leven met ME

Zeer ernstige ME, wat moet ik me daarbij voorstellen?

Vandaag is het ‘severe ME-dag’, een dag om stil te staan bij ME-patiënten die de meest ernstige vorm van ME hebben. Deze dag is ook de geboortedag van Sophia Mirza, een patiënte die in 2005 overleed aan de gevolgen van ME.

Sinds 2008 heb ik ME, de aandoening verloopt bij mij nogal wisselvallig. De klachten vielen in eerste instantie nog mee (al kon ik niet meer werken of veel ondernemen), maar na een gedwongen reïntegratie op het werk ben ik enorm in mogelijkheden terug gevallen. Tegenwoordig val ik afwisselend in de categorie matig en ernstig. Ik leef huisgebonden, kan af en toe naar buiten met hulpmiddelen maar lig ook regelmatig dagen plat, niet in staat iets te doen. Ik kan gelukkig meestal wel nog lezen of schrijven al lukt dat ook niet altijd even goed. Sociale interactie anders dan mijn gezin verdraag ik niet goed en om die reden heb ik dan ook niet echt een sociaal leven (buiten mijn digitale vriendenkring). Ik vind dat mijn leven enorm aangetast is door het hebben van ME. Ik leef altijd met pijn, uitputting, cognitieve klachten, voedelsintoleranties en ontstekingsverschijnselen. Maar ik kan wel wat in en om huis scharrelen en ben daar zeer dankbaar voor. Want het kan zoveel erger.

Het is moeilijk om je voor te stellen hoe het is om zeer ernstige ME te hebben. Deze patiënten zijn veel minder zichtbaar natuurlijk. Daarom vind ik het ook zo belangrijk actie te voeren voor betere zorg. Niet alleen voor mezelf maar ook zeer zeker allereerst voor deze groep patiënten die in het donker ligt, alleen, zonder passende zorg en zonder hoop op een gezonde toekomst

Hieronder lezen jullie een verhaal hoe het is om zeer ernstige ME te hebben, met toestemming van de ME-CVS vereniging geplaatst. Lees en huiver.

Vandaag is het Severe ME dag

Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige chronische multisysteem ziekte, die je niet moet verwarren met chronische moeheid. Wist je dat naar schatting 25% van de mensen met ME zo ernstig getroffen is dat ze huis- of zelfs bedgebonden zijn?

Severe ME Day is een internationale herkenningscampagne die elk jaar op 8 augustus plaatsvindt. De campagne begon in 2013 bij de 25% ME-groep in het Verenigd Koninkrijk en eert daarmee ook de verjaardag van Sophie Mirza, die in 2005 op 32-jarige leeftijd aan ernstige ME stierf.
Het doel van de campagne is mensen te herkennen die leven met ernstige ME / CVS en erkennen hun bepalende impact op de ME / CVS-gemeenschap.

In 2011 werden in het ‘journal of internal medicine’ nieuwe internationale consensus criteria gepubliceerd waarbij voor het begrip invaliderend 4 gradaties worden gehanteerd:
✅ Mild: energieniveau tenminste 50 % lager dan tevoren in gezonde toestand
✅ Matig: grotendeels aan huis gebonden
✅ Ernstig: grotendeels bedlegerig
✅ Zeer ernstig: volledig bedlegerig en hulpbehoevend mbt basisfuncties.
✅ Daarnaast dienen er tenminste 7 aanvullende symptomen te zijn uit diverse lichamelijke functiegebieden: neurologisch, immunologisch, cardiovasculair

De Gezondheidsraad stelde vast dat 10% of minder van de volwassen patiënten met ME/CVS spontaan zodanig herstelt dat zij weer kunnen functioneren als voorheen.

Onze oudste zoon hoort bij de groep ME in de zeer ernstige vorm.
Dit betekent dat hij totaal aan het bed gebonden is. Dus niet een beetje huis en tuin gebonden, het is echt bedgebonden. Zijn leven speelt zich af op zijn slaapkamer en voor 99% volledig in zijn bed.

Hoe ziet dit er nou uit en wat heb je dan?

✅ Hij kan hij niet anders dan 24/7 horizontaal liggen, door de ernstige problemen met de cerebrale doorbloedingsproblemen.

✅ Er zijn grote problemen met de prikkelverwerking. Lezen, informatie verwerken, leren, tv kijken, luisterboek luisteren, gamen, appen, bellen en sociaal contact onderhouden lukt niet meer. Praten en denken gaat soms moeilijk en er spelen cognitieve problemen.

✅ Hij is griepachtig en uitgeput ziek, en er is een continue duizeligheid. Soms is er gevoelloosheid in zijn lichaam, pijn, huidproblemen, afwisselend zweten met klamme koude ledematen, een koude of juist weer brandende huid, slaapproblemen, een altijd aanwezige misselijkheid, en zijn hele wereld draait continu door de ernstige duizeligheid.

✅ Verder speelt er een alles overheersende sensorische overprikkeling. Hij is overgevoeligheid voor licht (dat doet pijn), geluid (de filtering is ‘kapot’), aanwezigheid de directe omgeving, geuren en smaak, voor aanraken en zo zit bv kleding niet meer prettig op de huid. Na de minste inspanning is er post-exertionele malaise (PEM) (dit is een inspanningsintolerantie = achteruitgang door inspanning).�
Gelukkig lukt het om een paar keer per dag, met steun aan de muren, want anders valt hij, naar het toilet te lopen. Er zijn ook momenten dat dit niet meer lukt. Het toilet is niet meer dan 5 meter bij zijn bed vandaan.
Zijn belastbaarheid is gemeten op 3 à 4 minuten per 2 uur en na die paar minuten is alle energie is dan volledig op en lukt het niet meer om prikkels te verwerken.

Alle dagelijkse dingen, zoals wassen of douchen zijn eigenlijk onmogelijk, daar is hij te ziek voor. Elke kleine inspanning is gelijk als meedoen aan een marathon waar hij niet meer van hersteld.

De zorg voor mensen met ME is absoluut niet goed geregeld.

Door kennisgebrek hebben we te maken met een enorm stigma. Ik zal hieronder kort er iets over vertellen:

Een vriendin haar zoon had een andere ernstige ziekte. Voor hen stond een heel begeleidingstraject klaar. Het enige wat wij kregen (en zoveel andere mensen die deze ziekte hebben) was tegenwerking, dreiging, voordelen en ongeloof en het was ook nog eens de eigen schuld. In plaats van bezig te kunnen zijn met het omgaan en verwerken dat je kind heel ziek is, hadden wij een continue dreiging van jaren en het was erg denigrerend (en onmenselijk). Voor de helderheid, onze zoon is niet depressief, heeft geen angststoornis, hyperventilatie of wat voor psychisch ziektebeeld dan ook, hij heeft ME.

Zoals wij zijn behandeld, dat verwacht je niet in de Nederlandse samenleving en helemaal niet in de ‘goede’ Nederlandse Zorg. Helaas is dit in de Wereld Met ME, een ‘normale’ zaak. Wijzelf worden dagelijks geconfronteerd met vooroordelen door kennisgebrek. Als je niet hersteld (omdat je deze multisysteem ziekte hebt), dan heb je dit zelf veroorzaakt, of anders hebben je naasten dit veroorzaakt.
Door het enorme kennisgebrek bij huisartsen, GGD, psychiatrie, leerplicht en jeugdzorg of Veilig thuis zijn er veel nare onnodige traumatische ervaringen opgedaan.

Weet je wat het met je doet als je kind niet geloofd wordt? Als er gezegd wordt dat je kind niet ziek is en alleen maar zijn hersenen hoeft te resetten?
Zo werden we ook doorverwezen naar de psychiatrie.

Zo werd er ook vervolgonderzoek geweigerd.

Zo kwam ook de arts ineens voor huisbezoek op verzoek van de GGD-schoolarts. We hadden ook bij dezelfde arts eerder herhaaldelijk verschillende vragen over de gezondheid en de fysieke diagnose neergelegd van onze zoon, deze vragen werden niet beantwoord.

Zo werden ook fysieke diagnoses niet in zijn dossier geplaatst. Zo lig je onder het vergrootglas omdat je kind niet kan leren, ook al wil het kind dit zelf zo graag maar dat het niet lukt omdat het te ziek is.

Zo werden we ook besproken voor Veilig Thuis door de GGD arts. Zo werd er ook een observatie opname in een ziekenhuis voorgesteld, waarbij er direct ook gekeken kan worden hoe een kind functioneert zonder zijn ouders.

Zo word je tot vandaag, nog steeds bij aanvraag van faciliteiten geweigerd omdat je kind met deze ziekte niet tot de criteria behoort. En kan ik ook nog wel tig voorbeelden noemen wat er is gebeurt, want er heerst namelijk een enorm denkbeeld dat je zelf de ziekte in stand houdt, dat je gedragstherapie kunt doen die je geneest en als je niet geneest, dat jij jezelf of of als dat niet zo is, dat je naasten je ziek houden.

Naast wat ik hier heb beschreven kun je nog veel meer vinden in het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs en ik wil graag afsluiten met de volgende vraag:

Hoe staat het bovenstaande in verhouding met de Nederlandse artseneed?

“Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten.

Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd.

Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen.

Ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving en zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen.

Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk.
Ik zal zo het beroep van arts in ere houden.

Dat beloof ik.
of
Zo waarlijk helpe mij God* almachtig.”

Om deze reden deel ik dit vandaag, het is tijd voor verandering, het is tijd voor ME Awareness! Deel en doe je mee?

Augusta

https://www.me-cvsvereniging.nl/

15 gedachten over “Zeer ernstige ME, wat moet ik me daarbij voorstellen?

  1. Pfffff…..wat heftig! En het blijft vooral schokkend om te lezen hoe onachtzaam er binnen de medische wereld met ME-patiënten wordt omgegaan. ‘Waarom?’, denk ik dan.

    Geliked door 1 persoon

  2. Helaas heel herkenbaar. Onze dochter heeft autisme, haar moeder is chronisch ziek. Toen dochter een crisis had heeft Ggz ons meteen maar van kindermishandeling beschuldigd en geprobeerd dochter uit huis te plaatsen. Chronisch ziek zijn wordt meteen vertaald naar kindermishandeling, staat zelfs in de richtlijnen van het Nederlands Jeugd Instituut. Over discriminatie van chronisch zieken gesproken.

    Nog erger dan het kennisgebrek is het gebrek aan bereidheid te luisteren en van mening te veranderen.

    Geliked door 2 people

  3. Veel mensen denken dat de gezondheidszorg in Nederland heel erg goed geregeld is. Totdat je er zelf mee te maken krijgt en je een ziekte krijgt die niet “binnen de hokjes” past. Vaak wordt je dan afhankelijk van je naasten en soms een begripvolle arts die je op weg kan helpen. Helaas haken die nog wel eens af omdat ze vastlopen in het systeem van behandelcodes, aanvraagformulieren en doorverwijzingen.
    Het is een droevige werkelijkheid.

    Geliked door 1 persoon

  4. 15 jaar geleden hadden we te maken met jeugdzorg wat heb ik dat als ellendig ervaren. de vooroordelen het niet willen zien/horen/begrijpen. Deze periode heeft een aantal jaren geduurd. Maar de wanhoop en machteloosheid die ik voelde heeft nog heel lang nagegalmd in mijn leven. Hoe moet het dan zijn voor de ouders van deze jongen. Want hier is geen einde in zicht als de jongen 21 wordt. Ik wens jullie en jullie zoon alle kracht en sterkte toe en dat er hulpverleners in jullie leven komen die wel de kennis en de wil hebben om jullie te helpen

    Geliked door 1 persoon

  5. Als moeder van een dochter met ME herkenbaar….. helaas. Destijds (14 jaar geleden) dachten we dat na 1 decennium in de NL-gezondheidszorg de beeldvorming t.a.v. ME wel veranderd zou zijn. Helaas komen dezelfde misstanden als toen nog steeds voor. Hoewel ik wel de lichte hoop heb dat e.e.a. langzaam gaat veranderen. Zo wordt onze dochter inmiddels steeds serieuzer genomen wat betreft de fysieke symptomen (nadat alle “interventies” vanuit psychiatrie etc. op niets of slechts verergering uitliepen).

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s