de rest!
Anita
LikeLike
Ik heb deze blog al vaker bekeken maar nooit eerder gereageerd.
De situatie is voor mij heel herkenbaar.
Zelf heb ik geen ME, maar wel veel last gehad van stressklachten, paniekaanvallen, hyperventilatie en tegen een burn-out gezeten. Het gevolg is vergelijkbaar: weinig energie. En al mijn activiteiten moet ik doseren.
Lang niet iedereen heeft daar begrip voor. Ik herken de goedbedoelde opmerkingen als ‘je kan het’. Na 10 jaar probleemloos autorijden kreeg ik paniekaanvallen op de snelweg. Kostte me jaren om enigszins vanaf te komen. Terwijl mijn rijvaardigheid uitstekend was en is. Dus ik kon het wel, maar het ging niet. De drukte op de weg en het verwerken van alle prikkels waren teveel geworden. Een rijangst-therapeute begreep er helemaal niks van, want mijn rijvaardigheid was toch in orde? En toch kreeg ik een paniekaanval tijdens haar rijles.
Gedachten als ‘ik wil dus ik kan’ zijn onverstandig want die lokken uit dat je je grenzen overschrijdt en gaat forceren. Probleem is vaak dat ik juist teveel wil!
Wat bij mij goed werkt is om grote taken (indien mogelijk) te verdelen in kleine stukjes en na het afhandelen van elk stukje eerst nadenken of ik kan doorgaan met het volgende stukje. Een autorit over de snelweg is een grote opgave: in gedachten maak ik bij elke afslag de overweging of ik doorga of toch maar de snelweg verlaat. Als er te lang achter elkaar geen afritten zijn raak ik in de stress, dus zulke plekken vermijd ik. Op de Brienenoordbrug kies ik dus altijd de parallelbaan, want daar kun je sneller weg.
Ik kan er nog uren over uitweiden, maar laat het hier even bij. Veel sterkte!
LikeLike
Gelukkig
LikeLike
@MevrouwWilliams ; ja daar heb ik ook moeite mee , de manier waarop lotgenoten elkaar soms de maat nemen. Dat als iemand herstelt van jarenlange me/cvs er wordt geoordeeld dat die dan dus geen me/cvs had. En inderdaad, als je bv. nog met vakantie kunt gaan, of een dag kunt werken buiten de deur , er betwijfeld wordt of je wel me/cvs hebt.
Terwijl er zoveel ziektebeelden zijn met verschillende gradaties in ernst .
Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat ik in stilte wel regelmatig een steekje( van jaloezie) kan voelen als ik lees dat een lotgenoot wél met vakantie kon gaan of naar de schouwburg. Niet omdat ik het diegene niet gun, maar het raakt dan gewoon aan mijn eigen pijn en verlangen.
LikeLike
Dat is heel herkenbaar Annemarie! Het is zeker zo dat er gradaties zijn maar ook gewoon verschillen in waarvan iemand overbelast raakt. Voor de een is dat op vakantie gaan en voor de ander is dat in contact met anderen. Ik neem bijvoorbeeld vrijwel nooit de telefoon op maar tik wel heel makkelijk een blog. Iets waar een ander niet aan moet denken.
Ik kan wel eens jaloers zijn op mensen die toch nog werken ondanks dat ze cvs hebben. Maar zie dan niet altijd wat dit kost, dat ze naar t werk gaan en verder niets kunnen doen.
En weer een ander ligt volledig plat.
Zelf heb ik t idee dat de gevolgen groter zijn naarmate je in de beginperiode de symptomen hebt genegeerd.
Ik ken best wat mensen bij wie de diagnose vrij snel is gesteld. Die mensen zijn niet zo ver terug gevallen in vermogen. Dat scheelt aanzienlijk..
Het beste werkt toch voor mij om mezelf niet met anderen te vergelijken. Dat scheelt gewoon veel frustratie.
Nou dat waren zomaar wat gedachten hier over…
LikeLike