
Wie ernstige ME ontwikkelt , brengt veel tijd alleen door. Niet wat momenten, maar het merendeel van de dag. Dat is pure noodzaak omdat interactie met anderen teveel energie kost, overprikkelt en symptomen kan doen verergeren.
Vroeger was ik weinig alleen. Als ik het al eens was, slaakte ik een zucht van verlichting. Ik kon even opladen daarna ging ik weer door.
Ik was een echt mensenmens. Sociaal. Extravert. Druk. Volle agenda. Eigenlijk vulde ik alle tijd op met contact met anderen.
Nu ben ik soms zo overprikkeld dat ik het al moeilijk vind als Mischa naast me op bed ligt, stil en een boek lezend. De aanwezigheid van mijn allerliefste is dan teveel. Vaak negeer ik dat uit behoefte aan samenzijn en “betaal” ervoor met een verergering van klachten.
Mijn normale routine is dat ik alleen ben. Boven in de slaapkamer of mijn dagkamer. Er is gedurende de dag contact op vaste momenten, want we eten wel samen. Ontbijt en lunch doen we samen boven. Avondeten beneden. Daarna kijken we even een aflevering van een serie.
Dat is het hoogtepunt van de dag, die uren tussen 18 en 20 uur. Beneden eten, wat kletsen en even tv kijken. Liggend op de bank.
Sociale contacten onderhouden doe ik via app en fb. Telefoneren kan ik niet. Kost teveel energie en mijn brein “vertaalt” de woorden die ik hoor niet tot zinnen. Na een paar minuten schakel ik dan compleet uit en los op in brainfog.
Die vrienden die ik heb die weinig met appen of mailen hebben en niet op fb zitten, zijn dus “weggedreven”. omdat zij doorgaan met hun leven en onze levens niet langer matchen.
Ik ben ook doorgegaan met leven maar zij zien mij niet meer. Dat levert dan weer een ander alleen zijn op. Dit voelt als genegeerd worden, vergeten worden omdat contact onderhouden voor de ander blijkbaar te veel moeite is of niet uitkomt.
Terug naar het gewone alleen zijn. Ik ben dus noodgedwongen uren per dag alleen. Dat alleen zijn ervaar ik anders dan het alleen zijn wat er vroeger was toen ik bijvoorbeeld als vrijgezel alleen woonde. Niet te vergelijken want er was een keus.
Toen was alleen zijn die momenten van opladen tussen interacties. Een heel ander uitgangspunt. Nu is het alleen zijn de normale situatie.
Als je weinig kunt doen, duren de dagen erg lang en ik leef van momentje naar momentje, alleen.
Tijdens PEM en pijn, als de behoefte aan contact vanuit emotioneel oogpunt juist groot is, zijn de mogelijkheden nog beperkter.
Alles moet ik uiteindelijk alleen onder ogen zien.
De uren die een dieptepunt vormen;
De angsten die dat oplevert.
De pijn.
Verdriet;
De eenzaamheid;
Het verlangen naar contact;
De menselijke behoefte om gezien te willen worden. Want gezien worden betekent dat ik nog besta;
Het niet gezien worden door anderen lijkt soms alles af te breken. Alsof ik afbrokkel. Verdwijn.
En dan heb ik nog de mogelijkheid om online contact te onderhouden. Er zijn er zovelen die dat niet lukt. Onderschat daarom niet de kracht van een emoticon. Of een kaartje. Vaak een kleine moeite met een groot resultaat.
Alleen zijn wegens ziekte kan heel zwaar zijn. Het leven in een gedwongen isolement lijkt op gevangenschap, wordt ervaren als een gijzeling door de ME.
Dat is het eigenlijk ook. Ik heb een gijzelnemer en hij heet ME. Hij belemmert mij in mijn menszijn, waardigheid. Zijn aanwezigheid drukt de mogelijkheid van aanwezigheid van anderen weg.
ME is levens- en ruimtevullend en laat weinig over voor anderen.
Martine 🍀

Opbeurende en meelevende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
😥❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Ha Martine,
Zoals zo vaak kan ik de woorden weer niet vinden als ik je blog heb gelezen. Voel wel veel emoties , wil je wel meegeven dat ik veel aan je denk !
Lieve groet van Lisa
Verzonden vanaf Outlook voor Androidhttps://aka.ms/AAb9ysg ________________________________
LikeGeliked door 1 persoon
Ha Martine,
Ben onder de indruk hoe je je gevoel beschrijft. Begrijp je, hoor!
Stuur je veel hartelijke groeten!
LikeLike
Martine, je beschrijft de werkelijkheid van leven met een ernstige ziekte weer heel goed en het is heel moeilijk daar de juiste weg in te vinden, daar gaat lange tijd overheen met ups en downs. En ja, een berichtje in welke vorm dan ook, bijvoorbeeld een kaartje, want zulke postmomentjes kunnen een wereld van verschil maken. Ik hoop, dat de woorden, die je schrijft door velen gelezen worden en ze daardoor bewust worden.
Martine onthoud 1 ding, jij bestaat en doet ertoe, ook al voelt dat heel vaak niet zo, je bent een strijder en een groot voorbeeld, waar velen enorm van kunnen leren.
En ja, ME is een klootzak, weet dat het respect voor jou door je mensen, die je wel zien met de dag groter wordt !!
LikeLike
Je hebt het prachtig beschreven.
Een groet in gedachten.
LikeGeliked door 1 persoon
Ha Martine,
Wat een mooie gave heb je om zo duidelijk te maken wat ME is en wat het allemaal doet. Het is een vernielzuchtig monster. Je wordt gehoord en gezien. Denk vaak aan je en leef intens mee met je berichten.
Hartelijke groet Marijke
LikeGeliked door 1 persoon
🌹😢😘
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi naamgenoot, ik reageer bijna nooit op posts, maar toch even een reactie omdat je digitaal zeker gezien wordt al is dat misschien niet zichtbaar. Ik volg jouw blog al jaren. Ik bewonder je moed en dapperheid. En hoop dat er ergens in de toekomst voor jou licht aan het eind van de tunnel is! Liefs, Martine
LikeGeliked door 1 persoon
🫶
LikeGeliked door 1 persoon
🤍🍀👋
LikeGeliked door 1 persoon
Ik lees je blog al jaren en denk vaak aan je, omdat ik ook jaren van moeheid heb gekend.
De moeheid verdween na de menopauze, toen ik zo rond de 53 was. Mijn fitheid werd beter na mijn 61 ste. Ik kan het niet verklaren, maar ben wel dankbaar dat ik nu goed functioneer. Inmiddels ben ik 71 jaar . Inhalen van al die moeie tijden gaat niet, maar ik ben zo blij dat ik nu dingen onderneem die jaren niet mogelijk waren. Liefs en ik denk dat er meer aan je gedacht wordt dan je bewust bent. Astrid
LikeGeliked door 1 persoon