Hallo en welkom!

De afgelopen tijd kwamen er heel veel nieuwe lezers bij. De meesten ken ik niet, dus ik ga ervan uit dat jullie mij ook nog niet echt kennen. Daarom een introductie ter kennismaking.

Waarschijnlijk ben je hier gekomen vanwege mijn stukken over ME. Daar schrijf ik veel over. Maar ik schrijf soms ook over andere onderwerpen, bijvoorbeeld mijn katten. Dus ben je een fervent kattenhater, dan kun je die stukken overslaan.

Ik blog nu 9 jaar en 6 maanden. In eerste instantie over een heel ander onderwerp: geld. Omdat ik in 2008 ziek werd, vlak nadat wij een veel duurder huis hadden gekocht en ik vanaf 2010 een uitkering ontving, moest er worden bezuinigd. Daar schreef ik over. Tot mijn stomme verbazing sloeg dat aan. Meer dan ik aankon, want het genereerde nogal wat drukte. En ik zat natuurlijk niet thuis vanwege mijn zweetvoeten.

Langzamerhand ben ik de toon van mijn blog gaan veranderen. Ik schreef meer over mezelf, en vanzelfsprekend hoort daar het leven met ME bij. Maar ik schreef ook over het socialiseren van de zwerfkatten die hier aan kwamen lopen. Of over de kleine uitjes die af en toe nog lukten.

Inmiddels is de toon wat activistischer geworden. Met het verslechteren van mijn situatie, is ook de wanhoop en woede over het gebrek aan kennis over ME groter geworden. De stigmatisering, de psychogene benadering van ME, het gebrek aan biomedisch onderzoek, heeft onnoemelijk veel ellende veroorzaakt.

Stigmatisering en taboes zijn vaak het gevolg van onwetendheid. Mensen hebben gewoon geen flauw idee wat ME is en wat de gevolgen kunnen zijn. En daar kom ik om de hoek kijken. Ik kan dat vertellen door zo open en eerlijk mogelijk, soms met het schaamrood op mijn kaken, duidelijk te maken hoe het is.

Ik probeer nuchter te blijven van toon, zonder een slachtofferrol aan te nemen. Het is de toon die de muziek maakt dus wees niet bang voor zure teksten. Ik houd van humor, eerlijkheid, zelfspot.

Ik kreeg ME in 2008 na een zware griep waar ik nooit meer van ben hersteld. Maar ik denk dat de aanzet al in 1999 begon. Toen kreeg ik Sarcoïdose, een auto-immuunaandoening die gepaard gaat met ontstekingen in het lijf, uitputting, koorts en darmproblemen.

Na 1,5 jaar werd ik genezen verklaard maar mijn energie en immuunsysteem hebben zich nooit meer goed hersteld. Ik die altijd zo energiek was geweest, had een jasje uitgedaan.

In 2008 dacht ik, nadat ik niet van de griep herstelde, dat de sarcoïdose was teruggekeerd. Van ME had ik nog nooit gehoord. Er werd echter niets gevonden na verschillende onderzoeken. Ik mankeerde niets, zei elke arts stralend. Dat ik minder kon dan mijn bejaarde buurvrouw, niet langer dan twee minuten kon praten zonder mijn stem kwijt te raken, dat was van geen belang. Ik had vast een burn out.

Het traject om een correcte diagnose te krijgen duurde twee jaar en in die tijd ben ik door een reïntegratie op mijn werk enorm verslechterd.

Na de diagnose volgden jaren van matige ME. Het lukte met veel moeite mijn zelfredzaamheid te behouden en er was nog wel iets mogelijk. Maar vooral in die eerste jaren was ik ook vaak maanden bank- en bedlegerig. Uit het basisschoolleven van mijn zoon heb ik vrijwel alle hoogtepunten van verjaarspartijtjes tot voetbalwedstrijden moeten missen.

Sinds twee jaar ben ik enorm verslechterd. Er kwamen steeds meer hulpmiddelen, van rollator, tot rolstoel, wandelstok en scootmobiel en inmiddels ben ik geheel bedlegerig. Naast ernstige ME, heb ik fibromyalgie en orthostatische intolerantie met POTS.

Wat nog steeds lukt, is schrijven en daar ga ik mee door zo lang het kan. Voor mij is het een uitlaatklep. En ik hoop dat ik jou weet te raken. Dat je als ME- patiënt wellicht herkenning vindt. Of als niet patiënt door hier mee te lezen, meer begrip krijgt voor wat leven met ME inhoudt. Of dat je gewoon af en toe moet lachen om mijn stukjes over de katten. Verder deel ik soms teksten van lotgenoten of mijns inziens interessant nieuws over ME.

Tot slot, ik leef samen met Mischa. Samen hebben wij een 18-jarige zoon, Sem, en vier katten.

Vragen staat vrij, reacties vind ik altijd tof om te lezen. Ik houd van interactie. Maar goed bedoelde tips als ‘de tante van mijn buurvrouw haar zus is genezen door aloë verasap’ mag je voor je houden. Ga er maar van uit dat ik elke reguliere en niet reguliere behandeling al heb geprobeerd. Mijn hoop voor nu is gevestigd op eventuele resultaten van biomedisch onderzoek dat internationaal al wordt gedaan en in Nederland binnenkort structureel van start gaat.