
Soms hebben we contact met iemand die energie “vreet”. Omdat diegene te luid of te snel praat, te opgewonden en te druk is, een te uitgebreid verhaal met te veel details vertelt….
Of omdat iemand zich onoplettend beweegt, dingen laat vallen, over je heen hangt, je teveel vastpakt, parfum heeft opgedaan of kleding draagt dat sterk naar wasmiddel geurt…..
Of omdat wij gewoonweg niets meer trekken. De normale energie en geur van alledag van een ander, is teveel voor ons.
Het kan onze ME ernstig doen verergeren.
Toen ik een grote crash had drie jaar geleden (een PEM die minstens een jaar duurde), ging een groot deel van mijn energie naar het bijsturen van de mensen in mijn omgeving. Niet dat ze zo stampend en gillend door het huis liepen, maar elk geluid en elke onverhoedse beweging was teveel.
Aanraking deed pijn dus werd gewassen worden een soort marathon inclusief verkeersregels rond gedrag. En tegen me aanpraten als ik gewassen werd? Liever niet, de ervaring van gewassen worden overprikkelde al als hel.
Een verhaal met veel details volgen? Kansloos. Korte zinnen van maximaal vijf woorden graag, zonder beschrijvingen.
Dit aspect van ziekte en overprikkeling is moeilijk. We vragen aan een ander zich volledig af te stemmen op ons en onze behoeften. Te erkennen dat “normaal bewegen en praten” in de buurt van een patiënt met ernstige ME niet mogelijk is.
Eigenlijk vragen we van de ander om zich volledig uit te schakelen.
Dit is voor beide partijen moeilijk. Niet iedereen bezit de vaardigheden een ander netjes bij te sturen (zeker niet als we onszelf heel ziek voelen en we daardoor soms heel kortaf kunnen gaan communiceren) en niet iedereen kan zijn gedrag zo aanpassen dat elke beweging fluisterstil wordt.
Sommige mensen zijn nu eenmaal van nature lomp en onhandig. Of worden meteen hypernerveus als er gevraagd wordt bestek zacht in de bak te leggen en een kastdeur zachtjes dicht te doen inplaats van dicht te laten vallen.
Als mijn mantelzorger in “de buitenwereld” is geweest, met iemand heeft afgesproken, naar een concert is geweest, merk ik het altijd meteen als hij weer thuis is. Zijn energie is dan onrustig en hij praat dan drukker en harder. Daar iets van zeggen is moeilijk, want ik wil zijn enthousiasme voor wat hij heeft beleefd niet de kop indrukken. Toch moet dat wil het niet ten koste van mij gaan.
Het bijsturen van mensen kan enorm moeilijk, verdrietig en (voor beide partijen) frustrerend zijn en gaat gepaard met veel herhaling. Ook omdat ze vaak weer vergeten dat ze zachter / langzamer moeten doen of omdat ze het gewoon niet altijd begrijpen, soms zelfs geïrriteerd reageren op een verzoek.
Want hoe vraag je netjes, ‘zou je niet willen stampen als een olifant’, als je zelf zwaar overprikkeld bent?

Ik heb toen met die lekkage ook min of meer ervaren wat jij voelt. Extreem gevoelig voor alles. Ik ben blij (voor mij en mijn huisgenoten) dat deze periode vele malen korter heeft geduurd dan dat het voor jullie nu al voortduurt. Het was voor alle partijen tenen lopen en niet te doen.
Ik heb toen ook echt geleerd hoe het is als er een chronisch zieke in een gezin is. Het hele gezin is ziek. Iedereen lijdt.
Houd moed! Kus vanuit D.
LikeGeliked door 1 persoon
Heel herkenbaar, verdrietig voor de ‘buitenwacht’ die letterlijk in de wacht staan , omdat naast 3 getrouwde kinderen en 7 kleinkinderen ( die ik probeer om de week even te zien en te spreken) dit meer dan genoeg is. Man/mantelzorger is hetzelfde als die van jou 😁 bijsturen en steeds weer bijsturen in alle liefde , maar ze hebben een korte termijngeheugen 🙈
LikeGeliked door 1 persoon
Soms niet in alle liefde ( wil niet melig overkomen) bijsturen , maar dan moet ik wel energie hebben om wat anders te zeggen en dat is op z’n minst “ weet je het na 7 jaar nu nog niet “ 🙃 🙉
Maar meestal is het Wou-out en dan snapt hij het weer 😁
LikeGeliked door 1 persoon