De gevolgen van overleven

In het najaar van 2019 crashte ik. Een gevolg van een verergering van milde naar ernstige ME en het ontwikkelen van POTS. Omdat ik niet wist wat POTS was (een vorm van Orthostatische Intolerantie waarbij je als het ware ziek door de zwaartekracht wordt), liep ik een paar maanden door met mijn klachten en daarmee kwam ik in een zeer langdurige PEM terecht.

In de winter van 2020 liep ik op een dag naar mijn slaapkamer, ging daar liggen en kwam er twee jaar niet meer uit. De wereld ging op slot door de pandemie en ik lag in mijn eigen donkere gevangenis. Alleen met mijn gedachten, wanhoop en angsten en met wat inmiddels zeer ernstige ME was.

Slapen deed ik vrijwel niet meer en dat had tot gevolg dat ik overdag soms half hallucineerde. Ik hoorde wel woorden maar het werden geen zinnen in mijn hoofd. Mijn gezin zat af en toe bij me, zo stil mogelijk, zacht pratend en in het donker.

Ik nam afscheid van het leven zoals ik het kende. Natuurlijk was ik al jaren ziek maar het verschil tussen milde ME en zeer ernstige ME is als een dwerg en een reus. Beiden kunnen lopen en hebben twee benen en twee armen maar daarmee houdt het wel op. Niet dat ik milde ME wil bagatelliseren. Ik heb er jaren mee geleefd en het ontnam me mijn financiële zelfstandigheid en een normale betrokkenheid bij het leven van mijn zoon. Maar de hel van zeer ernstige ME ontnam mij mijn zelfredzaamheid, mijn waardigheid en mijn hoop.

Afscheid dus van wat ik kende. Ik lag dag in, dag uit in het donker en wist niet hoe eruit te komen. Kende de horrorverhalen van lotgenoten die er jaren zo bij liggen. Tot ze soms, ten einde raad en uitgeput door het lijden een euthanasietraject ingaan. Wat ik begrijp. Ik heb veel uren besteed aan het denken over de zin van lijden, de grenzen van mijn lijf en brein. Wie er zo bij ligt ontkomt niet aan vragen als: waar ligt mijn grens? Wil ik nog leven als dat betekent dat ik met een luier de rest van mijn leven in het donker moet liggen, niet in staat tot een bevredigende communicatie met mijn omgeving? Niet in staat de rollen van partner, moeder, dochter, zus en vriendin te vervullen? Hoe lang kan ik mijn levenslust rekken? Héb ik nog levenslust in deze situatie? Kan ik leven zonder levensvreugde?

Omdat ik geen antwoorden had, richtte ik me dus op wat voor mijn neus lag. Ik schakelde over op een soort noodsysteem. Mijn leven was de realiteit en wat er buiten mijn kamer gebeurde bestond niet (meer). Ik sloot de wereld buiten. Een streep zonlicht die door een kier van het gordijn kwam, had meer nieuwswaarde voor mij dan wat er in de buitenwereld gebeurde. Ik leefde in een vacuüm waarbij ik de dag opdeelde in momentjes en ik leefde van moment naar moment. Na het laatste moment van de dag, had ik weer een dag overleefd en ging ik de lange slapeloze nacht in.

Ergens in deze periode heb ik mij neergelegd bij de gedachte dat het leven zoals ik het voor het najaar van 2019 kende, niet meer terugkwam. Ik zou ofwel doodgaan ofwel langzaam wegrotten in die donkere kamer. Hier was ik volledig van overtuigd.

En toen knapte ik wat op. Medicatie sloeg aan en door het strikte pacen (energiemanagement) kwam mijn zenuwstelsel iets tot rust. Ik wisselde mijn tijd af tussen onze slaapkamer en een dagkamer op de bovenverdieping. Ik liep af en toe naar de wastafel. Heel soms lukte douchen weer.

Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat mijn zelfredzaamheid is toegenomen. Ik kan alle dagen met de traplift naar beneden en maak zelfs uitstapjes waar ik weliswaar dagen van moet bijkomen, maar ik maak ze wel!

Vreemd genoeg is opknappen ook beangstigend en helemaal geen hallelujah-verhaal, zoals ik had verwacht. Want in die donkere momenten lijkt niets geweldiger dan kunnen douchen, naar buiten kunnen gaan, het strand zien, in een bos zijn. Maar onderneem je eenmaal die activiteiten dan fluistert er een stem: ‘hoe lang blijft dit zo, is deze verbetering langdurig of niet. Ben ik die bloem die nog een keer bloeit voor het afsterven of keert mijn baseline terug naar milde ME?’

Ook lijken de momenten dat ik in de buitenwereld iets onderneem helemaal niet echt, maar onwerkelijk. Ik heb regelmatig dat ik op dit soort moment bij vlagen een gevoel van de-realisatie ervaar. Of in ieder geval een grote vervreemding voel ten opzichte van wat ik doe en beleef. Wat me normaal lijkt overigens na de periode waaruit ik kom.

Het is enerzijds een gevoel dat ik denk “ik moet nu genieten maar kan niet bij het gevoel” en anderzijds ervaar ik het buiten zijn, iets zien, ruiken, ervaren, horen, meemaken als zo overweldigend dat er een soort meltdown lijkt op te treden en ik op de automatische piloot ga. Ik voel niets om te overleven. Net zoals ik dat deed toen ik er zo ziek bij lag.

Het is een hele lange weg terug naar ‘normaal’, waarbij ik niet meer weet wat normaal is en hoe lang dit normaal gaat duren, wat er uit te slepen valt en wat ik mag verwachten. Maar waarbij ik wel weet dat ik niet meer terug kan en wil naar de hel van de afgelopen jaren. Ik kan en wil dat niet nog een keer doorstaan.

Martine