PEM-perikelen

Dag vier van de PEM. Wat deze dag gaat brengen weet ik nog niet. Maar dat de PEM nog niet helemaal voorbij is, is duidelijk.

Voor PEM-maagden: PEM staat voor Post Exertionele Malaise en betekent een terugslag na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning. Het lichaam en brein van ME-patiënten reageren abnormaal op activiteiten die voor anderen doodnormaal zijn.

De PEM werd ditmaal veroorzaakt door een opeenstapeling van stress, waarna tot slot een enorme huilbui de grootste boosdoener was. Gekmakend natuurlijk, emoties moeten er nu eenmaal uit. Maar keihard lachen of huilen wordt genadeloos afgestraft.

De eerste dag was de hartslag nog redelijk laag met af en toe felle uitschieters. Ik had veel griepachtige klachten, opgezette lymfeklieren, keelpijn, duizelingen, misselijkheid, oogbolpijn en veel zenuwpijn in mijn benen en voeten. Veel van deze klachten heb ik altijd maar tijdens een PEM is het vele malen erger.

Dag twee was er vooral pijn, pijn en pijn. Had ik al pijn genoemd? De tijd gaat langzaam voorbij als je de uren aftelt tot de volgende lading pijnstillers die je erin kan gooien. Ik moest een paar keer huilen en dat veroorzaakte natuurlijk stress, wetend wat de gevolgen van huilen zijn. De hartslag was flink opgelopen die dag en reageerde als een dolle op kleine bewegingen. Even omdraaien in bed? Hop, die hartslag was meteen 30 slagen hoger.

Dag drie was er gelukkig mildere pijn maar enorme uitputting. Die uitputting is er natuurlijk altijd al, alleen dit was vele malen erger. Het was overduidelijk een reactie op de extreme pijn van de tweede dag. Want dat vreet energie. Dus rustte en sliep ik vooral en had ik af en toe wat digitale contacten. Lezen of Netflixen lukte niet. Normaal praten gaat niet goed, Ik verhaspel elk woord dat uit mijn mond rolt.

‘S avonds werd ik misselijk en voelde ik migraine opkomen, ik ging daarom heel vroeg slapen. Om drie uur ’s nachts werd ik wakker en de migraine was gelukkig weg. Ingeruild voor de vertrouwde zenuwpijnen die me de rest van de nacht wakker hielden.

Dag vier: wat deze dag brengt weet ik niet. De hartslag is nog te hoog en de pijn is zeer aanwezig, dus moet ik erg oppassen. Dat ik zo slecht sliep, werkt niet mee natuurlijk.

PEM uit zich bij iedereen anders, al is er wel vaak een overlap in uitingen. De gemeenschappelijke deler is een escalatie van klachten. Soms zijn dat klachten die altijd aanwezig zijn, soms klachten die alleen tijdens een PEM voorkomen.

De keelpijn en opgezette lymfeklieren komen bij mij tegenwoordig alleen tijdens een PEM voor. Voor mij dus een belangrijk signaal. Net als de stijging van de hartslag of de uitschieters. Want door adrenaline kan het gebeuren dat ik niet besef dat de PEM is gearriveerd.

PEM kent net als ME gradaties in duur en heftigheid. Begin dit jaar was het zo heftig dat ik niets meer kon. Ik was veranderd in een groot pijnpunt en cognitief zeer slecht. Ik ging van PEM naar PEM en een klein geluid was eigenlijk al genoeg om weer een PEM te ontketenen.

Want dat is een PEM, een reactie. Hoe ernstiger de ME, hoe ‘kleiner’ en moeilijker te vermijden de aanleiding voor een PEM zal zijn. Dan is tanden poetsen, een onverwachte deurbel of moeten praten al voldoende voor een PEM. Dat maakt ook meteen duidelijk waarom het zo moeilijk op te knappen is als de ME in dat stadium is. Het lichaam kan nooit herstellen omdat het een PEM krijgt van niet te vermijden prikkels.

Sinds ik Mestinon slik duurt een PEM bij mij korter en is het, op de afschuwelijke pijnen na, iets minder heftig dan bijvoorbeeld begin van het jaar. Maar niet iedereen verdraagt Mestinon en bij sommigen doet het niets.

Evengoed ervaar ik de PEM elke keer weer als hel en moet ik maatregelen nemen. De prikkelinput wordt beperkt want alles komt heftiger binnen (geluid, licht, emoties, aanraking, de mogelijkheid informatie te verwerken), ik kan mezelf niet wassen, ik beperk cognitieve inspanning (vooral verwerken van info) en live contact (met mijn gezin) en ik rust langer en vaker.

Een PEM heeft vaak gevolgen. Zo kreeg ik begin november een PEM na het lopen van vijf traptreden en daarna was de fysieke vooruitgang van maanden teniet gedaan. In één klap lukte het niet meer om elke dag even naar de badkamer te lopen om mijn handen te wassen of af en toe een loopje over de bovenverdieping te doen. Handelingen waar ik maanden over heb gedaan om ze op te bouwen.

Mijn behandelaar meldde hierover dat als er een dip komt in een situatie zo ernstig als mijn situatie, het vervelend lang duurt met forse terugval in mogelijkheden voordat ik weer op hetzelfde niveau kom. Áls dat lukt. Dus kreeg ik de opdracht niet meer overmoedig te zijn.

En laat dat even tot je doordringen. Vijf traptreden lopen is overmoedig zijn. Dat is ME. Een afschuwelijk heftige les in nederigheid en loslaten.

Dus lig ik de PEM weer uit. Ditmaal niet veroorzaakt door overmoedigheden. Want dat kun je het uiten van emoties niet noemen natuurlijk. En wat de overmoedigheden betreft, ik weet na die vijf traptreden wel waar ik sta en waar ik mijn energie in kan stoppen. Dat is niet in traplopen. Het wordt tijd voor een traplift. Dus daar gaan we mee aan de slag in het nieuwe jaar.