De tijd

Tw: pijnlijk eerlijk, depressief

’s Avonds ga ik opgelucht slapen omdat er weer een dag voorbij en klaar is. Ik heb het gehaald en nu mag ik slapen. Maar elke ochtend moet ik dan mijn realiteit weer onder ogen zien. De dag ligt vaak angstwekkend voor me. Een zee van pijn en uitputting in een niet te vullen leegte.

Niet te vullen want dat kan niet. De essentie van enige balans in mijn situatie, is dat ik het merendeel van de dag niets doe. De dag is daarom opgedeeld in momenten om mij wat houvast te geven. Ik leef van ontbijt, naar koffie, lunch, fruit en avondeten, waarna we samen een aflevering van iets kijken. Tussendoor vul ik op met persoonlijke hygiëne, lezen of een luisterboek, korte momenten van tekenen, schrijven of iets voor ME Centraal doen.

Nog geen kwart van mijn tijd is gevuld met een daadwerkelijke activiteit. Misschien is vijf of tien procent een betere schatting? De rest van de tijd lig ik, hang ik, kijk ik naar het plafond of de muur. Ik aai katten, observeer ze, kijk vanuit bed door het raam naar het weer buiten. Ik wissel dat af met wc-bezoek.

Hoewel ik weet dat ik niet zo moet denken, voelt het als een straf voor iets wat ik niet deed. Ook na 15 jaar ziekte blijf ik denken aan ‘wat als’ en ‘als ik toen dit, dan was er misschien dat’. Ik ben boos op mezelf, artsen en de wereld.

Vooruit kijken doe ik niet, dat is te eng en pijnlijk. Op deze manier oud worden wil ik niet. Daarom probeer ik zoveel mogelijk kort vooruit te kijken. Hooguit een week.

De krenten in de pap zijn de wekelijkse bezoekjes van onze zoon als hij thuis van kot komt, zoals dat zo mooi in het Vlaams wordt genoemd.

Via hem komt de wereld op een prettige niet emotioneel pijnlijke manier naar binnen. Hij zit in een andere levensfase, eentje die ik ook heb doorgemaakt en ik vind het fijn zijn verhalen te horen.

De zeldzame keren dat ik leeftijdgenoten zie die gezond zijn, heb ik daar meer moeite mee. Dan is de confrontatie groter en het besef dat ik stil lijk te staan terwijl zij van alles meemaken, overweldigender

Ik besef dat jaloezie meespeelt. Een giftig gevoel dat me opvreet. Het heeft niets te maken met de ander iets misgunnen. Het is een blinde bijna kinderlijke woede dat ik slecht behandeld word in het leven en dat de ander alles lijkt te hebben.

Natuurlijk besef ik de onredelijkheid. Ik zal daar iets mee moeten. Dus zie ik dat ook onder ogen, tijdens die lange lege dag. Wordt deze toch nog een beetje voller…